Прийняття складних рішень

Кожне рішення щодо лікування дитини важливе. Однак деякі рішення приймати складніше, ніж інші. Протягом усього періоду лікування сім’ям доводиться приймати важкі рішення, наприклад такі:

• переїзд на час лікування;
• участь у клінічних дослідженнях;
• проходження процедур, що становлять серйозну небезпеку для здоров’я в довгостроковій перспективі;
• припинення лікування раку;
• можливість оформлення розпорядження про відмову від реанімації (Do Not Resuscitate, DNR) або попереднього медичного розпорядження.

Під час лікування раку в дитини батькам доводиться узгоджувати багато факторів. Потрібно враховувати рекомендації лікарів, бажання дитини, наслідки для сім’ї та відповідність плану дій релігійним чи моральним переконанням родини.

Усвідомлення того, що чекає попереду

Процес лікування раку має багато підводних каменів. Сім’ї може бути важко зробити «найкращий» вибір із приводу догляду й лікування. Однак медичні працівники допоможуть зрозуміти:

• поточний стандарт лікування конкретного захворювання дитини;
• варіанти лікування та догляду з урахуванням поточного стану здоров’я і вже пройденого лікування;
• прогноз дитини й можливий перебіг хвороби.

Усі діти різні. Розуміння прогнозу та варіантів лікування дитини дає змогу приймати найважчі рішення. Часто лікарі точно не знають, коли чи як організм дитини реагуватиме на лікування. Нижче наведено деякі важливі запитання, які можуть поставити батьки.

• Чи очікується, що дитині стане краще?
• Що ви вважаєте основною метою лікування зараз?
• Коли ми дізнаємося, чи подіяло лікування?
• Що ми можемо зробити для підвищення рівня комфорту та якості життя?

Визначення цілей лікування

Як тільки стає зрозумілим прогноз, а також вплив лікування на якість життя і ймовірність одужання дитини, наступним кроком є визначення цілей лікування. Цілі лікування, зокрема, можуть бути такими:

• одуження;
• продовження життя дитини;
• позбавлення дитини від болю та забезпечення її комфорту;
• підвищення якості життя.

Деякі цілі можуть стосуватися благополуччя сім’ї та інших людей, зокрема такі:

• упевненість у тому, що для лікування дитини зроблено все можливе;
• допомога сім’ї в боротьбі з хворобою дитини;
• допомога іншим дітям із таким самим діагнозом.

Обговорення та визначення цілей всією сім’єю може допомогти в прийнятті складних рішень. У процесі лікування цілі можуть змінюватися. Регулярне спілкування з медичними працівниками з приводу варіантів лікування та пріоритетів сім’ї може знизити рівень напруження і полегшити прийняття рішень.

Залучення дитини до прийняття рішень

Прийняття рішень може потребувати складних розмов із дитиною. Дитина, хвора на рак, мало що контролює. Важливо дати дітям можливість мати право голосу й брати участь у прийнятті рішень, які впливають на їхнє життя, з урахуванням віку та медичних вимог. Діти, які відчувають, що мають більший контроль над процесом свого лікування, менш стривожені та охочіше проходять необхідні процедури.

Готуючись до важких розмов із дитиною, дотримуйтеся наведених нижче рекомендацій.

