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Un diagnostic de cancer pédiatrique peut bouleverser la vie de toute une famille.

Mais les membres de la famille, les amis, les collègues et les membres de la communauté peuvent servir de port d'attache pendant cette tempête.

Parfois, vous pouvez vous sentir un peu dépassé par le fait de déterminer vos besoins et la manière d'organiser les propositions d'aide.

Réfléchissez à ces idées :

Demandez à quelqu'un de vous aider avec l'organisation.
Hiérarchisez vos besoins.
Faites une liste.
Identifiez les personnes qui peuvent vous aider.
Pensez à utiliser des sites Web pour vous aider.

Désignez un coordinateur

Désignez un ami ou un membre de votre famille pour coordonner l'aide. Ainsi, les parents auront une chose en moins à gérer. Et il peut s'avérer moins gênant que quelqu'un demande de l'aide pour vous.

En fonction des besoins, les parents peuvent vouloir identifier plusieurs personnes en tant que personnes-ressources pour coordonner l'assistance. Il doit s'agir de personnes :

Que les parents connaissent et auxquelles ils font confiance, comme un membre de leur famille ou un ami proche
Qui sont organisées et facilement joignables
Qui connaissent les réseaux personnels, sociaux et professionnels de la famille
Qui sont suffisamment douées en informatique ou avec la technologie pour utiliser l'un des sites Web qui facilitent la coordination des bénévoles

Hiérarchisez vos besoins et les personnes qui peuvent vous aider

Vous pouvez vous sentir dépassé par les nombreux besoins à satisfaire pendant le combat contre le cancer. Une première étape consiste à créer une liste ouverte de ce dont vous avez besoin. Échangez avec une autre famille qui a déjà vécu une expérience similaire. Cela peut vous aider à anticiper les besoins auxquels vous n'avez peut-être pas encore pensé.

Identifiez des moyens spécifiques par lesquels les personnes peuvent aider

- Offrir des cartes-cadeaux ou un chèque-cadeau pour un service de livraison de courses ou un restaurant
- Participer à un programme d'aide aux repas
- Préparer des plats cuisinés qui peuvent être congelés
- Faire les courses
- Préparer des sacs de casse-croûte à emporter
- Tondre la pelouse ou faire d'autres travaux d'entretien extérieur
- Nettoyer la maison ou s'occuper du linge
- Offrir un chèque-cadeau pour un service d'entretien ou de blanchisserie
- Prendre soin des animaux de compagnie
- Relever le courrier
- Arroser les plantes
- Passer régulièrement des appels téléphoniques ou vidéo
- Rendre des visites à domicile ou à l'hôpital
- Sortir déjeuner, dîner, aller voir un film ou avoir toute autre activité sociale pour s'offrir une parenthèse
- Rendre des services (récupérer des vêtements au pressing, trouver un réparateur, prendre la voiture pour une vidange d'huile)
- Gérer les nouvelles pour tenir les autres informés
- Faire les allers-retours entre la maison et le traitement pour que le parent puisse se concentrer sur les besoins de son enfant
- Garder les frères et sœurs
- Assurer le transport vers l'école ou d'autres activités
- Vérifier les devoirs, le calendrier des activités, les fournitures, les déjeuners et d'autres besoins quotidiens
- Emmener les frères et sœurs à des événements sociaux pour les soutenir et les divertir
- Créer des colis réconfortants avec les objets préférés de l'enfant
- Remettre des photos et des cartes de ses amis
- Proposer son aide pour l'école
- Organiser des appels téléphoniques et vidéo avec ses amis
- Offrir des chèques-cadeaux pour des activités spéciales ou des sorties
- Faire un don à un fonds qui aide à couvrir les dépenses
- Offrir des cartes cadeaux ou des chèques-cadeaux pour répondre aux besoins quotidiens
- Fournir des conseils et des services professionnels pour répondre aux besoins financiers
- Aider à ranger et à garder une trace des factures domestiques et médicales
- Passer des appels téléphoniques et aider à résoudre les problèmes qui peuvent survenir avec l'hôpital ou la compagnie d'assurance
- Donner des jours de vacances ou de congé
- Donner des nouvelles sur le lieu de travail ou les développements de projets lorsque vous êtes absent
- Proposer d'assumer d'autres tâches
- Mettre en place des options de télétravail et un soutien

Un patient atteint d'un cancer pédiatrique sourit à sa mère qui le tient dans ses bras — À mesure que les gens auront connaissance de la maladie de votre enfant, beaucoup d'entre eux proposeront de vous aider. Conservez une liste des personnes qui proposent de vous aider. Même si vous n'avez aucun besoin spécifique à ce moment-là, vous pourrez les contacter ultérieurement lorsque vous aurez une idée plus claire de ce qui pourrait vous aider.

