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Together es un nuevo recurso para personas afectadas por cáncer pediátrico, ya sean pacientes, padres, familiares y amigos.

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Equipo de atención del cáncer pediátrico

Cada recorrido del cáncer es único. Cada paciente necesita un equipo de expertos —médicos, enfermeros y distintos especialistas en salud— que le brinde tratamiento y atención durante toda la enfermedad, desde el diagnóstico hasta el tratamiento y durante el periodo posterior. Los miembros del equipo de atención pueden cambiar con el tiempo, a medida que cambian los planes de tratamiento y las necesidades del paciente. Los niños que padecen cáncer pueden tener a todos o solo algunos de estos especialistas como parte de su equipo de atención.

Equipo de atención central

El equipo de atención es dirigido por un médico principal (o médico especialista). Además, el equipo incluye enfermeros, enfermeros de atención primaria o asistentes médicos que ayudan a supervisar la atención regular del paciente.

Oncólogo pediátrico o hematólogo/oncólogo pediátrico
El oncólogo pediátrico es un médico que se especializa en el tratamiento del cáncer en niños. Este especialista dirige y coordina el tratamiento oncológico. El hematólogo/oncólogo pediátrico es un médico especialista en el tratamiento de cánceres de la sangre, incluidos la leucemia y el linfoma. A menudo, los términos “oncólogo pediátrico” y “hematólogo/oncólogo pediátrico” se utilizan indistintamente.

Asistente médico
El asistente médico (Physician Assistant, PA) es un profesional de salud con licencia que trabaja bajo la supervisión de un médico a fin de planificar la atención, evaluar a los pacientes, recetar medicamentos y planes de tratamiento, y realizar determinados procedimientos.

Enfermero de atención primaria
El enfermero de atención primaria (Nurse Practitioner, NP) es un enfermero registrado que ha recibido educación y capacitación adicional. El enfermero de atención primaria trabaja en colaboración con el médico para planificar la atención, realizar exámenes físicos, administrar pruebas y recetar tratamientos.

Enfermero registrado
El enfermero registrado (Registered Nurse, RN) es un profesional de salud con una carrera y licencia que brinda distintos tipos de atención de enfermería. Sus responsabilidades incluyen monitorear a los pacientes, realizar evaluaciones, administrar quimioterapia y otros medicamentos, supervisar las necesidades diarias y educar a los pacientes y sus familias.

Equipo de atención durante el diagnóstico y tratamiento

Existen distintos miembros del equipo de atención médica que ayudarán a los pacientes en función del diagnóstico y las necesidades de tratamiento.

Algunos miembros del equipo de atención médica se especializan en los métodos de diagnóstico por imágenes que se utilizan durante el diagnóstico y tratamiento.

Radiólogo o radiólogo intervencionista
El radiólogo es un médico que se especializa en el diagnóstico de enfermedades mediante el uso de métodos de diagnóstico por imágenes, como rayos X, exploración por tomografía computarizada (TC), imágenes por resonancia magnética (IRM), tomografía por emisión de positrones (PET), exámenes de medicina nuclear y ultrasonido.

Técnico de radiología o de imágenes
El técnico de radiología (también llamado técnico o radiografista) es un profesional de salud que utiliza rayos X, TC, IRM, PET, pruebas de medicina nuclear y ultrasonido para crear imágenes del cuerpo. A menudo, los técnicos de imágenes son uno de los primeros profesionales de salud que ven los pacientes durante el recorrido del cáncer.

Según el tipo de cáncer, el equipo de atención puede incluir profesionales de salud que se especialicen en determinados tratamientos oncológicos, como la quimioterapia o la radioterapia.

Oncólogo médico
El oncólogo médico es un médico que utiliza medicamentos como quimioterapia, inmunoterapia y terapia dirigida en el tratamiento oncológico. Esta persona también puede ser el médico principal del niño (hematólogo/oncólogo pediátrico).

Oncólogo radiólogo
El oncólogo radiólogo es un médico que trata el cáncer con radiación de alta energía que puede reducir el tamaño de los tumores y matar células cancerosas durante el curso del tratamiento.

