Serie Educativa sobre la Calidad de Vida para Niños con Cáncer

Escrito por el Dr. Daniel Bastardo Blanco. Lee este artículo en inglés, francés o portugués.

Muchas de las familias de niños con cáncer y otras enfermedades graves no comprenden los cuidados paliativos. Es posible que piensen que esto significa que se alcanzó la etapa final de la vida o que es sinónimo de recibir atención en un hospicio. Sin embargo, es más que eso.

Los cuidados paliativos pediátricos no corresponden solo a los cuidados de la etapa final de la vida. Estos consisten en mejorar la calidad de vida de los pacientes y las familias desde el momento en que se recibe el diagnóstico, lo cual debería ser parte de la atención médica para todos los niños con enfermedades graves.

Los cuidados paliativos pediátricos son una forma especial de atención médica para niños y adolescentes. Implica el cuidado integral del cuerpo, la mente y el espíritu del niño. También sirve de apoyo para la familia. El objetivo es prevenir y aliviar el sufrimiento.

Disipando las barreras sobre los cuidados paliativos

La Organización Mundial de la Salud (OMS) afirma que los cuidados paliativos se deben incluir en las primeras etapas del tratamiento para niños con cáncer. Sin embargo, el acceso a este tipo de atención médica y su aceptación están limitados en todo el mundo, particularmente en países de bajos y medianos ingresos.

Es posible que las familias se opongan a los cuidados paliativos debido a miedos, malentendidos o una falta de conocimiento sobre este tipo de atención médica.

La Organización Panamericana de la Salud (OPS), St. Jude Children's Research Hospital y otros expertos en el tema por todo el mundo saben que las familias necesitan estar mejor informadas sobre los cuidados paliativos pediátricos. Es por esto que desarrollamos la Serie Calidad de Vida para Niños y Niñas con Cáncer. El proyecto es parte de la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil.

En estos folletos, se describen los conceptos básicos de los cuidados paliativos pediátricos en un vocabulario fácil de entender. También se abordan preguntas frecuentes y creencias incorrectas sobre los cuidados paliativos.

El objetivo de estos folletos es aumentar el conocimiento que tienen las familias sobre los cuidados paliativos pediátricos. Existen estudios en los que se demuestra que los niños obtienen mejores resultados cuando sus cuidadores participan de manera activa en su atención médica.

Una serie para padres y otros cuidadores

La Serie Calidad de Vida para Niños y Niñas con Cáncer también pueden ayudar a disipar barreras para que las familias utilicen los servicios de cuidados paliativos en la etapa temprana del tratamiento de su hijo o hija.

Descargue los folletos haciendo clic en los títulos. Cada folleto aborda un tema en particular:

1. Información general: en este folleto, se explica qué son los cuidados paliativos pediátricos. Aprenderás sobre quiénes constituyen el equipo de cuidados paliativos y cómo pueden ayudarlo a usted y a su hijo(a).
2. Cuidado en casa: este folleto sirve como guía sobre el cuidado de su hijo(a) en casa.
3. Niños con cáncer que están en el hospital: ¿cuáles son las necesidades de los niños que se encuentran en el hospital? En este folleto, se comparten formas de mejorar la calidad de vida de su hijo(a) mientras se encuentra en el hospital.
4. Manejo de síntomas: aprenderá formas de controlar los síntomas frecuentes en casa, incluidos el dolor, la fiebre y los problemas respiratorios. Recuerda siempre pedir consejos médicos al equipo de atención médica de su hijo(a).
5. Cuidado para cuidadores: en este folleto, se explica cómo cuidarse usted mismo beneficia a su hijo(a).
6. Comunicación: su hijo(a) tiene derecho a obtener información médica. Este folleto servirá de ayuda para que hable con él o ella acerca de su enfermedad.
7. Espiritualidad: en este folleto, se explora la espiritualidad en los niños. Se brindan consejos para desarrollarse espiritualmente con su hijo(a), independientemente de su fe religiosa.
8. Atención en la etapa final de la vida: en este folleto, se ofrece orientación y estrategias para afrontar la atención en la etapa final de la vida.

Estos folletos servirán de ayuda para brindarle la mejor atención posible a su hijo(a).

Obtenga los folletos y más información

Descargue y comparta los folletos desde el recurso en línea Juntos by St. Jude™ y el sitio web de la OPS. Estos se encuentran disponibles en inglés, francés, portugués y español.

Como cuidador de su hijo(a), usted juega un papel importante en su atención. Aprenda más con los folletos de la Serie Calidad de Vida para Niños y Niñas con Cáncer y otros recursos disponibles sobre los cuidados paliativos.

Sobre el Dr. Daniel Bastardo Blanco

Gerente, Juntos by St. Jude™
St. Jude Children's Research Hospital

El Dr. Daniel Bastardo Blanco lidera el equipo detrás del recurso en línea Juntos by St. Jude™, una fuente multilingüe de información y educación para familias afrontando el cáncer infantil y adolescente. Recibió su título de Doctor en Filosofía en Ciencias Biomédicas del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Tennessee. Su trabajo se centra en abordar los desafíos que implica desarrollar y distribuir información sobre salud en línea para las familias que afrontan el cáncer pediátrico y otras enfermedades catastróficas, sin importar el lugar en el que el paciente reciba el tratamiento. Le apasiona la salud mundial, la alfabetización en salud y la educación y comunicación centrada en el paciente y su familia. El Dr. Bastardo Blanco es originario de Venezuela.