Conserver des limites saines

Les patients pédiatriques atteints d'un cancer et leurs familles nouent souvent des liens étroits avec les membres de leurs équipes de soins. Et très souvent, les membres de l'équipe de soins établissent des relations avec leurs patients. La prise en charge des enfants atteints d'un cancer implique de répondre à leurs besoins quotidiens pendant de longues périodes. Ces liens peuvent être utiles de plusieurs façons. De bonnes relations entre les familles et les membres de l'équipe de soins peuvent :

• Favoriser une communication honnête
• Encourager la confiance et le partenariat dans la prise de décision
• Apporter un soutien émotionnel

Toutefois, des limites appropriées sont importantes pour protéger les familles et les prestataires.

Pourquoi les limites sont-elles importantes ?

Les patients et les membres de l'équipe de soins établissent souvent des relations  profondes. Pour que les membres de l'équipe de soins puissent bien faire leur travail, ils doivent faire preuve de compassion, d'empathie et de respect. Apprendre à connaître les patients et les familles fait partie du processus. Par ailleurs, les limites sont importantes. Les enfants et leur famille doivent faire confiance à l'équipe de soins pour prendre des décisions essentielles quant au traitement et aux soins qui peuvent être difficiles et compliquées.

Maintenir des limites professionnelles assure que :

• Le même niveau de soins est fourni à tous les patients
• Les décisions relatives aux soins sont prises de manière objective et dans le meilleur intérêt des patients
• Les patients et les familles n'ont pas des attentes irréalistes envers les membres de l'équipe de soins
• Les patients et les familles sont protégés contre toute influence ou relation inappropriée
• Les membres de l'équipe de soins sont respectés en tant que professionnels

Fixer des limites

Différents membres de l'équipe de soins peuvent avoir des perceptions différentes de leurs propres limites professionnelles. Certains peuvent être plus formels avec leurs patients tandis que d'autres ont un style personnel plus ouvert. Il en va de même pour les patients et les familles.

Les membres de l'équipe de soins peuvent apporter leur soutien et établir un contact avec les familles de différentes manières, par exemple :

• Prendre le patient dans ses bras ou lui apporter du réconfort grâce à un contact physique
• Partager des histoires ou de brefs détails personnels pour faire preuve d'empathie, encourager ou détendre l'atmosphère
• Apprendre à connaître les frères et sœurs du patient et ses amis
• Interagir lors des visites à domicile
• Demander des informations personnelles pour motiver le patient et instaurer une confiance
• Offrir de petits cadeaux tels que des sucreries, autocollants ou ballons

Les enfants peuvent parfois avoir besoin d'une attention particulière pendant le traitement pour garder le moral. Cela est particulièrement vrai pour les patients qui sont hospitalisés pendant de longues périodes loin de leurs amis, de leur école et d'autres sources de réconfort.

Il incombe toujours au membre de l'équipe de soins de conserver des limites. Cette responsabilité n'incombe pas au patient ou à sa famille. Certains comportements inappropriés des membres de l'équipe sont clairs :

• Relations amoureuses ou sexuelles
• Manipulation financière
• Demande d'aide ou partage de problèmes personnels
• Pression pour soutenir certaines opinions politiques, personnelles ou religieuses
• Incitation à devenir amis en dehors du cadre médical

D'autres limites peuvent ne pas être aussi claires. Certaines familles peuvent se sentir mal à l'aise si les membres de l'équipe de soins partagent trop d'informations personnelles ou posent des questions personnelles. Les patients et les membres de leur famille doivent définir leurs propres limites et faire savoir lorsqu'ils ne sont pas à l'aise avec une situation. Si un membre de l'équipe de soins a peut-être franchi la limite en adoptant un comportement inapproprié, les familles peuvent alerter un autre membre de l'équipe de soins ou demander de l'aide auprès d'un défenseur des patients.

Réseaux sociaux : protection de la vie privée des patients

La technologie et les réseaux sociaux ont créé de nouveaux moyens permettant aux équipes de soins de communiquer avec les patients et les familles. Cependant, la facilité d'utilisation de sites tels que Facebook, Twitter, YouTube et CaringBridge présente des risques. Les risques éventuels incluent :

• La divulgation involontaire d'informations personnelles ou relatives à la santé. Cela peut se produire si un membre de l'équipe de soins a répondu à une publication Facebook de la famille en commentant à quel point il est heureux que leur fils soit sur le point de terminer son traitement par chimiothérapie.
• L'obtention involontaire d'informations personnelles ou relatives à la santé. La lecture d'un blog familial peut inclure des informations qui n'ont pas été données à l'équipe de soins.

Il est généralement conseillé aux membres de l'équipe de soins de ne pas « devenir amis » avec les patients ou les familles des patients sur les réseaux sociaux, ou de leur envoyer une invitation à se connecter sur les réseaux sociaux. Cela permet aux prestataires de conserver des limites et de protéger la vie privée des patients. Les familles ne doivent pas se sentir blessées si leurs invitations ne sont pas acceptées ou si les membres de l'équipe de soins semblent plus distants dans certains cadres. Lorsque les limites ne sont pas claires, une communication honnête est importante pour s'assurer que tout le monde est à l'aise.

Comment les familles peuvent-elles encourager des limites saines ?

• Ne vous sentez pas obligés de tout partager. Les relations s'approfondissent naturellement lorsque vous apprenez à connaître quelqu'un. Le fait qu'une personne se trouve dans l'équipe médicale ne signifie pas qu'elle a besoin de connaître des informations personnelles non liées aux soins des patients. Il est également naturel d'être plus proche de certains membres de l'équipe de soins que d'autres.
• Communiquez de manière honnête. Les prestataires de soins doivent respecter les limites des patients et des familles. Une partie intégrante du respect et de l'empathie consiste à suivre la conduite de l'autre personne en matière de familiarité et de communication. Cependant, si quelque chose vous met mal à l'aise, dites-le directement à la personne. Si vous ne vous sentez pas à l'aise de parler à la personne, faites-le savoir à un autre membre de l'équipe ou à un représentant de l'hôpital.
• Clarifiez les attentes et posez des questions. Certains éléments qui se présenteront ne seront pas clairs. Cela peut aider à avoir une discussion honnête afin de garantir le respect mutuel des limites. Par exemple, demandez des précisions : « Je ne suis pas sûr de ce qui est approprié. Serait-ce acceptable si ___ ? » ou « Vous n'avez pas besoin de me le dire si cela vous met mal à l'aise, mais je me demandais si ___. »
• Apprenez aux enfants à fixer des limites en fonction de leur âge. Les patients peuvent apprendre à se défendre. Dans la mesure du possible, donnez aux enfants un contrôle sur les limites de leurs relations. Cela peut inclure la fixation de limites pour le partage d'informations personnelles, ou le contact physique et le respect de l'espace personnel.