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Les soins palliatifs pédiatriques sont un type spécifique de soins de soutien proposés aux enfants qui souffrent d'une maladie grave. Les soins palliatifs se concentrent sur le confort et la qualité de vie. L'équipe de soins palliatifs travaille en collaboration avec l'équipe médicale principale à la personnalisation des soins pour l'enfant et sa famille.
Les principaux objectifs des soins palliatifs pour les enfants atteints d'un cancer et leurs familles sont les suivants :
Les soins palliatifs aident à gérer les nombreux besoins d'un enfant et de sa famille tout au long de leur combat contre le cancer : physiques, émotionnels, sociaux et spirituels. Pour les enfants atteints d'un cancer, solliciter précocement des soins de soutien est important. Cela améliore non seulement la qualité de vie pendant le traitement, mais cela peut également améliorer les résultats des traitements.
Les services de soins palliatifs viennent en complément d'un traitement axé sur le cancer et la guérison. Les soins varient en fonction de chaque situation, mais sont toujours axés sur le patient et sa famille.
Les ressources en soins palliatifs aident les patients et les familles à gérer les effets secondaires du cancer et de son traitement, à faire face au stress causé par les maladies graves, à comprendre les informations et les options de soins, et à être actifs dans les choix de traitement et de planification. Les soins palliatifs favorisent également la communication entre les membres de l'équipe médicale pour l'organisation des soins et des traitements.
Les soins palliatifs peuvent offrir un soutien différent à tout moment lors d'une maladie grave.
Les spécialistes des soins palliatifs sont formés pour répondre aux besoins associés aux maladies graves. L'équipe comprend généralement un médecin, une infirmière et un assistant social spécialisés en soins palliatifs. Cependant, de nombreux autres professionnels de santé collaborent également avec eux pour assurer les soins de soutien et répondre aux préoccupations spécifiques des enfants et de sa famille. Les soins palliatifs peuvent et doivent commencer à être mis en place dès le début du combat difficile contre la maladie de l'enfant.
L'équipe de soins palliatifs travaille en collaboration avec l'équipe médicale principale à la personnalisation des soins pour l'enfant et sa famille.
Une équipe de soins palliatifs peut se composer de :
L'équipe de soins palliatifs ne remplace pas l'équipe médicale habituelle d'un patient. Elle sert plutôt de partenaire pour offrir des soins personnalisés optimaux.
Si le médecin d'un enfant estime que les soins palliatifs peuvent être utiles, il peut l'orienter vers un service de soins palliatifs. Les services de soins palliatifs se trouvent généralement au sein de l'hôpital ou la clinique où l'enfant reçoit ses traitements. Certains centres médicaux offrent une consultation en soins palliatifs dès qu'une maladie grave est décelée chez un enfant. Les familles sont invitées à discuter des soins palliatifs avec leurs médecins et à découvrir les options disponibles. De nombreux régimes d'assurance couvrent les coûts des soins palliatifs. De nombreux régimes d'assurance maladie prennent en charge les services de soins palliatifs ; si vous avez des questions d'ordre financier, un assistant social peut vous renseigner. Les associations de soins de fin de vie de la communauté locale constituent une autre ressource potentielle pour les familles.
Palliative Care Provider Directory (Annuaire des prestataires de soins palliatifs)
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Révision : juin 2018
