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La comunicación con el equipo de cuidados paliativos de su hijo

Los cuidados paliativos ofrecen cuidados de calidad de vida y apoyo para toda la familia durante el cáncer pediátrico. Los especialistas de cuidados paliativos ayudan acontrolar el dolor y los efectos secundarios para promover el alivio durante la enfermedad y el tratamiento. También ayudan a las familias a comprender la información y proporcionan orientación para decisiones médicas complejas.

La comunicación clara, abierta y continua establece confianza y ayuda a reducir la incertidumbre. Esto les permite al paciente, la familia y el equipo de atención trabajar en conjunto con un objetivo común: hacer que cada día sea lo mejor posible.

Paciente adolescente de cáncer pediátrico camina en un pasillo con un médico

Establecer una buena relación con el equipo de cuidados paliativos es importante porque permite la discusión abierta de preguntas que van desde controlar  los síntomas hasta manejar los miedos e  incertidumbre.

Iniciar la conversación

Los servicios de cuidados paliativos generalmente se ofrecen solo a pacientes con una enfermedad grave. La mayoría de las familias probablemente no habían interactuado con un especialista de cuidados paliativos antes del diagnóstico de su hijo. Generalmente, las familias conocen a su equipo de cuidados paliativos por primera vez en el hospital o la clínica. Las consultas de seguimiento pueden llevarse a cabo más allá del entorno clínico, como por teléfono o en una visita al hogar. Las familias también pueden pedir a su médico una derivación a cuidados paliativos. Los cuidados paliativos tempranos son importantes para establecer la calidad de vida como una prioridad al comienzo del recorrido del cáncer pediátrico.

Los profesionales de cuidados paliativos se encuentran con las familias donde estén. Las primeras conversaciones deberían lograr ciertas metas:

  • Establecer objetivos de tratamiento 
  • Aclarar las expectativas
  • Identificar las necesidades actuales
  • Comprender los valores y las prioridades de la familia

A medida que continua el recorrido del cáncer, las formas en que estos objetivos se abordan pueden verse muy diferentes. Sin embargo, las conversaciones sobre cuidados paliativos deberían volver a consultar estas metas regularmente.

Hablar con el niño sobre la calidad de vida

Los niños tendrán necesidades diferentes, y las necesidades pueden cambiar con el tiempo. Las necesidades pueden incluir deshacerse de la comezón persistente de un sarpullido, encontrar formas de pasar más tiempo con amigos, controlar el dolor crónico o cumplir un sueño cuando una cura no es posible. La atención de la calidad de vida les da a los niños más poder sobre su enfermedad y control sobre la forma en que pueden vivir su vida diaria. El equipo de cuidados paliativos puede ayudar al abordar las preocupaciones directamente o al representar al niño ante otros miembros del equipo de atención.

Se debería alentar a los niños para que hablen sobre las necesidades físicas, emocionales y espirituales. Los objetivos de los cuidados paliativos son reducir el sufrimiento, mantener a los pacientes lo más aliviados posible y promover la calidad de vida. Algunos niños pueden sentir que el dolor y los efectos secundarios simplemente son parte del tratamiento y que no se puede hacer nada para ayudar. Otros niños pueden sentirse avergonzados de compartir los detalles de sus preocupaciones. Otros pueden evitar hablar para proteger a los familiares afectados.

Los cuidadores de la familia juegan un papel clave en la transmisión de las preocupaciones del paciente al equipo de cuidados paliativos. Los niños pueden no sentirse cómodos compartiendo sus sentimientos y experiencias con extraños. Las familias pueden llevar un registro de las descripciones del niño sobre los efectos secundarios y otras preocupaciones, y compartir estas notas con el equipo de cuidados paliativos. Si la comunicación entre los padres y el niño es difícil en algún momento, el proveedor de cuidados paliativos puede proporcionar apoyo para lograr el diálogo abierto.

Mejorar la comunicación entre los cuidadores de la familia y el equipo de cuidados paliativos

Los padres y otros familiares enfrentan necesidades y emociones complejas durante el recorrido del cáncer. Coordinar la atención del paciente con otras demandas familiares es abrumador para los cuidadores. El equipo de cuidados paliativos puede ser un recurso importante para las familias mientras recorren el sistema de atención médica, hacen planes de atención y administran las preocupaciones diarias.

El equipo de cuidados paliativos dedica tiempo a comunicarse estrechamente con la familia y otros proveedores involucrados en la atención del niño. Pueden ayudar a los padres a sopesar las ventajas y desventajas de decisiones complejas y a asegurar que las decisiones sean acordes a los valores y las creencias de las familias.

Una buena relación con el equipo de cuidados paliativos le permite a la familia hacer las preguntas importantes. En el cáncer pediátrico, las preguntas de la familia pueden incluir las siguientes:

  • No sabemos si estamos tomando las decisiones correctas sobre la atención de nuestro hijo, y eso nos abruma. ¿Cómo pueden ayudarnos?
  • ¿Deberíamos enviar a nuestro hijo a la escuela durante los tratamientos de quimioterapia?
  • ¿Pueden ayudarnos a comprender esta información y cómo afecta los planes de tratamiento?
  • Desde su punto de vista, ¿qué es lo que más les preocupa en este momento?
  • Si la cura no es posible, ¿pueden ayudarnos a establecer objetivos de atención en la etapa final de la vida y a comunicarlos a todo el equipo de atención? ¿Qué deberíamos decirle a nuestro hijo?
  • Quiero llevar a mi hijo a casa. ¿Cómo sería eso? ¿Cómo pueden ayudarnos?

Consejos para ayudar a las familias a comunicarse con sus equipos de cuidados paliativos:

  • Hable sobre lo que la calidad de vida significa para su hijo y familia. Esto puede incluir cosas que su hijo quisiera poder hacer, el control de los síntomas, el alivio del dolor y las formas de controlar los miedos y la incertidumbre.
  • Comparta los valores y las creencias religiosas familiares importantes, y hable sobre cómo pueden influir sobre las decisiones de atención y tratamiento.
  • Dígale a su equipo de cuidados paliativos cómo prefiere que se hable sobre la información. Infórmele al equipo qué es lo que ayuda y lo que no a la hora de recibir noticias. Converse sobre cómo compartir información con su hijo de manera apropiada para la edad que cumpla con sus necesidades individuales.
  • Hable sobre las formas en que usted y su hijo pueden compartir la toma de decisiones y ser activos en la planificación.
  • Infórmele a su equipo si hay confusión o desacuerdo entre los familiares en relación con los planes y objetivos de tratamiento. Esto es común, y el equipo de cuidados paliativos puede ayudar a abordar las preocupaciones y a aclarar la información.
  • Mantenga al equipo informado. Notifique al equipo sobre cambios como situaciones nuevas, mejoría o complicación de los síntomas, que afectan a la familia fuera del hospital, o sobre terapias complementarias o integradoras que les interese intentar.
  • Sea abierto ante las discusiones sobre planificación para el futuro. Las transiciones de la atención, incluso aquellas que son positivas, pueden ser estresantes para toda la familia. Conocer qué puede aproximarse y tomar las medidas necesarias para prepararse puede reducir la ansiedad y aumentar el sentimiento de control.


Revisado: Junio de 2018