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Ensemble est une nouvelle ressource qui s'adresse à toute personne touchée par le cancer pédiatrique : patients, parents, membres de la famille et amis.

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Réseaux de soutien pour les parents

Lorsque votre enfant a un cancer, personne ne vous comprend mieux qu’un autre parent qui vit la même chose.

Créer des liens avec d’autres parents d’enfants atteints de cancer peut être l’un des meilleurs moyens de relever les défis émotionnels, physiques et spirituels qui peuvent survenir avec le diagnostic de cancer d’un enfant. Les parents se sentent souvent isolés et impuissants.

Tout d’un coup, ils doivent apprendre à vivre avec le cancer, changer leurs habitudes quotidiennes et prendre des décisions cruciales qu’ils n’auraient jamais imaginé devoir prendre un jour. Les personnes qui ne se sont jamais retrouvées dans cette situation ne savent vraiment pas ce que ressentent les parents, même s’ils ont de bonnes intentions.

« Ces personnes peuvent ne pas comprendre les difficultés que nous rencontrons », a déclaré Heather, maman d’Andrew. « Je pensais pouvoir compter sur certaines personnes et finalement ce n’était pas le cas. Certaines étaient des membres de ma famille. Mais les gens de mon groupe de soutien sont là pour moi. Même s’ils traversent la même chose que moi, ils ont encore de l’amour à me donner et ils me comprennent. »

Rejoindre un groupe de soutien et/ou un programme de mentorat peut être un moyen utile d’échanger avec d’autres parents.

Groupe de soutien : les membres d’un groupe de soutien peuvent se rencontrer en personne ou en ligne. Certains groupes sont dirigés par un professionnel de santé. D’autres peuvent avoir été créés par un parent.

Programme de mentorat parent-parent : ce type de programme associe généralement des parents de patients récemment diagnostiqués avec des parents plus expérimentés. Ils se rencontrent le plus souvent en tête-à-tête.

Les parents peuvent :

  • parler de leurs sentiments ;
  • s’écouter et apprendre les uns des autres ;
  • échanger des conseils ;
  • obtenir de nouvelles idées sur la façon de gérer certaines situations ;
  • trouver des ressources et des informations.

Pour Christine, maman de Catie, l’opportunité de partager et d’écouter était inestimable.

Avantages d’échanger avec d’autres parents

  • Parler avec d’autres parents peut être une forme de thérapie qui peut améliorer votre qualité de vie.
  • Les parents peuvent avoir le sentiment de faire partie d’une communauté et obtenir des conseils et astuces de mères et de pères plus expérimentés.
  • Les parents peuvent parler ouvertement de leurs émotions et des difficultés qu’ils rencontrent sans mettre mal à l’aise d’autres personnes qui ne comprennent pas nécessairement ce qu’ils vivent.
  • Faire partie d’une communauté peut réduire le stress, la dépression et l’anxiété.

Comment trouver un programme

Les parents peuvent trouver des groupes de soutien et des programmes de mentorat de différentes manières :

  • Demandez aux autres parents : la plupart des parents sont heureux d’aider les autres à trouver des ressources. N’ayez pas peur de demander aux gens que vous croisez en salle d’attente.
  • Demandez à l’équipe de soins : l’hôpital peut avoir des groupes de soutien et des programmes de mentorat sur place. Les travailleurs sociaux, les psychologues et/ou les ministres du culte peuvent vous donner les noms et les coordonnées de groupes communautaires.
  • Groupes de soutien et programmes de mentorat en ligne : certaines organisations de lutte contre le cancer peuvent parrainer des groupes de parents. Il est préférable d’en trouver un parrainé par une organisation de bonne réputation. Les personnes connaissant bien le cancer devraient superviser le site pour garantir la qualité des informations et la sécurité du site. Parmi les sites réputés, on citera :
  • Réseaux sociaux —Les réseaux sociaux tels que Facebook contiennent des groupes dédiés aux parents d’enfants atteints de cancer. Cependant, nous vous conseillons de rejoindre ces groupes uniquement s’ils sont modérés par une personne responsable. S’il n’y a pas de modérateur, les utilisateurs peuvent partager des informations inexactes ou publier du contenu inapproprié. Évitez les groupes trop négatifs.
  • Organisations à but non lucratif locales : certaines communautés ont des organisations locales spécialisées dans le cancer ou dans les pathologies pédiatriques qui ont leurs propres programmes.

Les groupes de soutien et les programmes de mentorat peuvent donner aux parents la force nécessaire pour affronter ensemble le cancer de l’enfant.


Révision : juin 2018