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Together es un nuevo recurso para personas afectadas por cáncer pediátrico, ya sean pacientes, padres, familiares y amigos.

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Pedir ayuda

Nadie debería tener que pasar por un cáncer infantil sin ayuda. Sin embargo, puede resultar incómodo aceptar los ofrecimientos de ayuda. A veces, incluso es difícil saber qué se necesita. Los siguientes recordatorios pueden ayudar a aquellas familias a las que les resulta complicado pedir o aceptar ayuda: 

  • Cuidar a un hijo enfermo requiere tiempo, esfuerzo y recursos. Aceptar la ayuda brinda una fuente necesaria de fortaleza.
  • Los amigos, los familiares y los compañeros de trabajo quieren demostrar su apoyo. Ofrecer ayuda es una manera de demostrarle su cariño y apoyo.
  • La ayuda está disponible a través de una variedad de recursos, incluidos sitios web, organizaciones religiosas, grupos de apoyo y servicios hospitalarios.

Esto puede ser abrumador para las familias, en especial para aquellas que recién comienzan el proceso del cáncer. Los siguientes consejos pueden resultar útiles:

  • Designar a un coordinador.
  • Priorizar lo que necesita e identificar quién puede ayudar.
  • Usar sitios web para obtener ayuda con la organización.

Designar a un coordinador

Designe a un amigo o familiar para que coordine la ayuda. Es una cosa menos de la que deben ocuparse los padres. Y tener a otra persona que pida ayuda en su nombre puede eliminar parte de la incomodidad. 

En función de las necesidades, los padres pueden designar a más de una persona como punto de contacto para coordinar la asistencia. Debería ser una persona que tenga las siguientes características:

  • Que los padres conozcan y en quien confíen, como un familiar o un amigo cercano
  • Que sea organizada y fácil de contactar
  • Que conozca las redes personales, sociales y profesionales de la familia
  • Que sepa usar la computadora u otras tecnologías lo suficiente como para usar uno de los sitios web que facilita la coordinación de voluntarios

Priorizar las necesidades e identificar quién puede ayudar

Las numerosas necesidades que surgen durante el proceso del cáncer pueden ser abrumadoras. El primer paso es tener una lista de lo que necesita. Hable con otra familia que haya pasado por una experiencia similar. Esto puede ayudar a anticipar las necesidades que quizás usted no tenga en cuenta antes de tiempo. 

Identifique maneras específicas en que puede recibir ayuda, como las siguientes:

    • Entregar tarjetas o certificados de regalo para restaurantes o servicios de entrega de alimentos  
    • Apuntarse para entregar comida  
    • Preparar platos caseros que se puedan congelar
    • Comprar alimentos 
    • Armar bolsas de bocadillos para llevar  
    • Cortar el césped o hacer otros trabajos de jardinería
    • Limpiar la casa o lavar la ropa
    • Entregar un certificado de regalo para un servicio de limpieza o lavandería  
    • Cuidar a las mascotas
    • Recoger el correo 
    • Regar las plantas
    • Hacer llamadas o videollamadas con frecuencia  
    • Hacer visitas en la casa o el hospital
    • Salir a almorzar o a cenar, ir al cine o hacer otra actividad social para relajarse
    • Hacer recados personales (recoger la ropa de la tintorería, encontrarse con una persona que hará alguna reparación, llevar el vehículo para que le hagan un cambio de aceite)
    • Encargarse de las actualizaciones para mantener informados a los demás
    • Dar paseos hacia y desde el tratamiento para que el padre puede cuidar y centrarse en las necesidades del hijo
    • Cuidar a los hermanos 
    • Brindar transporte desde y hacia la escuela u otras actividades
    • Controlar las tareas, el programa de actividades, los suministros, los almuerzos y otras necesidades diarias
    • Llevar a los hermanos a salidas sociales para brindar apoyo y momentos de recreación
    • Armar paquetes de regalos con las cosas favoritas del niño 
    • Enviar fotos y tarjetas de los amigos
    • Ayudar con la tarea de la escuela
    • Coordinar llamadas telefónicas y videollamadas con los amigos
    • Entregar certificados de regalo para actividades o salidas especiales
    • Donar dinero a un fondo que ayude a cubrir los gastos  
    • Entregar tarjetas o certificados de regalo para ayudar con las necesidades diarias
    • Brindar consejos y servicios profesionales para abordar las necesidades financieras  
    • Ayudar a organizar y llevar el seguimiento de las facturas médicas y de la casa
    • Hacer llamadas telefónicas y ayudar con los problemas que pueden surgir con el hospital o la compañía de seguro 
    • Donar días de vacaciones o licencia  
    • Brindar información actualizada sobre el lugar de trabajo o el desarrollo de proyectos mientras usted no está
    • Ofrecerse para tomar tareas adicionales
    • Coordinar opciones de teletrabajo y apoyo
Paciente con cáncer pediátrico le sonríe a su madre mientras ella lo abraza

A medida que las personas se enteren de la enfermedad de su hijo, muchas le ofrecerán su ayuda. Haga una lista de las personas que ofrezcan su ayuda. Incluso si no tiene una necesidad específica en ese momento, puede comunicarse después cuando tenga una idea más clara de cómo pueden brindarle ayuda.

