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Ensemble est une nouvelle ressource qui s'adresse à toute personne touchée par le cancer pédiatrique : patients, parents, membres de la famille et amis.

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Équipe de soins contre le cancer pédiatrique

Chaque combat contre le cancer est unique. Chaque patient a besoin d'une équipe d'experts (médecins, infirmières et autres spécialistes de la santé) qui fournissent un traitement et des soins tout au long de la maladie, du diagnostic au traitement, et bien au-delà. Les membres de l'équipe de soins peuvent évoluer au fil du temps à mesure que les plans de traitement et les besoins du patient changent. Les enfants qui se battent contre le cancer peuvent avoir tous ces spécialistes dans leur équipe de soins ou seulement certains.

Équipe de soins de base

L'équipe de soins est dirigée par un médecin principal ou un médecin traitant. L'équipe comprend également des infirmières, des infirmières praticiennes ou des auxiliaires médicaux qui aident à superviser les soins réguliers des patients.

Oncologue pédiatrique ou oncologue/hématologue pédiatrique
Un oncologue pédiatrique est un médecin spécialisé dans le traitement du cancer chez les enfants. Ce spécialiste dirige et coordonne le traitement du cancer. Un hématologue-oncologue pédiatrique est un médecin spécialisé dans le traitement des cancers du sang, notamment la leucémie et le lymphome. Les termes « oncologue pédiatrique » et « hématologue/oncologue pédiatrique » sont souvent utilisés de manière interchangeable.

Auxiliaire médical
Un auxiliaire médical est un professionnel de santé autorisé qui travaille sous la supervision d'un médecin pour planifier les soins, évaluer l'état des patients, prescrire des médicaments et des plans de traitement, et exécuter certaines procédures.

Infirmière praticienne
Une infirmière praticienne est une infirmière autorisée qui a reçu des formations supplémentaires. Une infirmière praticienne travaille en collaboration avec le médecin pour planifier les soins, réaliser des examens physiques, effectuer des tests et prescrire des traitements.

Infirmière autorisée
Une infirmière autorisée est une professionnelle de santé diplômée et autorisée qui fournit une grande variété de soins infirmiers. Ses responsabilités comprennent la surveillance des patients, la réalisation des évaluations, l'administration de chimiothérapie et d'autres médicaments, la supervision des besoins quotidiens et la formation des patients et des familles.

Équipe de soins pendant le diagnostic et le traitement

Différents membres de l'équipe de soins aideront les patients en fonction des besoins de diagnostic et de traitement.

Certains membres de l'équipe de soins sont spécialisés dans les méthodes d'imagerie utilisées lors du diagnostic et du traitement.

Radiologue et/ou radiologue interventionnel
Un radiologue est un médecin spécialisé dans le diagnostic des maladies à l'aide de méthodes d'imagerie médicale, telles que la radiographie, la tomodensitométrie (TDM), l'imagerie par résonance magnétique (IRM), la tomographie par émission de positons (TEP), les tests de médecine nucléaire et l'échographie.

Technicien en radiologie ou en imagerie
Un technicien en radiologie (également appelé technicien ou radiologue) est un professionnel de santé qui utilise les rayons X, la tomodensitométrie, l'IRM, la TEP, les tests de médecine nucléaire et l'échographie pour créer des images du corps. Les techniciens en imagerie sont parmi les premiers professionnels de santé que rencontrent les patients pendant leur combat contre le cancer.

Selon le type de cancer, l'équipe de soins peut inclure des professionnels de santé spécialisés dans certains traitements contre le cancer tels que la chimiothérapie ou la radiothérapie.

Oncologue médical
Un oncologue médical est un médecin qui utilise des médicaments tels que la chimiothérapie, l'immunothérapie et le traitement ciblé dans le traitement du cancer. Cette personne peut également agir en tant que médecin principal de l'enfant (hématologue-oncologue pédiatrique).

Radio-oncologue
Un radio-oncologue est un médecin qui traite le cancer avec une radiothérapie à haute énergie qui peut rétrécir les tumeurs et tuer les cellules cancéreuses pendant le traitement.

Pharmacien clinicien
Un pharmacien est un professionnel de santé qui prépare et distribue des médicaments. Les pharmaciens informent également les patients et les familles sur l'utilisation appropriée et les effets secondaires des médicaments prescrits. Ils travaillent en étroite collaboration avec l'équipe de traitement pour déterminer les doses de médicaments et garder une trace des médicaments.

