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Cuidados paliativos para pacientes con cáncer infantil

Los cuidados paliativos pediátricos son un tipo especial de cuidado médico de apoyo para niños que enfrentan una enfermedad grave. Los cuidados paliativos se enfocan en el alivio y la calidad de vida. El equipo de cuidados paliativos trabaja con el equipo médico primario para personalizar la atención del niño y su familia.

Los objetivos principales de los cuidados paliativos para niños con cáncer y sus familias son los siguientes:

  • Controlar el dolor y otros síntomas físicos, como náuseas, pérdida de apetito, fatiga y problemas para dormir. 
  • Ayudar con síntomas psicológicos, como ansiedad y depresión, y ofrecer apoyo emocional y social al paciente y la familia. 
  • Unir el tratamiento y las opciones de atención con los objetivos del paciente y la familia.
  • Proporcionar coordinación de la atención y la comunicación entre diferentes profesionales de la salud.
  • Conectar a las familias con recursos y servicios comunitarios.

Los cuidados paliativos ayudan durante los altibajos del recorrido del cáncer

Los cuidados paliativos asisten en el manejo de las muchas necesidades que el niño y la familia pueden tener durante el recorrido del cáncer: físicas, emocionales, sociales y espirituales. Para los niños con cáncer, el cuidado médico de apoyo temprano es lo mejor. Esto no solo mejora la calidad de vida durante el tratamiento, sino que también puede llevar a mejores resultados de tratamiento.

Los servicios de cuidados paliativos se proveen junto con el tratamiento dirigido al cáncer y enfocado en la cura. La atención varía según cada situación, pero siempre está centrada en el paciente y la familia.

Los recursos de cuidados paliativos ayudan a los pacientes y las familias a controlar los efectos secundarios del cáncer y su tratamiento, sobrellevar el estrés de una enfermedad grave, comprender la información y las opciones de atención, y ser activos en el tratamiento y las opciones de planificación. Los cuidados paliativos también promueven la comunicación entre los miembros del equipo médico para organizar la atención y el tratamiento.

Los cuidados paliativos ofrecen otra capa de apoyo en cualquier momento durante una enfermedad grave.

Los cuidados paliativos pueden brindar apoyo a los pacientes y las familias de las siguientes maneras: 

  • Ayudar con el dolor y otros síntomas físicos.
  • Ofrecer apoyo emocional, social y espiritual.
  • Trabajar con todos los miembros del equipo de atención médica para garantizar la comunicación entre ellos en cuanto a los planes de tratamiento, la coordinación de la atención y los servicios de apoyo necesarios para cumplir los objetivos del paciente y la familia.
  • Coordinar el cuidado médico y de alivio de acuerdo con las necesidades del niño.
  • Ofrecer actividades de mejora de la vida que mejoren la calidad de vida de los niños con cáncer.
  • Compartir información y guiar las decisiones sobre la atención y el tratamiento.
  • Ofrecer recursos para ayudar a las familias a controlar las preocupaciones diarias.
  • Conectar a las familias con recursos y servicios de apoyo comunitarios locales.
  • Cuando se indique, planificar y proporcionar atención en la etapa final de la vida.
  • Ofrecer apoyo a la familia y atención de duelo.

El equipo de cuidados paliativos

Los especialistas de cuidados paliativos están capacitados para satisfacer las necesidades asociadas con una enfermedad grave. El equipo generalmente incluye un médico de cuidados paliativos, un enfermero y un trabajador social. Sin embargo, muchos profesionales de la salud diferentes suelen trabajar juntos en el cuidado médico de apoyo para satisfacer las cuestiones específicas del niño y la familia. Los cuidados paliativos pueden y deberían comenzar en el inicio del difícil recorrido de la enfermedad del niño.

Mujer tocando el brazo de otra mujer de manera reconfortante dentro de un entorno clínico.

El equipo de cuidados paliativos trabaja con el equipo médico primario para personalizar la atención del niño y su familia.

Un equipo de cuidados paliativos puede incluir:

El equipo de cuidados paliativos no reemplaza al equipo médico regular del paciente. En cambio, trabajan como socios para brindar atención personalizada óptima.

Encontrar servicios de cuidados paliativos

Si el médico de un niño cree que los cuidados paliativos podrían ser de ayuda, puede hacer una remisión para servicios de cuidados paliativos. Los servicios suelen ofrecerse a través del hospital o la clínica donde el niño recibe tratamiento. Algunos centros médicos ofrecen consultas de cuidados paliativos tan pronto como se diagnostica al niño con una enfermedad grave. Se alienta a las familias a hablar sobre los cuidados paliativos con sus médicos y a conocer las opciones disponibles. Muchos planes de seguro cubren los costos de los cuidados paliativos. Muchos planes de seguro médico cubren los servicios de cuidados paliativos; si tiene preguntas, un trabajador social puede ayudarle a responder preguntas financieras. Las organizaciones de centros de cuidados paliativos en la comunidad local son otro recurso posible para las familias.

Directorio de proveedores de cuidados paliativos

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Revisado: Junio de 2018