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Ensemble est une nouvelle ressource qui s'adresse à toute personne touchée par le cancer pédiatrique : patients, parents, membres de la famille et amis.

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Demander de l'aide

Un diagnostic de cancer pédiatrique peut bouleverser la vie de toute une famille.

Mais les membres de la famille, les amis, les collègues et les membres de la communauté peuvent servir de port d'attache pendant cette tempête.

Parfois, vous pouvez vous sentir un peu dépassé par le fait de déterminer vos besoins et la manière d'organiser les propositions d'aide.

Réfléchissez à ces idées :

  • Demandez à quelqu'un de vous aider avec l'organisation.
  • Hiérarchisez vos besoins.
  • Faites une liste.
  • Identifiez les personnes qui peuvent vous aider.
  • Pensez à utiliser des sites Web pour vous aider.

Désignez un coordinateur

Désignez un ami ou un membre de votre famille pour coordonner l'aide. Ainsi, les parents auront une chose en moins à gérer. Et il peut s'avérer moins gênant que quelqu'un demande de l'aide pour vous. 

En fonction des besoins, les parents peuvent vouloir identifier plusieurs personnes en tant que personnes-ressources pour coordonner l'assistance. Il doit s'agir de personnes :

  • Que les parents connaissent et auxquelles ils font confiance, comme un membre de leur famille ou un ami proche
  • Qui sont organisées et facilement joignables
  • Qui connaissent les réseaux personnels, sociaux et professionnels de la famille
  • Qui sont suffisamment douées en informatique ou avec la technologie pour utiliser l'un des sites Web qui facilitent la coordination des bénévoles

Hiérarchisez vos besoins et les personnes qui peuvent vous aider

Vous pouvez vous sentir dépassé par les nombreux besoins à satisfaire pendant le combat contre le cancer. Une première étape consiste à créer une liste ouverte de ce dont vous avez besoin. Échangez avec une autre famille qui a déjà vécu une expérience similaire. Cela peut vous aider à anticiper les besoins auxquels vous n'avez peut-être pas encore pensé. 

Identifiez des moyens spécifiques par lesquels les personnes peuvent aider

Un patient atteint d'un cancer pédiatrique sourit à sa mère qui le tient dans ses bras

À mesure que les gens auront connaissance de la maladie de votre enfant, beaucoup d'entre eux proposeront de vous aider. Conservez une liste des personnes qui proposent de vous aider. Même si vous n'avez aucun besoin spécifique à ce moment-là, vous pourrez les contacter ultérieurement lorsque vous aurez une idée plus claire de ce qui pourrait vous aider.

Associez les personnes aux tâches pour lesquelles elles peuvent vous aider

Une fois les besoins identifiés, dressezune liste des personnes qui ont déjà proposé leur aide et d'autres personnes à qui vous pouvez demander de l'aide. Associez-les à vos besoins. Cela peut vous aider à penser à des personnes dans différents aspects de la vie :

  • École, y compris enseignants, parents et élèves  
  • Organisations confessionnelles et communautaires  
  • Organisations professionnelles

En fonction du nombre d'organisations et de bénévoles potentiels, il peut être utile de mettre en place un coordinateur bénévole chargé des différentes organisations.

L'aide à différents stades du traitement

Le moment où les personnes apprennent que votre enfant est malade est probablement celui où vous recevrez le plus de propositions d'aide. Conservez une liste des personnes qui proposent de vous aider. Vous aurez besoin d'aide tout au long de votre combat.  

Aide pendant le diagnostic

Lorsque le diagnostic de votre enfant vient de tomber, envisagez de demander :

  • Un soutien émotionnel
  • Une aide pour vous donner du temps seul, avec votre conjoint(e) ou avec vos autres enfants
  • Une aide pour tenir les autres informés 
  • Une aide pour la cuisine ou les tâches ménagères pour lesquelles vous n'avez peut-être pas le temps ou l'énergie nécessaire

Aide pendant l'hospitalisation

Lorsque votre enfant est hospitalisé, envisagez de demander : 

  • Une aide pour vos autres enfants ou d'autres personnes dont vous vous occupez habituellement
  • Une aide pour prendre soin de votre maison et de votre jardin lorsque vous êtes absent
  • Une discussion vidéo avec le meilleur ami de votre enfant si celui-ci se sent capable de le faire 
  • Une aide pour donner des nouvelles aux gens  
  • Un lit pliable pour dormir dans la chambre d'hôpital avec votre enfant si l'hôpital vous y autorise

Aide pendant les soins ambulatoires ou à domicile

Lorsque votre enfant suit un traitement ambulatoire, envisagez de demander :

  • Le transport jusqu'au traitement lorsque vous avez besoin de vous occuper de votre enfant pendant le trajet
  • Une aidepour tenir informéesles personnes du déroulement des traitements
  • Un accompagnement personnalisé pour ce que votre enfant manque à l'école
  • Un soutien émotionnel  
  • Une aide pour les besoins domestiques et les frères et sœurs
  • Une aide pour les repas et les courses

Sites Web pour coordonner l'aide

Des sites Web et des applications gratuits peuvent aider les familles à gérer et tenir facilement leurs amis et bénévoles informés.

Sites de dons en ligne

Les sites de dons en ligne permettent aux personnes de donner de l'argent directement aux familles pour les aider à gérer les frais engagés liés au cancer pédiatrique. Vos amis et votre famille peuvent vous aider à faire connaître le fonds à travers les réseaux sociaux et la messagerie électronique. Ces sites facturent des frais pour chaque don. 

  • GoFundMe est le site de collecte de fonds personnelle le plus connu. Il facture une commission de 5 % plus 30 centimes par don, ainsi que 2,9 % de frais de traitement.
  • Generosity héberge exclusivement des campagnes pour les problèmes sociaux et les personnes dans le besoin. Il facture des frais de traitement de 3 % + 30 centimes par don.
  • YouCaring se considère lui-même comme le site de financement participatif compatissant. Il facture des frais de traitement de 2,9 % + 30 centimes par don.


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Révision : juin 2018