Tomar decisões difíceis

Cada decisão sobre o tratamento de uma criança é importante. Mas algumas decisões são mais desafiadoras do que outras. As famílias enfrentam decisões difíceis durante todo o tratamento, como por exemplo:

• Afastar-se de casa para tratamento
• Inscreva-se em um ensaio clínico
• Passar por procedimentos e tratamentos que representem riscos de saúde de longo prazo
• Interromper o tratamento contra o câncer
• Considere uma ordem de não ressuscitação (DNR) ou uma diretiva avançada

Durante o câncer infantil, os pais precisam equilibrar muitos fatores. Eles devem considerar o que a equipe de tratamento recomenda, o que a criança quer, como a família será afetada e se o curso de ação é consistente com suas crenças religiosas ou morais.

Como entender o caminho a percorrer

Há muitas incertezas na jornada contra o câncer. Pode ser difícil para as famílias fazer a “melhor” escolha em cuidados e tratamentos. No entanto, a equipe de tratamento ajudará as famílias a entender:

• O padrão atual de atendimento para a doença específica da criança
• Opções de tratamento e cuidados com os tratamentos atuais e antigos
• O prognóstico da criança e como pode ser o curso da doença

Cada criança é diferente. Compreender as opções de prognóstico e tratamento da criança torna muitas decisões mais difíceis durante o câncer. Muitas vezes, a equipe de tratamento não saberá exatamente quando ou como a criança responderá ao tratamento. Algumas perguntas importantes que os pais devem fazer incluem:

• O meu filho vai melhorar?
• O que você vê como o principal objetivo do tratamento neste momento?
• Quando saberemos se o tratamento está funcionando?
• O que podemos fazer para promover o conforto e a qualidade de vida?

Estabelecer metas de tratamento

Uma vez que haja um entendimento do prognóstico e como os tratamentos e procedimentos afetarão a qualidade de vida e a chance de sobrevivência da criança, um próximo passo é estabelecer metas de tratamento. As metas de tratamento podem incluir:

• Cura da doença
• Prolongar a vida da criança
• Manter a criança sem dor e confortável
• Promover qualidade de vida

Algumas metas podem se estender ao bem-estar da família e de outros, incluindo:

• Saber que tudo o que era possível foi feito para cuidar da criança
• Ajudar a família a lidar com a doença da criança
• Auxiliar outras crianças com a mesma doença

Discutir e desenvolver metas como uma família pode ajudar a tomar decisões difíceis. As metas podem mudar durante o tratamento. Ter conversas regulares com a equipe de tratamento sobre opções e as prioridades da família para o tratamento pode reduzir o estresse e ajudar na tomada de decisões.

Incluir a criança na tomada de decisões

As decisões podem envolver conversas difíceis com a criança. Durante o câncer, muitas coisas estão fora do controle dela. É importante oferecer à ela oportunidades de ser ouvida e contribuir para as decisões que afetam sua vida de maneira adequada para a idade e para a saúde. As crianças que sentem mais poder sobre seu tratamento podem se sentir menos ansiosas e ser mais propensas a enfrentarem o tratamento.

Ao se preparar para conversas difíceis com seu filho:

