Gérer la culpabilité

La culpabilité est un sentiment couramment ressenti par les parents d’enfants atteints de cancer. Les parents veulent naturellement protéger leurs enfants. Quand les enfants souffrent, les parents peuvent se faire des reproches et se sentir impuissants lorsqu’ils ne peuvent pas soulager leur douleur.

Sources de culpabilité

La culpabilité se manifeste de différentes manières tout au long du combat de votre enfant contre le cancer. Certains parents éprouvent de la culpabilité la majeure partie du temps. D’autres ressentent de la culpabilité lorsqu’ils sont stressés, lorsqu’ils sont débordés ou qu’ils doivent prendre des décisions. Voici une liste non exhaustive des situations qui déclenchent un sentiment de culpabilité chez les parents d'un enfant atteint d’un cancer :

• Ils se sentent impuissants face au cancer
• Ils ont l’impression de ne pas avoir su voir les signes ou ils se demandent si l’enfant aurait pu être diagnostiqué avant
• Ils se demandent s’ils font les « bons » choix en matière de soins et de traitement
• Ils ne peuvent pas soulager les effets secondaires immédiats ou plus durables du traitement
• Ils se demandent si le cancer est héréditaire et s’il est d’origine génétique
• Ils craignent que quelque chose d’évitable ait causé la maladie de l’enfant ou l’aggrave
• Ils s’inquiètent de faire des erreurs de parentalité
• Ils passent moins de temps avec les frères et sœurs et craignent qu’ils se sentent abandonnés
• Ils passent du temps loin de l’enfant malade pour des raisons professionnelles, pour s’occuper de la maison ou de leurs responsabilités familiales ou pour prendre du temps pour eux-mêmes

La culpabilité n’est souvent ni rationnelle ni logique. De nombreuses personnes bien intentionnées diront : « Vous ne devriez pas vous sentir coupable ». Cependant, les sentiments sont réels et faire face à la culpabilité peut être particulièrement difficile pour les parents d’enfants atteints de cancer.

Faire face à la culpabilité

Sachez reconnaître le sentiment de culpabilité.

Une première étape dans la gestion de la culpabilité consiste à reconnaître les sentiments spécifiques entourant la culpabilité et le reproche à soi-même. Vous devez entre autres identifier ce qui déclenche le sentiment de culpabilité chez vous et ce qui l’aggrave. Il est important de comprendre à la fois le sentiment et la cause pour élaborer un plan pour y faire face.

Trouvez une personne de confiance qui vous écoutera.

Beaucoup de parents ont juste besoin de quelqu’un qui les écoute. Mettre des mots sur ses sentiments peut être un soulagement, surtout si vous avez tendance à garder vos pensées et vos sentiments négatifs pour vous. Un ami proche, un membre de la famille, un thérapeute, un chef religieux ou un autre parent dans la même situation peut être le confident idéal avec lequel vous pouvez parler de votre sentiment de culpabilité, des reproches que vous vous faites ou de vos inquiétudes à l’idée de ne pas faire les bons choix.

Identifiez ce que vous pouvez contrôler et acceptez l’inconnu.

La culpabilité est souvent liée à un sentiment d’impuissance ou d’incertitude quant aux soins médicaux et aux besoins de santé. Il ne sera peut-être pas possible d’éliminer complètement ces sentiments. Cependant, l’équipe de soins peut être une ressource importante. Discutez avec eux de vos questions et préoccupations liées au traitement, aux effets secondaires, à la génétique ou à d’autres problèmes médicaux. Notez les questions et les réponses. Gardez une trace du plan et des étapes suivantes dans un carnet de notes. Cela peut vous rassurer sur le fait que vous et l’équipe de soins faites de votre mieux dans une situation difficile.

Revoyez vos attentes envers vous-même à la baisse.