Spécialiste des maladies infectieuses
Les spécialistes des maladies infectieuses sont des médecins expérimentés dans la prévention, le diagnostic et le traitement des infections susceptibles de survenir chez les enfants recevant un traitement contre le cancer. Ces spécialistes sont généralement sollicités pour aider les patients qui ont des fièvres inexpliquées ou d'autres symptômes, ou en cas de dépistage d'une infection grave. Ils peuvent poser des questions inhabituelles sur les animaux de compagnie, les voyages et les passe-temps pour obtenir des indices sur la cause d'une maladie et donner des conseils sur les meilleurs tests et traitements contre les éventuelles infections.

Trois membres de l'équipe chirurgicale pratiquant une intervention chirurgicale dans la salle d'opération.

Les médecins spécialisés dans la chirurgie du cancer sont appelés chirurgiens oncologues.

Si une intervention chirurgicale est nécessaire pour le diagnostic ou le traitement, un certain nombre de spécialistes différents feront partie de l'équipe de soins.

Chirurgien oncologue
Un chirurgien oncologue est un médecin qui effectue des opérations ou des procédures pour diagnostiquer et traiter le cancer.

Chirurgien spécialisé
Les médecins peuvent se spécialiser dans des types spécifiques de chirurgie. Par exemple, un neurochirurgien effectue des opérations sur le système nerveux, y compris le cerveau et la colonne vertébrale. Un chirurgien orthopédique est spécialisé dans la chirurgie du système musculosquelettique, y compris les os, les articulations et les muscles.

Anesthésiste
Un anesthésiste est un médecin qui administre des médicaments pour prévenir ou soulager la douleur et surveille les patients pendant une intervention chirurgicale ou d'autres procédures. Les anesthésistes administrent une anesthésie locale ou régionale afin d'atténuer ou d'arrêter la douleur dans des zones spécifiques du corps, ou une anesthésie générale qui entraîne une perte temporaire de conscience.

Infirmière anesthésiste
Une infirmière anesthésiste autorisée certifiée est une infirmière autorisée bénéficiant d'une formation avancée dans la pratique de l'anesthésie. Ses responsabilités comprennent la préparation des patients pour l'anesthésie, la délivrance de médicaments anesthésiques et la surveillance des patients pendant les procédures.

Pathologiste
Un pathologiste est un médecin spécialisé dans le diagnostic des maladies en examinant les tissus et cellules au microscope et en effectuant d'autres tests. Après une biopsie, un pathologiste aide à déterminer si une tumeur est cancéreuse et, le cas échéant, le type de cancer. La plupart des patients ne rencontrent jamais leur pathologiste, mais ces médecins jouent un rôle important dans le diagnostic et le traitement. Le pathologiste est assisté par des techniciens de laboratoire.

Soutien physique

En fonction du type de cancer et des besoins en matière de traitement, divers autres professionnels de santé peuvent faire partie de l'équipe de soins pour aider les patients dans différents aspects de l'évaluation, du rétablissement et de l'adaptation de la vie quotidienne.

Spécialiste de la rééducation : conçoit et met en œuvre des pratiques de soins pour aider dans des domaines tels que le mouvement et la fonction physique, les tâches de la vie quotidienne, l'audition, la parole, la communication et le fonctionnement à l'école et au travail. Ce spécialiste inclut les spécialités de physiothérapie, d'ergothérapie, d'orthophonie, d'audiologie et d'apprentissage.

Nutritionniste clinique : propose des soins nutritionnels complets en fournissant des formations sur les habitudes alimentaires saines, les régimes alimentaires spéciaux et les traitements aux patients.

Médecin en soins palliatifs : fournit des interventions visant à améliorer la qualité de vie des patients. Ce médecin vise à soulager les symptômes tels que la douleur, l'anxiété ou la perte d'appétit, car les patients subissent des traitements ou des procédures médicaux difficiles, comme une intervention chirurgicale ou une chimiothérapie.

Prestataire de soins palliatifs : soulage les symptômes et la douleur pour améliorer la qualité de vie pendant le traitement.

Autres spécialistes de l'équipe de soins

En fonction des besoins du patient, d'autres professionnels de santé peuvent faire partie de l'équipe de soins pour aider dans différents aspects du traitement et du rétablissement. Certains professionnels de santé peuvent représenter des disciplines ou domaines de spécialité spécifiques tels que la neurologie, la psychiatrie, l'endocrinologie, la cardiologie, la dermatologie, l'urologie, la gynécologie, l'ophtalmologie et la dentisterie.

