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Together 是针对受儿童癌症影响的人群提供的新资源——包括患者及其父母、家人和朋友。

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小儿癌症医疗团队

每一名患者的癌症诊疗过程都是独一无二的。每位患者都需要一支专家团队 - 医生、护士和其他医疗专科人员,从而在整个患病期间为其提供治疗和照护,包括诊断、治疗及后续生存期。随着时间的推移,治疗计划和患者需求会发生变化,医疗团队成员也可能会发生变化。对抗癌症的儿童的医疗团队中可能包含所有这些专科人员,也可能只包含其中的部分人。

核心医疗团队

医疗团队由主治医生负责领导。该团队内还包含护士、执业护士或医生助理,负责帮助监督患者照护。

身穿实验室工作服的肿瘤科医生与孩子一起投掷大泡沫块玩耍。

小儿肿瘤科医生与医疗团队的所有成员密切配合,负责协调和指导孩子的癌症治疗。

小儿肿瘤科医生或小儿血液肿瘤科医生
小儿肿瘤科医生是专门治疗儿童癌症的医生。这些专科人员负责指导和协调癌症治疗。小儿血液肿瘤科医生是专门治疗血液癌症(包括白血病和淋巴瘤)的医生。“小儿肿瘤科医生”和“小儿血液肿瘤科医生”常常互换使用。

医生助理
医生助理 (PA) 属于持照医疗专业人员,在医生的监督下工作,以规划照护服务、评估患者、开具药物处方和治疗方案处方,还会参与某些手术。

执业护士
执业护士 (NP) 就是一名注册在案的护士,此类护士接受过额外的教育和培训。执业护士与医生合作,规划照护服务、执行体格检查、管理检查并开具治疗处方。

注册护士
注册护士 (RN) 属于持有执照的医疗专业人员,可以提供多种护理服务。其职责包括监护患者、执行评估、给予化疗和其他药物、负责日常需求,以及为患者及其家人提供教育。

诊断和治疗期间的医疗团队

有不同的医疗团队成员会根据诊断结果和治疗需求为患者提供帮助。

其中部分医疗团队成员专注于在诊断和治疗期间使用的成像方法。

放射科医生和/或介入放射科医生
放射科医生是专门使用医学成像方法诊断疾病的医生,所用技术包括 X 射线计算机断层扫描 (CT)、磁共振成像 (MRI)、正电子发射体层成像 (PET)、核医学检测和超声等。

放射科医生或影像技师
放射科技师(也称为技师或放射影像技师)是使用 X 射线、CT、MRI、PET、核医学检查和超声技术生成人体影像的医疗专业人士。影像技师通常是患者在癌症诊疗过程中遇到的第一批医疗专业人士。

根据癌症的类型不同,医疗团队可能包括专门从事某些癌症治疗(如化疗或放射治疗)的医疗专业人士。

肿瘤科医生
肿瘤科医生是在癌症治疗中使用化疗免疫治疗靶向治疗等疗法的医生。此类医生也可能作为患儿的主治医生(小儿血液肿瘤科医生)。

放射肿瘤科医生
放射肿瘤科医生在治疗过程中使用高能量放射来缩小肿瘤体积并杀死癌细胞。

临床药剂师
药剂师是负责准备和分发药物的医疗专业人士。药剂师还要负责教育患者及其家人了解处方药的正确用法和副作用。他们与治疗团队密切配合,确定药物剂量并帮助跟踪药物。

感染性疾病专科医生
感染性疾病 (ID) 专科医生拥有预防、诊断和治疗癌症患儿治疗期间可能出现的感染的专业知识。在患者出现无法解释的发烧或其他症状或者发现严重感染时,通常会向这些专科医生求助。他们可能会询问有关宠物、旅行和爱好等非同寻常的问题,以发掘有关致病因素的线索,并就疑似感染提供最合适的检测方法和治疗方案建议。

