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Greffe de cellules hématopoïétiques pour le cancer pédiatrique

Communément appelée greffe de moelle osseuse, greffe de cellules souches ou HSCT

Qu'est-ce qu'une greffe de cellules hématopoïétiques ?

La greffe de cellules hématopoïétiques est une procédure médicale utilisée pour traiter diverses maladies, y compris le cancer pédiatrique. Elle remplace les cellules qui forment le sang (hématopoïétiques) endommagées ou détruites par des cellules sanguines en bonne santé.

Étant donné que la principale source de cellules formant le sang est la moelle osseuse, la procédure est traditionnellement appelée greffe de moelle osseuse. Au fur et à mesure que des progrès ont été réalisés, le terme greffe de cellules hématopoïétiques a gagné en popularité. Ces termes sont souvent utilisés l'un à la place de l'autre. Certaines personnes utilisent également le terme de greffe de cellules souches pour désigner ce processus.

La greffe peut servir de traitement contre certains types de cancers pédiatriques, mais elle peut avoir des effets secondaires graves et des effets tardifs. Il est important de bien réfléchir avant de prendre cette décision. La greffe n'est pas un processus facile. C'est très éprouvant physiquement et émotionnellement pour le patient et les proches aidants. Cependant, les équipes de soins de transplantation comptent de nombreuses personnes pour soutenir les patients et les familles tout au long du processus. De nombreux enfants et adolescents ayant subi des greffes ont désormais une vie active, sans cancer.

Rôle de la moelle osseuse et des cellules sanguines

La moelle osseuse est une matière douce et spongieuse qui se trouve au centre de la plupart des os du corps. Un grand nombre de cellules formant le sang (hématopoïétiques) vivent dans la moelle osseuse.

Les cellules hématopoïétiques sont à l'origine de toutes les autres cellules sanguines. Elles finissent par se transformer en :

  • Globules rouges (qui transportent l'oxygène)
  • Plaquettes (qui aident le sang à coaguler)
  • Globules blancs (qui luttent contre les infections).

La moelle osseuse fonctionne comme une usine de cellules sanguines, produisant en permanence de nouvelles cellules hématopoïétiques afin que les globules rouges, les globules blancs et les plaquettes circulant dans le sang puissent faire leur travail.

Cette illustration représente un long os avec une coupe transversale montrant la moelle osseuse et un trait de repère des cellules souches sanguines qui deviennent des globules blancs, des globules rouges et des plaquettes.

L'intégralité des globules rouges et des plaquettes est fabriquée dans la moelle osseuse, ainsi qu'environ 70 % des globules blancs. (Les 30 % restants sont produits par la rate, les ganglions lymphatiques et le thymus.)

De très petites quantités de cellules hématopoïétiques peuvent égalementêtretrouvées dans le sang périphérique (en circulation). Le sang du cordon ombilical est également une source de cellules sanguines.

L'objectif dela greffeest de :

  • Administrer une chimiothérapie très intensive et/ou une radiothérapie pour détruire le cancer du patient.
  • Empêcher le rejet des cellules du donneur (rejet du greffon).
  • Remplacer les cellules sanguines du patient par des cellules du donneur saines afin qu'elles combattent et détruisent les cellules cancéreuses.

Les cancers pédiatriques traités grâce à la greffe

Dans le cancer pédiatrique, la greffe est principalement utilisée pour traiter la leucémie, généralement lorsque le traitement habituel contrele cancera échoué. La leucémie, le cancer du sang et de la moelle osseuse,entraînela production de globules blancs endommagés, ce qui rend le patient très malade.

La greffe est également parfois utilisée pour traiter d'autres cancers. Par exemple : le neuroblastome, le myélome multiple, le sarcome d'Ewing récidivant et la tumeur de Wilms récidivante.

Les greffes peuvent également être utilisées pour traiter les patients atteints de cancers impliquant des tumeurs des tissus mous ou du cerveau qui nécessitent des doses très élevées de chimiothérapie ou de radiothérapie pour traiter leur maladie.

Types de greffes

Il existe principalement deux types de greffes :

  • Allogénique, dans laquelle les cellules formant le sang proviennent d'un donneur.
  • Autologue, dans laquelle les propres cellules du patient sont utilisées. 
  1. Une greffe allogénique remplace les cellules sanguines endommagées ou détruites par les cellules saines d'une autre personne. Ces cellules peuvent provenir du sang d'un donneur ou d'un cordon ombilical. Le donneur peut être un frère ou une sœur, un autre membre de la famille ou un donneur sans lien de parenté.

    Les cellules sanguines sont prélevées à partir de la moelle osseuse, du sang du cordon ombilical ou du sang périphérique du donneur (en circulation).

