بچے کی نگہداشت کے بارے میں ہر فیصلہ اہمیت کا حامل ہے۔ لیکن کچھ فیصلے دوسروں کے مقابلے میں زیادہ مشکل ہوتے ہیں۔ خاندانوں کو پوری نگہداشت میں مشکل فیصلوں کا سامنا کرنا پڑتا ہے جس میں مندرجہ ذیل شامل ہیں:
- علاج کے لیے گھر سے دور جائيں
- کسی کلینکل ٹرائل میں اندراج کرائیں
- ایسے طریق کار اور علاج سے گزرنا جو طویل مدتی صحت کے لیے خطرناک ہو
- کینسر کا علاج منقطع کردیں
- دوبارہ ترتیب دینے والے آرڈر (DNR) یا پیشگی ہدایت پر غور کریں
بچپن کے کینسر کے دوران، والدین کو بہت سے عوامل میں توازن برقرار رکھنا پڑتا ہے۔ انہیں سوچنا چاہئے کہ نگہداشتی ٹیم کیا مشورہ دیتی ہے، بچہ کیا چاہتا ہے، خاندان پر کیسا اثر پڑے گا، اور چاہے وہ عمل ان کے مذہبی یا اخلاقی عقائد کے مطابق ہے۔
'روڈ اہیڈ' کو سمجھنا
کینسر کے سفر میں بہت سے انجان ہیں۔ نگہداشت اور علاج سے متعلق اہل خانہ کے لیے "بہترین" آپشن جاننا مشکل ہوسکتا ہے۔ تاہم، نگہداشتی ٹیم خاندانوں کو سمجھنے میں مدد کرے گی:
- بچے کی مخصوص بیماری کی نگہداشت کا موجودہ معیار
- حالیہ صحت اور گزشتہ علاجوں کے پیش نظر علاج اور نگہداشتی آپشنز اختیار کیا جاتا ہے
- بچے کی تشخیص اور بیماری کیسی ہوسکتی ہے
ہر بچہ مختلف ہوتا ہے۔ بچے کی تشخیص اور علاج کے آپشنز کو سمجھنا کینسر کے دوران بہت سے مشکل فیصلوں سے آگاہ کرتا ہے۔ اکثر، نگہداشتی ٹیم اس سے بالکل نہیں جانتی ہے کہ بچہ کب یا اس کے علاج کا کیا ردعمل ظاہر کرے گا۔ والدین سے پوچھنے کے لیے کچھ اہم سوالات یہ ہیں:
- کیا میرے بچے کی صحت بہتر ہونے کی امید ہے؟
- اس وقت آپ نگہداشت کی بنیادی مقصد کے طور پر کیا دیکھتے ہیں؟
- ہمیں کب پتہ چلے گا کہ کیا علاج چل رہا ہے؟
- ہم آپ کی زندگی کو پرسکون اور معیاری بنانے کے لیے کیا کر سکتے ہیں؟
علاج کے اہداف کا تعین کرنا
ایک بار جب مرض کی تشخیص سمجھ میں آجائے، اور علاج اور عوامل سے زندگی کے معیار اور بچے کی بقا کے امکانات پر کیا اثر پڑے گا، تو اگلا قدم علاج کے اہداف کا تعین کرنا ہے۔ نگہداشت کے اہداف میں شامل ہو سکتے ہیں:
- بیماری کا علاج
- بچے کی زندگی کی توسیع
- بچے کو درد سے پاک اور راحت بخش رکھنا
- معیار زندگی کو فروغ دینا
کچھ اہداف خاندان اور دوسروں کی فلاح و بہبود تک بڑھ سکتے ہیں:
- بچے کی نگہداشت کے لیے ہر ممکن کوشش کی گئی تھی
- بچوں کی بیماری سے نمٹنے میں خاندان کی مدد کرنا
- ایک ہی مرض والے دوسرے بچوں کی مدد کرنا
بطور خاندانی اہداف پر تبادلہ خیال کرنا اور ترقی کرنا مشکل فیصلے کرنے میں مدد مل سکتی ہے۔ علاج کے دوران اہداف بدل سکتے ہیں۔ نگہداشت کے لیے اختیارات اور خاندانی ترجیحات کے مطابق نگہداشتی ٹیم کے ساتھ باقاعدہ بات چیت سے تناؤ میں کمی آسکتی ہے اور فیصلہ سازی میں مدد مل سکتی ہے۔
جس فیصلہ سازی میں بچے شامل ہوتے ہیں
