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Recaída: cuando el cáncer infantil vuelve

Justo antes de comenzar el 9° grado escolar, Lindsey, ahora de 29 años, asistió una fiesta de regreso a clases para conocer a sus nuevos compañeros. Pero sabía que no podría estar con ellos, al menos no ese año.

¿Por qué? Porque Lindsey se acababa de enterar de que la leucemia linfoblástica aguda había vuelto. Al principio, se la diagnosticaron cuando tenía 9 años.

La paciente acostada en la cama con una camiseta blanca y su hermana de pie junto a la cama, inclinada hacia ella.

“Existen muchos temores asociados con la recaída, ya que el primer tratamiento obviamente no curó el cáncer”, afirmó Lindsey. “Al principio, fue difícil porque ya sabía a lo que me estaba enfrentando de nuevo: aislamiento social, restricciones físicas, pinchazos de agujas, mayor riesgo de infecciones, pérdida del cabello, náuseas y vómitos. Ya no contaba con la dicha de la ignorancia”.

Cuando el cáncer vuelve, este hecho se denomina recaída o recurrencia.

Cuando el cáncer vuelve, los padres, los pacientes (cuando tienen edad suficiente) y el equipo de atención médica deben tomar decisiones sobre el siguiente tratamiento. Las familias también deben lidiar con las emociones que se generan después de enterarse de la recaída. Las reacciones frecuentes son ansiedad, miedo, aflicción y tristeza.

Los sentimientos de culpa también son normales, pero no están justificados, afirmó Erica Kaye, MD, oncóloga pediátrica de St. Jude Children’s Research Hospital. Los padres pueden pensar que, de alguna manera, es su culpa. También es común cuestionar al equipo de atención médica. La realidad es que ciertos tipos de cáncer simplemente no responden bien al tratamiento.

“A veces, incluso cuando cada uno hace todo bien, el cáncer aún vuelve”, explicó la Dra. Kaye. “No es culpa de nadie”.

Cuando el cáncer vuelve, la familia y los miembros del equipo de atención médica trabajan juntos para decidir un nuevo plan de tratamiento.

En el caso de Lindsey, perdió el 9° grado para comenzar otros 2 años y medio de tratamientos de quimioterapia. Se mantuvo al día con la escuela lo mejor que pudo. Lindsey volvió a la escuela durante el 10° grado. Tiempo después, se graduó de la escuela secundaria y comenzó a estudiar enfermería en la Universidad Brigham Young, en Idaho.

Una familia reunida al aire libre con dos adultos y dos niñas gemelas sentados en una roca.

Durante el segundo año de universidad, tuvo una nueva recaída. Esta vez, se sometió a un trasplante de células hematopoyéticas (también conocido como trasplante de médula ósea o trasplante de células madre), que salvó su vida. Ahora es enfermera de oncología, está casada y tiene dos hijas gemelas.

Decisiones médicas

Cuando ocurre una recaída, las familias deben tomar muchas decisiones médicas.

Los padres son los expertos en sus hijos y lo que necesitan, afirmó Traci Adams, trabajadora social de oncología pediátrica de St. Jude.

“Esta vez, los padres tienen experiencia en lidiar con el cáncer. Puede ser útil aprovechar eso”, expresó Adams.

El equipo de atención les preguntará a las familias cuáles son sus objetivos de tratamiento. De más está decir que todos los padres quieren que sus hijos se curen.

“Siempre afirmamos sus objetivos y compartimos la esperanza de que sus hijos se curen”, contó la Dra. Kaye. “Además de esperar una cura, también preguntamos: ‘¿Qué más esperan? ¿Y qué más?’ Esto nos permite entender realmente la mejor manera de ayudar al paciente y la familia a hacer que cada día sea el mejor posible”.

Una recaída significa distintas cosas en el contexto de los procesos de las diferentes enfermedades y diferentes circunstancias, preferencias y objetivos individuales y familiares, señaló la Dra. Kaye. Las opciones de tratamiento pueden variar de acuerdo con diversos factores, tales como el tipo de cáncer, los tratamientos médicos anteriores y el nivel de avance de la enfermedad. En algunos casos, existirán opciones de tratamiento que pueden ofrecer una cura. En otros casos, las probabilidades de una cura pueden ser pocas.

Si no existen más opciones de tratamiento que puedan curar el cáncer, aún hay terapias que le permiten al niño vivir lo mejor posible durante el mayor tiempo posible. Sin importar el resultado previsto (pronóstico), se recomienda a los padres y los pacientes a pensar en qué podría crear la mejor experiencia de tratamiento posible.

