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Planificar para la atención en la etapa final de la vida

Cuando el tratamiento ya no funciona, y la cura es poco probable, los objetivos de atención cambian.

Planificar para la transición a la atención en la etapa final de la vida es importante para controlar los síntomas, tomar decisiones informadas y concentrarse en la calidad de vida del paciente y la familia.

Una familia sentada en un banco a la orilla del río observando el atardecer.

Es imposible conocer el camino exacto que tomarán los estadios finales del recorrido del cáncer. Planificar con antelación puede reducir el miedo y la incertidumbre.

Control del dolor y los síntomas

El alivio es crítico en cada estadio de la atención del cáncer pediátrico. Los síntomas comunes durante la etapa final de la vida incluyen los siguientes:

  • Aumento de la fatiga y cansarse fácilmente
  • Angustia emocional, como depresión, ansiedad e irritabilidad
  • Náuseas o vómitos
  • Pérdida del apetito
  • Pérdida de peso
  • Problemas para dormir
  • Cambios en la respiración, la frecuencia cardíaca o la presión arterial
  • Diuresis disminuida
  • Estreñimiento o diarrea
  • Pérdida de control intestinal o de la vejiga
  • Fiebre
  • Crisis convulsivas
  • Confusión u otros cambios en las funciones mentales

Los cuidados paliativos pueden jugar un papel importante en el control del dolor y los síntomas durante la atención en la etapa final de la vida Cada situación es diferente, pero se puede utilizar una variedad de enfoques para que el niño esté cómodo. Los médicos pueden recomendar medicamentos, tratamientos paliativos o terapias complementarias.

El equipo de cuidados paliativos puede expandirse e incluir profesionales de la salud que pueden ayudar tanto al niño como a la familia. Un equipo multidisciplinario puede incluir especialistas en psicología, vida infantil, cuidado espiritual, trabajo social y otras áreas para abordar las necesidades específicas durante la atención en la etapa final de la vida.

Planificación de la atención anticipada

Es imposible conocer el camino exacto que tomarán los estadios finales del recorrido del cáncer. Sin embargo, planificar con antelación puede reducir el miedo y la incertidumbre. Les da tiempo a las familias para tomar decisiones que son coherentes con sus prioridades y valores. Los especialistas de cuidados paliativos pueden preparar a las familias para distintos escenarios. La comunicación honesta y clara ayuda a las familias a comprender las decisiones y opciones de atención, y los beneficios y las cargas asociadas.

Durante la atención en la etapa final de la vida, se pueden considerar procedimientos médicos por dos razones principales:

  1. Como un tratamiento para prolongar la vida
  2. Como un tratamiento para brindar alivio

Las intervenciones médicas durante la atención en la etapa final de la vida pueden incluir las siguientes:

  • Cirugía o radioterapia para tratar síntomas causados por un tumor
  • Respiración asistida a través de oxígeno suplementario o ventilación mecánica
  • Nutrición administrada médicamente (alimentación por sonda)
  • Líquidos intravenosos para hidratación
  • Transfusiones de sangre
  • Antibióticos para combatir una infección
  • Medicamentos para prevenir crisis convulsivas
  • Quimioterapia que podría prolongar la vida

Un especialista de cuidados paliativos puede ayudar a las familias a analizar otras importantes decisiones para la etapa final de la vida relacionadas con la atención. Las familias pueden desear consultar con su equipo de cuidados paliativos para crear una directiva anticipada que describa sus deseos. Escribir las solicitudes puede ayudar a comunicar los objetivos de la atención. Los pedidos escritos pueden incluir DNR y formularios de POST.

  • Pedido de “no resucitar” (Do Not Resucitate, DNR): un pedido de DNR es una solicitud para permitir la muerte natural. El equipo médico no realizará RCP u otros procedimientos si la respiración o el corazón del niño se detienen. Las familias también pueden especificar “no intubar” (Do Not Intubate, DNI) o “permitir muerte natural” (Allow Natural Death, AND). El equipo de atención puede explicar cada uno de estos pedidos en detalle.
  • Formulario de “pedidos médicos/del médico para alcance del tratamiento” (Physician/Medical Orders for Scope of Treatment, POST/MOST): un formulario de POST es un registro escrito de los deseos de atención médica del paciente y la familia. El formulario proporciona una descripción clara para los profesionales de la salud. No se requiere, pero puede darles a las familias control sobre la atención y reducir la ansiedad e incertidumbre. Los formularios de POST deberían ser revisados cada vez que cambie la afección del paciente, y las familias pueden cambiar sus preferencias en cualquier momento. Un formulario de POST generalmente incluye preferencias sobre lo siguiente:
    • RCP
    • Intervenciones médicas
    • Antibióticos
    • Nutrición artificial

Estos planes también pueden llamarse pedidos médicos/del médico para tratamiento de mantenimiento de vida (Physician/Medical Orders for Life-Sustaining Treatment, POLST/MOLST).

Leer más sobre las decisiones durante la atención en la etapa final de la vida:

Vivir los últimos días de acuerdo con los deseos del paciente y de la familia

El equipo de cuidados paliativos puede ayudar a la familia a explorar las opciones e identificar preferencias para la forma en que los pacientes pueden tener la vida más completa posible durante la atención en la etapa final de la vida. Las oportunidades pueden incluir lo siguiente:

  • Vivir los últimos días en el hogar
  • Pasar tiempo con amigos y seres queridos
  • Cumplir un deseo o un objetivo de vida
  • Crear memorias especiales

Permitir a los niños y adolescentes expresar sus deseos sobre cuestiones de la etapa final de la vida puede ser un gran regalo para los pacientes y las familias durante esta fase del recorrido. Hay herramientas que ayudan a los niños a comunicar cómo prefieren ser consolados, apoyados, tratados y recordados.

Expresar mis deseos permite a niños más grandes expresar pensamientos sobre cómo se trata su dolor, qué consuelos son importantes para ellos y cómo les gustaría que las personas afronten su propia aflicción.

El Kit para Iniciar la Conversación de The Conversation Project es una herramienta para ayudar a los padres a hablar sobre los deseos de la etapa final de la vida con su hijo enfermo de gravedad. Esta guía incluye preguntas para reflexionar, ejemplos de iniciadores de conversación, citas de familias y recursos para obtener información adicional.

Estos recursos también pueden proporcionar un lugar de inicio para que los padres discutan temas de la etapa final de vida con sus hijos y ayudar a guiar los cuidados paliativos y proporcionar dirección para la planificación de la atención anticipada.

Importancia de los cuidados paliativos

Trabajar con un especialista de cuidados paliativos durante la atención en la etapa final de la vida puede tener beneficios inmediatos y a largo plazo para las familias. Los cuidados paliativos ayudan a las familias a hacer lo siguiente

  • Abordar conversaciones difíciles
  • Comprender las opciones y tomar decisiones informadas
  • Estar presentes emocionalmente y generar oportunidades para crear recuerdos
  • Manejar las necesidades emocionales y espirituales
  • Encontrar recursos para abordar preocupaciones médicas, financieras y diarias

The Palliative Hub: descargas útiles


Revisado: Junio de 2018