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Ensemble est une nouvelle ressource qui s'adresse à toute personne touchée par le cancer pédiatrique : patients, parents, membres de la famille et amis.

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Communication avec l'équipe de soins palliatifs de votre enfant

Les soins palliatifs offrent des soins et un soutien axés sur la qualité de vie à toute la famille lors d'un cancer pédiatrique. Les spécialistes en soins palliatifs aident à gérer la douleur et les effets secondaires pour favoriser le bien-être pendant la maladie et les traitements. Ils aident également les familles à comprendre les informations et à prendre des décisions médicales complexes.

Une communication claire, ouverte et continue instaure une confiance et contribue à réduire l'incertitude. Elle permet au patient, à la famille et à l'équipe de soins de travailler ensemble dans un but : faire que chaque jour soit le meilleur possible.

Un patient adolescent atteint d'un cancer pédiatrique marche accompagné d'un médecin dans un couloir

Il est important d'établir une bonne relation avec l'équipe de soins palliatifs, car elle permet d'avoir des discussions ouvertes sur le contrôle des symptômes et la prise en charge des craintes et des incertitudes.

Ouverture du dialogue

Les services de soins palliatifs ne sont généralement proposés qu'aux patients atteints d'une maladie grave. La plupart des familles n'ont probablement jamais interagi avec un spécialiste en soins palliatifs avant le diagnostic de leur enfant. En général, les familles rencontrent pour la première fois l'équipe de soins palliatifs au sein de l'hôpital ou de la clinique où l'enfant est suivi. Les consultations de suivi peuvent ensuite avoir lieu en dehors du cadre clinique, par exemple par téléphone ou à domicile. Les familles peuvent également demander à leurs médecins de les orienter vers des soins palliatifs. L'accès précoce aux soins palliatifs est important pour faire de la qualité de vie une priorité dès le début du combat contre le cancer pédiatrique.

Les soins palliatifs viennent à la rencontre des familles où qu'elles se trouvent. Les premiers entretiens doivent cibler plusieurs objectifs :

  • Définir les objectifs du traitement 
  • Clarifier les attentes
  • Identifier les besoins actuels
  • Comprendre les valeurs et les priorités de la famille.

Au fur et à mesure que le combat contre le cancer progresse, la manière dont sont redéfinis ces objectifs est parfois surprenante. C'est pourquoi les entretiens avec l'équipe de soins palliatifs doivent régulièrement revoir ces objectifs.

Parler aux enfants de la qualité de vie

Chaque enfant a des besoins qui lui sont propres et peuvent changer au fil du temps. Les besoins peuvent inclure l'éradication des démangeaisons tenaces dues à une éruption cutanée, la recherche de solutions pour passer plus de temps avec des amis, la prise en charge de la douleur chronique ou l'accomplissement d'un rêve lorsqu'aucune guérison n'est possible. Les soins améliorant la qualité de vie permettent aux enfants d'avoir plus de pouvoir sur leur maladie et de mieux gérer la manière dont ils peuvent vivre leur vie au quotidien. L'équipe de soins palliatifs peut vous aider en résolvant directement les problèmes ou en soutenant l'enfant avec d'autres membres de l'équipe de soins.

Les enfants doivent être encouragés à parler des besoins physiques, émotionnels et spirituels. Les soins palliatifs visent à réduire les souffrances, à préserver autant que possible le bien-être des patients et à promouvoir la qualité de vie. Certains enfants peuvent penser que la douleur et les effets secondaires font partie du traitement et que rien ne peut être fait pour les aider. D'autres enfants peuvent être gênés de décrire leurs problèmes dans les détails. D'autres peuvent se taire pour protéger certains membres de leur famille.

