Transition vers la période hors traitement contre le cancer pédiatrique

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La fin du traitement contre le cancer est une période joyeuse pour les patients atteints d'un cancer pédiatrique et leur famille. Les amis jettent des confettis lors de fêtes « sans chimio ». Les patients sonnent la cloche ou le gong après avoir terminé les traitements par radiothérapie.

Cependant, cette période de transition peut également être une période d'incertitude et d'anxiété. Il est normal de le ressentir de cette manière.

Carte de félicitations « Plus de chimio » avec la signature des membres de l'équipe de soins d'un patient pédiatrique. — La fin du traitement contre le cancer est une période joyeuse, mais il est également normal de ressentir de l'incertitude et de l'anxiété pendant la transition.

L'hôpital a fourni un réseau d'informations et d'assistance de sécurité : les analyses régulières en laboratoire, les acquisitions d'imagerie et les rendez-vous à la clinique fournissent un flux constant de mises à jour des procédures et actes médicaux concernant votre enfant. Il existe partout des familles qui traversent la même situation. Vous vous sentez tout de suite proche d'elles.

« Vous vous rapprochez vraiment de votre équipe médicale et des autres familles que vous voyez attendre lors des rendez-vous, » a déclaré Shannon, mère de Griffin, 7 ans, qui a été traité contre une leucémie aiguë myéloïde pédiatrique. « C'est comme une famille. Ces relations amicales me manquent. »

Enfant atteint d'un cancer pédiatrique nageant avec un dauphin — Griffin, un enfant atteint d'une leucémie aiguë myéloïde pédiatrique

Désormais, Griffin retourne à l'hôpital à des intervalles de quelques mois pour les contrôles. Bien que Shannon soit heureuse que son fils en ait fini avec la chimiothérapie, le contact régulier du réseau de proximité dont elle faisait partie pendant que Griffin était sous traitement lui manque.

En revanche, il est agréable d'effectuer les tâches quotidiennes normales, comme nettoyer sa propre maison, dit-elle. Un groupe d'amis a payé un service de nettoyage pour sa maison pendant le traitement de son fils, ce qui était merveilleux, mais elle apprécie de reprendre les tâches courantes.

La transition vers la période hors traitement contre le cancer pédiatrique peut être une période d'incertitude et d'anxiété pour les survivants. Sur cette image, un survivant du cancer pédiatrique marche dans un couloir de l'hôpital derrière le personnel hospitalier. — Une fois le traitement contre le cancer pédiatrique terminé, les patients retournent régulièrement à leur centre anti-cancer pour effectuer des contrôles, des analyses et des acquisitions de suivi.

Suivi fréquent

Une fois le traitement contre le cancer terminé, les patients retournent régulièrement à leur centre anti-cancer pour effectuer des contrôles, des analyses et des acquisitions de suivi. Cette période de suivi dure de 2 à 5 ans, en fonction du centre anti-cancer pédiatrique et du diagnostic du patient. Cette phase est parfois appelée « période hors traitement ».

Après cette première période de suivi, les patients passent à un suivi à long terme pour les survivants du cancer pédiatrique. L'objectif des soins de suivi à long terme est d'aider les survivants du cancer à rester autant que possible en bonne santé et de surveiller les effets tardifs, à savoir les effets secondaires du traitement qui apparaissent des mois ou des années plus tard. Le calendrier et les détails des visites de suivi varient en fonction du centre anti-cancer et des besoins du patient.

Les difficultés à prévoir

Toute transition est source de difficultés. La priorité était auparavant d'arriver au terme du traitement. À la fin du traitement, la vie se concentre sur la construction d'une « nouvelle normalité » après le cancer. Les difficultés peuvent être les suivantes :

Adaptation émotionnelle
Retour de votre enfant à l'école
Préoccupations liées à la parentalité
Besoins en matière de soins de santé

À la fin du traitement, attendez-vous à passer par toutes les émotions possibles et imaginables. Cette période est une phase d'adaptation importante.
- Vous ressentirez peut-être la joie de ne plus recevoir de traitement et l'inquiétude que le cancer réapparaisse.
- Vous ressentirez peut-être le bonheur de revenir à des activités familières et l'anxiété liée à la prise en charge del'enfantqui a subi un traitement contre le cancer.
Pendant cette période, concentrez-vous sur le positif. N'oubliez pas que le traitement a pris fin et que les contrôles sont moins fréquents, car les recherches et l'expérience montrent que cela suffit.

Cependant, acceptez les sentiments moins positifs tels que la tristesse et l'anxiété et élaborez des stratégies pour les maîtriser. Donnez un nom à vos peurs. Parlez-en à quelqu'un. Contactez un travailleur social, un psychologue ou un responsable des soins infirmiers à l'hôpital. Trouvez un mentor tel qu'une personne qui a été confrontée à une situation similaire. Certains hôpitaux proposent un programme de mentorat destiné aux parents.

