做艰难的决定

有关孩子治疗的每一个决定都很重要。但是，一些决定比其他更具挑战性。在治疗过程中，家庭面临着许多艰难决定，包括是否要：

• 为方便治疗而离开家
• 参加临床试验
• 接受可能导致长期健康风险的手术和治疗
• 中止癌症治疗
• 考虑拒绝心肺复苏 (DNR) 或预先指示

在抵抗儿童癌症的过程中，家长不得不权衡许多因素。他们必须考虑医疗团队的建议、孩子的愿望、对家庭的影响，以及治疗方案是否与他们的宗教或道德信仰相符。

了解前方的道路

抗癌的历程中有许多未知数。家庭很难知道哪些照护和治疗是“最佳”选择。然而，医疗团队会帮助家庭理解：

• 儿童特定疾病当前的治疗标准
• 鉴于当前健康状况及治疗史而制定的治疗和照护选择方案
• 儿童预后以及病程可能的情况

每个孩子都不一样。了解儿童预后以及治疗选择方案，可以帮助在治疗过程中的许多艰难决策时刻做出明智的选择。通常，医疗团队不知道儿童对治疗的准确响应时间或响应情况。家长要问的一些重要问题包括：

• 孩子的病情预期能否好转？
• 您认为此次治疗的主要目标是什么？
• 什么时候能知道治疗是否有效？
• 做什么能够提高舒适度和生命质量？

设定治疗目标

在了解了预后情况、治疗和手术对孩子生活质量以及生存机会的影响后，下一步就是设定治疗目标。医疗目标可能包括：

• 治愈疾病
• 延长孩子的生命
• 让孩子没有痛苦、舒适地生活
• 提高生活质量

一些目标可能会扩大到整个家庭和他人的幸福，包括：

• 做到了所有能照顾好孩子的事
• 帮助家人直面孩子的病情
• 帮助其他罹患同种疾病的患儿

全家人一起讨论、制定目标有助于做出艰难的决定。目标可能会随着疗程而改变。经常与医疗团队讨论治疗方案以及家庭最注重的治疗方面，可以减少压力，并有助于决策。

让孩子参与到决策中

一些决定可能需要和孩子进行沉重谈话。患癌期间，许多事都超出了孩子的控制范围。务必要以适龄且医学上适当的方式，给孩子提供机会表达心声，帮助做出影响他们自己生活的决定。感到有权决定自己的治疗时，孩子便不会那么焦虑，并且会更愿意配合治疗。

准备和孩子进行沉重谈话时：

• 计划好谈话的地点、时间和方式。思考孩子喜欢以怎样的方式交流和处理信息。
• 考虑应该由谁传达信息。一些孩子希望从医疗团队或医生处直接获得信息，而另一些则希望家长能将信息传达给他们。家长可能想要自己告诉孩子信息，再让孩子与医疗团队或医生交流。
• 预测孩子可能作何反应。想想孩子在过去是怎样应对坏消息的。
• 诚实。当大人难过或有所隐瞒时，孩子往往能感受到，即使他们看起来并不在意。如果孩子知道将会发生什么，他们就能更好的配合。
• 鼓励提问。孩子可能不愿提问，因为家长会情绪激动。然而，孩子脑子里想象的情景往往比现实更可怕。允许孩子提问，并开诚布公地回答他们随时提出的问题。
• 考虑孩子的承受能力。孩子可能无法一下消化所有信息。要尽可能完整地回答问题，但是得给他们留出消化信息的时间。明了、直接，但要尽量避免无法承受的情况。计划好多次谈话。
• 确认情绪良好。孩子害怕见到自己的父母哭泣或伤心。帮助孩子理解，虽然父母有时会难过，但这是正常情绪，且表达出来是件好事。这可以鼓励孩子公开自己的感受。
• 准备应对难题。无论多难，都尽量如实作答。这样可以加强信任，给孩子安全感。然而，在给出答案前，先要抛出更多问题，如：“为什么想问这个问题？”“你是怎么想的？”“你是不是觉得自己快死了/会死去？如果这样，是什么让你这样认为？”“你对此有何感觉？”通过问问题，给孩子表达自己想法和感受的机会，你会更清楚如何回答。
• 承认自己不知道。有时可能需要诚实地回答“我不知道。”给出自己知道的信息，然后向医疗团队成员或其他资源寻求答案。孩子想要保证他们的问题的重要性，这样在今后就更可能讨论这些问题。

为这些讨论做准备，寻求指导。家庭成员、朋友、其他家长和宗教领袖可提供支持和建议。医疗团队成员可以帮助准备最适合孩子年龄、境况和需要的答案。这些谈论的过程中，可要求医疗团队成员在场。

支持家长和孩子沟通的医疗团队资源包括姑息治疗、儿童医疗辅导、心理学、社会工作和灵性照护。孩子可能不想家长知道自己的顾虑和感受，就此，护理团队也可提供重要见解。

解决家庭冲突

有时家庭成员无法就决定达成一致。关于治疗目标或该告诉孩子什么，他们可能持不同观点。发生某种程度的冲突很正常，但是，这可能会引发巨大压力。这些情况下，家庭可以采取措施，更明确地沟通，制定行动计划，以解决冲突。

• 重新审视当前的治疗目标。
• 记下各种问题和顾虑。
• 与治疗小组会面，仔细讨论选择方案并提出问题。
• 给每个家庭成员分享想法和感受的机会，不妄加评论或争论。
• 寻找共同点。
• 确定特定的妥协方法。
• 关注当下。家庭冲突可能源自以往的分歧或对未来“假设”的担忧。
• 提前计划。有时，需要提前计划，以免仓促决策或要在危急时刻做决定。

不是所有家庭冲突都能解决。但务必不要让分歧扰乱孩子舒适、幸福的生活。

压力、睡眠不足、意见不合以及复杂的信息，使人们很难应对冲突、做出决定。可以寻求咨询帮助解决问题，获得决策支持，可能会有所帮助。