Cómo tomar decisiones difíciles

Todas las decisiones sobre la atención de un niño son importantes. Pero algunas decisiones son más difíciles que otras. Las familias enfrentan decisiones difíciles durante la atención, incluidas las siguientes:

• Mudarse del hogar para recibir el tratamiento
• Inscribirse en un ensayo clínico
• Atravesar procedimientos y tratamientos que presentan riesgos para la salud a largo plazo
• Interrumpir el tratamiento oncológico
• Considerar un pedido de “no resucitar” (Do Not Resuscitate, DNR) o una directiva anticipada

Durante el cáncer infantil, los padres tienen que equilibrar muchos factores. Deben tener en cuenta lo que recomienda el equipo de atención, lo que quiere el niño, cómo se verá afectada la familia y si el curso de acción coincide con sus creencias religiosas o morales.

Comprender el camino por delante

Existen muchos factores desconocidos en el proceso del cáncer. Puede que a las familias les resulte difícil saber cuál es la “mejor” opción en la atención y el tratamiento. Sin embargo, el equipo de atención ayudará a que las familias comprendan lo siguiente:

• El estándar de atención actual para la enfermedad específica del niño
• Las opciones de tratamiento y atención, dado el estado de salud actual y los tratamientos anteriores
• El pronóstico del niño y qué debe esperarse del curso de la enfermedad

Cada niño es diferente. Comprender el pronóstico y las opciones de tratamiento del niño brinda información para muchas de las decisiones más difíciles durante el cáncer. A menudo, el equipo de atención no sabrá exactamente cuándo o cómo responderá el niño al tratamiento. Algunas preguntas importantes para que los padres hagan incluyen las siguientes:

• ¿Se espera que mi hijo mejore?
• ¿Cuál considera que es el objetivo principal de la atención en este momento?
• ¿Cuándo sabremos si el tratamiento funciona?
• ¿Qué podemos hacer para promover la comodidad y la calidad de vida?

Establecer objetivos de tratamiento

Una vez que se entienda el pronóstico y qué impacto tendrán los tratamientos y procedimientos en la calidad de vida y la probabilidad de supervivencia del niño, el próximo paso es establecer objetivos de tratamiento. Los objetivos de tratamiento pueden incluir los siguientes:

• Curar la enfermedad
• Extender la vida del niño
• Mantener al niño cómodo y sin dolor
• Promover la calidad de vida

Algunos objetivos pueden extenderse al bienestar de la familia y los demás, incluidos los siguientes:

• Saber que se hizo todo lo posible por atender al niño
• Ayudar a la familia a sobrellevar la enfermedad del niño
• Asistir a otros niños que tengan la misma enfermedad

Discutir y desarrollar los objetivos en familia puede ser útil para tomar decisiones difíciles. Los objetivos pueden cambiar durante el transcurso del tratamiento. Hablar regularmente con el equipo de atención respecto de las opciones y las prioridades de la familia en cuanto a la atención puede reducir el estrés y ayudar en la toma de decisiones.

Incluir al niño en la toma de decisiones

Las decisiones pueden incluir conversaciones difíciles con el niño. Durante el cáncer, muchas cosas están fuera del control del niño. Es importante darles a los niños la oportunidad de tener una opinión y contribuir a las decisiones que afectan su vida de manera apropiada para la edad y la condición médica. Es posible que los niños que sienten que tienen más control sobre su atención tengan menos ansiedad, y es más probable que cumplan con el tratamiento.

Al prepararse para las conversaciones difíciles con su hijo, haga lo siguiente:

