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Ensemble est une nouvelle ressource qui s'adresse à toute personne touchée par le cancer pédiatrique : patients, parents, membres de la famille et amis.

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Être parents de frères et sœurs

Le cancer bouleverse aussi le monde des frères et sœurs de l'enfant malade.

Les frères et sœurs d'enfants atteints de cancer ont besoin d'attention et de soutien. Ils doivent savoir que leurs parents les aiment d’un amour inconditionnel et comprennent leurs peurs et leurs émotions. Les parents doivent encourager les frères et sœurs à partager leurs sentiments et leur donner les moyens d'exprimer leurs émotions.

Les membres de votre famille et vos amis peuvent vous aider. Le personnel hospitalier, comme les spécialistes de l'enfance, les travailleurs sociaux, les ministres du culte et les psychologues peuvent également apporter leur soutien.

Chaque enfant réagit différemment au stress :

  • Peur
  • Tristesse
  • Isolement
  • Jalousie
  • Culpabilité
  • Embarras
  • Confusion
  • Incertitude
  • Perte de contrôle
 
Un enfant atteint d'un cancer joue avec de la pâte à modeler dans un lit d'hôpital avec sa sœur.

Pendant le traitement du cancer de leur frère ou de leur sœur, les enfants doivent essayer de garder une vie aussi « normale » que possible.

Expliquez l'inconnu

  • Les frères et sœurs ont souvent peur parce qu'ils ne comprennent pas cette nouvelle expérience. Soyez honnête et ouvert avec vos enfants. Si vous expliquez ce qui se passe, cela devrait atténuer leur peur et leur confusion. L'équipe de soins de votre centre pédiatrique peut vous aider à parler à vos enfants.
  • Donnez une description du cancer appropriée à l'âge des enfants.
  • Éliminez les idées fausses les plus répandues. Par exemple, de nombreux enfants pensent à tort que le cancer est contagieux. Certains ont peut-être entendu dire que les gens meurent toujours lorsqu'ils ont un cancer alors que la plupart des enfants (80 %) survivent.

Gardez une vie aussi « normale » que possible

Les frères et sœurs doivent s'efforcer de suivre une routine quotidienne pour que leur vie soit aussi prévisible et stable que possible. Ils doivent :

  • continuer d'aller à l'école ;
  • continuer de participer aux activités extrascolaires ;
  • rester dans la maison familiale si un soignant peut y rester avec eux.

Passez du temps avec les frères et sœurs de votre enfant malade

  • Planifiez des moments privilégiés en tête-à-tête. Lisez un livre, allez vous promener ou faites une activité amusante ensemble. Ces moments particuliers peuvent permettre aux familles de se libérer du stress. Même une conversation de 10 minutes peut faire la différence.
  • Soutenez les activités préférées de vos enfants. Si vous ne trouvez pas le temps, demandez à vos amis et à votre famille d'assurer le transport.
  • Les enfants entendent souvent à quel point leur frère ou leur sœur atteint(e) d'un cancer est « fort(e) » ou « courageux/-euse ». Veillez à mettre en lumière verbalement les qualités admirables qui les définissent.

Libérez-les d'un sentiment de culpabilité

Certains enfants peuvent penser qu'ils ont causé le cancer de leur frère ou de leur sœur à cause de quelque chose qu'ils ont pensé, dit ou fait.

Certains peuvent se sentir coupables d'être en bonne santé alors que leur frère ou leur sœur ne l'est pas.

Voici quelques idées qui peuvent vous aider :

  • Dites aux frères et sœurs qu'il n'y a rien que l'on puisse penser, dire ou faire qui pourrait donner le cancer à quelqu'un d'autre.
  • Donnez-leur la possibilité d'aider leur frère ou leur sœur de différentes façons. Ils se sentiront moins impuissants.
  • Montrez à vos enfants qu'il est possible de s'amuser même si leur frère ou leur sœur est malade.