Farmacéutico clínico
Un farmacéutico es un profesional de salud que prepara y suministra medicamentos. Además, los farmacéuticos también educan a los pacientes y sus familias respecto de uso adecuado y los efectos secundarios de los medicamentos recetados. Trabajan en estrecha colaboración con el equipo de tratamiento a fin de determinar las dosis de medicamento y ayudar a mantener el registro de los medicamentos.

Especialista en enfermedades infecciosas
Los especialistas en enfermedades infecciosas (EI) son médicos con experiencia en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de infecciones que pueden producirse en los niños que están recibiendo tratamiento oncológico. Habitualmente, se les pide ayuda a estos especialistas cuando los pacientes tienen fiebres que no se explican o cuando se encuentran otros síntomas de infección grave. Puede que hagan preguntas inusuales sobre mascotas, viajes y pasatiempos con el objetivo de obtener pistas acerca de la causa de una enfermedad y que brinden consejos sobre las mejores pruebas y tratamientos para las posibles infecciones.

Tres miembros del equipo quirúrgico practicando una cirugía en el quirófano.

Los médicos que se especializan en cirugías de cáncer se denominan cirujanos oncólogos.

Si se necesita una cirugía para el diagnóstico o tratamiento, distintos especialistas formarán parte del equipo de atención.

Cirujano oncólogo
Un cirujano oncólogo es un médico que realiza operaciones o procedimientos para diagnosticar y tratar el cáncer.

Cirujano especialista
Los médicos pueden especializarse en tipos específicos de cirugía. Por ejemplo, el neurocirujano practica operaciones en el sistema nervioso, incluidos el cerebro y la columna vertebral. El cirujano ortopédico se especializa en la cirugía del sistema musculoesquelético, incluidos huesos, articulaciones y músculos.

Anestesiólogo
El anestesiólogo es un médico que administra medicamentos que evitan o alivian el dolor, y que monitorea a los pacientes durante una cirugía u otros procedimientos. Los anestesiólogos proporcionan anestesialocal o regional para anestesiar o interrumpir el dolor en áreas específicas del cuerpo, o anestesia general que provoca la pérdida temporal de la conciencia.

Enfermero anestesista
El enfermero anestesista (Certified Registered Nurse Anesthetist, CRNA) es un enfermero registrado que tiene capacitación avanzada en la práctica de la anestesia. Sus responsabilidades incluyen preparar a los pacientes para la anestesia, administrar medicamentos anestésicos y monitorear a los pacientes durante los procedimientos.

Patólogo
Un patólogo es un médico que se especializa en el diagnóstico de enfermedades mediante la observación de tejido y células en el microscopio, y la realización de otras pruebas. Después de una biopsia, el patólogo ayuda a determinar si un tumor es canceroso y, si así fuera, establece el tipo de cáncer. La mayoría de los pacientes nunca conocen a sus patólogos, pero estos médicos tienen una función importante en el diagnóstico y tratamiento. El patólogo es asistido por los técnicos de laboratorio.

Asistencia física

En función del tipo de cáncer y las necesidades de tratamiento, distintos profesionales de salud pueden formar parte del equipo de atención a fin de asistir a los pacientes en los distintos aspectos de la evaluación, la recuperación y las adaptaciones a la vida diaria.

Especialista en rehabilitación: diseña e implementa prácticas de atención para brindar ayuda en distintos aspectos, como movimiento y función física, tareas de la vida diaria, audición, habla, comunicación y funcionamiento en la escuela y el trabajo. Incluye las especialidades de fisioterapia, terapia ocupacional, terapia del habla, audiología y aprendizaje.

Nutricionista clínico: ofrece atención integral de nutrición mediante la educación sobre hábitos de alimentación saludable, dietas especiales y terapias para los pacientes.

Médico de cuidados paliativos: ofrece intervenciones que pretenden mejorar la calidad de vida de los pacientes. Trata síntomas como el dolor, la ansiedad o la pérdida del apetito cuando los pacientes atraviesan tratamientos o procedimientos médicos complicados, como una cirugía o la quimioterapia.

Proveedor de cuidados paliativos: proporciona alivio de los síntomas y el dolor con el objetivo de mejorar la calidad de vida durante el tratamiento.

Otros especialistas del equipo de atención

En función de las necesidades del paciente, puede haber otros profesionales de salud dentro del equipo de atención que asistan en distintos aspectos del tratamiento y la recuperación. Algunos profesionales de salud pueden representar áreas o disciplinas especializadas específicas, como neurología, psiquiatría, endocrinología, cardiología, dermatología, urología, ginecología, oftalmología y odontología.

