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Together es un nuevo recurso para personas afectadas por cáncer pediátrico, ya sean pacientes, padres, familiares y amigos.
Obtenga más informaciónEl final del tratamiento contra el cáncer es un momento de felicidad para los pacientes de cáncer infantil y sus familias. Los amigos arrojan confeti en fiestas para celebrar el final del tratamiento de quimioterapia. Los pacientes hacen sonar campanas o tambores después de terminar los tratamientos de radiación.
Sin embargo, este momento de transición también puede ser un período de incertidumbre y ansiedad. Es normal sentirse así.
El final del tratamiento contra el cáncer es un momento de felicidad, pero también es normal sentir incertidumbre y ansiedad durante la transición.
El hospital proporcionó una red de seguridad de información y apoyo: análisis de laboratorio regulares, exploraciones por imágenes y citas clínicas brindan un flujo constante de actualizaciones sobre lo que ocurre médicamente con su hijo. Por todos lados hay familias que pasan por la misma situación y que pueden verse reflejadas de inmediato con su vida.
"Uno genera un vínculo estrecho con su equipo médico y con otras familias que ve esperando en las citas", dijo Shannon, madre de Griffin, de siete años, a quien se lo trató por leucemia mieloide aguda de la infancia. "Es como una familia. Uno extraña esas amistades".
Griffin, un paciente de leucemia mieloide aguda pediátrica
Ahora Griffin regresa al hospital cada pocos meses para realizar controles. Aunque Shannon está contenta de que su hijo superó la quimioterapia, extraña el contacto regular con la red cercana que tenía mientras Griffin estaba en tratamiento.
"Por el otro lado, es bueno realizar tareas normales cotidianas, como limpiar la casa", dijo. Un grupo de amigos pagaba un servicio de limpieza para su casa durante el tratamiento de su hijo, que era algo maravilloso, pero le gusta regresar a su rutina regular.
Después de que el tratamiento contra el cáncer infantil termina, los pacientes regresarán a su centro oncológico de forma regular para someterse a controles de seguimiento, , pruebas y exploraciones.
Después de que el tratamiento contra el cáncer termina, los pacientes regresarán a su centro oncológico de forma regular para someterse a controles de seguimiento, pruebas y exploraciones. Este período de seguimiento dura de dos a cinco años, según el centro oncológico pediátrico y el diagnóstico del paciente. A esta etapa a veces se le llama "fuera de terapia".
Después de este primer período de seguimiento, los pacientes pasan a un seguimiento de largo plazo para sobrevivientes de cáncer infantil. El objetivo de la atención de seguimiento a largo plazo es ayudar a los sobrevivientes de cáncer a permanecer lo más saludables posible y controlar los efectos tardíos: los efectos secundarios del tratamiento que aparecen meses o años después. El programa y los detalles de las consultas de seguimiento varían según el centro oncológico y las necesidades del paciente.
Las transiciones traen desafíos. El foco anterior había sido superar el tratamiento. Cuando el tratamiento termina, la vida se centra en construir una "nueva normalidad" después del cáncer. Estos desafíos pueden incluir:
Los padres y los pacientes, si tienen la edad suficiente, deben tener una comprensión sólida del cáncer del paciente y su tratamiento. Pregunte al equipo de atención sobre los posibles efectos tardíos del tratamiento.
Las familias tendrán que poder comunicarse con otros proveedores de atención médica con respecto a los antecedentes clínicos y las necesidades del paciente.
Pregunte sobre el acceso a los registros médicos:
Cuando los pacientes hacen la transición a atención de seguimiento a largo plazo, reciben un plan de atención del sobreviviente, que incluye un resumen del tratamiento y un plan de atención de seguimiento.
Las familias también pueden juntar sus resúmenes para ayudar a explicar los antecedentes médicos del paciente.
Los recursos incluyen:
Vuelva a conectarse con el proveedor de atención primario de su hijo. Después del final del tratamiento contra el cáncer, este médico será el médico primario del niño para atención médica de rutina. Hable con el proveedor y con alguien del centro oncológico pediátrico del niño para determinar con quién contactarse si tiene preguntas diferentes con respecto a la salud de su hijo. Es muy común que los padres se preocupen por a quién llamar primero: al pediatra o al oncólogo.
Programe una cita con el proveedor primario de atención médica para analizar las necesidades de atención médica del niño. El cáncer infantil es tan raro que los pediatras pueden trabajar toda su vida sin haber tratado a un paciente con cáncer.
Además, pregunte al proveedor si hay inmunizaciones que su hijo necesite. A veces, los niños pueden haberse salteado la aplicación de ciertas vacunas durante el tratamiento del cáncer. En ese caso, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades tienen el Programa de recuperación de vacunas.
Informe a otros proveedores de atención médica, como dentistas y oculistas, sobre los tratamientos contra el cáncer de su hijo y las necesidades singulares de atención médica.
Las familias deben evaluar su cobertura de seguro antes de regresar al hogar. Si no tienen cobertura médica adecuada, solicite ayuda a un trabajador social o un administrador de atención de enfermería para localizar recursos.
Llevar un estilo de vida saludable es importante para todos, y es especialmente importante para los sobrevivientes del cáncer.
Pida al centro oncológico pediátrico una lista de recursos para pacientes de cáncer y sobrevivientes, como grupos de apoyo y campamentos de verano, aunque crea que no los necesita. Tener un hijo con cáncer cambia la vida de una familia para siempre.
Comuníquese con otras personas para ayudar a encontrar el significado de esta experiencia que cambia la vida.
Escriba una lista de preguntas e inquietudes para analizar con el equipo de atención.
Fuente: Children's Oncology Group
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Together no avala ningún producto de marca mencionado en este artículo.
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Revisado: Junio de 2018