Comment faire la transition des soins pédiatriques aux soins de santé pour adultes

Les transitions font partie intégrante de la vie d'un patient atteint d'un cancer pédiatrique.

Du diagnostic au traitement. Du traitement aux soins de suivi. Des visites de suivi aux soins pour les survivants à long terme.

Le passage des soins de santé pédiatriques aux soins de santé pour adultes est l'une des transitions les plus importantes. Il marque le moment où les patients prennent en charge leur bien-être médical.

Quand effectuer la transition vers les soins pour adultes

L'American Academy of Pediatrics conseille aux parents et aux patients de planifier cette transition lorsque le patient est âgé de 14 à 18 ans.

Une fois le traitement terminé, les patients de moins de 18 ans recevront probablement des soins médicaux réguliers de leur pédiatre au sein de leur communauté.

Cependant, aux alentours de 18 ans, les patients doivent commencer à consulter un prestataire de soins pour adultes, généralement un médecin de famille ou un médecin interne. Les médecins de famille peuvent voir des patients depuis la naissance jusqu'à l'âge adulte. Les médecins internes traitent les adultes. De nombreuses femmes choisissent de consulter également un gynécologue.

Les survivants d'un cancer pédiatrique peuvent également avoir besoin de consulter des spécialistes au sein de leur communauté, tels qu'un endocrinologue ou un cardiologue.

Comment réussir la transition

Les parents et l'équipe de soins pédiatriques peuvent aider les adolescents et les jeunes adultes à se préparer à prendre en charge leurs soins médicaux. Par exemple, les patients doivent savoir comment :

• Prendre un rendez-vous
• Faire remplir une prescription
• Partager une copie de leur plan de soins pour les survivants lors de leur consultation chez les prestataires
• Poser des questions lors d'une visite de bureau
• Être leur propre défenseur en matière de soins

Les parents, les patients et l'équipe de soins peuvent :

• Évaluer les compétences du patient pour gérer ses propres soins et travailler sur les domaines à améliorer.
• Examiner le plan de soins pour les survivants et veiller à ce que les patients connaissent bien leurs antécédents médicaux. Certains patients peuvent ne pas se souvenir d'avoir été traités pour un cancer, surtout s'ils étaient très jeunes lors du diagnostic.
• Discuter des changements affectant la confidentialité et le consentement qui se produisent à l'âge de 18 ans.
• Aider à préparer un plan incluant une liste de prestataires, les types de visites de suivi nécessaires et les modalités de paiement des soins.
• Aider les patients à prévoir une personne qui prendra les décisions en matière de soins s'ils sont blessés ou malades et qu'ils ne sont pas en mesure de prendre leurs propres décisions. C'est ce que l'on appelle une directive anticipée.

L'objectif est de faire en sorte que cette transition se produise entre l'âge de 18 ans et le début de la vingtaine. 

Comment identifier et payer les prestataires de soins au sein de la communauté

Les patients devront d'abord déterminer leurs propres moyens de paiement des soins. Cela aura une grande influence sur les prestataires qu'ils choisiront.

• Les jeunes adultes dont les parents bénéficient de soins peuvent être couverts par le système d'assurance maladie de leurs parents jusqu'à leurs 26 ans.
• Les patients sont encouragés à trouver un emploi auprès d'une société qui adhère à un système d'assurance maladie.
• Si tel n'est pas le cas, ils devront peut-être envisager de solliciter le Programme d'aide médicale du pays. Les patients atteints d'une invalidité peuvent bénéficier de l'aide médicale.
• Les patients sont fortement encouragés à réfléchir à leurs moyens de paiement des médicaments sur ordonnance. Les médicaments sont souvent partiellement pris en charge par un système d'assurance. Needymeds.org est également une ressource d'informations utiles.

Les patients peuvent également demander à leur équipe de soins contre le cancer pédiatrique de leur recommander des prestataires au sein de leur communauté.