Capellán
Un capellán es un especialista en atención espiritual que brinda apoyo a los pacientes y las familias en cuanto a las necesidades religiosas, espirituales y emocionales que surgen debido a la enfermedad o a otras circunstancias.

Especialista en vida infantil
El especialista en vida infantil es un profesional de atención médica que cuenta con capacitación en desarrollo infantil. El especialista en vida infantil usa el juego, el arte y otras actividades para ayudar a que los niños sobrelleven el cáncer y prepararlos para los tratamientos y procedimientos utilizando métodos para niños adecuados para cada edad.

Nutricionista clínico
El nutricionista clínico o dietista registrado (Registered Dietitian, RD o RDN) es un profesional de la nutrición que ofrece atención integral de nutrición, incluida la educación sobre los hábitos de alimentación saludable, las dietas especiales y las terapias de nutrición clínica para los pacientes.

Especialista en fertilidad
El especialista en fertilidad (a menudo, un médico o enfermero de atención primaria) puede ayudar a los pacientes con las necesidades de salud reproductiva. En el cáncer infantil, algunos tratamientos pueden afectar la capacidad de un paciente de tener hijos en el futuro. Los especialistas en fertilidad pueden ayudar a las familias a comprender los riesgos y las posibles opciones para preservar la fertilidad.

Asesor genético
Un asesor genético es un profesional de salud que tiene capacitación en genética y asesoramiento médico. Los asesores genéticos interpretan los resultados de pruebas genéticas, evalúan el riesgo de una afección médica heredada y ofrecen asesoramiento para ayudar a que las familias entiendan las afecciones hereditarias.

Proveedor de atención en un centro de cuidados paliativos
Un proveedor de atención en un centro de cuidados paliativos ofrece atención compasiva para controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida cuando el paciente tiene una enfermedad avanzada y no existe una cura disponible. Se puede proporcionar atención en distintos entornos, incluido el hospital y los servicios domiciliarios.

Profesionales ortesistas y protesistas
Un ortesista es un profesional que ayuda a los pacientes con el diseño y la adaptación de aparatos ortopédicos para quienes tengan necesidades de rehabilitación física. El protesista ofrece atención a los pacientes en relación con los miembros artificiales hechos a medida (prótesis).

Especialista en manejo del dolor
El equipo de manejo del dolor, a cargo de un médico con capacitación avanzada en el tratamiento del dolor, se especializa en la evaluación y el tratamiento del dolor, ya sea con medicamentos o técnicas que no requieran medicamentos.

Especialista en cuidados paliativos
El especialista en cuidados paliativos, a menudo un médico o enfermero de atención primaria, está capacitado para satisfacer las necesidades de los pacientes que tienen enfermedades graves. Los cuidados paliativos ofrecen cuidado médico de apoyo a fin de reducir el sufrimiento y mejorar la calidad de vida. Estos especialistas ayudan a los pacientes a manejar el dolor y los síntomas físicos, y brindan otro nivel de apoyo para toda la familia. El equipo de cuidados paliativos puede incluir otros proveedores de atención médica que atiendan las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales.

Psicólogo
Un psicólogo es un especialista en salud mental que ayuda a los pacientes y sus familias a sobrellevar las inquietudes emocionales, conductuales, sociales y cognitivas. Los psicólogos ofrecen distintos recursos de salud mental, incluidos evaluación psicológica, asesoramiento, intervenciones del comportamiento y manejo del estrés o el dolor.

Especialista en rehabilitación
Los especialistas en rehabilitación evalúan el funcionamiento y las habilidades, y planifican terapias para promover la independencia y la calidad de vida. Hacen hincapié en áreas como movimiento y función física, tareas de la vida diaria, audición, habla, comunicación y funcionamiento en la escuela y el trabajo. Los miembros del equipo de atención médica que se especializan en la rehabilitación incluyen fisioterapeutas (FT), terapeutas ocupacionales (TO), patólogos del habla y del lenguaje (PHL), audiólogos (AUD) y especialistas en aprendizaje. 

