बच्चे की देखभाल के बारे में हर निर्णय महत्वपूर्ण होता है। लेकिन कुछ निर्णय बाकी निर्णयों की तुलना में अधिक चुनौतीपूर्ण होते हैं। परिवारों को मुश्किल फैसलों का सामना करना पड़ता है, जिसमें यह भी शामिल है:
- इलाज के लिए घर से दूर जाना
- बीमारी के परीक्षण के लिए नामांकन करना
- ऐसी प्रक्रियाओं और इलाजों से गुज़रना, जिनसे लंबी अवधि तक स्वास्थ्य को जोख़िम होते हैं
- कैंसर का इलाज बंद कर देना
- एक पुनर्निर्धारण-न करें आदेश (डीएनआर) या अंतिम निर्देश पर विचार करें
बचपन में होने वाले कैंसर के दौरान, माता-पिता को कई कारकों को संतुलित रखना पड़ता है। इन्हें इन पर विचार करना होता है कि देखभाल टीम क्या सुझाव देती है, बच्चे को क्या चाहिए, परिवार किस तरह प्रभावित होगा और किया जाने वाला कार्य उनके धर्म या नैतिक मान्यताओं के अनुकूल है या नहीं।
आगे की मुश्किलों को समझना
कैंसर के इलाज के दौरान कई अंजानी चुनौतियाँ होती हैं। देखभाल और इलाज में “सर्वश्रेष्ठ” विकल्प को जानना परिवारों के लिए मुश्किल हो सकता है। हालांकि, देखभाल टीम निम्न को समझने में परिवारों की मदद करेगी:
- बच्चे की विशिष्ट बीमारी की देखभाल का वर्तमान मानक
- वर्तमान स्वास्थ्य के लिए दिए गए इलाज और देखभाल के विकल्प और पिछले इलाज
- बच्चे के रोग के निदान का पूर्वानुमानऔर बीमारी का कोर्स कैसा दिख सकता है
हर बच्चा अलग होता है। बच्चे के रोगनिदान के पूर्वानुमान और इलाज के विकल्पों को समझने से कैंसर के दौरान कई अत्यंत मुश्किल निर्णयों का पता चलता है। अक्सर, देखभाल टीम को पूरी तरह से पता नहीं चलेगा कि बच्चा कब या कैसे इलाज पर प्रतिक्रिया देगा। माता-पिता कुछ ज़रूरी प्रश्न पूछ सकते हैं, जिनमें निम्न शामिल हैं:
- क्या मेरे बच्चे के बेहतर होने की उम्मीद है?
- इस समय आपके लिए देखभाल का प्राथमिक लक्ष्य क्या है?
- हमें कब पता चलेगा कि इलाज काम कर रहा है या नहीं?
- आराम की सुविधा और जीवन शैली को बेहतर बनाने के लिए हम क्या कर सकते हैं?
इलाज के लक्ष्य स्थापित करना
एक बार रोगनिदान के पूर्वानुमान और इलाज और प्रक्रियाओं का बच्चे की जीवन शैली पर क्या प्रभाव पड़ेगा और बच्चे की संभावना के बारे में समझ हो जाने पर, अगला चरण इलाज के लक्ष्य स्थापित करना है। देखभाल के लक्ष्यों में निम्न शामिल हो सकते हैं:
- बीमारी को ठीक करना
- बच्चे का जीवन बढ़ाना
- बच्चे को दर्द मुक्त और आराम से रखना
- जीवनशैली को बेहतर बनाना
कुछ लक्ष्य परिवार और अन्य लोगों की भलाई के लिए विस्तारित हो सकते हैं:
- बच्चे की देखभाल के लिए जितना संभव था, वह सबकुछ जानना
- बच्चे की बीमारी से बचाव में परिवार की सहायता करना
- समान बीमारी वाले दूसरे बच्चों की सहायता करना
लक्ष्यों पर चर्चा करना और उन्हें बनाना, ताकि परिवार कठिन निर्णय लेने में मदद कर सके। इलाज की अवधि के दौरान लक्ष्य बदल सकते हैं। देखभाल के विकल्प और परिवार की प्राथमिकताओं के बारे में देखभाल टीम के साथ नियमित रूप से बातचीत करने से तनाव कम हो सकता है और निर्णय करने में मदद मिल सकती है।
