Принятие трудных решений

Каждое решение, связанное с лечением детского рака, имеет большое значение. Однако некоторые решения принимать труднее, чем остальные. Семьи сталкиваются с трудными решениями на протяжении всего лечения, это могут быть:

• Переезд на время лечения
• Участие в клинических исследованиях
• Прохождение процедур, представляющих серьезную опасность для здоровья в долгосрочной перспективе
• Прекращение лечения рака
• Возможность оформления распоряжения об отказе от реанимации (Do Not Resuscitate, DNR) или предварительного медицинского распоряжения

Во время лечения детского рака родителям приходится оценивать и сопоставлять множество факторов. Необходимо учитывать, что рекомендуют врачи, чего хочет ребенок, каковы последствия для семьи и соответствует ли план действий их религиозным или моральным убеждениям.

Понимание перспектив

В уравнении борьбы с раком много неизвестных. Семье может быть трудно сделать «лучший» выбор в области ухода и лечения. Врачи помогут понять:

• Текущий стандарт лечения конкретного заболевания ребенка
• Варианты лечения и ухода с учетом текущего состояния здоровья и уже пройденного лечения
• Прогноз ребенка и возможное течение болезни

Все дети разные. Понимание прогноза и вариантов лечения ребенка позволяет принимать самые трудные решения. Часто врачи точно не знают, когда или как организм ребенка будет реагировать на лечение. Некоторые важные вопросы, которые могут задать родители:

• Ожидается ли, что ребенку станет лучше?
• Что вы считаете основной целью лечения на данный момент?
• Когда мы узнаем, подействовало ли лечение?
• Что мы можем сделать для повышения уровня комфорта и качества жизни?

Определение целей лечения

Как только становится понятен прогноз, а также влияние лечения на качество жизни и вероятность излечения, следующим шагом является определение целей лечения. Цели лечения могут включать в себя:

• Лечение заболевания
• Продление жизни ребенка
• Устранение боли и обеспечение комфорта ребенка
• Повышение качества жизни

Некоторые цели могут касаться благополучия семьи и других людей, к ним относятся:

• Уверенность в том, что для лечения ребенка сделано все возможное
• Помощь семье в борьбе с болезнью ребенка
• Помощь другим детям с таким же заболеванием

Обсуждение и определение целей всей семьей может помочь в принятии трудных решений. В процессе лечения цели могут меняться. Регулярное общение с врачами по поводу вариантов лечения и приоритетов семьи может снизить уровень стресса и помочь в принятии решений.

Участие ребенка в принятии решений

Принятие решений может включать в себя трудные разговоры с ребенком. При раке многие вещи находятся за пределами сферы контроля ребенка. Важно предоставить детям возможность иметь право голоса и участвовать в принятии решений, которые влияют на их жизнь, с учетом их возраста и медицинских требований. Дети, которые чувствуют, что больше контролируют ситуацию, могут испытывать меньше беспокойства и охотнее соглашаться на лечение.

При подготовке к трудным разговорам с ребенком:

• Планируйте, где, когда и как вести разговор. Подумайте о том, как ваш ребенок предпочитает общаться и усваивать информацию.
• Подумайте, кто должен поговорить с ребенком. Одни дети хотят получать сведения непосредственно от врачей, в то время как другие хотят, чтобы их сообщали им родители. Родители также могут сообщать новости ребенку, а затем давать ему возможность поговорить с врачами.
• Прогнозируйте возможную реакцию ребенка. Вспомните, как ребенок реагировал на плохие новости в прошлом.
• Будьте честны. Дети часто чувствуют, когда взрослые расстроены или что-то скрывают от них, даже если кажется, что они не обращают внимания. Когда дети знают, чего ожидать, они могут лучше справляться с этим.
• Поощряйте желание задавать вопросы. Ребенок может не задавать вопросы, потому что это эмоционально тяжело для родителей. Однако сценарии в голове ребенка часто оказываются страшнее, чем реальное положение вещей. Давайте детям возможность задавать вопросы и будьте готовы отвечать на них в любое время.
• Учитывайте, сколько информации может воспринять ребенок. Дети могут быть не в состоянии усвоить все сразу. Отвечайте на вопросы как можно более полно, но давайте возможность принять новости. Говорите четко и прямо, но старайтесь не перегружать ребенка. Будьте готовы поговорить снова.
• Признавайте, что эмоции — это нормально. Детям может быть страшно смотреть, как их родители плачут или расстраиваются. Помогайте ребенку понять, что хотя родители иногда могут расстраиваться, эмоции — это нормально и выражать их — хорошо. Это может помочь детям быть открытыми по отношению к своим собственным чувствам.
• Будьте готовы к сложным вопросам. Независимо от того, насколько тяжело это делать, старайтесь отвечать честно. Это укрепит доверие и обеспечит чувство безопасности. Однако прежде чем ответить, задайте еще несколько вопросов, например: «Какие мысли привели тебя к этому вопросу?», «Что ты думаешь?», «Ты думаешь, что умираешь/умрешь? Если да, то что заставляет тебя так думать?», «Что ты при этом чувствуешь?». Задавая вопросы и давая ребенку возможность выражать мысли и чувства, вы получите лучшее представление о том, как ответить.
• Признавайтесь, если не знаете. В некоторых ситуациях лучшим ответом будет «Я не знаю». Сообщайте то, что знаете, а затем обращайтесь за ответом к врачу или к другому источнику. Дети хотят быть уверенными в том, что их вопросы важны, и будут более охотно общаться в будущем.

При подготовке к таким разговорам обращайтесь за рекомендациями. Родственники, друзья, другие родители и представители духовенства могут оказать поддержку и дать совет. Врачи могут помочь подготовить ответы, которые соответствуют возрасту, обстоятельствам и потребностям ребенка. Можно попросить врача присутствовать при разговоре.

Оказать родителям поддержку в общении с ребенком могут специалисты по паллиативной помощи, специалисты по адаптации, психологи, социальные работники и священники. Медсестры больницы также могут поделиться важными знаниями о проблемах и чувствах детей, которые те могут скрывать от родителей.

Конфликты в семье

Иногда члены семьи не могут прийти к согласию в принятии решения. У них могут быть разные точки зрения на цели лечения или на то, что говорить ребенку. До определенной степени конфликт представляет собой нормальное явление, но он может стать источником сильного стресса. В такой ситуации семье необходимо предпринять действия, которые будут способствовать открытому общению, и выработать план по разрешению конфликта.

• Проверьте текущие цели лечения.
• Составьте список вопросов и проблем.
• Встретьтесь с врачами, чтобы обсудить варианты и задать вопросы.
• Предоставьте каждому члену семьи возможность поделиться мыслями и чувствами без осуждения и споров.
• Найдите точки соприкосновения.
• Определите конкретные варианты компромисса.
• Сосредоточьтесь на настоящем. Семейные конфликты могут возникать из-за прошлых разногласий или беспокойства по поводу будущего.
• Планируйте заранее. Иногда предварительное планирование помогает избежать принятия необдуманных решений в спешке или в условиях кризиса.

Не все семейные конфликты могут быть разрешены. Однако важно не допустить, чтобы разногласия становились помехой для обеспечения комфорта и благополучия ребенка.

Стресс, недостаток сна, разные точки зрения и обилие сложных терминов затрудняют разрешение конфликтов и принятие решений. Может быть целесообразно обратиться за консультацией, которая поможет решить проблемы и получить поддержку в принятии решений.