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Ensemble est une nouvelle ressource qui s'adresse à toute personne touchée par le cancer pédiatrique : patients, parents, membres de la famille et amis.
En savoir plusLa fin du traitement contre le cancer est une période joyeuse pour les patients atteints d'un cancer pédiatrique et leur famille. Les amis jettent des confettis lors de fêtes « sans chimio ». Les patients sonnent la cloche ou le gong après avoir terminé les traitements par radiothérapie.
Cependant, cette période de transition peut également être une période d'incertitude et d'anxiété. Il est normal de le ressentir de cette manière.
La fin du traitement contre le cancer est une période joyeuse, mais il est également normal de ressentir de l'incertitude et de l'anxiété pendant la transition.
L'hôpital a fourni un réseau d'informations et d'assistance de sécurité : les analyses régulières en laboratoire, les acquisitions d'imagerie et les rendez-vous à la clinique fournissent un flux constant de mises à jour des procédures et actes médicaux concernant votre enfant. Il existe partout des familles qui traversent la même situation. Vous vous sentez tout de suite proche d'elles.
« Vous vous rapprochez vraiment de votre équipe médicale et des autres familles que vous voyez attendre lors des rendez-vous, » a déclaré Shannon, mère de Griffin, 7 ans, qui a été traité contre une leucémie aiguë myéloïde pédiatrique. « C'est comme une famille. Ces relations amicales me manquent. »
Griffin, un enfant atteint d'une leucémie aiguë myéloïde pédiatrique
Désormais, Griffin retourne à l'hôpital à des intervalles de quelques mois pour les contrôles. Bien que Shannon soit heureuse que son fils en ait fini avec la chimiothérapie, le contact régulier du réseau de proximité dont elle faisait partie pendant que Griffin était sous traitement lui manque.
En revanche, il est agréable d'effectuer les tâches quotidiennes normales, comme nettoyer sa propre maison, dit-elle. Un groupe d'amis a payé un service de nettoyage pour sa maison pendant le traitement de son fils, ce qui était merveilleux, mais elle apprécie de reprendre les tâches courantes.
Une fois le traitement contre le cancer pédiatrique terminé, les patients retournent régulièrement à leur centre anti-cancer pour effectuer des contrôles, des analyses et des acquisitions de suivi.
Une fois le traitement contre le cancer terminé, les patients retournent régulièrement à leur centre anti-cancer pour effectuer des contrôles, des analyses et des acquisitions de suivi. Cette période de suivi dure de 2 à 5 ans, en fonction du centre anti-cancer pédiatrique et du diagnostic du patient. Cette phase est parfois appelée « période hors traitement ».
Après cette première période de suivi, les patients passent à un suivi à long terme pour les survivants du cancer pédiatrique. L'objectif des soins de suivi à long terme est d'aider les survivants du cancer à rester autant que possible en bonne santé et de surveiller les effets tardifs, à savoir les effets secondaires du traitement qui apparaissent des mois ou des années plus tard. Le calendrier et les détails des visites de suivi varient en fonction du centre anti-cancer et des besoins du patient.
Toute transition est source de difficultés. La priorité était auparavant d'arriver au terme du traitement. À la fin du traitement, la vie se concentre sur la construction d'une « nouvelle normalité » après le cancer. Les difficultés peuvent être les suivantes :
À la fin du traitement, attendez-vous à passer par toutes les émotions possibles et imaginables. Cette période est une phase d'adaptation importante.
Pendant cette période, concentrez-vous sur le positif. N'oubliez pas que le traitement a pris fin et que les contrôles sont moins fréquents, car les recherches et l'expérience montrent que cela suffit.
Cependant, acceptez les sentiments moins positifs tels que la tristesse et l'anxiété et élaborez des stratégies pour les maîtriser. Donnez un nom à vos peurs. Parlez-en à quelqu'un. Contactez un travailleur social, un psychologue ou un responsable des soins infirmiers à l'hôpital. Trouvez un mentor tel qu'une personne qui a été confrontée à une situation similaire. Certains hôpitaux proposent un programme de mentorat destiné aux parents.
Une fois le traitement terminé, ne vous mettez pas de pression pour revenir rapidement à vos anciennes façons de faire les choses. Vous êtes toujours dans l’incertitude. Accordez-vous du temps pour vous adapter. Réfléchissez à votre vie. Quelles sont les routines qui doivent être mises à jour ? Utilisez cette période de transition pour apporter les modifications nécessaires.
Lorsque les enfants et les adolescents retournent à l'école après un traitement contre le cancer, ils peuvent rencontrer des difficultés auxquelles ils n'avaient pas encore été confrontés. Ces problèmes peuvent être d'ordre scolaire, physique, émotionnel ou social.
