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Together 是针对受儿童癌症影响的人群提供的新资源——包括患者及其父母、家人和朋友。

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做艰难的决定

有关孩子治疗的每一个决定都很重要。但是,一些决定比其他更具挑战性。在治疗过程中,家庭面临着许多艰难决定,包括是否要:

  • 为方便治疗而离开家
  • 参加临床试验
  • 接受可能导致长期健康风险的手术和治疗
  • 中止癌症治疗
  • 考虑拒绝心肺复苏 (DNR) 或预先指示

在抵抗儿童癌症的过程中,家长不得不权衡许多因素。他们必须考虑医疗团队的建议、孩子的愿望、对家庭的影响,以及治疗方案是否与他们的宗教或道德信仰相符。

医院病房里,家人在安抚哭泣的婴儿患者。

抗癌的历程中有许多未知数。有关孩子治疗的每一个决定都很重要,但是,一些决定比其他更具挑战性。

了解前方的道路

抗癌的历程中有许多未知数。家庭很难知道哪些照护和治疗是“最佳”选择。然而,医疗团队会帮助家庭理解:

  • 儿童特定疾病当前的治疗标准
  • 鉴于当前健康状况及治疗史而制定的治疗和照护选择方案
  • 儿童预后以及病程可能的情况

每个孩子都不一样。了解儿童预后以及治疗选择方案,可以帮助在治疗过程中的许多艰难决策时刻做出明智的选择。通常,医疗团队不知道儿童对治疗的准确响应时间或响应情况。家长要问的一些重要问题包括:

  • 孩子的病情预期能否好转?
  • 您认为此次治疗的主要目标是什么?
  • 什么时候能知道治疗是否有效?
  • 做什么能够提高舒适度和生命质量?

设定治疗目标

在了解了预后情况、治疗和手术对孩子生活质量以及生存机会的影响后,下一步就是设定治疗目标。医疗目标可能包括:

  • 治愈疾病
  • 延长孩子的生命
  • 让孩子没有痛苦、舒适地生活
  • 提高生活质量

一些目标可能会扩大到整个家庭和他人的幸福,包括:

  • 做到了所有能照顾好孩子的事
  • 帮助家人直面孩子的病情
  • 帮助其他罹患同种疾病的患儿

全家人一起讨论、制定目标有助于做出艰难的决定。目标可能会随着疗程而改变。经常与医疗团队讨论治疗方案以及家庭最注重的治疗方面,可以减少压力,并有助于决策。

让孩子参与到决策中

一些决定可能需要和孩子进行沉重谈话。患癌期间,许多事都超出了孩子的控制范围。务必要以适龄且医学上适当的方式,给孩子提供机会表达心声,帮助做出影响他们自己生活的决定。感到有权决定自己的治疗时,孩子便不会那么焦虑,并且会更愿意配合治疗。

准备和孩子进行沉重谈话时:

  • 计划好谈话的地点、时间和方式。思考孩子喜欢以怎样的方式交流和处理信息。
  • 考虑应该由谁传达信息。一些孩子希望从医疗团队或医生处直接获得信息,而另一些则希望家长能将信息传达给他们。家长可能想要自己告诉孩子信息,再让孩子与医疗团队或医生交流。
  • 预测孩子可能作何反应。想想孩子在过去是怎样应对坏消息的。
  • 诚实。当大人难过或有所隐瞒时,孩子往往能感受到,即使他们看起来并不在意。如果孩子知道将会发生什么,他们就能更好的配合。
  • 鼓励提问。孩子可能不愿提问,因为家长会情绪激动。然而,孩子脑子里想象的情景往往比现实更可怕。允许孩子提问,并开诚布公地回答他们随时提出的问题。
  • 考虑孩子的承受能力。孩子可能无法一下消化所有信息。要尽可能完整地回答问题,但是得给他们留出消化信息的时间。明了、直接,但要尽量避免无法承受的情况。计划好多次谈话。
  • 确认情绪良好。孩子害怕见到自己的父母哭泣或伤心。帮助孩子理解,虽然父母有时会难过,但这是正常情绪,且表达出来是件好事。这可以鼓励孩子公开自己的感受。
  • 准备应对难题。无论多难,都尽量如实作答。这样可以加强信任,给孩子安全感。然而,在给出答案前,先要抛出更多问题,如:“为什么想问这个问题?”“你是怎么想的?”“你是不是觉得自己快死了/会死去?如果这样,是什么让你这样认为?”“你对此有何感觉?”通过问问题,给孩子表达自己想法和感受的机会,你会更清楚如何回答。
  • 承认自己不知道。有时可能需要诚实地回答“我不知道。”给出自己知道的信息,然后向医疗团队成员或其他资源寻求答案。孩子想要保证他们的问题的重要性,这样在今后就更可能讨论这些问题。

为这些讨论做准备,寻求指导。家庭成员、朋友、其他家长和宗教领袖可提供支持和建议。医疗团队成员可以帮助准备最适合孩子年龄、境况和需要的答案。这些谈论的过程中,可要求医疗团队成员在场。

支持家长和孩子沟通的医疗团队资源包括姑息治疗儿童医疗辅导心理学社会工作和灵性照护。孩子可能不想家长知道自己的顾虑和感受,就此,护理团队也可提供重要见解。

解决家庭冲突

有时家庭成员无法就决定达成一致。关于治疗目标或该告诉孩子什么,他们可能持不同观点。发生某种程度的冲突很正常,但是,这可能会引发巨大压力。这些情况下,家庭可以采取措施,更明确地沟通,制定行动计划,以解决冲突。

  • 重新审视当前的治疗目标。
  • 记下各种问题和顾虑。
  • 与治疗小组会面,仔细讨论选择方案并提出问题。
  • 给每个家庭成员分享想法和感受的机会,不妄加评论或争论。
  • 寻找共同点。
  • 确定特定的妥协方法。
  • 关注当下。家庭冲突可能源自以往的分歧或对未来“假设”的担忧。
  • 提前计划。有时,需要提前计划,以免仓促决策或要在危急时刻做决定。

不是所有家庭冲突都能解决。但务必不要让分歧扰乱孩子舒适、幸福的生活。

压力、睡眠不足、意见不合以及复杂的信息,使人们很难应对冲突、做出决定。可以寻求咨询帮助解决问题,获得决策支持,可能会有所帮助。


审阅时间:2018 年 6 月