    Conditions de la greffe

    Le patient recevant les cellules d'un donneur suivra un traitement ayant pour but de supprimer son système immunitaire. Ce traitement est appelé traitement immunosuppresseur. Il implique des doses élevées de chimiothérapie avec ou sans radiothérapie. Le traitement immunosuppresseur lutte contrele cancer, détruit le système immunitaire existant du patient et laisse de la place aux cellules du donneur afin qu'elles se développent dans la moelle osseuse du patient.

    Perfusion des cellules du donneur

    Les cellules du donneur sont administrées par voie intraveineuse via un processus similaire à une transfusion sanguine. Les cellules traversent le flux sanguin jusqu'au centre des os longs. Ce processus est nécessaire pour rétablir la capacité du patient à produire des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes sains.

    Soins de soutien

    Les patients reçoivent des soins de soutien à base de produits sanguins, d'antibiotiques, de médicaments antiviraux et, dans certains cas, de médicaments immunosuppresseurs pour prévenir la maladie du greffon contre l'hôte (GVH) afin de les aider à récupérer.  

  2. La greffe autologue utilise les propres cellules du patient pour rétablir sa propre capacité à fabriquer des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes après avoir reçu de fortes doses de chimiothérapie avec ou sans radiothérapie nécessaire afin de traiter son cancer. Les cellules du patient sont prélevées à l'avance à partir du sang périphérique (en circulation) ou de la moelle osseuse et conservées en cryoconservation (congelées) pour une utilisation ultérieure.

    Comment les cellules sont prélevées

    Il existe deux façons de prélever des cellules sanguines chez un patient : l'aphérèse ou le prélèvement de moelle osseuse.

    Aphérèse

    Elles peuvent être mobilisées de la moelle osseuse à la circulation sanguine périphérique en utilisant une chimiothérapie suivie d'un facteur de stimulation des colonies de granulocytes (G-CSF). Parfois, ces cellules peuvent être mobilisées sur les patients ayant reçu uniquement du G-CSF. Le patient sera ensuite soumis à une procédure appelée aphérèse pour recueillir ces cellules.

    Prélèvement de moelle osseuse

    Un prélèvement de moelle osseuse peut également être effectué pour recueillir des cellules sanguines directement de la moelle osseuse. Cette opération peut être effectuée à tout moment une fois que le nombre de globules blancs a atteint un niveau normal.

    Une fois que les cellules sont recueillies par aphérèse ou par prélèvement de moelle osseuse, elles sont congelées pour une utilisation ultérieure, lorsque la greffe sera indiquée par l'équipe médicale.

    Avant de recevoir la greffe, le patient sera examiné afin de détecter d'éventuelles maladies infectieuses et de s'assurer qu'il est médicalement en mesure de recevoir la greffe.

    Pendant la greffe, le patient reçoit des doses élevées de chimiothérapie avec ou sans radiothérapie pour détruire les cellules cancéreuses, ce qui supprime la capacité du patient à fabriquer des cellules sanguines. Sans la greffe, le patient ne serait pas en mesure de récupérer la production de ses propres globules rouges, globules blancs et plaquettes.

    Par voie intraveineuse, le patient reçoit ses propres cellules dans un processus similaire à une transfusion sanguine. Les cellules traversent le flux sanguin jusqu'au centre des os longs. Ce processus est nécessaire pour rétablir la capacité du patient à fabriquer ses propres globules rouges, globules blancs et plaquettes.

    Le patient peut recevoir des produits sanguins, des antibiotiques et des antiviraux en attendant la greffe des cellules sanguines.

Examens requis pour la greffe

La greffe est une procédure médicale éprouvante physiquement. L'équipe médicale déterminera d'abord si l'état du patient est adapté en tenant compte des éléments suivants :

  • Son âge
  • Sa condition physique générale
  • Le diagnostic
  • Ses antécédents de traitement
  • La disponibilité d'un donneur, à moins que les cellules du patient ne soient utilisées.
Afin de s'assurer que le patient peut tolérer une greffe, il devra passer des examens du cœur, des poumons, des reins et d'autres organes vitaux. Sur cette photo, un prestataire examine le cœur d'un patient à l'aide d'un échocardiogramme.

Des examens cardiaques tels qu'un échocardiogramme (écho) peuvent être effectués pour mesurer la fonction cardiaque.

Afin de s'assurer que le patient peut tolérer une greffe, il devra passer des examens du cœur, des poumons, des reins et d'autres organes vitaux. Ces examens incluent généralement :

  • Ventriculographie isotopique/échocardiogramme/électrocardiographie pour mesurer la fonction cardiaque
  • Test de la fonction pulmonaire pour évaluer la santé pulmonaire
  • Radiographie ou tomodensitométrie du thorax pour vérifier l'absence de problèmes pulmonaires et d'infection
  • Examens sanguins et tests d'urine pour la mesure de la numération globulaire, de la fonction rénale, de la fonction hépatique et des maladies infectieuses, ainsi que de l'exposition antérieure à des maladies infectieuses
  • Examens pour vérifier l'état de la maladie
  • Examen physique et antécédents médicaux
  • Examen dentaire

S'ils n'en ont pas encore, les patients recevront une voie centrale et ils n'auront donc pas de piqûres fréquentes.