“Después de empezar el tratamiento, sentí que tenía el control”, afirmó Lindsey. “Eso lo hizo más fácil para mí. No podía cambiar mi diagnóstico, pero podía controlar cómo manejarlo”.

Incluya a los niños en las decisiones cuando sea posible

Se recomienda a los padres a que incluyan a los pacientes en la conversación, siempre que sea posible. En ocasiones, los pacientes de hasta 7 años pueden tomar ciertas decisiones. Otras veces, un niño mayor puede tener menos capacidad emocional para participar en las discusiones de toma de decisiones. En ambos casos, un especialista en vida infantil puede ayudar a explicar lo que está sucediendo con términos que los niños comprendan.

Es común que los niños más pequeños piensen que el cáncer volvió porque hicieron o dijeron algo malo (“pensamiento mágico”). Siempre que sea posible, es importante asegurarle al niño que no tiene la culpa de la recurrencia de la enfermedad.

Efectos secundarios

Es importante considerar los efectos secundarios de los diferentes tratamientos. A veces, es posible que las familias quieran probar los tratamientos más agresivos disponibles con la esperanza de obtener una cura.

Sin embargo, estas opciones pueden causar efectos secundarios graves que podrían dañar significativamente la calidad de vida del paciente. Puede haber opciones disponibles con menos efectos secundarios.

Si el hospital ofrece un equipo de cuidados paliativos, este grupo de profesionales clínicos expertos puede ser muy útil en el desarrollo de un plan de tratamiento personalizado para las necesidades, los objetivos y los deseos del paciente y su familia. Los cuidados paliativos se enfocan en tratar los síntomas, brindar alivio, ayudar con la toma de decisiones difíciles, ayudar con la coordinación de la atención (por ejemplo, recibir servicios y recursos en el hogar en lugar de viajar hasta el hospital) y centrarse en hacer que cada día sea lo mejor posible. Los cuidados paliativos no son exclusivos de la atención en la etapa final de la vida, sino que son una parte importante del tratamiento enfocado en la cura.

Ubicación del tratamiento

Todos tienen preferencias diferentes con respecto a la ubicación del tratamiento. Algunos pacientes prefieren no estar en el hospital y desean recibir el tratamiento en el hogar. Otros prefieren ir a una clínica u hospitalizarse.

Las preguntas que debe hacer incluyen las siguientes:

  • ¿Es posible que mi hijo reciba mayormente atención ambulatoria? ¿La atención hospitalaria es una opción?
  • ¿Quiere estar cerca de su hogar esta vez o es posible viajar a un centro oncológico alejado para los tratamientos?
  • ¿Mi hijo quiere estar cerca de familiares y amigos? Los amigos y las actividades sociales son particularmente significativas para los niños más grandes, los adolescentes y los adultos jóvenes.

Hermanos y otros familiares

Se recomienda a las familias a tener en cuenta las necesidades del paciente, los padres, los hermanos y otros familiares al tomar decisiones.

La madre de Lindsey ya no podía quedarse en casa con sus 4 hijos porque acompañaba a Lindsey a sus tratamientos. Su padre, un médico, tenía una agenda ocupada. Sus hermanos solían quedarse con familiares y amigos cuando era necesario.

“Realmente altera a toda la familia”, afirmó Lindsey.

Por lo general, es muy importante mantener todo tan “normal” como sea posible. Los niños suelen necesitar una estructura y rutinas.

Se recomienda a los padres a que sean prácticos.

Los puntos a tener en cuenta son los siguientes:

  • Escuela: ¿cómo afectarán las decisiones de tratamiento a la capacidad del paciente y sus hermanos de asistir a la escuela o participar en actividades escolares?
  • Trabajo: ¿qué opciones están disponibles para que los padres tomen licencia del trabajo para cuidar a sus hijos?
  • Viaje: ¿cómo afectará el viaje a los demás hijos y familiares?
  • Cuidado de los niños: ¿qué planes de cuidado de los niños se deben hacer para los otros hijos en la familia? ¿quién cuidará a los otros niños cuando el paciente se realice tratamientos ambulatorios? ¿Qué pasará si el paciente tiene que ser hospitalizado y también hay otros niños que necesitan cuidado?
  • Atención en el hogar: ¿los padres necesitan ayuda con las tareas domésticas, el lavado de la ropa, la jardinería, el control del correo y otros detalles? Considere pedirle ayuda a un familiar o amigo.
  • Dinero: piense en las preocupaciones financieras tales como pagar las facturas, como el alquiler o la hipoteca, los servicios públicos, la compra de alimentos y artículos del hogar, y los pagos del automóvil. Solicite hablar con un trabajador social si su familia está sufriendo estrés financiero.
  • Vestimenta: si viaja a otra área para el tratamiento, lleve ropa y artículos personales para varias semanas (o meses, según corresponda). Tenga en cuenta el tiempo que su hijo y usted estarán lejos del hogar. Es posible que necesite llevar ropa para diferentes estaciones o climas si viaja lejos de su hogar.