فیصلوں میں بچے کے ساتھ مشکل بات چیت شامل ہوسکتی ہے۔ کینسر کے دوران، بہت ساری چیزیں بچے کے قابو سے باہر ہوتی ہیں۔ بچوں کو اپنی بات رکھنے اور ان فیصلوں میں شرکت کرنے کے مواقع فراہم کرنا ضروری ہے جو عمر اور طبی لحاظ سے مناسب طریقوں سے ان کی زندگی کو متاثر کرتے ہیں۔ جو بچے اپنی نگہداشت پر مختار کل سمجھتے ہیں انہیں پریشانی کم ہوتی ہے اور علاج والی ہدایات پر عمل کرنے کا امکان زیادہ ہوسکتا ہے۔
آپ کے بچے کے ساتھ مشکل بات چیت کی تیاری کب کی جائے:
- یہ منصوبہ بنائيں کہ کہاں، کب، اور کس طرح سے بات چیت کی جائے۔ اس بات پر غور کریں کہ آپ کا بچہ معلومات کے مطابق بات چیت کرنے اور کارروائی کرنے کو ترجیح دیتا ہے۔
- معلومات فراہم کرنے کے طریقہ پر غور کریں۔ کچھ بچے نگہداشتی ٹیم یا ڈاکٹر سے براہ راست معلومات سننا چاہتے ہیں، جبکہ دوسرے بچے چاہتے ہیں کہ ان کے والدین انھیں معلومات فراہم کریں۔ والدین اپنے بچے کے ساتھ معلومات کا تبادلہ کرنا چاہتے ہیں اور پھر اس کے بعد بچوں کو نگہداشتی ٹیم یا ڈاکٹر سے بات چیت کرنے دیتے ہیں۔
- اندازہ لگائیں کہ آپ کا بچہ کیا ردعمل ظاہر کرسکتا ہے۔ اس بات پر غور کریں کہ آپ کے بچے نے ماضی میں مشکل خبروں پر کیا رد عمل ظاہر کیا ہے۔
- ایماندار رہیں۔ بچے اکثر سمجھ سکتے ہیں جب ذی شعور حضرات پریشان ہوتے ہیں یا ان چیزوں کو برقرار رکھتے ہیں خواہ وہ توجہ نہیں دیتے ہیں۔ جب بچے جانتے ہیں کہ کیا توقع کرنا ہے، تو وہ بہتر طریقے سے مقابلہ کر سکتے ہیں۔
- سوالات کی حوصلہ افزائی کریں۔ ایک بچہ سوالات نہیں کر سکتا کیوں کہ یہ والدین کے لیے بہت ہی جذباتی ہوتا ہے۔ تاہم، بچے کے ذہن میں منظر اکثر سچ سے زیادہ خوفناک ثابت ہو سکتا ہے۔ بچوں کو سوالات کرنے کا اختیار دیں، اور کسی بھی وقت آنے والے سوالات کے جوابات کے لیے تیار رہیں۔
- اس بات پر غور کریں کہ بچے کتنا سنبھال سکتے ہیں۔ بچے ایک ہی ساتھ تمام معلومات پر کارروائی نہیں کرسکتے ہیں۔ حتی المقدور سوالات کے جوابات دیں، لیکن انھیں خبر ہضم کرنے کی گنجائش چھوڑ دیں۔ واضح اور مستقیم بنیں، لیکن حاوی ہونے کی کوشش نہ کریں۔ بار بار گفتگو کا منصوبہ بنائیں۔
- تسلیم کریں کہ یہ جذبات ٹھیک ہیں۔ بچے اپنے والدین کو روتا ہوا یا غمگین دیکھ کر دہشت میں پڑ سکتے ہیں۔ بچے کو یہ سمجھنے میں مدد کریں کہ، جب کہ ان کے والدین بعض اوقات پریشان ہوسکتے ہیں، احساسات عام ہیں اور اپنے آپ کو خوش مزاج ظاہر کرنا اچھی بات ہے۔ اس سے بچوں کو اپنے جذبات کے بارے میں کھل کر بات کرنے کا موقع ملتا ہے۔
- مشکل سوالات کے لیے تیار رہیں۔ اس سے قطع نظر کہ کتنا ہی مشکل کام ہو، ایماندارانہ جواب دینے کی کوشش کریں۔ اس سے اعتماد کی توثیق ہوگی اور تحفظ کا احساس ملے گا۔ تاہم، کوئی جواب دینے سے پہلے مزید سوالات پوچھیں جیسے: "آپ کیا سوچ رہے تھے جس کی وجہ سے آپ نے یہ سوال پوچھا؟" "آپ کیا سوچتے ہیں؟" "کیا آپ کو لگتا ہے کہ آپ مررہے ہیں/مرنے والے ہیں؟ اگر ایسا ہے تو، آپ کا کیا خیال ہے؟" "آپ اس کے بارے میں کیا محسوس کررہے ہیں؟" سوالات پوچھ کر اور اپنے بچے کو خیالات اور جذبات کا اظہار کرنے کا موقع فراہم کرنے سے، آپ کو اس بات کی بہتر تفہیم ملے گی کہ اس کا کیا جواب دیا جائے۔