Les familles des patients rencontreront également un assistant social ou un psychologue pour parler de la santé émotionnelle, ainsi qu'un conseiller financier pour les aider avec les assurances et les questions financières.

Rechercher un donneur

L'équipe de greffe de l'hôpital coordonnera la recherche de donneurs. Un frère ou une sœur ayant les mêmes parents biologiques est généralement le premier choix, car les cellules hématopoïétiques du donneur et du patient doivent avoir des marqueurs génétiques similaires. Ces marqueurs sont des protéines appelées antigènes des leucocytes humains (HLA). Un test HLA est nécessaire afin de déterminer si une correspondance HLA existe. Cela implique de prélever un échantillon de sang du patient et du donneur potentiel. Dans certains cas, un prélèvement de l'intérieur de la joue peut être réalisé pour ce test. Les cellules sont ensuite envoyées à un laboratoire pour être testées.

Comme ces marqueurs génétiques sont hérités des parents, un frère ou une sœur présente une probabilité de correspondance plus élevée. Si le patient et ses frères et sœurs ont les mêmes parents biologiques, chaque frère et sœur ont 25 % de chances de présenter une correspondance HLA avec le patient. Pour cette raison, environ 70 % des patients n'ont pas de frère ou de sœur compatible.

S'il n'y a pas de frère ou sœur compatible, l'équipe de soins recherchera un donneur non apparenté ou une unité de sang de cordon ombilical (si le centre de greffe effectue des greffes de sang de cordon ombilical) via le registre Be the Match® du National Donor Marrow Program. Environ 30 % des patients trouvent un donneur compatible non apparenté.

Si aucune correspondance parfaite n'est trouvée, le médecin peut suggérer d'utiliser un donneur non concordant, qui est un donneur proche, mais pas exact, de correspondance HLA. Les greffes de donneurs non correspondants sont assez courantes et beaucoup réussissent.

Pour les patients qui ne parviennent pas à trouver un donneur avec une correspondance proche, dans certains cas, il est possible d'utiliser des cellules hématopoïétiques de moelle osseuse ou périphériques d'un membre de la famille qui présente une « semi-correspondance ». Ce type de greffe est appelé greffe de moelle osseuse haplo-identique (semi-correspondante). 

Dépistage

Les donneurs doivent également être médicalement en mesure d'effectuer un don. Le centre donneur, via Be the Match, procèdera à un dépistage du donneur potentiel concernant certaines pathologies :

  • VIH/SIDA
  • Maladie d'Addison
  • Arthrite sévère, comme la polyarthrite rhumatoïde
  • Asthme sévère
  • Maladies auto-immunes telles que la sclérose en plaques, le lupus systémique, le syndrome de fatigue chronique ou la fibromyalgie
  • Problèmes ou interventions chirurgicales chroniques, graves au niveau du dos, des hanches, du cou ou de la colonne vertébrale
  • Problèmes hémorragiques tels que l'hémophilie, l'anémie aplasique ou les antécédents de plusieurs caillots veineux profonds.
  • Lésion ou chirurgie cérébrales
  • Problèmes respiratoires tels que la bronchopneumopathie chronique obstructive, l'emphysème, l'apnée du sommeil ou la mucoviscidose
  • Cancer
  • Diabète
  • Épilepsie
  • Cardiopathie, crises cardiaques ou antécédents de chirurgie cardiaque
  • Jaunisse causée par la mononucléose ou le cytomégalovirus (CMV)
  • Problèmes rénaux graves ou chroniques
  • Maladie hépatique telle que l'hépatite, la cirrhose ou la maladie de Wilson
  • Maladie de Lyme chronique
  • Maladies mentales graves telles que la schizophrénie
  • Greffe d'organe ou de tissu antérieure
  • Grossesse
  • Psoriasis sévère
  • Tuberculose
  • Problèmes liés à l'anesthésie générale ou locale

Prélèvement des cellules du donneur

Les cellules sanguines peuvent être recueillies à partir de la moelle osseuse, du sang périphérique (en circulation) et du sang provenant de cordons ombilicaux donnés. Ce processus est appelé prélèvement.

  1. Si les cellules à greffer sont obtenues à partir de moelle osseuse, la procédure est appelée « prélèvement de moelle osseuse ». Le donneur reçoit une anesthésie générale, ce qui permet à la personne de dormir pendant l'intervention, ou une anesthésie locale, ce qui entraîne une perte de sensation sous la taille. Les aiguilles sont insérées dans la peau au-dessus de l'os pelvien (hanche) et dans la moelle osseuse pour extraire les cellules sanguines de l'os. Le prélèvement de la moelle dure environ une heure.

