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Ensemble est une nouvelle ressource qui s'adresse à toute personne touchée par le cancer pédiatrique : patients, parents, membres de la famille et amis.
En savoir plusLa fin du traitement contre le cancer est une période joyeuse pour les patients atteints d'un cancer pédiatrique et leur famille. Les amis jettent des confettis lors de fêtes « sans chimio ». Les patients sonnent la cloche ou le gong après avoir terminé les traitements par radiothérapie.
Cependant, cette période de transition peut également être une période d'incertitude et d'anxiété. Il est normal de le ressentir de cette manière.
La fin du traitement contre le cancer est une période joyeuse, mais il est également normal de ressentir de l'incertitude et de l'anxiété pendant la transition.
L'hôpital a fourni un réseau d'informations et d'assistance de sécurité : les analyses régulières en laboratoire, les acquisitions d'imagerie et les rendez-vous à la clinique fournissent un flux constant de mises à jour des procédures et actes médicaux concernant votre enfant. Il existe partout des familles qui traversent la même situation. Vous vous sentez tout de suite proche d'elles.
« Vous vous rapprochez vraiment de votre équipe médicale et des autres familles que vous voyez attendre lors des rendez-vous, » a déclaré Shannon, mère de Griffin, 7 ans, qui a été traité contre une leucémie aiguë myéloïde pédiatrique. « C'est comme une famille. Ces relations amicales me manquent. »
Griffin, un enfant atteint d'une leucémie aiguë myéloïde pédiatrique
Désormais, Griffin retourne à l'hôpital à des intervalles de quelques mois pour les contrôles. Bien que Shannon soit heureuse que son fils en ait fini avec la chimiothérapie, le contact régulier du réseau de proximité dont elle faisait partie pendant que Griffin était sous traitement lui manque.
En revanche, il est agréable d'effectuer les tâches quotidiennes normales, comme nettoyer sa propre maison, dit-elle. Un groupe d'amis a payé un service de nettoyage pour sa maison pendant le traitement de son fils, ce qui était merveilleux, mais elle apprécie de reprendre les tâches courantes.
Une fois le traitement contre le cancer pédiatrique terminé, les patients retournent régulièrement à leur centre anti-cancer pour effectuer des contrôles, des analyses et des acquisitions de suivi.
Une fois le traitement contre le cancer terminé, les patients retournent régulièrement à leur centre anti-cancer pour effectuer des contrôles, des analyses et des acquisitions de suivi. Cette période de suivi dure de 2 à 5 ans, en fonction du centre anti-cancer pédiatrique et du diagnostic du patient. Cette phase est parfois appelée « période hors traitement ».
Après cette première période de suivi, les patients passent à un suivi à long terme pour les survivants du cancer pédiatrique. L'objectif des soins de suivi à long terme est d'aider les survivants du cancer à rester autant que possible en bonne santé et de surveiller les effets tardifs, à savoir les effets secondaires du traitement qui apparaissent des mois ou des années plus tard. Le calendrier et les détails des visites de suivi varient en fonction du centre anti-cancer et des besoins du patient.
Toute transition est source de difficultés. La priorité était auparavant d'arriver au terme du traitement. À la fin du traitement, la vie se concentre sur la construction d'une « nouvelle normalité » après le cancer. Les difficultés peuvent être les suivantes :
Les parents et les patients, s'ils sont suffisamment âgés, doivent avoir une bonne compréhension du cancer et du traitement du patient. Adressez-vous à l'équipe de soins pour connaître les éventuels effets tardifs du traitement.
Les familles devront être en mesure de communiquer avec d'autres prestataires de soins sur les antécédents médicaux et les besoins du patient.
Renseignez-vous sur l'accès aux dossiers médicaux :
Lorsque les patients passent à des soins de suivi à long terme, ils reçoivent un plan de soins pour les survivants, qui inclut un résumé du traitement et un plan de soins de suivi.
Les familles peuvent également créer leurs propres résumés afin d'expliquer les antécédents médicaux du patient.
Les ressources comprennent notamment :
Reprise du contact avec le principal prestataire de soins de votre enfant. Après la fin du traitement contre le cancer, ce médecin devient le principal médecin de votre enfant pour les soins de santé de routine. Adressez-vous à un prestataire et à une personne du centre anti-cancer pédiatrique pour déterminer qui contacter si vous avez des questions différentes sur la santé de votre enfant. Il est très courant que les parents s'inquiètent de savoir qui est la personne à appeler en premier : le pédiatre ou l'oncologue.
Planifiez un rendez-vous avec le principal prestataire de soins pour discuter des besoins de l'enfant en matière de soins de santé. Le cancer pédiatrique est si rare qu'il est possible que des pédiatres passent toute leur carrière sans avoir traité un seul patient atteint d'un cancer.
Demandez également au prestataire si votre enfant a besoin de certains vaccins. Il arrive parfois que des enfants aient manqué certains vaccins pendant le traitement contre le cancer. Si tel est le cas, les Centers for Disease Control (Centres de contrôle et de prévention des maladies) disposent du Calendrier de vaccination de rattrapage.
Informez les autres prestataires de soins, tels que les dentistes et les ophtalmologistes, des traitements contre le cancer de votre enfant et de ses besoins uniques en matière de soins de santé.
Les familles doivent évaluer leur couverture d'assurance maladie avant de rentrer à leur domicile. Si elles ne disposent pas d'une couverture médicale adéquate, elles doivent demander de l'aide à un travailleur social ou un responsable des soins infirmiers pour localiser les ressources.
Il est important pour tous d'adopter un mode de vie sain. Cela est particulièrement important pour les survivants du cancer.
Demandez au centre anti-cancer pédiatrique une liste de ressources pour les patients atteints d'un cancer et les survivants du cancer, telles que les groupes de soutien et les camps d'été, même si vous pensez que vous n'en aurez pas besoin. Avoir un enfant atteint d'un cancer est une expérience qui change à jamais la vie de la famille.
Contactez d'autres personnes pour donner un sens à cette expérience qui change la vie.
Dressez une liste de questions et de préoccupations à soumettre à l'équipe de soins.
Source : Children's Oncology Group (Groupe d'oncologie pédiatrique)
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Ensemble ne soutient aucun des produits de marque mentionnés dans cet article.
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Révision : juin 2018