Trabajador social
El trabajador social es un profesional de salud que ayuda a las familias con las inquietudes prácticas, sociales y emocionales. Los trabajadores sociales brindan asesoramiento y apoyo en distintos aspectos del recorrido del cáncer. Además, pueden ayudar a las familias a identificar recursos útiles para distintos desafíos, como la educación familiar, las inquietudes financieras y la vivienda.

Otros miembros del equipo de atención

Durante las distintas etapas del tratamiento, puede haber otros proveedores de atención médica en el equipo de atención. Estos incluyen médicos y estudiantes de medicina que están completando su capacitación, representantes que ayudan a las familias a transitar el tratamiento oncológico y otras personas cuyo trabajo es brindar atención y mejorar la experiencia de los pacientes y sus familias.

Estudiante de medicina
El estudiante de medicina se está capacitando para ser médico. Los estudiantes de medicina rotan por las distintas disciplinas como parte de su tercer y cuarto año de carrera.

Médico residente
El médico residente es un médico que se ha graduado y está cursando un programa de aprendizaje para especializarse en un área de la medicina, como la pediatría. El residente trabaja bajo la supervisión de un médico especialista.

Médico especialista en formación de oncología
Un médico especialista en formación es un médico que ha completado la residencia y busca obtener más capacitación en un área especializada. Los médicos especialistas en formación reciben capacitación clínica y en investigación en el hospital como parte de un programa de varios años con el objetivo de obtener una certificación y tener experiencia en una especialidad, como la oncología médica.

Enfermero práctico con licencia
Un enfermero práctico con licencia (Licensed Practical Nurse, LPN) atiende las necesidades prácticas de los pacientes. Estos enfermeros ofrecen actividades de atención diarias y realizan tareas de enfermería especializada para pacientes en sus habitaciones o en las clínicas donde se llevan a cabo los tratamientos.

Asistente de enfermería/asistente de atención al paciente/asistente de atención médica
Los asistentes de atención trabajan bajo la supervisión de un RN o un LPN para brindar funciones de atención diaria básica a los pacientes.

Especialista en enfermería clínica oncológica
Los especialistas en enfermería clínica oncológica (Oncology Clinical Nurse Specialist, OCNS) son enfermeros registrados con capacitación avanzada en un área especializada, como la oncología. Trabajan como expertos clínicos y asesores para el personal de enfermería en torno a cuestiones complejas de los pacientes y hacen hincapié en mejorar la eficacia y el acceso a la atención.

Defensor del paciente
Los defensores de pacientes ayudan a las familias en caso de que tengan una queja o inquietud en torno a la atención que están recibiendo y no se sientan cómodas hablando con el equipo clínico. Además, los defensores también pueden ayudar a las familias durante el proceso de ensayo clínico respondiendo preguntas, garantizando que la información sea clara y protegiendo los derechos del paciente.

Representante del paciente/empleado de registro/representante comercial del paciente
Los representantes del paciente o empleados de registro ayudan a los pacientes con distintas necesidades administrativas. Registran a los pacientes cuando llegan, verifican los beneficios y la cobertura del seguro, y responden preguntas acerca de las políticas del hospital y los procedimientos de facturación.

Comunicación con su equipo de atención

La atención oncológica es compleja, y es importante que exista una buena comunicación entre los miembros del equipo de atención médica, los pacientes y las familias. Para aprovechar al máximo esa comunicación, haga lo siguiente:

  • Sea honesto y abierto.
  • Haga preguntas cuando hay algo que no entiende. Escriba las preguntas para no olvidárselas.
  • Tome notas y lleve buenos registros de la información médica, incluidas las pruebas, los tratamientos, los medicamentos y las citas.
  • Escriba los nombres de los miembros del equipo de atención médica, lo que hacen y cómo comunicarse con ellos.
  • Incluya a los niños en la comunicación adecuada para su edad. Esta participación ayuda a crear una buena relación con el equipo de atención y les brinda a los niños una sensación de control.

Además, es importante tener lo siguiente:

  • Expectativas razonables sobre su persona. Es un momento estresante. No espere comprender ni recordar todo. Pida ayuda y utilice los distintos recursos que tiene a su disposición.
  • Expectativas razonables de su equipo de atención. Los médicos y enfermeros no siempre tendrán las respuestas. A menudo, no es sencillo tomar una decisión. Y tener un equipo, aunque es importante, a veces puede dificultar la comunicación.


Revisado: Junio de 2018