    La moelle osseuse prélevée est ensuite traitée pour éliminer le sang et les fragments osseux. Pour une greffe autologue, les cellules prélevées à partir de la moelle osseuse peuvent être combinées à un conservateur et congelées pour maintenir les cellules en vie jusqu'à ce qu'on en ait besoin. Cette technique est appelée cryoconservation. Les cellules formant le sang peuvent être cryoconservées pendant de nombreuses années.

  2. Si les cellules sanguines nécessaires à la greffe sont obtenues à partir du flux sanguin, le processus est appelé aphérèse ou leucophérèse. Pendant plusieurs jours avant l'aphérèse, le donneur ou le patient peut recevoir un médicament appelé facteur de stimulation des colonies de granulocytes (G-CSF) pour stimuler la moelle osseuse afin qu'elle produise des cellules hématopoïétiques plus nombreuses et les libère dans le flux sanguin.

    En cas d'aphérèse, le sang est prélevé à partir d'une grande veine du bras ou par un cathéter veineux central (tube flexible placé dans une grande veine du cou, du thorax ou de l'aine). Le sang traverse une machine qui élimine les cellules hématopoïétiques. Le sang restant est ensuite renvoyé au donneur. L'aphérèse dure généralement 4 à 6 heures.

    Pourune greffeautologue, les cellules prélevées du patient seront congelées jusqu'à ce qu'elles soient nécessaires. Pourune greffeallogénique, les cellules du donneur sont ensuite traitées puis transplantées fraîches et le plus tôt possible après le prélèvement au patient.

  3. Les cellules sanguines peuvent également être extraites du sang d'un cordon ombilical. Pour ce faire, la mère doit contacter une banque de sang issu de cordons ombilicaux avant la naissance du bébé. La banque de sang de cordon peut lui demander de remplir un questionnaire et de donner un petit échantillon de sang.

    Les banques de sang de cordon peuvent être publiques ou privées. Les banques publiques de sang de cordon acceptent les dons de sang de cordon et peuvent fournir les cellules données à une autre personne concernée en cas de greffe. Les banques privées de sang de cordon stockeront le sang de cordon pour la famille, au cas où il serait nécessaire ultérieurement pour l'enfant ou un autre membre de la famille. La famille doit payer le recueil et le stockage du sang de cordon. La déclaration de l'American Academy of Pediatrics (Académie américaine de pédiatrie) intitulée Cord Blood Banking for Potential Future Transplantation (Banque de sang de cordon pour une éventuelle greffe future) de 2017 a indiqué que « le coût et la valeur de l'entretien des banques privées de sang de cordon ne sont pas soutenus par la preuve d'une utilisation à l'heure actuelle ».

    Une fois le bébé né et le cordon ombilical coupé, le sang est extrait du cordon ombilical et du placenta. Si la mère est d'accord, le sang du cordon ombilical est traité et congelé pour être conservé par la banque de sang de cordon.

Comment la greffe est-elle effectuée

De nombreux patients pensent qu'une greffe est une intervention chirurgicale compliquée, mais la greffe en elle-même est un processus relativement simple. C'est similaire à une transfusion sanguine. Les cellules du donneur se trouvent dans un sac ou une seringue reliés par un tube à la voie centrale du patient. Cela ne prend que quelques minutes à quelques heures et ce n'est pas douloureux.

Après avoir pénétré dans le flux sanguin, les cellules hématopoïétiques se déplacent vers la moelle osseuse, où elles commencent à se diviser et à devenir des globules blancs, des globules rouges et des plaquettes via un processus appelé greffe. La greffe se produit généralement entre 2 et 4 semaines (plus longtemps si la source était un cordon ombilical). La récupération complète du système immunitaire peut prendre plusieurs mois pour une greffe autologue (à l'aide des cellules du patient) à 6 mois ou un an pour une greffe allogénique (à l'aide de cellules d'un donneur apparenté ou non).

Ce à quoi il faut s'attendre pendant le séjour à l'hôpital

  1. Les patients ont besoin d'un parent ou d'un autre membre de la famille adulte pour rester avec eux pendant le séjour de leur enfant à l'hôpital, qui pourra durer au moins 4 à 6 semaines, voire plus. Il est possible que les patients doivent rester dans une partie spéciale de l'hôpital réservée aux patients greffés et peut-être à d'autres patients dont la fonction du système immunitaire est faible ou nulle. Les directives de contrôle des infections sont différentes des autres zones de l'hôpital.

    Il est préférable que les parents s'occupent de leur enfant à tour de rôle, car cela est éprouvant physiquement et émotionnellement. Si aucun des deux parents n'est disponible, envisagez un autre membre de la famille. Planifiez à l'avance, car chaque aidant doit être formé.

    S'ils travaillent, les parents doivent se réunir avec leur employeur pour expliquer le processus de greffe de moelle osseuse et ce qui leur sera demandé en tant qu'aidant principal de l'enfant.

  2. Au cours de la première partie du séjour à l'hôpital, les patients recevront une chimiothérapie intensive avec ou sans radiothérapie.