Pour faciliter la transition vers l'école, les parents et les élèves doivent rester en contact régulier avec les enseignants et les camarades de classe pendant le traitement. Le retour à l'école sera facilité en restant constamment informé sur le programme scolaire.
Avant le retour à l'école, planifiez une réunion avec les enseignants et les administrateurs pour expliquer le traitement de votre enfant et ses effets potentiels sur les performances scolaires et le développement social. Évaluez la nécessité d'une assistance pédagogique : aménagements de la salle de classe, consultations chez l'orthophoniste et services d'éducation particuliers. Envisagez d'effectuer des tests psychologiques à l'hôpital ou par le biais du système scolaire pour évaluer les besoins de l'enfant.
Les enfants ont un grand besoin de structure et de routine. Pendant le traitement contre le cancer, la structure et la routine de la famille sont interrompues. Lorsque le traitement contre le cancer est terminé, une nouvelle structure doit être instaurée. Pendant que l'enfant était malade, il est probable que la discipline ait été relativement ignorée.
Les parents et les enfants ont peut-être été séparés pendant le traitement et maintenant tout le monde est de nouveau réuni au domicile familial. Chacun aura besoin d'un peu de temps pour réapprendre à se connaître et s'adapter aux changements.
Les parents doivent également réfléchir aux besoins des frères et sœurs. Accordez-leur des moments privilégiés.
Si les parents entretiennent une relation solide, c'est aussi le moment de prendre le temps de s'occuper de cette relation.
Contactez un psychologue, un travailleur social ou un ministre du culte au centre anti-cancer pédiatrique pour obtenir des conseils sur les thérapies familiales dans votre communauté.
Les parents et les patients, s'ils sont suffisamment âgés, doivent avoir une bonne compréhension du cancer et du traitement du patient. Adressez-vous à l'équipe de soins pour connaître les éventuels effets tardifs du traitement.
Les familles devront être en mesure de communiquer avec d'autres prestataires de soins sur les antécédents médicaux et les besoins du patient.
Renseignez-vous sur l'accès aux dossiers médicaux :
Lorsque les patients passent à des soins de suivi à long terme, ils reçoivent un plan de soins pour les survivants, qui inclut un résumé du traitement et un plan de soins de suivi.
Les familles peuvent également créer leurs propres résumés afin d'expliquer les antécédents médicaux du patient.
Les ressources comprennent notamment :
Reprise du contact avec le principal prestataire de soins de votre enfant. Après la fin du traitement contre le cancer, ce médecin devient le principal médecin de votre enfant pour les soins de santé de routine. Adressez-vous à un prestataire et à une personne du centre anti-cancer pédiatrique pour déterminer qui contacter si vous avez des questions différentes sur la santé de votre enfant. Il est très courant que les parents s'inquiètent de savoir qui est la personne à appeler en premier : le pédiatre ou l'oncologue.
Planifiez un rendez-vous avec le principal prestataire de soins pour discuter des besoins de l'enfant en matière de soins de santé. Le cancer pédiatrique est si rare qu'il est possible que des pédiatres passent toute leur carrière sans avoir traité un seul patient atteint d'un cancer.
Demandez également au prestataire si votre enfant a besoin de certains vaccins. Il arrive parfois que des enfants aient manqué certains vaccins pendant le traitement contre le cancer. Si tel est le cas, les Centers for Disease Control (Centres de contrôle et de prévention des maladies) disposent du Calendrier de vaccination de rattrapage.
Informez les autres prestataires de soins, tels que les dentistes et les ophtalmologistes, des traitements contre le cancer de votre enfant et de ses besoins uniques en matière de soins de santé.
Les familles doivent évaluer leur couverture d'assurance maladie avant de rentrer à leur domicile. Si elles ne disposent pas d'une couverture médicale adéquate, elles doivent demander de l'aide à un travailleur social ou un responsable des soins infirmiers pour localiser les ressources.
Il est important pour tous d'adopter un mode de vie sain. Cela est particulièrement important pour les survivants du cancer.
Demandez au centre anti-cancer pédiatrique une liste de ressources pour les patients atteints d'un cancer et les survivants du cancer, telles que les groupes de soutien et les camps d'été, même si vous pensez que vous n'en aurez pas besoin. Avoir un enfant atteint d'un cancer est une expérience qui change à jamais la vie de la famille.
Contactez d'autres personnes pour donner un sens à cette expérience qui change la vie.
Dressez une liste de questions et de préoccupations à soumettre à l'équipe de soins.
Source : Children's Oncology Group (Groupe d'oncologie pédiatrique)
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Ensemble ne soutient aucun des produits de marque mentionnés dans cet article.
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Révision : juin 2018