- تسلیم کریں جب آپ نہیں جانتے۔ ایسا بھی وقت آسکتا ہے جب ایمانداری کے ساتھ جواب "مجھے نہیں معلوم ہے" ہوگا، تو اس وقت ایسی معلومات فراہم کریں جو آپ جانتے ہوں، اور پھر نگہداشتی ٹیم کے ممبر یا دیگر ذرائع سے جوابات تلاش کریں۔ بچے یہ یقین دہانی کرانا چاہتے ہیں کہ ان کے سوالات اہم ہیں اور مستقبل میں بات چیت کرنے کا امکان زیادہ ہوگا۔
ان مکالمات کی تیاری میں رہنمائی طلب کریں۔ خاندانی ممبران، دوست، دوسرے والدین اور ایماندار رہنمایانہ تعاون اور مشورہ دے سکتے ہیں۔ نگہداشتی ٹیم کے ممبران ان جوابات کی تشکیل میں مدد کرسکتے ہیں جو بچے کی عمر، صورت حال اور ضروریات کے مطابق ہوں۔ آپ ان مکالمات کے دوران کسی نگہداشتی ٹیم کے ممبر سے کمرے میں رہنے کے لیے کہہ سکتے ہیں۔
والدین کا اپنے بچوں کے ساتھ بات چیت کرنے میں مدد فراہم کرنے کے لیے نگہداشتی ٹیم کے وسائل میں راحت بخش نگہداشت، بچپن کی زندگی، نفسیات، سماجی کام، اور روحانی نگہداشت شامل ہیں۔ آپ کی نرسنگ ٹیم بچوں کے خدشات اور احساسات سے متعلق اہم معلومات فراہم کرسکتی ہے، جسے وہ والدین سے چھپانے کی کوشش کر سکتے ہیں۔
خاندانی تنازعہ سے خطاب
کبھی کبھار، خاندانی ممبران اس فیصلے سے اتفاق نہیں کر سکتے ہیں۔ نگہداشت کے اہداف یا بچے کو کیا بتانا ہے اس کے بارے میں ان کے پاس مختلف نقطہ نظر ہوسکتے ہیں۔ تنازعہ کسی حد تک عام ہے، لیکن یہ تناؤ کا ایک بہت بڑا ذریعہ بن سکتا ہے۔ ان حالات میں، خاندان زیادہ واضح طور پر بات چیت کرنے اور تنازعات کو حل کرنے کے لیے ایک عملی منصوبہ تیار کرنے کے اقدامات اٹھا سکتے ہیں۔
- علاج کے موجودہ اہداف کا جائزہ لیں۔
- سوالات اور خدشات کی ایک فہرست اپنے پاس رکھیں۔
- اختیارات کی مدد سے بات کرنے اور سوالات پوچھنے کے لیے نگہداشتی ٹیم سے ملیں۔
- خاندان کے ہر فرد کو فیصلے یا دلیل کے بغیر خیالات اور جذبات کا تبادلہ کرنے کا موقع عنایت فرمائیں۔
- مشترکہ گراؤنڈ تلاش کریں۔
- صلح کرنے کے مخصوص طریقے بتائیں۔
- حال پر توجہ دیں۔ خاندانی تنازعات ماضی کے اختلافات سے پیدا ہوسکتے ہیں یا مستقبل میں "کیا ہوگا" کے بارے میں فکر مند ہوسکتے ہیں۔
- مستبقل کا منصوبہ بنائيں۔ بسا اوقات یہ مستقبل کی منصوبہ بندی کرنے میں معاون ہوتا ہے تاکہ فیصلے جلدی میں یا بحران کے وقت میں نہ ہوں۔
خاندان کے سارے تنازعات حل نہیں کیے جا سکتے ہیں۔ لیکن یہ ضروری ہے کہ اختلاف رائے بچے کے آرام اور سکون میں مداخلت نہ کریں۔
تناؤ، نیند کی کمی، اختلاف رائے، اور پیچیدہ معلومات تنازعات پر قابو پانے اور فیصلے کرنے کو مشکل بنادیتی ہے۔ مشاورت سے مسائل کو حل کرنے اور فیصلہ سازی میں مدد مل سکتی ہے۔
