Prendre des décisions difficiles

Chaque décision concernant la prise en charge d'un enfant est importante. Mais certaines décisions sont plus difficiles à prendre que d'autres. Les familles sont confrontées à des décisions difficiles tout au long de la prise en charge, notamment :

• partir de la maison pour que l'enfant suive son traitement ;
• s'inscrire à un essai clinique ;
• suivre des procédures et des traitements présentant des risques pour la santé sur le long terme ;
• arrêter le traitement contre le cancer ;
• envisager un ordre de « ne pas réanimer » (NPR) ou une directive anticipée

Pendant le cancer de l'enfant, les parents doivent trouver un équilibre entre de nombreux facteurs. Ils doivent tenir compte de ce que l'équipe de soins recommande, de ce que veut l'enfant, de la façon dont la famille sera touchée et de la conformité du plan d'action avec leurs croyances religieuses ou morales.

Comprendre la voie à suivre

Le parcours du cancer est pavé d’aléas. Il peut être difficile pour les familles de savoir quel est le « meilleur » choix en matière de soins et de traitement. Cependant, l'équipe de soins aidera les familles à comprendre :

• le traitement de référence actuel pour la maladie spécifique de l'enfant ;
• les options de traitement et de soins compte tenu de l'état de santé actuel et des traitements antérieurs de l'enfant ;
• le pronostic de l'enfant et l'évolution probable de la maladie.

Chaque enfant est différent. La compréhension du pronostic et des options de traitement de l'enfant offre un éclairage concernant les décisions les plus difficiles dans la lutte contre le cancer. Souvent, l'équipe de soins ne sait pas exactement quand ou comment l'enfant réagira au traitement. Voici quelques questions importantes que les parents doivent poser :

• Mon enfant est-il censé aller mieux ?
• Quel est pour vous l'objectif principal des soins à ce stade ?
• Quand saurons-nous si le traitement fonctionne ?
• Que pouvons-nous faire pour favoriser le confort et la qualité de vie ?

Définition des objectifs de traitement

Une fois qu'on a compris le pronostic et la façon dont les traitements et les procédures auront un impact sur la qualité de vie et les chances de survie de l'enfant, l'étape suivante consiste à établir les objectifs du traitement. Les objectifs de prise en charge peuvent être les suivants :

• Guérir la maladie
• Prolonger la vie de l'enfant
• Faire en sorte que l'enfant ne souffre pas et se sente bien
• Améliorer la qualité de vie

Certains objectifs peuvent s'étendre au bien-être de la famille et d'autres personnes, notamment :

• Savoir que tout a été fait pour s'occuper de l'enfant
• Aider la famille à faire face à la maladie de l'enfant
• Aider les autres enfants atteints de la même maladie

Discuter et développer des objectifs en famille peut aider à prendre des décisions difficiles. Les objectifs peuvent changer au cours du traitement. Avoir des conversations régulières avec l'équipe de soins concernant les options et les priorités de la famille en matière de soins peut réduire le stress et aider à la prise de décision.

Inclure l'enfant dans la prise de décision

Les décisions peuvent impliquer des conversations difficiles avec l'enfant. Lors d'un cancer, beaucoup de choses échappent au contrôle de l'enfant. Il est important de donner aux enfants la possibilité de s'exprimer et de contribuer aux décisions qui affectent leur vie de manière adaptée à leur âge et à leur état de santé. Les enfants qui ont plus de pouvoir sur leurs soins peuvent se sentir moins anxieux et être plus enclins à suivre le traitement.

Avant d'avoir une conversation difficile avec votre enfant :