    La chimiothérapie (et la radiothérapie, le cas échéant) combat les cellules cancéreuses et laisse également de la place aux cellules du donneur en bonne santé par la même occasion. Elle affaiblit également le système immunitaire du receveur afin d'empêcher le rejet des cellules du donneur. Les patients doivent prendre de nombreuses précautions pour prévenir les infections telles que le port fréquent d'un masque et le lavage des mains régulier.

    En outre, toute personne qui reste avec le patient ou qui rend visite à celui-ci fait l'objet d'un dépistage des infections possibles et des maladies contagieuses. Chaque centre de greffe est différent, les familles doivent donc demander les règles et les directives propres à l'hôpital.

    En général :

    • Les patients et les aidants familiaux doivent remplir certains critères de sélection avant d'être admis et doivent suivre les directives de contrôle des infections pour la greffe.
    • Seuls le patient et l'aidant familial sont autorisés à rester pendant la nuit.
    • Les heures de visite sont limitées à quelques heures par jour. L'aidant principal n'est pas considéré comme un visiteur.
    • Le nombre d'aidants et de visiteurs autorisés dans la chambre est généralement limité. 
    • Il peut y avoir des exigences d'âge pour les frères et sœurs et les visiteurs non apparentés.
    • Tous les aidants et les visiteurs doivent se laver les mains lorsqu'ils entrent et sortent de la chambre du patient.
  3. Tout cela peut sembler effrayant au début, mais l'équipe de soins est là pour aider les enfants à se sentir aussi à l'aise que possible. Les patients peuvent apporter certains types de jouets et d'autres objets pour les aider à se sentir plus à la maison. Les spécialistes de l'enfance peuvent proposer des activités amusantes telles que des jeux et des activités manuelles. Les thérapeutes d'aide à la rééducation aideront les patients à faire de l'exercice et à donner des idées sur les façons de rester actifs.

    Il peut être difficile d'être séparé de la famille, des amis et des activités habituelles. Ainsi, les enfants et les adolescents sont encouragés à rester en contact avec d'autres personnes par le biais de SMS, des réseaux sociaux, de chats vidéo, d'e-mails, d'appels téléphoniques et de lettres.

  4. Les patients ayant subi une greffe ne pourront pas se rendre à l'école durant leur séjour à l'hôpital, mais s'ils s'en sentent capables, ils pourront suivre les cours. Les aidants doivent communiquer avec l'école de leur enfant et prendre connaissance du programme scolaire via le centre de greffe ou par l'intermédiaire de l'école.

Comment savoir si la greffe est réussie

Les médecins examinent les résultats de divers examens sanguins pour confirmer la production de nouvelles cellules sanguines (prise de greffe) et l'absence de récidive du cancer. Après la greffe, le sang des patients est prélevé tous les jours pour pouvoir être testé en laboratoire. Les médecins compteront le nombre de globules rouges, de globules blancs et de plaquettes dans le corps. Étant donné qu'ils sont comptés chaque jour, les médecins et les patients peuvent suivre l'évolution de la situation. Puisque tout le monde est différent, la greffe peut se produire à des moments différents. Il faut généralement deux semaines à un mois. Les globules blancs sont les premiers à se greffer, suivis des globules rouges, puis des plaquettes. Les patients peuvent avoir besoin de transfusions de globules rouges et de plaquettes pour maintenir la numération dans une plage normale en attendant la prise de la greffe.

La ponction de moelle osseuse (prélèvement d'un petit échantillon de moelle osseuse à travers une aiguille pour l'examiner au microscope) peut également aider les médecins à déterminer l'efficacité du fonctionnement des nouvelles cellules sanguines et si le cancer est en rémission.

Une fois que le patient a quitté l'hôpital

Lorsque les patients quittent l'unité de transplantation, leur système immunitaire est encore affaibli et rencontre des difficultés à lutter contre les infections. Certaines de ces infections peuvent mettre en jeu le pronostic vital. Après leur sortie, les patients auront besoin d'un aidant à domicile jusqu'à ce que leurs systèmes immunitaires reviennent à la normale, un processus qui peut prendre de quelques mois à un an.

  1. Si sa famille vit à proximité, le patient peut rentrer chez lui. Si ce n'est pas le cas, la famille du patient devra rester dans un établissement hospitalier spécial près de l'hôpital. Les patients doivent revenir fréquemment à l'hôpital pour des rendez-vous pendant les premières semaines. Les familles doivent être prêtes à rester toute la journée. Le patient passera un examen physique et pourra avoir besoin de faire des examens et prendre des traitements. Au fil du temps, les patients n'ont pas besoin de revenir aussi souvent à l'hôpital, sauf en cas de problèmes ou de complications. Les parents doivent apporter tous les médicaments du patient à chaque visite à la clinique.

  2. Même lorsque les patients rentrent chez eux, ils doivent prendre des précautions supplémentaires en raison du risque d'infections.