De nombreux parents ressentent de la culpabilité parce qu’ils sont trop exigeants envers eux-mêmes et qu’ils n'arrivent pas à tout faire. Les parents se sentent déjà tiraillés dans toutes les directions en temps normal. Lorsqu’ils sont en plus confrontés à un enfant atteint d’un cancer, cela peut devenir ingérable. Il n’est pas possible de tout équilibrer tout le temps. Concentrez-vous sur vos principales priorités à court terme et identifiez ce dont vous devez vous occuper dans un avenir proche (aujourd’hui, cette semaine). Ensuite, définissez des objectifs plus petits et plus faciles à gérer qui sont réalistes compte tenu de votre situation actuelle. Revoir ses attentes à la baisse n’est pas un échec ; c’est une réaction positive face à une situation difficile.

Apprenez à lâcher prise.

Pour quelqu’un qui ressent de la culpabilité, il n’est pas facile de lâcher prise. Il n’est pas facile d’oublier le passé. Il n’est pas facile d’accepter de ne pas avoir le contrôle sur certaines décisions. Il n’est pas facile de laisser partir les enfants à mesure qu’ils vieillissent et font leurs propres choix. Mais, lâcher prise — du moins dans une certaine mesure — est important pour surmonter la culpabilité. Lâcher prise signifie différentes choses. Cela peut signifier vous accorder le temps de penser à la culpabilité, mais de manière limitée. Cela peut signifier être actif dans la prise de décision, mais faire confiance aux recommandations de votre médecin. Cela peut signifier permettre à un conjoint de participer à des choix parentaux ou concernant le traitement. Cela peut signifier vous pardonner à vous-même ou pardonner aux autres pour des erreurs commises. Apprendre à lâcher prise vous permet de partager les responsabilités et d’être plus engagé(e) dans ce qui compte le plus.

Concentrez-vous sur le positif. 

Il peut être difficile d’être positif lorsque vous vous sentez coupable. Lorsque vous vous faites des reproches, vous avez l’impression de tout faire mal. Cependant, se concentrer intentionnellement sur le positif présente plusieurs avantages. Cela améliore la santé mentale et physique, crée une atmosphère d’espoir, augmente la confiance en soi et favorise la qualité de vie du patient et de sa famille. En vous focalisant sur ce que vous faites correctement, vous pouvez empêcher la culpabilité de prendre le dessus. Voici quelques conseils pour se concentrer sur le positif :

• À la fin de chaque journée, notez comment vous avez pu aider votre enfant et votre famille. 
• Tenez un journal de gratitude et notez-y toutes les bonnes choses qui se sont passées dans la journée.
• Trouvez de petites façons de féliciter et d’être reconnaissant envers votre conjoint ou vos enfants. 
• Écrivez une liste de choses à faire le matin qui comprend des choses que vous faites régulièrement, mais que vous tenez pour acquises, comme faire rire votre enfant, lui faire des câlins, regarder une émission ensemble, accorder une attention particulière aux frères et sœurs, envoyer un SMS à un ami ou à un proche pour leur dire que vous pensez à eux.
• Utilisez des citations, des images et des chansons inspirantes pour vous rappeler de rester positif/ve.

Ces étapes pour gérer la culpabilité ne sont pas toujours faciles. Vous pourriez vous concentrer sur une ou deux étapes pour commencer. De nombreux parents ont également tendance à ressentir de la culpabilité à l’idée de prendre du temps pour eux-mêmes. Cependant, prendre le temps de prier, de méditer, de faire de l’exercice, d’être seul(e) ou de passer du temps avec des amis vous donne de la force. Certains parents trouvent également que tenir un journal de leurs pensées et de leurs sentiments les aide à dévoiler et à exprimer leurs émotions d’une manière plus personnelle. Les groupes de soutien peuvent être une autre ressource importante pour les parents confrontés à la culpabilité. Cependant, si la culpabilité continue d’être un problème, demander de l’aide à un psychologue peut aider les parents à surmonter leurs émotions et à gérer leurs sentiments de culpabilité.