Reconnaissez les émotions pénibles

Il est normal de se mettre en colère lorsqu'un être cher est gravement malade. Les enfants peuvent se mettre en colère contre le cancer lui-même ou contre Dieu qui a laissé la maladie arriver. Ils peuvent ressentir de la colère face au changement d'attention des parents ou même envers le frère ou la sœur qui est tombé(e) malade. Voici quelques suggestions pour les aider :

  • Donnez aux enfants et aux adolescents un moyen d'exprimer leur colère. Encouragez vos enfants à dessiner ou à exprimer leurs sentiments dans une lettre ou un journal.
  • Offrez-leur un exutoire physique et sans danger pour exprimer leurs émotions.
  • Apprenez-leur à se détendre, par exemple en respirant profondément.
  • Expliquez-leur qu'il vaut mieux prendre ses distances que de s'en prendre à quelqu'un.

Certains enfants peuvent s'imaginer que c'est amusant d'être à l'hôpital, parce qu'ils voient que leur frère ou sœur malade reçoit des cadeaux, ne va pas à l'école tous les jours, et passe du temps supplémentaire avec leurs parents. Il se peut qu'ils ne voient que des images de l'enfant malade souriant et s'amusant. Si c'est le cas, vous pouvez leur expliquer à quoi ressemble une journée type de l’enfant malade, en tenant compte de leur âge, par exemple attendre un rendez-vous, prendre des médicaments et subir des interventions.

Préparez-les à des situations inconfortables

Il est naturel que les enfants se sentent mal à l'aise lorsque les autres voient leur frère ou leur sœur malade. Les gens peuvent poser des questions sur le cancer de l'enfant malade auxquelles les frères et sœurs ne savent pas répondre.

  • Encouragez vos enfants à partager ce qu'ils ressentent lorsque quelqu'un fixe leur frère ou sœur malade en public.
  • Soyez attentif aux signes d'intimidation ou de taquinerie à l'école. Parlez-en régulièrement avec les enseignants de vos enfants. Aidez l'enfant à choisir une personne de confiance à laquelle il ou elle peut se confier à l'école et à la maison.
  • Certains enfants peuvent être submergés par des adultes à l'école qui leur posent des questions sur leur frère ou leur sœur malade. Demandez-vous si vous êtes à l'aise avec le fait que l'école de vos enfants organise des discussions au sujet du diagnostic, en groupe et en présence du frère ou de la sœur de votre enfant malade.

Encouragez les relations entre frères et sœurs

La relation entre frères et sœurs est importante pour le bien-être émotionnel de chacun. Voici quelques idées pour entretenir une bonne relation :

  • Trouvez-leur des occasions de s'amuser ensemble : jeux de société, films, blagues, lecture, activités manuelles ou jeux vidéo.
  • Si l'enfant malade est susceptible de perdre ses cheveux en raison du traitement, ses frères et sœurs peuvent acheter et porter des chapeaux et des bandanas ensemble s'ils le souhaitent. Les prestataires de soins déconseillent généralement de raser la tête des frères et sœurs de l'enfant malade. Cela peut souvent créer des malentendus sur la raison de la chute des cheveux, comme la question « Suis-je malade moi aussi ? »
  • Un enfant qui suit un traitement a tendance à recevoir des cadeaux de ses amis et de sa famille, ce qui, sur le long terme, peut entraîner des sentiments de jalousie. Les enfants malades ont souvent autant de plaisir à donner qu'à recevoir. Les frères et sœurs peuvent réfléchir à des façons d'aider les autres.

Créer ces opportunités de communication entre frères et sœurs peut les aider à se sentir liés.

Un patient atteint d'un cancer pédiatrique présente un spectacle de marionnettes avec sa sœur

Créer des opportunités de lien entre frères et sœurs peut les aider à se sentir liés.

Ressources

  • SuperSibs, un programme de la Fondation Alex’s Lemonade Stand, propose des services, des informations, des camps et des guides pratiques pour les parents


Révision : juin 2018