    • Les patients ne peuvent pas retourner à l'école immédiatement et doivent faire en sorte de terminer leur scolarité à domicile, soit par un arrangement avec l'école de l'enfant, soit par l'intermédiaire de services à domicile avec le système scolaire local.
    • Les patients ne sont pas autorisés à se rendre dans des lieux publics tels que les épiceries, les centres commerciaux, les cinémas, les restaurants ou les lieux de culte pendant un certain temps.
    • Les personnes souffrant de maladies contagieuses ne doivent pas se rendre chez le patient.
    • L'équipe de soins de transplantation indiquera à la famille quand le patient pourra commencer de nouvelles activités en toute sécurité.

    Le patient doit conserver toutes les routines de contrôle des infections qui ont été commencées dans l'unité de transplantation jusqu'à ce que le médecin indique qu'il est possible de s'arrêter. Chaque centre de transplantation est différent, suivez donc les procédures de votre hôpital.

    En général :

    • Portez le masque fourni par l'hôpital si l'équipe de soins estime qu'il est nécessaire.
    • Faites des soins de la bouche plusieurs fois par jour.
    • Brossez-vous les dents 2 fois par jour.
    • Effectuez des exercices respiratoires plusieurs fois par jour.
    • Prenez un bain ou utilisez des lingettes pour le bain tous les jours.
    • Lavez-vous souvent les mains.
    • Veillez à ce que les visiteurs n'aient pas de rhume ou d'autres maladies.
    • Évitez toutes les parties communes.
    • Faites de l'exercice et restez actif. Demandez à l'équipe de soins des idées sur les activités physiques appropriées.
  3. Il est possible que les patients doivent prendre de nombreux médicaments. Ces médicaments sont essentiels à la santé du patient. Suivez ces procédures :

    • Prenez les médicaments à heure fixe. Les aidants doivent administrer ces médicaments au patient au bon dosage, à heures fixes chaque jour. Les aidants doivent appeler immédiatement la clinique de transplantation en cas de difficultés à donner les médicaments à temps ou si le patient a des difficultés à garder les médicaments. Si le patient ne prend pas les médicaments dans les délais prévus, cela pourrait aggraver son état ou entraîner des infections mettant en jeu le pronostic vital. Consultez un médecin ou un pharmacien pour savoir comment procéder si le patient manque une dose. Pour certains médicaments, les patients doivent les prendre dès qu'ils se souviennent. Pour les autres médicaments, le médecin peut dire de revenir au programme normal et d'ignorer la dose manquée.
    • Notez la procédure à suivre pour chaque médicament. Certains médicaments doivent être pris avec de la nourriture. D'autres devront peut-être être pris à jeun.
    • Gardez une trace des renouvellements nécessaires. Renouvelez les médicaments avant que la réserve ne soit épuisée.
    • Assurez-vous de comprendre les effets secondaires. Demandez au médecin ou au pharmacien les effets secondaires possibles. Découvrez quels effets secondaires sont courants et quels sont ceux pouvant être les signes d'alerte d'une urgence.
    • Apprenez à stocker les médicaments. L'armoire à pharmacie de la salle de bain n'est généralement pas le meilleur endroit pour stocker les médicaments. Ils doivent souvent se trouver dans un endroit sombre et frais, comme le réfrigérateur. Demandez au pharmacien ou au médecin d'expliquer comment stocker chaque médicament.
    • Renseignez-vous sur les aliments, les boissons, les remèdes à base de plantes et les produits en vente libre à éviter. De nombreux médicaments interagissent avec certains remèdes, y compris certains médicaments en vente libre et des traitements à base de plantes. Même le pamplemousse et le jus de pamplemousse interagissent avec certains médicaments. Ne commencez pas la prise de nouveaux médicaments, compléments ou aliments sans avoir préalablement vérifié auprès de l'équipe de transplantation.
    • Informez l'équipe de transplantation si vous ne pouvez pas vous permettre d'acheter des médicaments. Si vous rencontrez des difficultés pour payer un médicament, informez immédiatement votre équipe de soins de transplantation ou votre assistant social. De nombreux programmes sont disponibles via les hôpitaux, les sociétés pharmaceutiques et les organisations pour aider à la prise en charge des médicaments.

Organisation de l'aidant principal temporaire

Informez immédiatement le personnel de la clinique de transplantation en cas de changement du principal aidant du patient. Il est plus pratique de planifier le changement. Un membre du personnel de transplantation doit former chaque aidant.

Complications/effets secondaires possibles

Les deux conditions qui provoquent les effets secondaires et les effets tardifs les plus graves sont le rejet du greffon et la maladie du greffon contre l'hôte (GVH).