Ministre du culte
Un ministre du culte est un spécialiste des soins spirituels qui aide les patients et les familles ayant des besoins religieux, spirituels et émotionnels liés à la maladie ou à d'autres circonstances.

Spécialiste de l'enfance
Un spécialiste de l'enfance est un professionnel de santé qui a suivi une formation sur le développement de l'enfant. Le spécialiste de l'enfance utilise le jeu, l'art et d'autres activités pour aider les enfants à faire face au cancer et les préparer aux traitements et aux procédures en utilisant des méthodes adaptées aux enfants et à leur âge.

Nutritionniste clinique
Un nutritionniste clinique ou diététicien est un professionnel de la nutrition qui propose des soins nutritionnels complets, notamment des formations sur les habitudes alimentaires saines, les régimes alimentaires spéciaux et les thérapies nutritionnelles cliniques pour les patients.

Spécialiste de la fertilité
Un spécialiste de la fertilité, souvent médecin ou infirmière praticienne, peut aider les patients ayant des besoins en matière de santé reproductive. Dans le cancer pédiatrique, certains traitements peuvent affecter la capacité d'un patient à avoir des enfants à l'avenir. Les spécialistes de la fertilité peuvent aider les familles à comprendre les risques et les options potentielles pour préserver la fertilité.

Conseiller en génétique
Un conseiller en génétique est un professionnel de santé ayant reçu une formation en génétique médicale et conseil. Les conseillers en génétique interprètent les résultats des tests génétiques, évaluent le risque de pathologie héréditaire et fournissent des conseils pour aider les familles à comprendre ces pathologies.

Prestataire de soins de fin de vie
Un prestataire de soins de fin de vie propose des soins compatissants afin de contrôler les symptômes et d'améliorer la qualité de vie en cas de maladie avancée lorsqu'aucun traitement n'est disponible. Les soins peuvent être prodigués dans de nombreux cadres, notamment des services à l'hôpital et à domicile.

Orthésistes et prothésistes
Un orthésiste est un médecin qui aide les patients pour concevoir et ajuster des appareils orthopédiques (orthèses) pour ceux ayant besoin d'une rééducation physique. Un prothésiste fournit des soins aux patients liés à des membres artificiels sur mesure (prothèses).

Algologue
L'équipe algologique, dirigée par un médecin ayant suivi une formation avancée dans le traitement de la douleur, est spécialisée dans l'évaluation et le traitement de la douleur, soit avec des médicaments, soit avec des techniques n'impliquant pas de médicaments.

Spécialiste des soins palliatifs
Un spécialiste des soins palliatifs, souvent médecin ou infirmière praticienne, est formé pour répondre aux besoins des patients atteints de maladies graves. Les soins palliatifs fournissent des soins de soutien pour réduire les souffrances et améliorer la qualité de vie. Ces spécialistes aident les patients à gérer la douleur et les symptômes physiques, et fournissent un niveau de soutien supplémentaire à toute la famille. L'équipe de soins palliatifs peut inclure des prestataires de soins supplémentaires pour répondre aux besoins physiques, émotionnels, sociaux et spirituels.

Psychologue
Un psychologue est un spécialiste de la santé mentale qui aide les patients et les familles à faire face aux problèmes émotionnels, comportementaux, sociaux et cognitifs. Les psychologues fournissent diverses ressources en matière de santé mentale, notamment une évaluation psychologique, des conseils, des interventions comportementales et une gestion du stress ou de la douleur.

Spécialiste de la rééducation
Les spécialistes de la rééducation évaluent la fonction et les capacités, et planifient les traitements pour promouvoir l'indépendance et la qualité de vie. Ils se concentrent sur des domaines tels que le mouvement et la fonction physique, les tâches de la vie quotidienne, l'audition, la parole, la communication et le fonctionnement à l'école et au travail. Les membres de l'équipe de soins spécialisés dans la rééducation comprennent les physiothérapeutes, les ergothérapeutes, les orthophonistes, les audiologistes et les spécialistes de l'apprentissage. 

Travailleur social
Un travailleur social est un professionnel de santé qui aide les familles à résoudre les problèmes pratiques, sociaux et émotionnels. Les travailleurs sociaux fournissent des conseils et un soutien pour différents aspects du combat contre le cancer. Ils peuvent également aider les familles à identifier les ressources nécessaires pour relever de nombreux défis, tels que l'éducation familiale, les préoccupations financières et le logement.

