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Transición a después del tratamiento médico para el cáncer.

El final del tratamiento contra el cáncer es un momento de felicidad para los pacientes de cáncer infantil y sus familias. Los amigos arrojan confeti en fiestas para celebrar el final del tratamiento de quimioterapia. Los pacientes hacen sonar campanas o tambores después de terminar los tratamientos de radiación.

Sin embargo, este momento de transición también puede ser un período de incertidumbre y ansiedad. Es normal sentirse así.

Tarjetas de felicitación “No más Quimio” con firmas del equipo de atención del paciente pediátrico.

El final del tratamiento contra el cáncer es un momento de felicidad, pero también es normal sentir incertidumbre y ansiedad durante la transición.

El hospital proporcionó una red de seguridad de información y apoyo: análisis de laboratorio regulares, exploraciones por imágenes y citas clínicas brindan un flujo constante de actualizaciones sobre lo que ocurre médicamente con su hijo. Por todos lados hay familias que pasan por la misma situación y que pueden verse reflejadas de inmediato con su vida.

"Uno genera un vínculo estrecho con su equipo médico y con otras familias que ve esperando en las citas", dijo Shannon, madre de Griffin, de siete años, a quien se lo trató por leucemia mieloide aguda de la infancia. "Es como una familia. Uno extraña esas amistades".

Paciente de cáncer pediátrico nada con un delfín

Griffin, un paciente de leucemia mieloide aguda pediátrica

Ahora Griffin regresa al hospital cada pocos meses para realizar controles. Aunque Shannon está contenta de que su hijo superó la quimioterapia, extraña el contacto regular con la red cercana que tenía mientras Griffin estaba en tratamiento.

"Por el otro lado, es bueno realizar tareas normales cotidianas, como limpiar la casa", dijo. Un grupo de amigos pagaba un servicio de limpieza para su casa durante el tratamiento de su hijo, que era algo maravilloso, pero le gusta regresar a su rutina regular.

La transición fuera del tratamiento contra el cáncer infantil puede ser un período de incertidumbre y ansiedad para los sobrevivientes. En esta imagen, un sobreviviente de cáncer infantil camina por el pasillo de un hospital detrás del personal del hospital.

Después de que el tratamiento contra el cáncer infantil termina, los pacientes regresarán a su centro oncológico de forma regular para someterse a controles de seguimiento, , pruebas y exploraciones.

Seguimientos frecuentes

Después de que el tratamiento contra el cáncer termina, los pacientes regresarán a su centro oncológico de forma regular para someterse a controles de seguimiento, pruebas y exploraciones. Este período de seguimiento dura de dos a cinco años, según el centro oncológico pediátrico y el diagnóstico del paciente. A esta etapa a veces se le llama "fuera de terapia".

Después de este primer período de seguimiento, los pacientes pasan a un seguimiento de largo plazo para sobrevivientes de cáncer infantil. El objetivo de la atención de seguimiento a largo plazo es ayudar a los sobrevivientes de cáncer a permanecer lo más saludables posible y controlar los efectos tardíos: los efectos secundarios del tratamiento que aparecen meses o años después. El programa y los detalles de las consultas de seguimiento varían según el centro oncológico y las necesidades del paciente.

Desafíos a esperar

Las transiciones traen desafíos. El foco anterior había sido superar el tratamiento. Cuando el tratamiento termina, la vida se centra en construir una "nueva normalidad" después del cáncer. Estos desafíos pueden incluir:

  • Adaptación emocional
  • Regreso del niño a la escuela
  • Preocupaciones relacionadas con la crianza
  • Necesidades de atención médica
  1. Después de que termina la terapia, espere una montaña rusa de emociones. Este momento es un período significativo de adaptación.

    • Puede sentir la alegría de haber terminado el tratamiento y la preocupación de que el cáncer regrese.
    • Puede sentir la felicidad de regresar a las actividades que le son familiares y la ansiedad de cuidar al niño que ha superado el tratamiento contra el cáncer.

    Durante este período, concéntrese en lo positivo. Recuerde que el tratamiento terminó y los controles son menos frecuentes porque la investigación y la experiencia demuestran que está bien que así sea.

    Sin embargo, reconozca sentimientos no tan positivos como la tristeza y la ansiedad y desarrolle estrategias para abordarlos. Identifique sus temores. Hable con alguien sobre ellos. Recurra a un trabajador social, un psicólogo o un administrador de atención de enfermería en el hospital. Encuentre un mentor, como una persona que ha pasado por una situación similar. Algunos hospitales tienen un programa de mentores para padres.