Les aidants familiaux jouent un rôle clé dans la transmission des préoccupations des patients à l'équipe de soins palliatifs. Les enfants peuvent ne pas se sentir à l'aise de partager leurs sentiments et leurs expériences avec des étrangers. Les familles peuvent consigner les descriptions des effets secondaires et autres préoccupations de l'enfant et partager ces notes avec l'équipe de soins palliatifs. Si la communication entre les parents et l'enfant est difficile à un moment donné, le prestataire de soins palliatifs peut aider à ouvrir le dialogue.

Amélioration de la communication entre les aidants familiaux et l'équipe de soins palliatifs

Les parents et les autres membres de la famille doivent faire face à des besoins et des émotions complexes pendant le combat contre le cancer. La coordination des soins aux patients avec les autres exigences de la famille est un véritable casse-tête pour les soignants. L'équipe de soins palliatifs peut constituer une ressource importante pour les familles lorsqu'elles naviguent dans le système de soins, élaborent des plans de soins et gèrent les préoccupations quotidiennes.

L'équipe de soins palliatifs passe du temps à communiquer étroitement avec la famille et les autres prestataires impliqués dans les soins prodigués à l'enfant. Elle peut aider les parents à peser les avantages et les inconvénients lors de décisions complexes et à s'assurer que les décisions sont conformes aux valeurs et croyances de la famille.

Entretenir de bonnes relations avec l'équipe de soins palliatifs permet aux familles de poser des questions importantes. Dans le cas d'un cancer pédiatrique, une famille peut se poser les questions suivantes :

  • Nous ne savons pas si nous prenons les bonnes décisions pour la prise en charge de notre enfant et cela nous pèse beaucoup. Comment pouvez-vous nous aider ?
  • Devons-nous envoyer notre enfant à l'école pendant les traitements de chimiothérapie ?
  • Pouvez-vous nous aider à comprendre ces informations et ce en quoi elles affectent les plans de traitement ?
  • D'après vous, qu'est-ce qui vous préoccupe le plus actuellement ?
  • Sila guérisonn'est pas possible, pouvez-vous nous aider à définir des objectifs de soins de fin de vie et à les communiquer à l'équipe de soins ? Que devons-nous dire à notre enfant ?
  • Je veux ramener mon enfant à la maison. Qu'est-ce que cela induirait ? Comment pouvez-vous nous aider ?

Conseils pour aider les familles à communiquer avec leur équipe de soins palliatifs :

  • Expliquez ce que signifie la qualité de vie pour votre enfant et votre famille. Il peut s'agir de choses que votre enfant souhaiterait faire, de la maîtrise des symptômes, du soulagement de la douleur et de solutions pour gérer les craintes et les incertitudes.
  • Partagez des valeurs familiales et des croyances religieuses importantes et expliquez la manière dont elles peuvent influencer les décisions en matière de soins et de traitements.
  • Dites à votre équipe de soins palliatifs la manière dont vous préférez être informé. Faites savoir à l'équipe ce qui est utile ou inutile lorsque vous recevez des informations. Discutez de la manière de partager certaines informations avec votre enfant de façon appropriée en fonction de son âge pour répondre à ses besoins personnels.
  • Parlez de la manière dont vous et votre enfant pouvez partager vos décisions et être actifs dans la planification.
  • Informez l'équipe en cas de confusion ou de désaccord entre les membres de la famille concernant les plans ou les objectifs de traitement. C'est courant et l'équipe de soins palliatifs peut aider à résoudre les problèmes et à clarifier certaines informations.
  • Tenez l'équipe informée. Informez l'équipe de tout changement comme l'apparition de nouveaux symptômes, l'amélioration ou l'aggravation des symptômes, les situations affectant la famille en dehors de l'hôpital ou les traitements complémentaires et/ou intégrés susceptibles de vous intéresser.
  • Soyez ouvert aux discussions sur la planification future. Les transitions de soins, même celles qui sont positives, peuvent être stressantes pour toute la famille. Savoir ce qui va se passer ensuite et prendre des mesures pour se préparer peut réduire l'anxiété et augmenter le sentiment de contrôle.


Révision : juin 2018