Consejos para las familias que se enfrentan con el síndrome de la fosa posterior
Busque apoyo. El síndrome de la fosa posterior puede ser especialmente difícil para los pacientes y sus familias. Los padres se sienten incapaces y frustrados cuando no pueden calmar a sus hijos o comunicarse con ellos. A medida que los niños comienzan a recuperarse, también informan que se sienten frustrados porque podían entender, pero no podían comunicarse o expresar sus pensamientos y sentimientos. Es difícil para las familias saber qué esperar de sus hijos o qué hacer para ayudarlos. Otras familias que hayan experimentado situaciones similares pueden ser una fuente de apoyo y asesoramiento. Es importante contar con un equipo de atención experimentado para asegurarse de que los pacientes y sus familias tengan los recursos que necesitan durante el trayecto de recuperación.
Maneje las expectativas. El síndrome de la fosa posterior es muy impredecible. La recuperación puede variar según el paciente y cada síntoma puede tener un curso temporal diferente. Aunque otras familias pueden ser una fuente de ayuda y aliento, es importante evitar fijar expectativas basadas en lo experimentado por otros pacientes.
Busque información y haga preguntas. El síndrome de la fosa posterior es una afección poco frecuente. Muchos especialistas en rehabilitación nunca han trabajado con niños con esta afección. Los padres son los pilares fundamentales de sus hijos. Pueden trabajar con el equipo de atención para garantizar que sus hijos sean tratados por los especialistas y los servicios de apoyo apropiados, especialmente a medida que el niño transita hacia la etapa de atención ambulatoria y a largo plazo.
Preguntas que puede hacerle al equipo de atención acerca del síndrome de la fosa posterior:
- ¿Tiene mi hijo factores de riesgo adicionales?
- ¿A qué debo estar atento luego de la cirugía?
- ¿Cómo será monitoreado mi hijo luego de la cirugía?
- ¿Qué tratamientos se encuentran disponibles si mi hijo manifiesta síntomas del síndrome de la fosa posterior?
- ¿Qué puedo hacer para ayudar a mi hijo durante la recuperación?
Use dispositivos y estrategias de asistencia según las recomendaciones de su equipo de atención. Existe una variedad de recursos que pueden usar los pacientes y sus familias para fomentar la comunicación, la movilidad física y las actividades de la vida diaria.
Puede que un terapeuta del habla recomiende el uso de ayudas para la comunicación, como gestos, señales con las manos, lenguaje de señas y pizarras o dispositivos que les permitan a los niños expresar lo que quieren o necesitan.
Un fisioterapeuta puede ayudar a las familias a tomar las decisiones acerca de los equipos de movilidad, y a ayudar a medir y a adaptar a los pacientes a los equipos como una silla de ruedas, un andador, un bastón o dispositivos ortopédicos para piernas. Los pacientes suelen usar varios tipos diferentes de equipos durante la recuperación. Puede que usen algunos equipos para ciertas actividades y no para otras. Por ejemplo, un niño puede usar un andador para movilizarse dentro de la casa, pero usará una silla de ruedas para hacer distancias más largas como para ir a una tienda o a la escuela.
Un terapeuta ocupacional puede recomendarle equipos especiales para ayudar con las actividades diarias como bañarse o ir al baño. También se le puede recomendar usar herramientas como lápices y cubiertos adaptados para facilitar las tareas. En algunos casos, se le puede recetar dispositivos ortopédicos para las manos del niño para ayudarlo con las tareas de motricidad fina.
Téngale paciencia a la terapia. Los pacientes y sus familias pueden frustrarse cuando es difícil ver el progreso. Sin embargo, continuar con la terapia es importante, aunque el progreso parezca lento. El monitoreo constante y el apoyo a largo plazo, incluidas las adaptaciones académicas, pueden ayudar a mejorar la calidad de vida luego del síndrome de la fosa posterior.
