Série éducative sur la qualité de vie des enfants atteints d'un cancer

Écrit par Dr. Daniel Bastardo Blanco. Lisez cet article en anglais, en portugais, ou en espagnol.

De nombreuses familles d'enfants atteints d'un cancer et d'autres maladies graves ne comprennent pas les soins palliatifs. Ils peuvent penser que cela signifie des soins de fin de vie. Mais c'est bien plus que cela.

Les soins palliatifs pédiatriques ne concernent pas uniquement les soins de fin de vie. Il s'agit d'améliorer la qualité de vie des patients et des familles dès le moment du diagnostic. Ces soins devraient faire partie des soins médicaux dispensés à tous les enfants atteints de maladies graves.

Les soins palliatifs pédiatriques sont une forme particulière de soins pour les enfants et les adolescents. Ils impliquent la prise en charge complète du corps et de l'esprit de l'enfant. Ils soutiennent également la famille. L'objectif est de prévenir et de soulager la souffrance.

Briser les barrières en matière de soins palliatifs

L'Organisation mondiale de la Santé (OMS) affirme que les soins palliatifs devraient être inclus dès le début du traitement des enfants atteints d'un cancer. Mais l'accès à ces soins et leur acceptation sont limités dans le monde entier, en particulier dans les pays à revenus faible et intermédiaire.

Les familles peuvent s'opposer aux soins palliatifs. Elles peuvent avoir des craintes, une mauvaise compréhension ou des lacunes dans leurs connaissances au sujet de cette forme de soins.

L'Organisation panaméricaine de la santé (OPS), St. Jude Children's Research Hospital et d'autres experts mondiaux savent que les familles ont besoin d'être mieux informées sur les soins palliatifs pédiatriques. Nous avons donc développé les livrets intitulés Qualité de vie des enfants atteints de cancer. Le projet s'inscrit dans le cade de l'Initiative mondiale de lutte contre le cancer de l'enfant.

Ces livrets décrivent les bases des soins palliatifs pédiatriques. Ils sont rédigés dans un langage facile à comprendre. Ils abordent également des questions courantes et des croyances erronées au sujet des soins palliatifs.

L'objectif de ces livrets est d'accroître les connaissances des familles sur les soins palliatifs pédiatriques. Des études montrent que les enfants se portent mieux lorsque les soignants qui s'occupent d'eux participent activement à leurs soins.

Une série pour les parents et d’autres soignants

Les livrets Qualité de vie des enfants atteints de cancer peuvent également contribuer à briser les barrières afin que les familles utilisent les services de soins palliatifs dès le début du traitement de leur enfant.

Téléchargez les livrets en cliquant sur les titres. Chaque livret couvre 1 sujet :

1. Informations générales : ce livret explique ce que sont les soins palliatifs pédiatriques. Découvrez qui compose l'équipe de soins palliatifs et comment cette dernière peut vous aider, vous et votre enfant.
2. Soins à domicile : ce livret vous guide dans la prise en charge de votre enfant à la maison.
3. Enfants atteints d'un cancer soignés à l'hôpital : quels sont les besoins des enfants à l'hôpital ? Ce livret présente des façons d'améliorer la qualité de vie de votre enfant à l'hôpital.
4. Gestion des symptômes : vous apprendrez à gérer les symptômes courants à la maison, notamment la douleur, la fièvre et les problèmes respiratoires. Demandez toujours conseil à l'équipe de soins de votre enfant.
5. Prendre soin de l’aidant : ce livret explique comment le fait de prendre soin de soi est bénéfique pour votre enfant.
6. Communication : votre enfant a le droit d'obtenir des informations médicales. Ce livret vous aidera à parler avec eux de leur maladie.
7. Spiritualité : ce livret explore la spiritualité chez l'enfant. Il fournit des conseils pour le développement spirituel de votre enfant indépendamment de sa foi religieuse.
8. Soins de fin de vie : ce livret propose des conseils et des stratégies pour faire face aux soins de fin de vie.

Ces livrets vous aideront à fournir les meilleurs soins possibles à votre enfant.

Procurez-vous les livrets et apprenez-en plus

Téléchargez et partagez les livrets de la ressource en ligne Ensemble by St. Jude™ et sur le site Web de l'OPS. Ils sont rédigés en anglais, en français, en portugais et en espagnol.

En tant que soignant de votre enfant, vous jouez un rôle important dans ses soins. Laissez-vous guider en consultant les livrets Qualité de vie des enfants atteints de cancer et d'autres ressources sur les soins palliatifs.

Daniel Bastardo Blanco, titulaire d'un doctorat, dirige l'équipe derrière la ressource en ligne Ensemble by St. Jude™, une source multilingue d'information et de supports éducatifs pour les familles confrontées au cancer chez l'enfant et l'adolescent. Il a obtenu son doctorat de philosophie en sciences biomédicales du Centre des sciences de la santé de l'Université du Tennessee (University of Tennessee Health Science Center). Son travail est axé sur les défis que posent le développement et la diffusion d'une éducation sanitaire en ligne pour les familles confrontées au cancer pédiatrique et à d'autres maladies graves, quel que soit l'endroit où le patient est traité. Il se passionne pour la santé mondiale, la littératie en matière de santé ainsi que l’éducation et la communication avec les familles de patients. Il est originaire du Venezuela.