• Planeje onde, quando e como ter a conversa. Pense em como seu filho prefere se comunicar e processar informações.
• Considere quem deve fornecer as informações. Algumas crianças querem ouvir informações diretamente da equipe de tratamento ou do médico, enquanto outras querem que seus pais comuniquem a elas. Os pais podem querer compartilhar informações com seus filhos e, em seguida, deixar que a criança tenha uma conversa com a equipe de tratamento ou com o médico.
• Antecipe como seu filho pode reagir. Considere como a criança reagiu a notícias difíceis no passado.
• Seja honesto. As crianças podem frequentemente sentir quando os adultos estão chateados ou estão suprimindo emoções se não parecerem estar prestando atenção. Quando as crianças sabem o que esperar, podem lidar melhor com isso.
• Incentive perguntas. Uma criança pode não fazer perguntas porque é tem medo de gerar emoções fortes perto dos pais. No entanto, os cenários na mente da criança podem muitas vezes ser mais assustadores do que a verdade. Capacite as crianças para que façam perguntas e estejam abertas para responder perguntas sempre que forem feitas.
• Considere o quanto a criança pode lidar. As crianças podem não conseguir processar todas as informações de uma vez. Responda às perguntas da forma mais completa possível, mas dê a ela espaço para digerir as notícias. Seja claro e direto, mas tente não sobrecarregá-la. Planeje conversas repetidas.
• Reconheça que está tudo bem em expressar emoções. Pode ser assustador para as crianças verem seus pais chorarem ou ficarem tristes. Ajude a criança a entender que, não há problema os pais ficarem chateados às vezes, e que as emoções são normais e expressá-las é uma coisa boa. Isso pode incentivar as crianças a estarem abertas sobre seus próprios sentimentos.
• Esteja preparado para perguntas difíceis. Por mais difícil que seja, tente dar uma resposta honesta. Isso reafirmará a confiança e proporcionará um senso de segurança. No entanto, antes de fornecer uma resposta, faça mais perguntas, como: “O que você estava pensando que o levou a fazer essa pergunta?” “O que você acha?” “Você acha que está morrendo/vai morrer? Se estiver, o que faz você pensar isso?” “Como você se sente em relação a isso?” Fazer perguntas e dar a seu filho a chance de expressar pensamentos e sentimentos oferece a você uma melhor noção de como responder.
• Admita quando não souber algo. Pode haver momentos em que a resposta honesta é “não sei”. Forneça informações que você conhece e procure a resposta de um membro da equipe de tratamento ou de outro recurso. As crianças querem ter certeza de que suas perguntas são importantes e terão maior probabilidade de se comunicarem no futuro.

Ao se preparar para essas conversas, peça orientação. Os membros da família, amigos, outros pais e líderes religiosos podem dar apoio e aconselhamento. Os membros da equipe de tratamento podem ajudar a preparar respostas que melhor se adaptem à idade, às circunstâncias e às necessidades da criança. Você pode pedir que um membro da equipe de tratamento esteja na sala durante essas conversas.

Os recursos da equipe de tratamento para apoiar os pais na comunicação com seus filhos incluem cuidados paliativos, vida infantil, psicologia, assistência social e cuidado espiritual. Sua equipe de enfermagem também pode fornecer informações importantes sobre as dúvidas e os sentimentos que a criança pode tentar esconder dos pais.

Como lidar com conflitos familiares

Às vezes, os membros da família não podem concordar com uma decisão. Eles podem ter perspectivas diferentes sobre as metas de cuidado ou o que dizer à criança. Algum grau de conflito é normal, mas pode ser uma grande fonte de estresse. Nessas situações, as famílias podem tomar medidas para se comunicar mais claramente e desenvolver um plano de ação para resolver conflitos.

• Revise as metas de tratamento atuais.
• Mantenha uma lista de perguntas e preocupações.
• Reúna-se com a equipe de tratamento para discutir opções e fazer perguntas.
• Dê a cada membro da família uma oportunidade de compartilhar pensamentos e sentimentos sem julgamento ou discussões.
• Procurem chegar a um consenso.
• Encontrem maneiras específicas de se comprometer.
• Concentrem-se no presente. Conflitos familiares podem surgir de desacordos anteriores ou se preocupar com os “e se...” do futuro.
• Planejem com antecedência. Às vezes, planejar com antecedência para que as decisões não sejam tomadas com pressa ou durante momentos de crise pode ser útil.

Nem todos os conflitos familiares podem ser resolvidos. Mas é importante não deixar que os desentendimentos interfiram no conforto e bem-estar da criança.

Estresse, falta de sono, opiniões diferentes e informações complexas tornam difícil gerenciar conflitos e tomar decisões. Pode ser útil buscar aconselhamento para ajudar a resolver problemas e obter suporte para a tomada de decisões.