يُعَد كل قرار يتعلق برعاية الطفل مهمًا. لكن بعض القرارات أكثر صعوبة من غيرها. تواجه العائلات قرارات صعبة طوال فترة الرعاية، بما في ذلك ما إذا كان عليهم:
- الانتقال من المنزل لتلقي العلاج
- الانضمام إلى تجربة سريرية
- الخضوع لإجراءات وعلاجات تشكِّل مخاطر صحية على المدى الطويل
- إيقاف علاج السرطان
- التفكير في الأمر بعدم الإنعاش (DNR) أو التوجيهات المسبقة
خلال مرحلة الإصابة بسرطان الطفولة، يجب على الوالدين الموازنة بين عدة عوامل. حيث يجب عليهم التفكير فيما يوصي به فريق الرعاية، وما يريده الطفل، وكيفية تأثير ذلك في العائلة، وما إذا كانت الإجراءات متوافقة مع معتقداتهم الدينية أو الأخلاقية.
فهم طريق المستقبل
ثمة العديد من الأمور المجهولة في رحلة السرطان. وقد يكون من الصعب على العائلات معرفة الخيار "الأمثل" فيما يتعلق بالرعاية والعلاج. ومع ذلك، يساعد فريق الرعاية العائلات على فهم الآتي:
- مستوى الرعاية الحالي لمرض الطفل المحدد
- خيارات العلاج والرعاية حسب الحالة الصحية الحالية والعلاجات السابقة
- التنبؤ بحالة الطفل وتصوُّر طبيعة رحلة المرض
يختلف كل طفل عن الآخر. يحدد فهم التنبؤ بحالة الطفل وخيارات العلاج العديد من القرارات الأكثر صعوبة أثناء الإصابة بالسرطان. في كثير من الأحيان، لا يعرف فريق الرعاية على وجه الدقة متى سيستجيب الطفل للعلاج أو كيفية حدوث ذلك. تتضمن بعض الأسئلة المهمة التي يمكن للوالدين طرحها ما يأتي:
- هل من المتوقع أن يتحسن طفلي؟
- ما الذي تعتبرونه الهدف الأساسي للرعاية في هذا الوقت؟
- متى سنعرف ما إذا كان العلاج فعالاً؟
- ما الذي يمكننا فعله لتعزيز الراحة وجودة الحياة؟
تحديد أهداف العلاج
بمجرد فهم التنبؤ وكيفية تأثير العلاجات والإجراءات في جودة حياة الطفل وفرصة نجاته، فإن الخطوة التالية هي تحديد أهداف العلاج. قد تشمل أهداف الرعاية ما يأتي:
- معالجة المرض
- إطالة حياة الطفل
- إبقاء الطفل بعيدًا عن الألم والحفاظ على راحته
- تعزيز جودة الحياة
قد تمتد بعض الأهداف إلى سلامة العائلة والأشخاص الآخرين، بما في ذلك:
- معرفة أنه تم القيام بكل ما هو ممكن لرعاية الطفل
- مساعدة العائلة على التكيف مع مرض الطفل
- مساعدة أطفال آخرين يعانون من المرض نفسه
يمكن لمناقشة الأهداف ووضعها كعائلة المساعدة على اتخاذ القرارات الصعبة. وقد تتغير الأهداف خلال مسار العلاج. يمكن لإجراء محادثات منتظمة مع فريق الرعاية بشأن الخيارات وأولويات العائلة فيما يتعلق بالرعاية تخفيف التوتر والمساعدة على اتخاذ القرارات.
إشراك الطفل في عملية اتخاذ القرار
قد تتضمن القرارات إجراء محادثات صعبة مع الطفل. أثناء الإصابة بالسرطان، تكون أشياء كثيرة خارجة عن سيطرة الطفل. لذلك من المهم توفير فرص للأطفال للتعبير عن رأيهم وللإسهام في اتخاذ القرارات التي تؤثر في حياتهم بطرق مناسبة للعمر والحالة الطبية. فالأطفال الذين يشعرون بسيطرة أكبر على رعايتهم قد يشعرون بقلق أقل ويكون من المرجح التزامهم بالعلاج.
عند الاستعداد لإجراء محادثات صعبة مع طفلك، ينبغي القيام بالآتي:
- التخطيط لمكان إجراء المحادثة ووقتها وكيفية إجرائها. فكِّر في الطريقة التي يفضلها طفلك للتواصل ومعالجة المعلومات.
- التفكير في الشخص الذي ينبغي أن يقدم المعلومات. يريد بعض الأطفال سماع المعلومات مباشرة من فريق الرعاية أو الطبيب، بينما يريد آخرون أن يخبرهم والداهم بالمعلومات. وقد يرغب الوالدان في مشاركة المعلومات مع طفلهم ثم السماح للطفل بإجراء محادثة مع فريق الرعاية أو الطبيب.
- توقع كيف سيكون رد فعل طفلك. فكِّر في طريقة تفاعل الطفل مع الأخبار الصعبة في الماضي.
- التزام الصدق. غالبًا ما يستطيع الأطفال الشعور بالبالغين عندما ينتابهم الضيق أو عندما يخفون عنهم شيئًا حتى لو لم يبدُ أنهم منتبهون. عندما يعرف الأطفال ما يمكن توقعه، يمكنهم التكيف بشكل أفضل.
