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Planes de atención al sobreviviente

¿Qué es un plan de atención al sobreviviente?

Los sobrevivientes de cáncer infantil tienen necesidades de atención médica singulares. Un plan de atención del sobreviviente puede empoderar a los sobrevivientes y sus proveedores de atención médica para trabajar juntos y así satisfacer esas necesidades.

El plan es un registro conciso y completo del tratamiento de un paciente, las preocupaciones médicas específicas y las evaluaciones médicas recomendadas, todo en un solo documento.

Un plan de atención del sobreviviente es un registro conciso y completo del tratamiento de un paciente, las preocupaciones médicas específicas y las evaluaciones médicas recomendadas, todo en un solo documento. En esta imagen, una sobreviviente de cáncer infantil espera en la sala de una clínica durante una consulta de seguimiento.

Un plan de atención del sobreviviente es un registro conciso y completo del tratamiento de un paciente, las preocupaciones médicas específicas y las evaluaciones médicas recomendadas, todo en un solo documento.

Debido a que el cáncer infantil es tan poco frecuente, es posible que la mayoría de los proveedores de atención médica primaria atiendan a solo uno o dos sobrevivientes de cáncer infantil durante toda su carrera médica. Como resultado, pueden no estar familiarizados con los efectos tardíos del tratamiento contra el cáncer infantil. Los efectos tardíos son afecciones médicas que se desarrollan más tarde, meses o años después de que el tratamiento haya terminado. Según el tratamiento, es posible que los sobrevivientes necesiten ciertas evaluaciones médicas antes o con mayor frecuencia que otros adultos.

El centro oncológico pediátrico del sobreviviente puede proporcionarle su plan al sobreviviente. Algunos centros tienen herramientas en línea para que los sobrevivientes creen su propio plan. Por lo general, los sobrevivientes reciben una copia actualizada cada vez que visitan la clínica de seguimiento a largo plazo en su centro oncológico pediátrico.

Los sobrevivientes como defensores

Los sobrevivientes pueden compartir fácilmente planes de atención del sobreviviente con su médico de cabecera y otros proveedores de atención médica, incluidos dentistas, oftalmólogos, asesores y quiroprácticos, en caso de ver a uno. Deben llevar un plan actualizado cada vez que visitan a un proveedor.

Los sobrevivientes deben saber tanto como sea posible sobre el tratamiento que recibieron y la atención de seguimiento que necesitan. Por ejemplo, un paciente que recibió radiación en el área del tórax puede tener un riesgo mayor de desarrollar cáncer de mama, problemas cardíacos y afecciones pulmonares. Conocer estos riesgos ayuda al médico de cabecera y al sobreviviente a saber cuándo programar ciertas evaluaciones médicas, realizar pruebas específicas y consultar a un especialista si es necesario.

Qué incluye un plan de atención del sobreviviente

Cada plan es específico para ese paciente.

Un plan de atención del sobreviviente es específico para el paciente para el que se desarrolló. En esta imagen, una sobreviviente de cáncer infantil habla con una proveedora de atención en la sala de una clínica.

Un plan de atención del sobreviviente es específico para el paciente para el que se desarrolló.

Resumen del tratamiento

El resumen del tratamiento contiene lo siguiente:

  • Detalles del cáncer: ubicación, estadio y grado, tipo de célula/tejido e información del marcador
  • Fechas de inicio y finalización del tratamiento
  • Detalles del tratamiento: tipo de tratamiento, medicamentos, régimen del tratamiento, dosis total, número y título de identificación de ensayos clínicos (si los hubiera), respuesta al tratamiento y efectos secundarios
  • Servicios clínicos de apoyo brindados
  • Información de contacto para el centro de tratamiento y proveedores principales de atención
  • Punto principal de contacto y coordinador de atención

Plan para la atención de seguimiento

Puede incluir lo siguiente:

  • Maneras de manejar los efectos secundarios del tratamiento
  • Programas de evaluaciones médicas y pruebas/exámenes necesarios para verificar el regreso del cáncer y otras afecciones
  • Posibles efectos tardíos y a largo plazo del tratamiento y sus signos y síntomas 
  • Posibles efectos en las relaciones familiares, la escuela y el trabajo
  • Derivaciones para obtener apoyo familiar y laboral
  • Preocupaciones educativas, laborales, financieras y de seguro 
  • Derivaciones para obtener ayuda financiera y legal
  • Recomendaciones para estilos de vida saludables, como nutrición y actividad física
  • Asesoramiento y pruebas genéticas
  • Derivaciones a especialistas necesarios para la atención de seguimiento
  • Recursos relacionados con el cáncer

Herramientas en línea para el plan de atención

Determinadas organizaciones tienen herramientas en línea para ayudar a crear el plan de atención del sobreviviente. Estas incluyen las siguientes:

Los pacientes deben consultar a su médico antes de usar una de estas herramientas.

Una sobreviviente de cáncer pediátrico comparte su historia.

Marie McGrory, una sobreviviente de cáncer pediátrico, analiza su supervivencia con Steve Clemons, de The Atlantic.


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Revisado: junio de 2018