  1. Le rejet du greffon se produit lorsque le système immunitaire du patient reconnaît que les cellules du donneur sont différentes et les détruit. Étant donné que la chimiothérapie intensive utilisée pendant la greffe détruit les cellules sanguines du patient, elles ne peuvent pas se régénérer seules. Les patients qui subissent un rejet du greffon peuvent devenir très malades et, dans certains cas, mourir de complications du traitement. Pour éviter le rejet du greffon, le patient reçoit une chimiothérapie avec ou sans radiothérapie pour détruire le système immunitaire avant la greffe. En cas de rejet du greffon, une autre greffe ou un autre traitement peut être une option.

  2. La maladie du greffon contre l'hôte (GVH) est une complication fréquente après une greffe à partir de cellules d'un donneur. Entre 20 et 50 % des patients greffés avec des cellules d'un donneur développent une maladie du greffon contre l'hôte suite à une greffe. La GVH n'est pas un problème pour les patients ayant subi une greffe à partir de leurs propres cellules. La GVH est une complication qui peut survenir après une greffe allogénique (donneur apparenté ou non). Elle se produit lorsque les globules blancs du donneur reconnaissent que le corps du patient est différent ou étranger. Ces globules blancs attaquent ensuite les tissus dans le corps du patient comme s'ils attaquaient une infection.

    La plupart des cas sont légers ou modérés et sont résolus au fil du temps. Toutefois, la GVH peut être plus sévère, voire mettre la vie du patient en danger.

    La GVH est plus facile à prévenir qu'à traiter. Les mesures préventives incluent généralement l'administration de médicaments qui affaiblissent le système immunitaire, tels que la cyclosporine, le tacrolimus, le méthotrexate, le mycophénolate mofétil ou les stéroïdes après la greffe. Certains lymphocytes T peuvent également être retirés des cellules du donneur avant d'être administrés.

    Il existe deux types de GVH :

    Aiguë

    La GVH est classée comme aiguë lorsqu'elle survient dans les 100 premiers jours suivant la greffe. La maladie touche généralement le foie, le tractus gastro-intestinal et la peau. Les symptômes de la GVH aiguë incluent l'érythème, la diarrhée et le jaunissement de la peau et des yeux en raison de niveaux élevés de bilirubine.

    Chronique

    La GVH chronique se produit généralement environ trois mois après la greffe, bien que dans certains cas, elle puisse ne pas se développer pendant un an ou plus après la greffe. Elle survient chez 10 à 40 % des patients après une greffe. 

    Les symptômes varient plus largement que ceux de la GVH aiguë et sont similaires à certains troubles auto-immuns. La GVH chronique peut être légère, modérée ou sévère.

    Les symptômes comprennent :

    • Éruptions cutanées et démangeaisons
    • Peau squameuse
    • Perte de plaques de peau
    • Assombrissement de la peau
    • Durcissement de la texture de la peau
    • Cicatrices sur la peau, susceptibles de limiter le mouvement des articulations voisines, telles que les doigts
    • Perte de cheveux
    • Sécheresse et plaies dans la bouche et l'œsophage
    • Sécheresse et rougeurs oculaires
    • Sécheresse vaginale et d'autres surfaces
    • Sécheresse et cicatrices aux poumons
    • Lésion hépatique ou insuffisance hépatique
    • Jaunisse
  1. La chimiothérapie et la radiothérapie utilisées pour la préparation de la greffe peuvent provoquer une mucite, qui se définit par des lésions dans tout le tractus gastro-intestinal avec des symptômes tels que des plaies buccales, une œsophagite (troubles de la déglutition), des ulcères gastriques ou une diarrhée avec des crampes gastriques. Les patients ont parfois besoin d'un médicament antidouleur par voie intraveineuse et d'une nutrition parentérale totale (TPN) ou d'une sonde nasogastrique pour l'administration de la nutrition.

  2. Les complications liées aux infections sont l'un des effets secondaires les plus graves. Les infections mettant en jeu le pronostic vital peuvent survenir chez environ 30 % des patients recevant des cellules d'un donneur allogéniques (donneurs apparentés ou non). L'incidence est plus faible chez les patients recevant des greffes autologues (cellules formant le sang propres au patient). Les patients feront régulièrement l'objet d'un dépistage des infections et recevront des médicaments afin de réduire les risques d'infections. Les patients ayant subi une greffe allogénique devront probablement suivre des régimes alimentaires spéciaux. Dans certains cas, des interventions chirurgicales peuvent être nécessaires pour diagnostiquer et traiter les complications.

  3. Des éruptions cutanées rouges et bosselées sur le cou, les oreilles, le tronc, les paumes et la plante des pieds peuvent se développer. Cela peut former des cloques. Dans les cas les plus graves, la peau pourra s'abîmer. La peau peut démanger très fortement. Les traitements sont généralement des stéroïdes tels que la prednisone.

  4. Les problèmes gastriques peuvent inclure des douleurs abdominales, des diarrhées sévères, une perte d'appétit et des nausées/vomissements.