- التشجيع على طرح الأسئلة. قد لا يطرح الطفل أسئلة لأن ذلك يؤثر عاطفيًا في الوالدين بشكل كبير. لكن قد تكون السيناريوهات التي تدور في عقل الطفل مرعبة أكثر من الحقيقة. لذلك ينبغي تمكين الأطفال من طرح الأسئلة والتمتع بالشفافية للإجابة عن الأسئلة في أي وقت تُطرح فيه.
- التفكير في قدرة الطفل على الاستيعاب. قد لا يتمكن الأطفال من معالجة كل المعلومات دفعة واحدة. أجب عن الأسئلة بالكامل قدر الإمكان، ولكن أعطهم مساحة لاستيعاب الأخبار. تمتع بالوضوح والشفافية، لكن حاول ألا تربكهم. وخطِّط للمحادثات المتكررة.
- الاعتراف بأن المشاعر مقبولة. قد يكون من المخيف للأطفال رؤية آبائهم يبكون أو يشعرون بالحزن. لذلك ساعد الطفل على فهم أنه رغم أن والديه قد يتضايقون في بعض الأحيان، فإن المشاعر أمر طبيعي والتعبير عنها أمر جيد. قد يشجع ذلك الأطفال على التعبير عن مشاعرهم.
- الاستعداد للأسئلة الصعبة. مهما كان الأمر صعبًا، فحاول إعطاء إجابة صادقة. حيث يؤدي ذلك إلى تأكيد الثقة وتوفير شعور بالأمان. ومع ذلك، قبل تقديم إجابة، اطرح مزيدًا من الأسئلة، على سبيل المثال: "ما الذي فكرت فيه ودفعك إلى طرح هذا السؤال؟" "ما رأيك؟" "هل تعتقد أنك تحتضر/سوف تموت؟ إذا كان الأمر كذلك، فما الذي جعلك تفكر في ذلك؟" "بمَ تشعر حيال ذلك؟" من خلال طرح الأسئلة ومنح طفلك فرصة للتعبير عن أفكاره ومشاعره، ستتكوَّن لديك فكرة أفضل حول كيفية الرد.
- الاعتراف بأنك لا تعرف. قد تكون هناك أوقات تكون فيها الإجابة الصادقة هي "لا أعرف". لذلك قدِّم المعلومات التي تعرفها، ثم ابحث عن الإجابة لدى أحد أعضاء فريق الرعاية أو مصدر آخر. يحتاج الأطفال إلى الجزم بأن أسئلتهم مهمة وسيزداد احتمال قدرتهم على التواصل في المستقبل.
عند الاستعداد لإجراء هذه المحادثات، اطلب التوجيه. ويمكن لأفراد العائلة والأصدقاء والآباء الآخرين ورجال الدين تقديم الدعم والمشورة. كما يمكن أن يساعد أفراد فريق الرعاية على إعداد إجابات تناسب عمر الطفل وظروفه واحتياجاته على أفضل وجه. ويمكنك أن تطلب من أحد أفراد فريق الرعاية البقاء في الغرفة في أثناء إجراء هذه المحادثات.
تتضمن موارد فريق الرعاية لدعم الوالدين في التواصل مع طفلهم الرعاية الملطفة وحياة الطفل وعلم النفس والعمل الاجتماعي والرعاية الروحانية. كما يمكن أن يقدم فريق التمريض معلومات مهمة حول مخاوف الأطفال ومشاعرهم التي قد يحاولون إخفاءها عن الوالدين.
التعامل مع الصراع العائلي
في بعض الأحيان، لا يمكن لأفراد العائلة الاتفاق على قرار. فقد يكون لديهم وجهات نظر مختلفة بشأن أهداف الرعاية أو بشأن ما يجب إخبار الطفل به. من الطبيعي وجود درجة معينة من الصراع، ولكن يمكن أن يشكِّل ذلك مصدرًا كبيرًا للتوتر. في هذه المواقف، يمكن للعائلات اتخاذ خطوات للتواصل بشكل أكثر وضوحًا ووضع خطة عمل لحل الصراع.
- مراجعة أهداف العلاج الحالية.
- الاحتفاظ بقائمة بالأسئلة والمخاوف.
- الالتقاء بفريق الرعاية للتحدث عن الخيارات وطرح الأسئلة.
- إعطاء كل فرد من أفراد العائلة الفرصة لمشاركة أفكاره ومشاعره من دون إصدار الأحكام أو الجدال.
- البحث عن أرضية مشتركة.
- تحديد طرق محددة للتوصل إلى حل وسط.
- التركيز على الحاضر. فقد تنشأ الصراعات العائلية بسبب خلافات سابقة أو القلق بشأن "الاحتمالات" المستقبلية.
- التخطيط المسبق. في بعض الأحيان، يكون من المفيد التخطيط مسبقًا حتى لا يتم اتخاذ القرارات بسرعة أو في أوقات الأزمات.
ليست كل الصراعات العائلية قابلة للحل. لكن من المهم عدم جعل الخلافات تؤثر في راحة الطفل وصحته.
التوتر وقلة النوم واختلاف الآراء والمعلومات المعقدة هي أمور تجعل من الصعب إدارة الصراع واتخاذ القرارات. قد يكون من المفيد طلب الاستشارة للمساعدة على حل المشكلات والحصول على الدعم لاتخاذ القرارات.