    Después de que termina el tratamiento, no se sienta presionado a regresar rápidamente a su antigua manera de hacer las cosas. Usted está aún en el limbo. Tómese un tiempo para adaptarse. Piense en su vida. ¿Qué rutinas deben actualizarse? Use este período de transición para hacer cambios necesarios.

  2. Cuando los niños y los adolescentes regresan a la escuela después de pasar por un tratamiento contra el cáncer, a veces pueden tener que superar desafíos que no tenían antes. Pueden ser cuestiones académicas, físicas, emocionales o sociales.

    • Académicas/de comportamiento: a veces, los niños pueden retrasarse por los días de clases perdidos. Ciertos tratamientos contra el cáncer, en particular cuando involucran el cerebro o la médula espinal, pueden afectar la función cerebral. Los niños pueden tener dificultades para pensar, procesar información, prestar atención y organizarse.
    • Físicas: a veces, el aspecto de un niño cambia por el tratamiento contra el cáncer. Según la terapia, los niños pueden experimentar pérdida y cambios del cabello, problemas con las habilidades motoras, aumento o pérdida de peso, afecciones de la piel, problemas de crecimiento o cansancio y fatiga frecuentes.
    • Emocionales: durante la transición, los niños y los adolescentes pueden experimentar problemas de autoestima y depresión, en especial si tienen problemas académicos y sociales.
    • Sociales: a veces, los niños pueden perderse etapas de desarrollo en el crecimiento social mientras faltan a la escuela para realizar la terapia contra el cáncer. Pueden regresar a la escuela socialmente menos maduros que sus compañeros. Los niños pueden haber experimentado una pérdida en la vida social, la rutina y la independencia.

    Para que la transición a la escuela sea más suave, los padres y los estudiantes deben mantenerse en contacto regular con maestros y compañeros de la escuela durante el tratamiento. Estar al tanto de lo que pasa en la escuela facilitará el regreso a la escuela.

    Antes de regresar a la escuela, programe una reunión con maestros y administradores para explicar el tratamiento de su hijo y el efecto que podría tener en el desempeño escolar y el desarrollo social. Evalúe la necesidad de apoyo educativo: modificaciones en el aula, terapia del habla y el lenguaje, y servicios educativos especiales. Considere realizar pruebas psicológicas tanto en el hospital o a través del sistema escolar para evaluar las necesidades del niño.

  3. Los niños anhelan la estructura y la rutina. Durante el tratamiento contra el cáncer, la estructura familiar y la rutina se ven interrumpidas. Cuando el tratamiento contra el cáncer termina, debe establecerse una nueva estructura. La disciplina puede haber quedado en segundo lugar mientras el niño estaba enfermo.

    Los padres y los hijos pueden haber estado separados durante el tratamiento y ahora todos vuelven a estar juntos otra vez. Todos necesitan un poco de tiempo para volver a conocerse y adaptarse a los cambios.

    Los padres también deben pensar en las necesidades de los hermanos y tomarse un tiempo especial para ellos.

    Si los padres tienen una relación de pareja, también es momento de disponer de tiempo para cuidar esa relación.

    Busque un psicólogo, un trabajador social o un capellán en el centro oncológico pediátrico para obtener recursos de asesoramiento familiar en su comunidad.

Necesidades de atención médica

Sea un defensor en cuestiones de salud.

Los padres y los pacientes, si tienen la edad suficiente, deben tener una comprensión sólida del cáncer del paciente y su tratamiento. Pregunte al equipo de atención sobre los posibles efectos tardíos del tratamiento.

Las familias tendrán que poder comunicarse con otros proveedores de atención médica con respecto a los antecedentes clínicos y las necesidades del paciente.

Pregunte sobre el acceso a los registros médicos:

  • ¿Hay un portal del paciente para un acceso seguro en línea?
  • ¿Cuál es el procedimiento para obtener copias impresas de los registros?

Cuando los pacientes hacen la transición a atención de seguimiento a largo plazo, reciben un plan de atención del sobreviviente, que incluye un resumen del tratamiento y un plan de atención de seguimiento.

Las familias también pueden juntar sus resúmenes para ayudar a explicar los antecedentes médicos del paciente.

Los recursos incluyen:

Vuelva a conectarse con el proveedor primario de atención médica.