三名手术团队成员在手术室做手术。

专门从事癌症手术的医生称为肿瘤外科医生。

如果诊断或治疗需要手术,则患者的医疗团队中会有多位不同的专科医生。

肿瘤外科医生
肿瘤外科医生是进行癌症诊断和治疗手术的医生。

外科专科医生
这些医生擅长特定类型的手术。例如,神经外科医生对包括大脑和脊柱在内的神经系统进行手术。骨科医生专门从事肌肉骨骼系统的手术,包括骨骼关节肌肉

麻醉师
麻醉师是在手术和其他治疗期间负责注射防止或缓解疼痛的药物并监护患者的医生。麻醉师提供局部麻醉(局麻),以麻醉身体局部或阻止其痛感,或者进行全身麻醉,使得患者暂时性失去意识。

麻醉护士
经认证的注册麻醉护士 (CRNA) 属于接受过麻醉实务高级培训的注册护士。其职责包括为患者做好麻醉准备、给予麻醉药物以及在手术过程中监护患者。

病理科医生
病理科医生专长于在显微镜下观察组织和细胞,并进行其他检查来诊断疾病。进行活检之后,病理科医生会帮助判断肿瘤是否发生了癌变,如果已癌变,还会确定癌症类型。大多数患者不会与病理科医生直接打交道,但这些医生在诊断和治疗中发挥着重要作用。实验室技师会为病理科医生提供协助。

躯体支持

根据癌症的类型和治疗需求,医疗团队中可能包含各种其他医疗专家,以帮助患者评估、康复和适应日常生活中的方方面面。

康复专家 - 设计和实施照护工作,在身体活动和身体机能、日常生活、听力、言语、沟通以及在校园和工作中正常发挥身体机能等方面提供帮助。相应的专业包括物理治疗职业治疗言语治疗听力学和学习。

临床营养师 - 通过为患者提供有关健康饮食习惯、特殊饮食和食疗方法的教育,提供全面的营养照护。

姑息治疗医生 - 提供旨在改善患者生命质量的干预措施。在患者经历困难的医学治疗或检查(包括手术化疗等),往往会出现疼痛、焦虑或食欲不振等症状。

姑息治疗提供者 - 提供缓解症状和疼痛的措施,以改善治疗期间的生命质量。

医疗团队的其他专科人员

根据患者的需求,其医疗团队内还可能包含其他医疗专业人员,以便为治疗和康复的不同方面提供协助。一些医疗专业人员可能代表特定的专业领域或学科,如神经病学、精神病学、内分泌学、心脏病学、皮肤病学、泌尿科学、妇科学、眼科学和牙科学。

牧师
牧师属于灵性照护专业人员,满足患者及其家人因疾病或其他状况而产生的宗教、灵性和情感需求。

儿童医疗辅导师
儿童医疗辅导师是接受过儿童发育方面培训的医疗专业人员。儿童医疗辅导师利用游戏、艺术和其他活动帮助儿童应对癌症,并使用适合年龄的儿童友好方法帮助患儿为治疗和手术做好准备。

临床营养师
临床营养师或注册营养师(RD 或 RDN)是营养专业人士,提供全面的营养照护,包括健康饮食习惯、特殊饮食和患者临床营养疗法方面的教育。

生育专家
生育专家的角色通常由医生或执业护士承担,可以帮助有生殖健康需求的患者。在儿童癌症中,某些治疗可能会影响患者将来的生育能力。生育专家可以帮助患者家庭了解保护生育力的风险和可行选择。

遗传咨询师
遗传咨询师是接受过医学遗传学和咨询培训的医疗专业人员。遗传咨询师解释基因检测结果、评估遗传性疾病的风险,并提供指导以帮助家庭了解遗传性疾病。

临终关怀服务提供者
临终关怀服务提供者提供富有同情心的照护服务,以便在疾病无法治愈的情况下控制症状,并改善患者在疾病晚期的生命质量。他们可以在包括医院和居家服务在内的各种环境中提供照护服务。

矫形和假体执业技师
矫形技师是帮助患者设计和适配矫正器具(矫形器)以满足身体康复需求的执业者。假体技师提供与定制假肢(假体)相关的患者照护服务。

疼痛管理专科医生
疼痛管理团队由接受过疼痛治疗高级培训的医生领导,专门使用药物或不涉及药物的技术评估和治疗疼痛。

姑息治疗专家
姑息治疗专家的角色通常由医生或执业护士承担,他们接受过相应培训,能够满足患有严重疾病的患者的需求。姑息治疗提供支持性照护,以减少患者痛苦并改善其生命质量。这些专家可以帮助患者控制疼痛和身体症状,并为整个家庭提供另一层支持。姑息治疗团队可能包括其他医疗服务提供者,以满足患者身体、情感、社会和精神方面的需求。

