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Planification des soins de fin de vie

Lorsque le traitement ne fonctionne plus et qu'aucune guérison n'est possible, les objectifs de soins changent.

La planification de la transition vers les soins de fin de vie est importante pour gérer les symptômes, prendre des décisions éclairées et se concentrer sur la qualité de vie du patient et de sa famille.

Une famille regardant le coucher du soleil assise sur un banc au bord d'une rivière.

Personne ne connaît la tournure précise que prendront les choses au stade final d'un combat contre le cancer. En planifiant les choses, on peut réduire la peur et l'incertitude.

Gestion de la douleur et des symptômes

Le bien-être est essentiel à chaque étape du traitement du cancer pédiatrique. Les symptômes fréquemment rencontrés lors de lafinde vie sont :

  • Un état de fatigue intense et une fatigabilité accrue
  • Une détresse émotionnelle comme de la dépression, de l'anxiété et de l'irritabilité
  • Des nausées et/ou vomissements
  • Une perte d'appétit
  • Une perte de poids
  • Des troubles du sommeil
  • Des troubles de la respiration, du rythme cardiaque ou de la tension artérielle
  • Une diminution de la production d'urine
  • Une constipation ou des diarrhées
  • Une perte de contrôle de l'intestin ou de la vessie
  • De la fièvre
  • Des convulsions
  • Une confusion ou d'autres troubles de la fonction mentale.

Les soins palliatifs peuvent jouer un rôle important dans la prise en charge de la douleur et des symptômes lors dessoinsde fin de vie. Chaque situation est différente, mais plusieurs approches peuvent être utilisées pour préserver le bien-être de l'enfant. Les médecins peuvent recommander des médicaments, des traitements palliatifs ou des traitements complémentaires.

L'équipe de soins palliatifs peut être complétée par des professionnels de santé qui peuvent soutenir l'enfant et la famille. Une équipe pluridisciplinaire peut inclure des spécialistes de la psychologie, de l'enfance, des soins spirituels, du travail social et d'autres domaines pour répondre à des besoins spécifiques lors dessoinsde fin de vie.

Planification des soins anticipés

Personne ne connaît la tournurepréciseque prendront les choses au stade final d'un combat contre le cancer. Toutefois, en planifiant les choses, on peut réduire la peur et l'incertitude. Planifier permet aux familles de prendre des décisions cohérentes avec leurs priorités et leurs valeurs. Les spécialistes des soins palliatifs peuvent préparer les familles à différents scénarios. Une communication honnête et claire aide les familles à comprendre les décisions et les choix de soins, ainsi que les avantages et les charges associés.

Pendant les soins de fin de vie, les procédures médicales peuvent être prises en compte pour deux raisons principales :

  1. Pour prolonger la durée de vie
  2. Pour le bien-être du patient.

Les interventions médicales lors dessoinsde fin de vie peuvent inclure :

  • Une intervention chirurgicale ou de la radiothérapie pour traiter les symptômes causés par une tumeur
  • Une assistance respiratoire par oxygénothérapie ou ventilation artificielle
  • Une alimentation administrée médicalement (alimentation par sonde)
  • Une hydratation administrée médicalement par voie intraveineuse (solutés de réhydratation)
  • Des transfusions sanguines
  • Une antibiothérapie pour lutter contre les infections
  • L'administration de médicaments anticonvulsifs pour éviter les convulsions
  • Une chimiothérapie susceptible de prolonger la durée de vie.

Un spécialiste des soins palliatifs peut aider les familles à réfléchir à d'autres décisions importantes relatives aux soins de fin de vie. Les familles peuvent souhaiter consulter leur équipe de soins palliatifs pour définir des directives anticipées qui reflètent leurs souhaits. Mettre ses dernières volontés par écrit peut aider à communiquer sur les objectifs de soins. Les ordres écrits comprennent le formulaire NPR et l'ordre au médecin concernant le maintien en vie.

  • Ordre de « Ne pas réanimer » (NPR) : l'ordre NPR est une demande de décès naturel. L'équipe médicale n'effectuera pas de RCP ou d'autres procédures si la respiration ou le cœur de l'enfant s'arrête. Les familles peuvent également spécifier « Ne pas intuber » (NPI) et/ou « Autoriser la mort naturelle » (AMN). L'équipe de soins peut expliquer chacun de ces ordres en détail.
  • Ordre au médecin concernant le maintien en vie : il s'agit de la consignation officielle par écrit des souhaits du patient et de sa famille en matière de soins médicaux. Le document fournit un aperçu clair aux professionnels de santé. Il n'est nullement obligatoire, mais il peut permettre aux familles de contrôler les soins et de réduire l'anxiété et l'incertitude. Il doit être revu chaque fois que l'état du patient change. Les familles peuvent modifier leurs préférences à tout moment. Cet ordre inclut généralement les préférences en matière de :
    • RCP
    • Interventions médicales
    • Antibiothérapie
    • Alimentation administrée médicalement

Cet ordre est également appelé formulaire POST, POLST ou MOLST.

En savoir plus sur les décisions lors des soins de fin de vie :

Vivre les derniers jours selon les souhaits du patient et de la famille

L'équipe de soins palliatifs peut aider les familles à explorer les différentes options et à identifier leurs préférences pour faire en sorte que les patients aient la vie la plus douce possible lors des soins de fin de vie. Les possibilités peuvent être :

  • Vivre les derniers jours à la maison
  • Passer du temps avec les amis et les proches
  • Accomplir un rêve ou un objectif de vie
  • Se créer de précieux souvenirs.

Permettre aux enfants et aux adolescents d'exprimer leurs souhaits en matière de fin de vie peut être un formidable cadeau pour les patients et les familles à ce stade du combat. Il existe des outils qui aident les enfants à exprimer leurs préférences en matière de bien-être, de soutien, de traitement et de commémoration.

Voicing my choices (Exprimer mes choix) permet aux enfants les plus âgés d'exprimer leurs pensées sur le traitement de leur douleur, sur ce qui est important pour leur bien-être et sur la manière dont ils souhaitent que leurs proches gèrent leur chagrin.

Le Conversation Project Starter Kit (Kit d'amorces de conversation) est un outil qui aide les parents à parler de leurs souhaits de fin de vie avec leur enfant gravement malade. Ce guide comprend des questions de réflexion, des exemples d'amorces de conversation, des citations de familles et des ressources complémentaires.

Ces ressources peuvent également servir d'amorces aux parents pour discuter des sujets de fin de vie avec leurs enfants et les aider à diriger les soins palliatifs et à planifier les soins anticipés.

Importance des soins palliatifs

Collaborer avec un spécialiste des soins palliatifs lors des soins de fin de vie peut offrir des avantages immédiats et sur le long terme aux familles. Les soins palliatifs aident les familles à :

  • Aborder les sujets difficiles
  • Comprendre les options et prendre des décisions éclairées
  • Être physiquement et mentalement présentes au chevet du patient et s'autoriser à se forger des souvenirs
  • Gérer les besoins émotionnels et spirituels
  • Trouver des ressources pour répondre aux problèmes du quotidien et d'ordre médical et financier.

The Palliative Hub (Plate-forme des soins palliatifs) - Téléchargements utiles


Révision : juin 2018