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Plans de soins pour les survivants

Qu'est-ce qu'un plan de soins pour les survivants ?

Les survivants d'un cancer de l'enfance ont des besoins spécifiques en matière de santé. Un plan de soins pour les survivants peut permettre aux survivants et à leurs prestataires de soins de travailler ensemble pour répondre à ces besoins.

Le plan est un dossier bref et complet du traitement d'un patient, des préoccupations médicales spécifiques le concernant, et des dépistages recommandés, le tout dans un seul document.

Un plan de soins pour les survivants est un dossier bref et complet du traitement d'un patient, des préoccupations médicales spécifiques le concernant et des dépistages recommandés, le tout dans un seul document. Sur cette image, un survivant d'un cancer de l'enfance patiente dans une salle d'examen clinique pendant une visite de suivi.

Un plan de soins pour les survivants est un dossier bref et complet du traitement d'un patient, des préoccupations médicales spécifiques le concernant et des dépistages recommandés, le tout dans un seul document.

Le cancer de l'enfance reste rare. Il est donc possible que la majorité des prestataires de soins principaux ne voient qu'un ou deux survivants d'un cancer de l'enfance au cours de leur carrière médicale. C'est pourquoi ils ne connaissent peut-être pas les effets tardifs des traitements contre le cancer de l'enfance. Les effets tardifs sont des pathologies qui se développent ultérieurement, plusieurs mois ou plusieurs années après la fin du traitement. Selon le traitement, les survivants peuvent avoir besoin de passer certains examens de dépistage plus tôt ou plus fréquemment que d'autres adultes.

Le centre de cancer pédiatrique du survivant peut lui fournir son plan de soins. Certains centres disposent d'outils en ligne permettant aux survivants de créer eux-mêmes leurs plans. En général, les survivants reçoivent un exemplaire mis à jour chaque fois qu'ils se rendent à la clinique de suivi à long terme de leur centre de cancer pédiatrique.

Survivants comme défenseurs

Les survivants peuvent facilement partager leurs plans de soins avec leur médecin traitant et d'autres prestataires de soins tels que les dentistes, ophtalmologues, conseillers et chiropracteurs, s'ils en consultent. Ils doivent disposer d'un plan à jour à chaque fois qu'ils consultent un prestataire.

Les survivants doivent en savoir le plus possible sur le traitement qui leur a été administré et sur les soins de suivi dont ils ont besoin. Par exemple, un patient qui a été traité par radiothérapie au niveau du thorax risque davantage de développer un cancer du sein, des problèmes cardiaques et des affections pulmonaires. Être au courant de ces risques aide le médecin traitant et le survivant à savoir quand programmer certains dépistages, quand passer des tests spécifiques et quand consulter un spécialiste, si nécessaire.

Éléments inclus dans un plan de soins pour les survivants

Chaque plan est spécifique au patient pour lequel il est établi.

Un plan de soins pour les survivants est spécifique au patient pour lequel il a été élaboré. Sur cette image, un survivant d'un cancer de l'enfance discute avec un prestataire de soins dans une salle d'examen clinique.

Un plan de soins pour les survivants est spécifique au patient pour lequel il a été élaboré.

Résumé du traitement

Le résumé du traitement est composé des informations suivantes :

  • Informations sur le cancer : emplacement, stade et grade, type de cellule/tissu et informations sur les marqueurs
  • Dates de début et de fin du traitement
  • Informations sur le traitement : type de traitement, médicaments, régime de traitement, dosage total, numéros d'identification et titres des essais cliniques (le cas échéant), réponse au traitement et effets secondaires
  • Services d'accompagnement clinique fournis
  • Coordonnées ducentre detraitement et des prestataires de soins principaux
  • Principalpoint de contact et coordinateur des soins

Plan pour les soins de suivi

Il peut inclure les éléments suivants :

  • Méthodes de gestion des effets secondaires du traitement
  • Calendrier des dépistages et des examens/tests nécessaires pour contrôler la récidive du cancer ou la présence d'autres pathologies
  • Effets tardifs et effets à long terme possibles du traitement, ainsi que leurs signes et symptômes 
  • Effets potentiels sur les relations familiales, la scolarité et l'activité professionnelle
  • Orientation vers une aide familiale ou à l'emploi
  • Préoccupations pédagogiques, financières, d'assurance ou d'emploi 
  • Orientation vers une aide financière et légale
  • Conseils pour un mode de vie sain, notamment via l'alimentation et l'activité physique
  • Conseil et tests génétiques 
  • Orientation vers les spécialistes appropriés pour les soins de suivi
  • Ressources sur le cancer

Outils de plan de soins en ligne

Certaines organisations disposent d'outils en ligne pour aider à la création d'un plan de soins pour les survivants. Notamment :

Les patients doivent demander conseil à leur médecin avant d'utiliser l'un de ces outils.

Une survivante d'un cancer pédiatrique raconte son histoire

Marie McGrory, survivante d'un cancer pédiatrique, parle de sa survie avec Steve Clemons de The Atlantic.


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Révision : juin 2018