• Planifique dónde, cuándo y cómo tener la conversación. Piense en cómo su hijo prefiere comunicarse y procesar la información.
• Considere quién debe proporcionar la información. Algunos niños quieren escucharla directamente del equipo de atención o de su médico, mientras que otros prefieren que sus padres les comuniquen la información. Los padres pueden querer darle la información a su hijo y que luego el niño tenga una conversación con el equipo de atención o su médico.
• Anticipe cómo puede reaccionar su hijo. Piense en cómo ha reaccionado a noticias difíciles en el pasado.
• Sea honesto. A menudo, los niños sienten cuando los adultos están angustiados o les ocultan información, incluso si parece que no están prestando atención. Cuando los niños saben qué esperar, pueden sobrellevar mejor la situación.
• Fomente las preguntas. Puede que el niño no haga preguntas porque es algo muy sensible para sus padres. Sin embargo, es frecuente que los escenarios en la mente del niño sean más aterradores que la verdad. Empodere a los niños para que hagan preguntas y demuestre su voluntad para responderlas en cualquier momento.
• Considere cuánta información puede manejar el niño. Es posible que los niños no puedan procesar toda la información a la vez. Responda las preguntas de la manera más completa posible, pero permítale procesar las noticias. Hable con claridad, pero trate de no abrumar al niño. Planifique conversaciones repetidas.
• Reconozca que está bien sentir emociones. Puede que a los niños les dé miedo ver que sus padres lloran o están tristes. Ayúdele a su hijo a entender que, si bien los padres a veces se angustian, las emociones son normales y expresarlas es algo bueno. Esto puede ayudar a que los niños expresen sus sentimientos.
• Prepárese para preguntas difíciles. Independientemente de lo difícil que sea, trate de responder con la verdad. Esto reafirmará la confianza y brindará una sensación de seguridad. Sin embargo, antes de responder, haga más preguntas como las siguientes: “¿Qué estabas pensando que te condujo a esa pregunta?” “¿Qué crees tú?” “¿Piensas que estás muriendo o que vas a morir? En ese caso, ¿qué te hace pensar eso?” “¿Cómo te sientes al respecto?” Al hacer preguntas y darle a su hijo la posibilidad de expresar lo que piensa y siente, tendrá una mejor idea de cómo responder.
• Cuando no sepa algo, admítalo. Puede que haya momentos en que la respuesta sincera sea “No lo sé”. Bríndele la información que sí sabe y luego busque la respuesta de algún miembro del equipo de atención u otro recurso. Los niños quieren tener la seguridad de que sus preguntas son importantes y esto aumentará la probabilidad de que se comuniquen en el futuro.

Al prepararse para estas conversaciones, pida asesoramiento. Los familiares, los amigos, otros padres y los líderes religiosos pueden brindar apoyo y consejos. Los miembros del equipo de atención pueden ayudar a preparar las respuestas que mejor se adapten a la edad, las circunstancias y las necesidades del niño. Puede pedirle a un miembro del equipo de atención médica que esté presente durante estas conversaciones.

Los recursos del equipo de atención que sirven para apoyar a los padres cuando se comunican con sus hijos incluyen cuidados paliativos, vida infantil, psicología, trabajo social y atención espiritual. El equipo de enfermería también puede brindar información importante sobre aquellas inquietudes y sentimientos de los niños que quizás intenten ocultar a los padres.

Abordar el conflicto familiar

A veces, los familiares no pueden llegar a un acuerdo sobre una decisión. Puede que haya distintas perspectivas respecto de los objetivos de atención o de qué debe contársele al niño. Es normal tener cierto grado de conflicto, pero esto puede ser una gran fuente de estrés. En estas situaciones, las familias pueden tomar medidas para comunicarse con más claridad y desarrollar un plan de acción a fin de resolver el conflicto.

• Repase los objetivos de tratamiento actuales.
• Tenga una lista de preguntas e inquietudes.
• Reúnase con el equipo de atención para analizar las opciones y hacer preguntas.
• Bríndele a cada uno de los familiares la oportunidad de compartir sus pensamientos y sentimientos sin juzgar ni discutir.
• Busque los puntos en común.
• Identifique maneras específicas de llegar a un acuerdo.
• Concéntrese en el presente. Los conflictos familiares pueden surgir a raíz de desacuerdos anteriores o preocupaciones respecto de las distintas posibilidades del futuro.
• Planifique con anterioridad. A veces, es útil planificar con tiempo de modo que las decisiones no se tomen de forma apresurada o en momentos de crisis.

No todos los conflictos familiares pueden resolverse. Pero es importante no dejar que los desacuerdos interfieran en la comodidad y el bienestar del niño.

El estrés, la falta de sueño, las opiniones diferentes y la información compleja pueden hacer que sea difícil manejar el conflicto y tomar decisiones. Puede que sea útil buscar asesoramiento para resolver los problemas y obtener apoyo en cuanto a la toma de decisiones.