Vuelva a conectarse con el proveedor de atención primario de su hijo. Después del final del tratamiento contra el cáncer, este médico será el médico primario del niño para atención médica de rutina. Hable con el proveedor y con alguien del centro oncológico pediátrico del niño para determinar con quién contactarse si tiene preguntas diferentes con respecto a la salud de su hijo. Es muy común que los padres se preocupen por a quién llamar primero: al pediatra o al oncólogo.

Programe una cita con el proveedor primario de atención médica para analizar las necesidades de atención médica del niño. El cáncer infantil es tan raro que los pediatras pueden trabajar toda su vida sin haber tratado a un paciente con cáncer.

Además, pregunte al proveedor si hay inmunizaciones que su hijo necesite. A veces, los niños pueden haberse salteado la aplicación de ciertas vacunas durante el tratamiento del cáncer. En ese caso, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades tienen el Programa de recuperación de vacunas.

Informe a otros proveedores de atención médica, como dentistas y oculistas, sobre los tratamientos contra el cáncer de su hijo y las necesidades singulares de atención médica.

Seguro y acceso a la atención

Las familias deben evaluar su cobertura de seguro antes de regresar al hogar. Si no tienen cobertura médica adecuada, solicite ayuda a un trabajador social o un administrador de atención de enfermería para localizar recursos.

Lleve un estilo de vida saludable

Llevar un estilo de vida saludable es importante para todos, y es especialmente importante para los sobrevivientes del cáncer.

Construya una nueva red de apoyo y atención

Pida al centro oncológico pediátrico una lista de recursos para pacientes de cáncer y sobrevivientes, como grupos de apoyo y campamentos de verano, aunque crea que no los necesita. Tener un hijo con cáncer cambia la vida de una familia para siempre.

Comuníquese con otras personas para ayudar a encontrar el significado de esta experiencia que cambia la vida.

Preguntas para hacer al final del tratamiento

Escriba una lista de preguntas e inquietudes para analizar con el equipo de atención.

  • ¿Qué tan seguido tendremos que regresar a la clínica de oncología para realizar controles, pruebas de laboratorio, exploraciones, etc.? ¿Por cuánto tiempo tendremos que regresar para realizar una atención de seguimiento?
  • ¿Qué tipos de pruebas y exploraciones tendrán que continuar realizándose? ¿Qué tan seguido? ¿Por cuánto tiempo?
  • ¿Llamamos al equipo de oncología por enfermedades de rutina y atención de "bienestar infantil"? De no ser así, ¿cómo manejamos esa atención?
  • Si mi hijo tiene síntomas y no estoy seguro de si se relacionan con una enfermedad común o con el historial de cáncer, ¿qué debo hacer?
  • ¿Cuáles son las probabilidades de que el cáncer regrese? De ser así, ¿cuál es el período más probable de que esto suceda? ¿Cuáles son los síntomas más probables de la recurrencia del cáncer?
  • ¿Debo aún llamar a la clínica si mi hijo se expone a la varicela?
  • ¿Por cuánto tiempo tendrá mi hijo que tomar Bactrim, Dapsona o Pentamidina (o algún otro medicamento que el niño esté tomando)?
  • ¿Cuándo se puede retirar el dispositivo de acceso venoso central de mi hijo? ¿Cómo se hace eso?
  • ¿Cuándo se pueden reanudar las inmunizaciones de mi hijo?
  • ¿Se recomiendan las vacunas contra la influenza?
  • ¿Debo esperar ciertos comportamientos, síntomas o efectos secundarios en mi hijo que son típicos para alguien que termina la terapia?
  • ¿Qué pasa si mi hijo tiene problemas en la escuela después de la terapia? ¿Qué problemas escolares puedo esperar para mi hijo? ¿El equipo de tratamiento o el asesor de educación del hospital aún estarán disponibles para ayudar con las adaptaciones escolares o las cuestiones de adaptación?
  • ¿Cuáles son las reacciones emocionales comunes que las familias experimentan cuando termina el tratamiento? ¿Hay algunos recursos que pueden ayudarnos a adaptarnos a esta nueva etapa?
  • ¿Cuál es el plan de seguimiento a largo plazo para mi hijo? ¿Hay un resumen escrito de tratamiento y seguimiento que usted pueda proporcionarme?
  • ¿Mi hijo participará en un programa de seguimiento a largo plazo en algún momento? ¿Cuándo será y adónde tendremos que ir?
  • ¿Hay recursos que nos ayuden en la transición a la atención de adultos cuando mi hijo sea un adulto joven?

Fuente: Children's Oncology Group

 


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Revisado: Junio de 2018