Une fois le traitement terminé, ne vous mettez pas de pression pour revenir rapidement à vos anciennes façons de faire les choses. Vous êtes toujours dans l’incertitude. Accordez-vous du temps pour vous adapter. Réfléchissez à votre vie. Quelles sont les routines qui doivent être mises à jour ? Utilisez cette période de transition pour apporter les modifications nécessaires.
Lorsque les enfants et les adolescents retournent à l'école après un traitement contre le cancer, ils peuvent rencontrer des difficultés auxquelles ils n'avaient pas encore été confrontés. Ces problèmes peuvent être d'ordre scolaire, physique, émotionnel ou social.
- Scolaires/Comportementaux : les enfants sont parfois en retard en raison des jours d'école manqués. Certains traitements contre le cancer, en particulier lorsqu'ils impliquent le cerveau ou la moelle épinière, peuvent affecter la fonction cérébrale. Les enfants peuvent avoir des difficultés à réfléchir, traiter l'information, être attentifs et s'organiser.
- Physiques : parfois, l'apparence d'un enfant change en raison du traitement contre le cancer. En fonction de leur traitement, les enfants peuvent subir une modification ou une perte de leurs cheveux, des problèmes de motricité, une prise ou une perte de poids, des affections cutanées, des problèmes de croissance ou un épuisement et une fatigue fréquents.
- Émotionnels : pendantla transition,les enfants et les adolescents peuvent rencontrer des problèmes d'estime de soi et de dépression, en particulier si les problèmes sont d'ordre scolaire et social.
- Sociaux : les enfants peuvent parfois manquer des stades de développement de l'adaptation sociale lorsqu'ils sont absents de l'école en raison de leur traitement contre le cancer. Ils peuvent retourner à l'école alors qu'ils sont socialement moins mûrs que leurs camarades. Les enfants ont peut-être souffert d'une perte de vie sociale, de routine et d'indépendance.
Pour faciliter la transition vers l'école, les parents et les élèves doivent rester en contact régulier avec les enseignants et les camarades de classe pendant le traitement. Le retour à l'école sera facilité en restant constamment informé sur le programme scolaire.

Avant le retour à l'école, planifiez une réunion avec les enseignants et les administrateurs pour expliquer le traitement de votre enfant et ses effets potentiels sur les performances scolaires et le développement social. Évaluez la nécessité d'une assistance pédagogique : aménagements de la salle de classe, consultations chez l'orthophoniste et services d'éducation particuliers. Envisagez d'effectuer des tests psychologiques à l'hôpital ou par le biais du système scolaire pour évaluer les besoins de l'enfant.
Les enfants ont un grand besoin de structure et de routine. Pendant le traitement contre le cancer, la structure et la routine de la famille sont interrompues. Lorsque le traitement contre le cancer est terminé, une nouvelle structure doit être instaurée. Pendant que l'enfant était malade, il est probable que la discipline ait été relativement ignorée.

Les parents et les enfants ont peut-être été séparés pendant le traitement et maintenant tout le monde est de nouveau réuni au domicile familial. Chacun aura besoin d'un peu de temps pour réapprendre à se connaître et s'adapter aux changements.

Les parents doivent également réfléchir aux besoins des frères et sœurs. Accordez-leur des moments privilégiés.

Si les parents entretiennent une relation solide, c'est aussi le moment de prendre le temps de s'occuper de cette relation.

Contactez un psychologue, un travailleur social ou un ministre du culte au centre anti-cancer pédiatrique pour obtenir des conseils sur les thérapies familiales dans votre communauté.

Besoins en matière de soins de santé

Défendez les soins de santé de votre enfant

Les parents et les patients, s'ils sont suffisamment âgés, doivent avoir une bonne compréhension du cancer et du traitement du patient. Adressez-vous à l'équipe de soins pour connaître les éventuels effets tardifs du traitement.

Les familles devront être en mesure de communiquer avec d'autres prestataires de soins sur les antécédents médicaux et les besoins du patient.

Renseignez-vous sur l'accès aux dossiers médicaux :

Un portail patient est-il disponible avec un accès en ligne sécurisé ?
Quelle est la marche à suivre pour obtenir des copies papier des dossiers ?

Lorsque les patients passent à des soins de suivi à long terme, ils reçoivent un plan de soins pour les survivants, qui inclut un résumé du traitement et un plan de soins de suivi.

Les familles peuvent également créer leurs propres résumés afin d'expliquer les antécédents médicaux du patient.