• Плануйте місце, час і спосіб ведення розмови. Подумайте, як вашій дитині комфортніше спілкуватися та сприймати інформацію.
• Виберіть, хто має говорити з дитиною. Одні діти прагнуть отримувати інформацію безпосередньо від медичних працівників, тоді як інші хочуть спілкуватися через батьків. Батьки також можуть повідомляти новини дитині, а потім давати можливість поговорити з представниками медперсоналу.
• Прогнозуйте можливу реакцію дитини. Пригадайте, як дитина реагувала на погані новини в минулому.
• Будьте чесними. Діти часто відчувають, коли дорослі засмучені або щось приховують від них, навіть якщо здається, що вони не звертають уваги. Коли діти знають, чого чекати, їм простіше впоратися із ситуацією.
• Заохочуйте дитину ставити запитання. Дитина може не наважуватися ставити запитання, якщо батьки надто емоційно на них реагують. Однак фантазії дитини часто виявляються страшнішими за правду. Давайте дітям можливість ставити запитання та будьте готові відповідати на них у будь-який час.
• Враховуйте, скільки інформації може сприйняти дитина. Діти можуть бути неспроможні засвоїти все відразу. Відповідайте на запитання якнайповніше, але давайте змогу сприйняти новини. Говоріть чітко та прямо, але намагайтеся не перевантажувати дитину. Будьте готові повторити розмову.
• Підтвердьте, що емоції — це нормально. Дітям може бути страшно дивитися, як їхні батьки плачуть чи засмучуються. Допомагайте дитині зрозуміти, що хоча батьки іноді можуть засмучуватися, емоції — це нормально й висловлювати їх — добре. Це може допомогти дітям сміливіше розкривати власні почуття.
• Будьте готові до складних запитань. Намагайтеся відповідати чесно, навіть якщо це важко. Це зміцнить довіру й створить відчуття безпеки. Однак перш ніж відповісти, поставте ще кілька запитань, наприклад: «Які думки привели тебе до цього запитання?», «Що ти думаєш?», «Ти думаєш, що вмираєш/помреш? Якщо так, то що змушує тебе так думати?», «Що ти відчуваєш при цьому?». Ставлячи запитання та даючи дитині змогу висловлювати думки й почуття, ви отримаєте краще уявлення про те, як відповісти.
• Якщо не знаєте, визнайте це. У деяких ситуаціях найкращою відповіддю буде «Я не знаю». Скажіть те, що знаєте, а потім зверніться за відповіддю до медичного працівника або іншого джерела. Діти хочуть бути впевненими в тому, що їхні запитання важливі. Тоді вони охочіше спілкуються.

Готуючись до таких розмов, консультуйтеся з іншими людьми. Родичі, друзі, інші батьки та представники духовенства можуть підтримати й дати пораду. Медичні працівники допоможуть підготувати інформацію, що відповідає віку, обставинам і потребам дитини. Можна попросити представника медперсоналу бути присутнім під час розмови.

Надати підтримку батькам у спілкуванні з дитиною можуть фахівці з паліативної допомоги, фахівці з адаптації, психологи, соціальні працівники та священики. Медсестри лікарні також поділяться важливими знаннями про проблеми й почуття, які діти можуть приховувати від батьків.

Розв’язання конфліктів у сім’ї

Іноді члени родини не можуть дійти згоди щодо певного рішення. Вони можуть мати різні точки зору на цілі лікування або те, що говорити дитині. Певною мірою конфлікт є нормальним явищем. Одна він може стати джерелом сильного стресу. У такій ситуації сім’ї потрібно вжити заходів, які сприятимуть відкритому спілкуванню, та виробити план із вирішення конфлікту.

• Перегляньте цілі лікування.
• Складіть список запитань і проблем.
• Зустріньтеся з медичними працівниками, щоб обговорити варіанти й поставити запитання.
• Надайте кожному члену сім’ї можливість висловити свої думки й почуття без засудження та суперечок.
• Знайдіть спільну мову.
• Визначте конкретні варіанти компромісу.
• Зосередьтеся на теперішньому. Сімейні конфлікти можуть виникати через минулі розбіжності чи переживання щодо непевного майбутнього.
• Плануйте наперед. Іноді це допомагає уникнути прийняття необдуманих рішень поспіхом або в умовах кризи.

Не всі сімейні конфлікти можна вирішити. Однак важливо не допустити, щоб розбіжності ставали на заваді забезпеченню комфорту та благополуччя дитини.

Стрес, нестача сну, різні точки зору й неоднозначна інформація ускладнюють розв’язання конфліктів і прийняття рішень. Іноді доцільно звернутися за консультацією, яка допоможе вирішити проблеми та отримати підтримку в прийнятті рішень.