心理科医生
心理科医生是心理健康专科医生,专门帮助患者及其家人应对情绪、行为、社交和认知障碍。心理科医生提供各种心理健康资源,包括心理评估、咨询、行为干预、压力或疼痛管理。

康复专科医生
康复专科医生可评估患者身体机能和能力,并规划各种疗法,以促进其独立生活的能力,提高其生命质量。他们专注于身体活动和身体机能、日常生活、听力、言语、沟通以及在校园和工作中正常发挥身体机能等领域。专门从事康复的医疗团队成员包括物理治疗师 (PT)、职业治疗师 (OT)、言语治疗师 (SLP)、听力师 (AuD) 和学习专家。 

社会工作者
社会工作者是帮助家庭处理实际、社会和情感问题的医疗专家。社会工作者为癌症诊疗过程的不同方面提供咨询和支持。他们还可以帮助家庭寻找资源,以帮助其解决各种挑战,如家庭教育、财务问题和住房。

医疗团队的其他成员

在治疗期间的各个阶段,还可能有其他医疗服务提供者加入医疗团队。这其中包括完成相应培训的医生和医学生、帮助家庭经历癌症治疗的代表,以及其他负责提供医疗服务并改善患者及其家人体验的人员。

医学生
医学生是正在接受成为医生的培训的学生。在医学院学习的第三年和第四年,医学生要轮流到多个科室中实习。

住院医生
住院医生是已经从医学院毕业、目前正在参与专门针对某个学科(如儿科)的学习计划的医生。住院医生在主治医生的监督下工作。

肿瘤学专科培训医生
专科培训医生是已经完成住院医生实习且需要进一步专科培训的医生。作为其多年学习计划的一部分,专科培训医生在医院中接受临床和研究培训,以获得医学肿瘤学等专科证书和专业知识。

持照实习护士
持照实习护士 (LPN) 通常照顾患者的实际需求。这些护士为在病床旁或诊所接受治疗的患者提供日常照护服务,熟练履行护理任务。

助理护士/患者照护助理/医疗照护助理
照护助理在 RN 或 LPN 的监督下工作,为患者提供基本的日常照护服务。

肿瘤临床专科护士
临床专科护士属于注册护士,他们接受过肿瘤学 (OCNS) 等专科领域的高级培训。他们作为临床专家,是护理人员有关复杂患者问题的顾问,他们专注于提高照护效率和使患者更容易得到照护服务。

患者利益维护者
如果患者对他们所接受的照护服务心存抱怨或担忧,但又不愿意与他们的临床医疗团队交谈,那么患者利益维护者可以帮助他们。患者利益维护着还可以通过回答问题、阐明信息和保护患者权利等方法,在临床试验过程中帮助患者家庭。

患者代表/挂号人员/患者事务代表
患者代表或挂号人员可以帮助患者满足各种行政方面的需求。他们会在患者抵达时为其登记注册,核实福利和保险范围,并回答有关医院政策和计费程序的问题。

与您的医疗团队沟通

癌症照护非常复杂,医疗团队成员、患者和家庭之间的良好沟通非常重要。为了充分利用这种沟通,需要做到以下几点:

  • 开诚布公
  • 在有疑问时积极提出记下问题,以免遗忘。
  • 做笔记,并妥善保存医疗信息记录,包括检查结果、治疗方案、药物使用和预约。
  • 记下您的医疗团队成员的姓名、他们的职责以及联系方式。
  • 与儿童进行适合其年龄的沟通。这种沟通有助于与医疗团队建立良好的关系,并让孩子产生能够控制周遭环境的感受。

以下事项同样重要:

  • 对自己有合理的期望。这是一段压力重重的时期,不要认定自己本该理解或记住一切。积极求助,利用可以获得的各种资源。
  • 对医疗团队保持合理的期望。医生和护士也并非总是能给出问题的答案。决策往往并不简单。而且,拥有一支医疗团队固然重要,但有时候也会让沟通变得复杂。


审阅时间:2018 年 6 月