Les ressources comprennent notamment :

Reprise du contact avec le principal prestataire de soins

Reprise du contact avec le principal prestataire de soins de votre enfant. Après la fin du traitement contre le cancer, ce médecin devient le principal médecin de votre enfant pour les soins de santé de routine. Adressez-vous à un prestataire et à une personne du centre anti-cancer pédiatrique pour déterminer qui contacter si vous avez des questions différentes sur la santé de votre enfant. Il est très courant que les parents s'inquiètent de savoir qui est la personne à appeler en premier : le pédiatre ou l'oncologue.

Planifiez un rendez-vous avec le principal prestataire de soins pour discuter des besoins de l'enfant en matière de soins de santé. Le cancer pédiatrique est si rare qu'il est possible que des pédiatres passent toute leur carrière sans avoir traité un seul patient atteint d'un cancer.

Demandez également au prestataire si votre enfant a besoin de certains vaccins. Il arrive parfois que des enfants aient manqué certains vaccins pendant le traitement contre le cancer. Si tel est le cas, les Centers for Disease Control (Centres de contrôle et de prévention des maladies) disposent du Calendrier de vaccination de rattrapage.

Informez les autres prestataires de soins, tels que les dentistes et les ophtalmologistes, des traitements contre le cancer de votre enfant et de ses besoins uniques en matière de soins de santé.

Assurance et accès aux soins

Les familles doivent évaluer leur couverture d'assurance maladie avant de rentrer à leur domicile. Si elles ne disposent pas d'une couverture médicale adéquate, elles doivent demander de l'aide à un travailleur social ou un responsable des soins infirmiers pour localiser les ressources.

Adoption d'un mode de vie sain

Il est important pour tous d'adopter un mode de vie sain. Cela est particulièrement important pour les survivants du cancer.

Se créer un réseau de soutien et de soins

Demandez au centre anti-cancer pédiatrique une liste de ressources pour les patients atteints d'un cancer et les survivants du cancer, telles que les groupes de soutien et les camps d'été, même si vous pensez que vous n'en aurez pas besoin. Avoir un enfant atteint d'un cancer est une expérience qui change à jamais la vie de la famille.

Contactez d'autres personnes pour donner un sens à cette expérience qui change la vie.

Questions à poser à la fin du traitement

Dressez une liste de questions et de préoccupations à soumettre à l'équipe de soins.

À quelle fréquence devons-nous revenir à la clinique d'oncologie pour les contrôles, les analyses en laboratoire, les acquisitions, etc. ? Pendant combien de temps allons-nous continuer à revenir pour les soins de suivi ?
Quels types d'analyses et d'acquisitions seront toujours effectués ? À quelle fréquence ? Pendant combien de temps ?
Devons-nous appeler l'équipe d'oncologie pour les maladies bénignes et les soins de « bien-être de l'enfant » ? Si non, comment ces soins sont-ils pris en charge ?
Si mon enfant présente des symptômes et que je ne suis pas sûr qu'ils soient dus à une maladie bénigne ou liés à des antécédents de cancer, que dois-je faire ?
Quel est le risque de récidive du cancer ? En cas de récidive, quelle est la période la plus probable ? Quels sont les symptômes les plus probables de la récidive du cancer ?
Dois-je toujours appeler la clinique si mon enfant est exposé à la rougeole ?
Combien de temps mon enfant devra-t-il prendre du Bactrim, de la Dapsone ou de la Pentamidine (ou tout autre médicament qu'il pourrait prendre) ?
Quand le dispositif d'accès veineux central de mon enfant peut-il être retiré ? Quelle est la procédure ?
Quand mon enfant peut-il reprendre ses vaccins ?
Les vaccins anti-grippaux sont-ils recommandés ?
Y a-t-il des comportements, symptômes ou effets secondaires que je dois m'attendre à voir chez mon enfant qui sont caractéristiques d'une personne sur le point d'arriver en phase hors traitement ?
Que se passe-t-il si mon enfant rencontre des problèmes à l'école suite à son traitement ? À quels problèmes scolaires devrais-je m'attendre pour mon enfant ? L'équipe de traitement ou le consultant en éducation de l'hôpital seront-ils toujours disponibles pour aider à résoudre les problèmes d'adaptation ou d'aménagement à l'école ?
Quelles sont les réactions émotionnelles courantes que les familles ressentent à la fin du traitement ? Quelles sont les ressources susceptibles de nous aider à nous adapter à cette nouvelle phase ?
Quel est le plan de suivi à long terme pour mon enfant ? Pourriez-vous me fournir un résumé écrit du traitement et du suivi ?
Mon enfant sera-t-il suivi dans un programme de suivi à long terme à un moment donné ? À quel moment ce suivi commencera-t-il et à quelle structure devrons-nous nous adresser ?
Existe-t-il des ressources pour nous aider à passer aux soins pour adultes lorsque mon enfant deviendra un jeune adulte ?

Source : Children's Oncology Group (Groupe d'oncologie pédiatrique)

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Révision : juin 2018