निर्णय लेने-की प्रक्रिया में बच्चे को शामिल करना
निर्णय लेने की प्रक्रिया में बच्चे के साथ कठिन बातचीत करना शामिल हो सकता है। कैंसर के दौरान, कई चीज़ें बच्चे के नियंत्रण से बाहर होती हैं। बच्चों को उनकी आयु के अनुसार अनुकूल तरीके से उन्हें बोलने और ऐसे निर्णय लेने में सहयोग करने का अवसर देना ज़रूरी होता है, जो उनके जीवन को प्रभावित करते हैं। जो बच्चे अपनी देखभाल पर अधिक शक्ति का मिलना महसूस करते हैं वे कम चिंतित महसूस कर सकते हैं और उनके द्वारा उपचार के अनुपालन की अधिक संभावना हो सकती है।
अपने बच्चे के साथ मुश्किल बातचीत की तैयारी करते समय:
- योजना बनाएँ कि बातचीत कहाँ, कब और कैसे करनी है। इस पर विचार करें कि आपके बच्चे को किस तरह बातचीत करना और जानकारी संसाधित करना पसंद है।
- विचार करें कि जानकारी कौन देगा। कुछ बच्चों को सीधे देखभाल टीम या चिकित्सक से जानकारी लेना अच्छा लगता है, जबकि कुछ बच्चे चाहते हैं कि उन्हें उनके माता-पिता ही बताएँ। हो सकता है कि माता-पिता अपने बच्चे के साथ जानकारी साझा करना चाहें और फिर बच्चे को देखभाल टीम या चिकित्सक से बातचीत कराएं।
- अनुमान लगाएँ कि आपका बच्चा किस तरह से प्रतिक्रिया दे सकता है। विचार करें कि पहले कभी जब आपके बच्चे को जटिल सूचना दी गई थी, तब उसने कैसी प्रतिक्रिया दी।
- ईमानदार रहें। जब बड़े उदास होते हैं या बच्चों से बातें छुपाते हैं, बच्चे भले ही ध्यान न देते हों लेकिन अक्सर उन्हें इस बात की अनुभूति हो सकती है। जब बच्चे को पता होता है कि उनसे क्या अपेक्षा है, तो वे बेहतर तरीके से बचाव कर सकते हैं।
- प्रश्न पूछने के लिए प्रोत्साहित करें। बच्चा शायद प्रश्न न पूछे, क्योंकि यह माता-पिता के लिए बेहद भावुक होता है। हालांकि, बच्चे के मन में परिदृश्य सच से ज़्यादा डरावना हो सकते हैं। बच्चों को प्रश्न पूछने के लिए प्रोत्साहित करें और जब भी वे प्रश्न पूछें, तो खुलकर जवाब दें।
- विचार करें कि बच्चा कितनी बातों को संभाल सकता है। हो सकता है कि बच्चे एक बार में ही सारी जानकारी को ग्रहण न कर पाएँ। जितना संभव हो, प्रश्नों का पूरी तरह से जवाब दें, लेकिन जानकारी को ग्रहण करने के लिए उन्हें कुछ समय दें। स्पष्ट और सीधा जवाब दें, लेकिन अधिक भावुक होने की कोशिश न करें। बार-बार बातचीत के लिए योजना बनाएँ।
- स्वीकार करें कि भावुक होना सामान्य बात है। अपने माता-पिता को रोते या दुखी देखना, बच्चों के लिए डरावना हो सकता है। बच्चे को यह समझने में मदद करें कि जब उनके माता-पिता उदास हों, तो भावुक होना सामान्य है और अपनी भावनाएँ व्यक्त करना अच्छा होता है। इससे बच्चे को खुलकर अपनी भावनाएँ व्यक्त करने का प्रोत्साहन मिल सकता है।