Associez les personnes aux tâches pour lesquelles elles peuvent vous aider

Une fois les besoins identifiés, dressezune liste des personnes qui ont déjà proposé leur aide et d'autres personnes à qui vous pouvez demander de l'aide. Associez-les à vos besoins. Cela peut vous aider à penser à des personnes dans différents aspects de la vie :

École, y compris enseignants, parents et élèves
Organisations confessionnelles et communautaires
Organisations professionnelles

En fonction du nombre d'organisations et de bénévoles potentiels, il peut être utile de mettre en place un coordinateur bénévole chargé des différentes organisations.

L'aide à différents stades du traitement

Le moment où les personnes apprennent que votre enfant est malade est probablement celui où vous recevrez le plus de propositions d'aide. Conservez une liste des personnes qui proposent de vous aider. Vous aurez besoin d'aide tout au long de votre combat.

Aide pendant le diagnostic

Lorsque le diagnostic de votre enfant vient de tomber, envisagez de demander :

Un soutien émotionnel
Une aide pour vous donner du temps seul, avec votre conjoint(e) ou avec vos autres enfants
Une aide pour tenir les autres informés
Une aide pour la cuisine ou les tâches ménagères pour lesquelles vous n'avez peut-être pas le temps ou l'énergie nécessaire

Aide pendant l'hospitalisation

Lorsque votre enfant est hospitalisé, envisagez de demander :

Une aide pour vos autres enfants ou d'autres personnes dont vous vous occupez habituellement
Une aide pour prendre soin de votre maison et de votre jardin lorsque vous êtes absent
Une discussion vidéo avec le meilleur ami de votre enfant si celui-ci se sent capable de le faire
Une aide pour donner des nouvelles aux gens
Un lit pliable pour dormir dans la chambre d'hôpital avec votre enfant si l'hôpital vous y autorise

Aide pendant les soins ambulatoires ou à domicile

Lorsque votre enfant suit un traitement ambulatoire, envisagez de demander :

Le transport jusqu'au traitement lorsque vous avez besoin de vous occuper de votre enfant pendant le trajet
Une aidepour tenir informéesles personnes du déroulement des traitements
Un accompagnement personnalisé pour ce que votre enfant manque à l'école
Un soutien émotionnel
Une aide pour les besoins domestiques et les frères et sœurs
Une aide pour les repas et les courses

Sites Web pour coordonner l'aide

Des sites Web et des applications gratuits peuvent aider les familles à gérer et tenir facilement leurs amis et bénévoles informés.

www.caringbridge.org

CaringBridge vous permet de partager des articles et de recevoir des messages d'encouragement de vos amis et de votre famille. Le site dispose d'un calendrier pour les bénévoles et d'un lien permettant aux personnes de faire un don à un fonds personnel via GoFundMe. CaringBridge permet d'accéder à d'autres sites Web et de publier les demandes de la famille sur un calendrier. Toutefois, les tâches ne peuvent pas être affectées à partir de la demande du calendrier ; cela peut se faire uniquement si un article est publié.

Les visiteurs peuvent être perturbés par les demandes de dons de CaringBridge pour « alimenter votre site » et pensent qu'ils vous font un don plutôt qu'au site Web lui-même.
www.lotsahelpinghands.com

Lotsa Helping Hands est un site Web gratuit qui permet aux utilisateurs d'organiser l'aide, de publier des nouvelles et de recevoir des messages d'autres personnes. La première étape consiste à inviter des personnes à rejoindre votre site. Le site Web dispose d'une fonction de calendrier vous permettant de publier des demandes d'aide telles que les repas, le transport, la garde d'enfants, les courses etles visites. Les annonces des nouvelles demandes sont automatiquement partagées avec la liste des membres. Ils peuvent consulter le calendrier et s'inscrire.

Vous avez également la possibilité d'affecter un membre à une activité spécifique, une option non disponible sur d'autres sites. Cependant, la personne affectée ne reçoit pas de notification par e-mail ; assurez-vous donc au préalable que la personne accepte cette tâche.

Sites de dons en ligne

Les sites de dons en ligne permettent aux personnes de donner de l'argent directement aux familles pour les aider à gérer les frais engagés liés au cancer pédiatrique. Vos amis et votre famille peuvent vous aider à faire connaître le fonds à travers les réseaux sociaux et la messagerie électronique. Ces sites facturent des frais pour chaque don.

GoFundMe est le site de collecte de fonds personnelle le plus connu. Il facture une commission de 5 % plus 30 centimes par don, ainsi que 2,9 % de frais de traitement.
Generosity héberge exclusivement des campagnes pour les problèmes sociaux et les personnes dans le besoin. Il facture des frais de traitement de 3 % + 30 centimes par don.
YouCaring se considère lui-même comme le site de financement participatif compatissant. Il facture des frais de traitement de 2,9 % + 30 centimes par don.

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Together ne soutient aucun des produits de marque mentionnés dans cet article.

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Révision : juin 2018