Autres membres de l'équipe de soins

D'autres prestataires de soins peuvent faire partie de l'équipe de soins à différents moments du traitement. Il s'agit notamment de médecins et d'étudiants en médecine qui suivent une formation, de représentants qui aident les familles à suivre le traitement du cancer et d'autres personnes dont le rôle est de fournir des soins et d'améliorer l'expérience des patients et des familles.

Étudiant en médecine
Un étudiant en médecine suit une formation pour devenir médecin. Les étudiants en médecine passent d'une discipline à l'autre dans le cadre de leurs troisième et quatrième années d'études de médecine.

Médecin résident
Un médecin résident est un médecin diplômé d'une école de médecine et fait partie d'un programme d'apprentissage destiné à se spécialiser dans un domaine médical tel que la pédiatrie. Un résident travaille sous la supervision d'un médecin traitant.

Boursier clinique en oncologie
Un chef de clinique est un médecin qui a terminé sa résidence et cherche à obtenir une formation supplémentaire dans un domaine de spécialité. Les boursiers cliniques reçoivent une formation clinique et de recherche dans un hôpital dans le cadre d'un programme pluriannuel visant à obtenir une certification et une expertise dans une spécialité telle que l'oncologie médicale.

Infirmière auxiliaire autorisée
Une infirmière auxiliaire autorisée vise à répondre aux besoins pratiques des patients. Ces infirmières fournissent aux patients des soins reliés aux activités quotidiennes et des soins infirmiers spécialisés, soit au chevet du patient, soit en clinique, où les traitements ont lieu.

Infirmière auxiliaire/aide-soignant
Les aides-soignants travaillent sous la supervision d'une infirmière autorisée ou d'une infirmière auxiliaire autorisée pour assumer des fonctions de soins quotidiens de base pour les patients.

Infirmière clinicienne spécialisée en oncologie
Les infirmières cliniciennes spécialisées sont des infirmières autorisées bénéficiant d'une formation avancée dans un domaine de spécialité tel que l'oncologie. Elles servent d'expertes et de consultantes cliniques pour le personnel infirmier sur les problèmes complexes des patients et se concentrent sur l'amélioration de l'efficacité et de l'accès aux soins.

Défenseur des patients
Les défenseurs des patients aident les familles si elles ont une réclamation ou une préoccupation concernant les soins qu'elles reçoivent et ne se sentent pas à l'aise d'en parler à leur équipe clinique. Les défenseurs peuvent également aider les familles dans le processus d'essai clinique en répondant à leurs questions, en s'assurant que les informations sont claires et en protégeant les droits des patients.

Représentant des patients/commis aux enregistrements/représentant des affaires des patients
Les représentants des patients ou les commis aux enregistrements aident les patients à répondre à divers besoins administratifs. Ils enregistrent les patients à leur arrivée, vérifient les prestations et la couverture d'assurance, et répondent aux questions relatives aux politiques de l'hôpital et aux procédures de facturation.

Communication avec votre équipe de soins

Les soins contre le cancer sont complexes et une bonne communication entre les membres de l'équipe de soins, les patients et les familles est importante. Pour tirer le meilleur parti de cette communication :

  • Soyez honnête et ouvert
  • Posez des questions lorsque vous ne comprenez pas. Notez vos questions pour ne pas les oublier.
  • Prenez des notes et gardez toujours des traces d'informations médicales, notamment des tests, des traitements, des médicaments et des rendez-vous.
  • Notez le nom des membres de votre équipe de soins, leur fonction et la manière de les joindre.
  • Impliquez les enfants dans une communication adaptée à leur âge. Cette implication contribue à établir de bonnes relations avec l'équipe de soins et donne aux enfants un sentiment de contrôle.

Il est également important d'avoir :

  • Des attentes raisonnables envers vous-même. C'est un moment stressant. Ne vous attendez pas à tout comprendre ou à tout mémoriser. Demandez de l'aide et utilisez les différentes ressources disponibles.
  • Des attentes raisonnables envers votre équipe de soins. Vos médecins et infirmières n'auront pas toujours les réponses. Souvent, les décisions ne sont pas simples à prendre. De plus, le fait de disposer d'une équipe, même si elle est importante, peut parfois rendre la communication plus compliquée.


Révision : juin 2018