- मुश्किल प्रश्नों के लिए तैयार रहें। चाहे प्रश्न कितना भी मुश्किल क्यों न हो, ईमानदार रहकर जवाब देने की कोशिश करें। इससे विश्वास की पुष्टि होगी और सुरक्षा की अनुभूति मिलेगी। जवाब देने से पहले, इस तरह से और प्रश्न पूछें: “तुम क्या सोच रहे थे, जिसके कारण तुम यह सवाल पूछ रहे हो?” “तुम क्या सोच रहे हो?” “क्या तुम्हें लगता है कि तुम मर रहे हो/मरने वाले हो? यदि ऐसा है, तो तुमने ऐसा सोचा कैसे?” “तुम्हें इसके बारे में कैसा लगता है?” प्रश्न पूछकर और अपने बच्चे को विचार और एहसास व्यक्त करने का अवसर देकर, आपको इसकी बेहतर समझ होगी कि प्रतिक्रिया कैसे देनी है।”
- जब आप कोई बात नहीं जानते हैं, तो स्वीकार कर लें। ऐसा कई बार हो सकता है जब ईमानदार जवाब होता है “मुझे नहीं पता।” जितनी जानकारी आपको पता है, उतनी दें और फिर देखभाल टीम के सदस्य या अन्य संसाधन से जवाब ढूंढें। बच्चे यह आश्वासन चाहते हैं कि उनके प्रश्न महत्वपूर्ण हैं और आगे बात करने की अधिक संभावना होगी।
इन बातचीत की तैयारी करने में, मार्गदर्शन मांगें। परिवार के सदस्य, मित्र, दूसरे माता-पिता और विश्वसनीय मार्गदर्शक सहायता और सलाह दे सकते हैं। देखभाल टीम के सदस्य बच्चे की उम्र, परिस्थिति और आवश्यकताओं के अनुसार जवाब तैयार करने में मदद कर सकते हैं। आप देखभाल टीम के सदस्य से इन बातचीत के दौरान कमरे में मौजूद रहने के लिए कह सकते हैं।
माता-पिता को उनके बच्चे के साथ बातचीत में सहायता करने के लिए देखभाल टीम के संसाधनों में प्रशामक देखभाल, शिशु जीवन, मनोविज्ञान, सामाजिक कार्य और आध्यात्मिक देखभाल शामिल हैं। आपकी देखभाल टीम बच्चों की उन चिंताओं और एहसासों के बारे में आपको महत्वपूर्ण गहन जानकारी भी दे सकती है, जो बच्चे अपने माता-पिता से छुपाने की कोशिश कर सकते हैं।
परिवार की मतभिन्नता पर ध्यान देना
कभी-कभी, परिवार के सदस्य किसी निर्णय पर सहमत नहीं हो सकते हैं। देखभाल के लक्ष्यों या बच्चे को क्या कहना है, इस बारे में उनके अलग-अलग मत हो सकते हैं। कुछ हद तक मतभिन्नता होना सामान्य है, लेकिन इससे तनाव हो सकता है। इन स्थितियों में, परिवार मतभिन्नताओं को सुलझाने के लिए अधिक स्पष्ट रूप से बातचीत करने और योजना बनाने के लिए कदम उठा सकते हैं।
- वर्तमान इलाज के लक्ष्यों की समीक्षा करें।
- प्रश्नों और चिंताओं की एक सूची रखें।
- विकल्पों के बारे में बात करने के लिए देखभाल टीम से मिलें और प्रश्न पूछें।
- बिना किसी धारणा या बहस के परिवार के हर सदस्य को उनके विचार रखने और भावनाएँ व्यक्त करने का मौका दें।
- सामान्य आधार ढूंढें।
- समझौता करने के विशिष्ट तरीकों की पहचान करें।
- वर्तमान पर ध्यान दें। पहले कभी असहमति होने या भविष्य में “क्या होगा” इसकी चिंता के कारण परिवार में मतभिन्नता उत्पन्न हो सकती है।
- आगे की योजना बनाएँ। कभी-कभी आगे की योजना बनाना मददगार होता है, ताकि निर्णय जल्दबाज़ी में या गंभीर स्थिति के दौरान न लिए जाएँ।
परिवार की सभी मतभिन्नताओं को सुलझाया नहीं जा सकता है। लेकिन असहमतियों को बच्चे के आराम और सेहत के बीच न आने देना ज़रूरी है।
तनाव, नींद कम आना, अलग राय होना और जटिल जानकारी से मतभिन्नता को संभालना और निर्णय लेना मुश्किल हो सकता है। समस्याओं को सुलझाने और निर्णय लेने में सहायता प्राप्त करने के लिए परामर्श लेना मददगार हो सकता है।
