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Ensemble est une nouvelle ressource qui s'adresse à toute personne touchée par le cancer pédiatrique : patients, parents, membres de la famille et amis.
En savoir plusUn diagnostic de cancer pédiatrique peut bouleverser la vie de toute une famille.
Mais les membres de la famille, les amis, les collègues et les membres de la communauté peuvent servir de port d'attache pendant cette tempête.
Parfois, vous pouvez vous sentir un peu dépassé par le fait de déterminer vos besoins et la manière d'organiser les propositions d'aide.
Réfléchissez à ces idées :
Désignez un ami ou un membre de votre famille pour coordonner l'aide. Ainsi, les parents auront une chose en moins à gérer. Et il peut s'avérer moins gênant que quelqu'un demande de l'aide pour vous.
En fonction des besoins, les parents peuvent vouloir identifier plusieurs personnes en tant que personnes-ressources pour coordonner l'assistance. Il doit s'agir de personnes :
Vous pouvez vous sentir dépassé par les nombreux besoins à satisfaire pendant le combat contre le cancer. Une première étape consiste à créer une liste ouverte de ce dont vous avez besoin. Échangez avec une autre famille qui a déjà vécu une expérience similaire. Cela peut vous aider à anticiper les besoins auxquels vous n'avez peut-être pas encore pensé.
À mesure que les gens auront connaissance de la maladie de votre enfant, beaucoup d'entre eux proposeront de vous aider. Conservez une liste des personnes qui proposent de vous aider. Même si vous n'avez aucun besoin spécifique à ce moment-là, vous pourrez les contacter ultérieurement lorsque vous aurez une idée plus claire de ce qui pourrait vous aider.
Une fois les besoins identifiés, dressezune liste des personnes qui ont déjà proposé leur aide et d'autres personnes à qui vous pouvez demander de l'aide. Associez-les à vos besoins. Cela peut vous aider à penser à des personnes dans différents aspects de la vie :
En fonction du nombre d'organisations et de bénévoles potentiels, il peut être utile de mettre en place un coordinateur bénévole chargé des différentes organisations.
Le moment où les personnes apprennent que votre enfant est malade est probablement celui où vous recevrez le plus de propositions d'aide. Conservez une liste des personnes qui proposent de vous aider. Vous aurez besoin d'aide tout au long de votre combat.
Lorsque le diagnostic de votre enfant vient de tomber, envisagez de demander :
Lorsque votre enfant est hospitalisé, envisagez de demander :
Lorsque votre enfant suit un traitement ambulatoire, envisagez de demander :
Des sites Web et des applications gratuits peuvent aider les familles à gérer et tenir facilement leurs amis et bénévoles informés.
CaringBridge vous permet de partager des articles et de recevoir des messages d'encouragement de vos amis et de votre famille. Le site dispose d'un calendrier pour les bénévoles et d'un lien permettant aux personnes de faire un don à un fonds personnel via GoFundMe. CaringBridge permet d'accéder à d'autres sites Web et de publier les demandes de la famille sur un calendrier. Toutefois, les tâches ne peuvent pas être affectées à partir de la demande du calendrier ; cela peut se faire uniquement si un article est publié.
Les visiteurs peuvent être perturbés par les demandes de dons de CaringBridge pour « alimenter votre site » et pensent qu'ils vous font un don plutôt qu'au site Web lui-même.
Lotsa Helping Hands est un site Web gratuit qui permet aux utilisateurs d'organiser l'aide, de publier des nouvelles et de recevoir des messages d'autres personnes. La première étape consiste à inviter des personnes à rejoindre votre site. Le site Web dispose d'une fonction de calendrier vous permettant de publier des demandes d'aide telles que les repas, le transport, la garde d'enfants, les courses etles visites. Les annonces des nouvelles demandes sont automatiquement partagées avec la liste des membres. Ils peuvent consulter le calendrier et s'inscrire.
Vous avez également la possibilité d'affecter un membre à une activité spécifique, une option non disponible sur d'autres sites. Cependant, la personne affectée ne reçoit pas de notification par e-mail ; assurez-vous donc au préalable que la personne accepte cette tâche.
Les sites de dons en ligne permettent aux personnes de donner de l'argent directement aux familles pour les aider à gérer les frais engagés liés au cancer pédiatrique. Vos amis et votre famille peuvent vous aider à faire connaître le fonds à travers les réseaux sociaux et la messagerie électronique. Ces sites facturent des frais pour chaque don.
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Together ne soutient aucun des produits de marque mentionnés dans cet article.
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Révision : juin 2018