  5. La complication hépatique grave la plus fréquente est la maladie veno-occlusive (VOD). Les patients ayant déjà subi une lésion hépatique, des antécédents d'hépatite ou un trouble à haut risque présentent un risque plus élevé de VOD, bien que la maladie puisse se développer chez n'importe quel patient après la greffe. La VOD se caractérise par une concentration élevée de bilirubine (qui donne l'aspect jaune de la peau et des yeux), une rétention du foie et des fluides ou une prise de poids plus importante. La VOD est fréquemment traitée avec une restriction des liquides et un médicament appelé défibrotide. Les mesures préventives peuvent inclure l'administration d'ursodiol ou d'héparine au patient et la surveillance quotidienne du poids et de l'équilibre hydrique pendant l'hospitalisation du patient. La VOD peut être grave et, dans le pire des cas, elle peut entraîner la mort.

  6. Une perte de cheveux peut survenir plusieurs semaines après l'admission en unité de transplantation à cause de la chimiothérapie ou de la maladie du greffon contre l'hôte. Cela se produit progressivement sur quelques jours.

  7. Certains médicaments de chimiothérapie peuvent provoquer des convulsions. Les patients qui reçoivent ces types de médicaments peuvent bénéficier de traitements pour éviter les convulsions.

  8. La douleur est une autre complication. La mucite (lésions buccales) peut être très douloureuse. La cyclosporine et les autres médicaments administrés pour prévenir ou traiter la GVH peuvent provoquer des douleurs nerveuses. Les médicaments antidouleur et les traitements non médicamenteux peuvent réduire la douleur et aider les patients à y faire face.

  9. Une pneumonie ou une inflammation pulmonaire peut être causée par des bactéries, des virus ou des champignons. Les patients sont surveillés de près et peuvent recevoir des médicaments préventifs afin de prévenir certaines infections telles que le cytomégalovirus (CMV).

  10. La fatigue est un effet secondaire courant. Les patients doivent faire de l'exercice régulièrement, se reposer souvent et manger des aliments nutritifs.

Quand appeler le médecin ?

Les aidants doivent appeler immédiatement le médecin local du patient ou le médecin ou l'infirmière praticienne de son unité de transplantation si le patient présente un ou plusieurs des symptômes suivants :

  • Fièvre : les parents doivent surveiller la fièvre de leur enfant à l'aide des directives de leur centre. Les recommandations en cas de fièvre varient d'un centre à l'autre
  • Exposition à la varicelle, au zona, à la rougeole, à la rubéole (rougeole allemande) ou à l'hépatite
  • Éruptions cutanées ou démangeaisons
  • Augmentation des ecchymoses, peau pâle, saignements ou pétéchies (identification de points violet-rouge sur la peau)
  • Plaies buccales
  • Essoufflement ou troubles respiratoires
  • Douleurs auditives, maux de gorge, rhume ou grippe
  • Nausées, vomissements ou perte de poids
  • Maux de tête constants
  • Évanouissement
  • Difficulté à se réveiller
  • Changements majeurs de l'état

Conséquences émotionnelles

En raison des effets secondaires physiques et de la séparation de la famille, des amis et des activités habituelles, les patients peuvent passer par des périodes de tristesse ou de dépression. Il est possible d'être triste un ou deux jours, mais si ces émotions durent plus longtemps, les patients doivent en parler à un membre de leur équipe de soins. Il peut s'agir de leur médecin ou infirmière ou peut-être de leur assistant social, ministre du culte, psychologue, ou d'un spécialiste de l'enfance

Effets tardifs

Certaines complications associées à une greffe sont connues sous le nom d'effets tardifs, car elles ne se manifestent pas avant plusieurs mois, voire plusieurs années après le traitement. La plupart d'entre elles se résolvent avec le temps, mais d'autres peuvent être permanentes et nécessiter une attention à long terme.

Les effets tardifs de la greffe peuvent inclure :

Personne ne rencontre tous ces problèmes. Le risque de développer des problèmes après la greffe dépendra de votre maladie, du type de greffe que vous avez subi, de votre âge et des antécédents de traitement. De nombreuses complications peuvent être évitées grâce à un dépistage adapté et des mesures préventives. Les rendez-vous réguliers chez le médecin sont très importants.

Les patients sont observés longtemps après la greffe pour déterminer si des effets secondaires sont présents. Les patients qui ont subi une irradiation corporelle totale pour se préparer à une greffe présentent un risque de problèmes endocriniens (glande), notamment une hypothyroïdie, une insuffisance surrénale ou une insuffisance en hormone de croissance. Il est important que la taille et le poids du patient soient pris régulièrement et, si nécessaire, surveillés par un endocrinologue.

Récidive : en cas de récidive du cancer

Dans certains cas, le cancer peut revenir (récidive) après la greffe. La récidive est la plus fréquente la première année suivant la greffe et le risque diminue avec le temps. L'équipe de greffe continuera à s'occuper de vous et discutera des autres options de traitement. Il peut s'agir d'essais cliniques ou d'une autre greffe.


Révision : juin 2018