Salud emocional

Lidiar con la recaída puede sumar una carga emocional adicional que no estaba ahí la primera vez, expresó Adams. Los sentimientos pueden ser más intensos o diferentes que antes. El equipo de atención, entre ellos los trabajadores sociales, los capellanes y los psicólogos, puede ayudar a las familias a encontrar maneras de lidiar con las emociones y el estrés.

La psicóloga de St. Jude, la doctora Kendra Parris, tiene estas recomendaciones:

  • Hágase el tiempo para disfrutar de actividades favoritas.
  • Encuentre un momento y un lugar para relajarse.
  • Practique técnicas de relajación, como la meditación.
  • Participe en una comunidad de apoyo, como padres mentores, un grupo pequeño basado en la fe o una reunión de buenos amigos que escucharán sin juzgar.
  • Trabaje con asesores profesionales que lo ayuden a procesar la experiencia de una manera que genere esperanza.

Preguntas espirituales

Es muy común que los pacientes y familiares cuestionen su fe cuando ocurre una recaída.

“A veces, los padres se sienten decepcionados con Dios y tienen una sensación real de abandono”, explicó el capellán de St. Jude, Mark Brown.

A menudo, las familias se muestran decepcionadas por haber trabajado tan duro para superar la primera experiencia de tratamiento, solo para desilusionarse cuando se enteran de que el cáncer ha regresado.

“Cuando las noticias son malas y empeoran, rompen nuestra infraestructura de fe. La da vuelta”, afirmó Brent Powell, director de servicios de atención espiritual de St. Jude. “Cuando las familias reciben el primer diagnóstico, crean una base de esperanza sobre la que pueden sostenerse. La noticia de la recaída puede destruir esa base. Es como preguntarse: ¿Por qué Dios nos ha permitido llegar tan lejos, solo para decepcionarnos ahora?”.

Es útil entender el hecho de que la vida puede ser impredecible e incontrolable, afirmó Brown.

“Hay misterio. No podré saber definitivamente lo que esto significa. Solo sé es que esto es devastador”, expresó Brown. “Puede que no haya una respuesta para saber por qué ocurrió esto”.

Hacer que cada día sea lo mejor posible

Al recordar su experiencia, Lindsey recomienda buscar lo bueno de cada situación. A pesar de saber que el tratamiento sería difícil, también recordó las cosas positivas.

“Todo tenía un propósito, aunque no fuese justo”, relató Lindsey. “Busca las bendiciones. Nuestra familia se volvió más fuerte”.

Esa actitud cambió su perspectiva sobre la vida. Aprecia más las pequeñas cosas.

Un grupo de personas en un flotador en una piscina.

“Tal vez, un día el dolor mejora un poco o puedes probar unos bocados más de comida”, afirmó Lindsey. “Celebras cada pequeña victoria. Si tienes un mal día, también está bien. Es normal tener emociones negativas a veces y es saludable desahogarse. Pero intenta no hacer que cada día sea miserable. Más bien, busca lo positivo cada día. Ver los aspectos positivos y los milagros de cada día cambiará la manera en la que ves tu situación en el presente y proporcionará recuerdos agradables y duraderos del pasado”.

La Dra. Kaye recomienda a las familias que encuentren maneras de crear recuerdos juntos. Enfóquense en encontrar algo para disfrutar juntos cada día, aunque sea algo pequeño. Creen elementos especiales, como pinturas con huellas dactilares o moldes de sus manos. De ser posible, realicen un viaje especial. Si no es posible, entonces el equipo de cuidados paliativos puede ayudar a las familias a encontrar maneras creativas de pasar tiempo juntos en el hospital o cerca de este.

Haga que cada día sea lo mejor posible.

“Es importante ser consciente de lo precioso que cada día es para todos nosotros”, afirmó la Dra. Kaye. “Es muy significativo capturar recuerdos y hacer de cada día el mejor posible, independientemente del resultado del tratamiento”.

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Revisado: octubre de 2018