• Planifiez où, quand et comment avoir la conversation. Réfléchissez à la façon dont votre enfant préfère communiquer et traiter les informations.
• Réfléchissez à la personne qui doit fournir les informations. Certains enfants veulent entendre les informations directement de l'équipe de soins ou du médecin, tandis que d'autres veulent que leurs parents leur communiquent les informations. Parfois, les parents veulent partager les informations avec leur enfant, puis laisser l'enfant discuter avec l'équipe de soins ou le médecin.
• Anticipez la réaction de votre enfant. Tenez compte de la façon dont l'enfant a réagi à des nouvelles difficiles dans le passé.
• Soyez honnête. Les enfants peuvent souvent sentir quand les adultes sont contrariés ou leur cachent des choses, même s'ils ne semblent pas y prêter attention. Lorsque les enfants savent à quoi s'attendre, ils peuvent mieux faire face.
• Encouragez votre enfant à poser des questions. Un enfant peut ne pas poser de questions, parce que cela serait trop intense pour les parents. Cependant, les scénarios qu’imagine l'enfant peuvent souvent être plus effrayants que la vérité. Donnez à l'enfant les moyens de poser des questions et soyez ouverts pour lui répondre à tout moment.
• Réfléchissez à ce que l'enfant peut supporter. Un enfant peut ne pas être en mesure de traiter toutes les informations en même temps. Répondez aux questions de manière aussi complète que possible, mais laissez-lui la possibilité de digérer la nouvelle. Soyez clair et direct, mais essayez de ne pas vous laisser submerger. Planifiez des conversations régulières.
• Reconnaissez que les émotions sont une bonne chose. Les enfants peuvent avoir peur en voyant leurs parents pleurer ou être tristes. Aidez l'enfant à comprendre que, bien que ses parents puissent parfois être bouleversés, les émotions sont normales et les exprimer est une bonne chose. Cela peut encourager les enfants à partager leurs propres sentiments.
• Soyez prêt(e) à répondre à des questions difficiles. Quelle que soit la difficulté de la question, essayez de donner une réponse honnête. Cela réaffirmera la confiance qu'il a en vous et lui procurera un sentiment de sécurité. Cependant, avant de donner une réponse, posez d'autres questions comme : « Qu'est-ce qui t'a conduit à poser cette question ? », « Qu'en penses-tu ? », « Penses-tu que tu es en train de mourir/que tu vas mourir ? Si c'est le cas, qu'est-ce qui te fait penser ça ? », « Comment te sens-tu à ce sujet ? ». En posant des questions et en donnant à votre enfant l’occasion d'exprimer ses pensées et ses sentiments, vous aurez une meilleure idée de la façon d'y répondre.
• Reconnaissez quand vous ne savez pas. Il se peut que la réponse honnête soit : « Je ne sais pas ». Donnez les informations que vous connaissez, puis cherchez la réponse auprès d'un membre de l'équipe de soins ou d'une autre ressource. Les enfants veulent avoir la certitude que leurs questions sont importantes et ils seront plus enclins à communiquer à l'avenir.

Pour vous préparer à ces conversations, demandez conseil. Les membres de la famille, les amis, les autres parents et les chefs spirituels peuvent apporter leur soutien et donner des conseils. Les membres de l'équipe de soins peuvent aider à préparer des réponses correspondant le plus possible à l'âge, à la situation et aux besoins de l'enfant. Vous pouvez demander à un membre de l'équipe de soins d'être dans la pièce au cours de ces conversations.

Les ressources de l'équipe de soins pour aider les parents à communiquer avec leur enfant portent notamment sur les soins palliatifs, la vie de l'enfant, la psychologie, le travail social et les soins spirituels. Votre équipe de soins infirmiers peut également apporter un éclairage important sur les préoccupations et les sentiments de l'enfant qu'il pourrait essayer de cacher à ses parents.

Résolution des conflits familiaux

Parfois, les membres de la famille n'arrivent pas à s'entendre sur une décision. Ils peuvent avoir des points de vue différents sur les objectifs de soins ou sur ce qu'il faut dire à l'enfant. Un certain degré de conflit est normal, mais il peut être une grande source de stress. Dans ces situations, les familles peuvent prendre des mesures pour communiquer plus clairement et élaborer un plan d'action pour résoudre les conflits.

• Passez en revue les objectifs de traitement actuels.
• Tenez une liste de questions et de préoccupations.
• Rencontrez l'équipe de soins pour discuter des options et poser des questions.
• Donnez à chaque membre de la famille l'occasion de partager ses pensées et ses sentiments, sans jugement ni dispute.
• Recherchez un terrain d'entente.
• Identifiez des moyens spécifiques de compromis.
• Concentrez-vous sur le présent. Les conflits familiaux peuvent résulter de désaccords passés ou d'une inquiétude quant aux scénarios hypothétiques concernant l'avenir.
• Anticipez. Il est parfois utile d'anticiper afin que les décisions ne soient pas prises dans la précipitation ou en période de crise.

Il est impossible de résoudre tous les conflits familiaux. Mais il est important de ne pas laisser les désaccords interférer avec le confort et le bien-être de l'enfant.

Le stress, le manque de sommeil, les opinions divergentes et la complexité des informations compliquent la gestion des conflits et la prise de décisions. Il peut être utile de demander des conseils afin de résoudre les problèmes et obtenir du soutien concernant la prise de décisions.