Saber en qué puede ayudar cada persona

Cuando se hayan identificado las necesidades, arme una lista de las personas que ya le ofrecieron su ayuda y de otras personas con quienes puede comunicarse. Piense acerca de cuáles personas pueden ayudar con cada necesidad. Puede ser útil imaginar a las personas en distintas áreas de la vida, como las siguientes:

  • La escuela, incluidos maestros, padres y alumnos  
  • Organizaciones religiosas y comunitarias  
  • Organizaciones laborales y profesionales

En función de la cantidad de organizaciones y los posibles voluntarios, puede ser útil tener un coordinador voluntario a cargo de las distintas organizaciones.

Ayuda en las distintas etapas del tratamiento

Cuando las personas se enteren de la enfermedad de su hijo, probablemente reciba la mayor cantidad de ofrecimientos de ayuda. Haga una lista de las personas que ofrezcan su ayuda. Necesitará asistencia durante todo el proceso.  

Ayuda durante el diagnóstico

Cuando su hijo recibe el diagnóstico, piense en pedir lo siguiente:

  • Apoyo emocional
  • Ayuda que le brinde tiempo a solas, con su cónyuge o con los hermanos del paciente
  • Ayuda para mantener informados a los demás 
  • Asistencia con la cocina o las tareas del hogar para las que quizás no tenga el tiempo o la energía necesarios

Ayuda durante la hospitalización

Cuando su hijo esté en el hospital, piense en pedir lo siguiente: 

  • Ayuda con los hermanos u otras personas que usted cuida habitualmente
  • Ayuda para atender el hogar o el jardín mientras usted no está
  • Un videochat con los amigos más cercanos de su hijo, si tiene ganas 
  • Ayuda para brindar información actualizada a los demás  
  • Un catre plegable para dormir en la habitación del hospital con su hijo, si el hospital lo permite

Ayuda durante la atención ambulatoria o domiciliaria

Cuando su hijo esté recibiendo tratamiento ambulatorio, piense en pedir lo siguiente:

  • Transporte al lugar del tratamiento cuando deba asistir a su hijo durante el viaje
  • Ayuda para mantener actualizadas a las personas respecto de los avances de los tratamientos
  • Ayuda educativa para lo que su hijo se pierda en la escuela
  • Apoyo emocional  
  • Ayuda con los hermanos y las necesidades del hogar
  • Ayuda con las comidas y la compra de alimentos

Sitios web de coordinación de la ayuda

Existen aplicaciones y sitios web gratuitos que pueden ayudar a las familias a gestionar y mantener al tanto a los amigos y los voluntarios fácilmente.

  1. www.caringbridge.org

    CaringBridge ofrece un lugar para compartir anotaciones en un diario y permitirles a los amigos y los familiares que publiquen mensajes de aliento. El sitio tiene un calendario para que las personas se ofrezcan como voluntarias para ayudar y un enlace para donar dinero a un fondo personal a través de GoFundMe. CaringBridge permite agregar enlaces a otros sitios web y que las familias publiquen las solicitudes en un calendario. Sin embargo, no se pueden asignar tareas desde la solicitud del calendario, solo si se publica una entrada de diario.

    Los visitantes pueden confundirse con los pedidos de donaciones de CaringBridge para 'mantener su sitio' y pueden creer que le están haciendo una donación a usted en lugar de al sitio web.

  2. www.lotsahelpinghands.com

    Lotsa Helping Hands es un sitio web que permite que las personas organicen el apoyo, publiquen noticias y reciban mensajes de otras personas. El primer paso es invitar a que las personas se unan a su sitio. El sitio web tiene una función de calendario donde puede publicar sus pedidos de ayuda, como aquellos relacionados con las comidas, el transporte, el cuidado infantil, las compras y las visitas. Los anuncios de nuevos solicitudes se comparten automáticamente con la lista de miembros. Pueden ver el calendario e inscribirse.

    También tiene la capacidad de asignarle a un miembro una actividad específica, una opción que no está disponible en otros sitios. Sin embargo, la persona asignada no recibe una notificación por correo electrónico, por lo que debe asegurarse de que la persona ya haya aceptado hacer la tarea. 

Sitios de donación en línea

Los sitios de donación en línea permiten que las personas donen dinero directamente a las familias para ayudarlas a gestionar los costos de bolsillo que surgen por el cáncer pediátrico. Los amigos y la familia pueden ayudar a correr la voz acerca del fondo en las redes sociales y por correo electrónico. Estos sitios cobran un cargo por cada donación. 

  • GoFundMe es el sitio de recaudación de fondos personales más conocido. Cobra una comisión del 5 % más 30 centavos por donación, y un 2.9 % en cargos de procesamiento.
  • Generosity acoge campañas exclusivas para cuestiones sociales y personas que tienen alguna necesidad. Cobra un cargo de procesamiento del 3 % + 30 centavos por donación.
  • YouCaring se promociona como el sitio de financiamiento colectivo compasivo. Cobra un cargo de procesamiento del 2.9 % + 30 centavos por donación.


Together
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Revisado: Junio de 2018