مرحبًا بك في

موقع كلنا معاً عبارة عن مورد جديد لكل شخص متأثر بسرطان الأطفال، سواء أكان مريضًا أم أحد الأبوين أم أفرادًا من عائلته أو أصدقاءه.

اعرف المزيد

المرحلة الانتقالية بعد علاج سرطان الطفولة

نهاية علاج السرطان تشكل وقتاً سعيداً لمرضى سرطان الطفولة وعائلاتهم. حيث يُلقي الأصدقاء القصاصات الملونة في حفلات "توقف العلاج الكيميائي". ويقرع المرضى الأجراس أو يضربون الناقوس بعد الانتهاء من مرحلة العلاج الإشعاعي.

ولكن، قد يسيطر على المريض في هذه الفترة الانتقالية شعور بالحيرة والقلق. هذا شعور طبيعي.

بطاقات تهنئة بانتهاء العلاج الكيميائي عليها توقيعات من فريق رعاية الأطفال المرضى.

تُعد مرحلة الانتهاء من علاج السرطان وقتًا ممتعًا ومبهجًا، لكن من الطبيعي أيضًا أن نشعر بالشكوك والقلق خلال هذه الفترة الانتقالية.

وفرت المستشفى شبكة أمان من المعلومات والدعم – حيث يوفر العمل المنتظم في المخبر والفحوص التصويرية ومواعيد زيارة العيادة المستجدات والتحديثات بصورة منتظمة حول حالة الطفل من الناحية الطبية. وفي كل مكان، هناك عائلات تمر بالوضع نفسه. لذا قد ترتبط هذه العائلات بحياتك على الفور.

تقول شانون، والدة جريفين الذي يبلغ من العمر 7 سنوات، والذي كان يُعالج من ابيضاض الدم النقوي الحاد في مرحلة الطفولة "أصبحتَ على علاقة قوية بالفعل مع فريقك الطبي ومع العائلات الأخرى التي تراها تنتظر مواعيد الزيارة، وكأنهم عائلتك. ستفتقد هذه الصداقات".

مريض بسرطان الأطفال يسبح مع دلفين

جريفين، طفل مريض بابيضاض الدم النقوي الحاد

يعود جريفين الآن إلى المستشفى كل بضعة أشهر لإجراء الفحوصات. على الرغم من سعادة شانون لأن ابنها قد تجاوز مرحلة العلاج الكيميائي، فهي تفتقد التواصل المستمر مع شبكة العلاقات القوية التي كانت جزءًا منها عندما كان جريفين في فترة العلاج.

تقول شانون إنه على الجانب الآخر، من الرائع أداء المهام اليومية المعتادة مثل تنظيف منزلها. فقد دفعت مجموعة من الأصدقاء المال مقابل خدمة تنظيف منزلها أثناء تلقي ابنها للعلاج، وكان ذلك رائعًا، لكنها ترغب في العودة إلى الروتين المعتاد.

يمكن أن تكون المرحلة الانتقالية بعد علاج سرطان الطفولة فترةً مليئة بالشكوك والقلق بالنسبة إلى الناجين. في هذه الصورة، يسير أحد الناجين من سرطان الطفولة في رواق المستشفى خلف أحد موظفي المستشفى.

بعد الانتهاء من علاج سرطان الطفولة، سيعود المرضى إلى مركز السرطان بصورة منتظمة لإجراء فحوصات المتابعة والاختبارات وعمليات التصوير بالأشعة.

المتابعة المستمرة

بعد الانتهاء من علاج السرطان، سيعود المرضى إلى مركز السرطان بصورة منتظمة لإجراء فحوصات المتابعة والاختبارات وعمليات التصوير بالأشعة. وتستمر فترة المتابعة هذه من سنتين إلى 5 سنوات حسب مركز سرطان الأطفال وتشخيص حالة المريض. يُشار إلى هذه المرحلة أحيانًا بمرحلة "توقف العلاج".

بعد فترة المتابعة الأولى هذه، ينتقل المرضى إلى المتابعة طويلة المدى للناجين من سرطان الطفولة. تهدف المتابعة الطبية طويلة المدى إلى مساعدة الناجين من السرطان للحفاظ على صحتهم قدر الإمكان ومراقبة الأعراض المتأخرة، وهي الأعراض الجانبية للعلاج التي تظهر بعد شهور أو سنوات. يختلف جدول المواعيد وتفاصيل زيارات المتابعة حسب مركز السرطان واحتياجات المريض.

التحديات المتوقعة

تكون أي مرحلة انتقالية مصحوبة بالتحديات. كان التركيز سابقًا على تلقي العلاج. وبعد الانتهاء من مرحلة العلاج، تركز الحياة على إنشاء "وضع طبيعي جديد" بعد السرطان. قد تتضمن التحديات ما يأتي:

  • التأهيل العاطفي
  • عودة الطفل إلى المدرسة
  • مخاوف الوالدين
  • احتياجات الرعاية الصحية
  1. بعد الانتهاء من العلاج، من المتوقع ظهور مشاعر سريعة التقلب. يمثل هذا الوقت فترة تأهيل طويلة.

    • قد تشعر بالبهجة بسبب الانتهاء من العلاج وقد تشعر بالقلق من عودة السرطان مجددًا.
    • قد تشعر بالسعادة بسبب العودة إلى ممارسة الأنشطة المعتادة، وقد تشعر بالقلق تجاه رعايةالطفلالذي كان يتلقى علاج السرطان.

    خلال هذه الفترة، ركِّز على الإيجابيات. وتذكَّر أن فترة العلاج قد انتهت وأن الفحوصات أصبحت بمعدل أقل لأن الأبحاث والتجارب أثبتت أنه من الممكن القيام بذلك.

    لكن، اعترف بالمشاعر غير الإيجابية مثل الحزن والقلق، وضَع إستراتيجيات لمعالجتها. حدِّد مخاوفك. وتحدث إلى شخص ما عنها. تواصل مع العامل الاجتماعي أو اختصاصي علم النفس أو مدير الرعاية التمريضية في المستشفى. وابحث عن شخص ينصحك مثل شخص قد مر بحالة مشابهة. تتميز بعض المستشفيات ببرنامج توجيهي للآباء.

    بعد الانتهاء من العلاج، لا تشعر بالضغط لكي تعود إلى الطرق القديمة في التعامل مع الأمور بسرعة. فأنت لا تزال في فترة برزخية. امنح نفسك بعض الوقت للتأقلم. وفكِّر في حياتك. ما الأنشطة المعتادة التي تحتاج إلى تحديث؟ استخدِم هذه الفترة من المرحلة الانتقالية لإجراء التغييرات اللازمة.

  2. عندما يتمكن الأطفال والمراهقون من العودة إلى المدرسة بعد الانتهاء من علاج السرطان، قد يواجهون تحديات جديدة لأول مرة. وقد تكون هذه التحديات مشاكل أكاديمية أو بدنية أو عاطفية أو اجتماعية.

    • المشاكل الأكاديمية/ السلوكية: يتخلف الأطفال عن الركب أحيانًا بسبب تغيبهم عن المدرسة. فقد تؤثر بعض علاجات السرطان، خصوصًا عندما تتضمن الدماغ أو النخاع الشوكي، في وظائف الدماغ. وقد يجد الأطفال صعوبة في التفكير والتعامل والانتباه والتنظيم.
    • المشاكل البدنية: يتغير مظهر الطفل أحيانًا بسبب علاج السرطان. وحسب نوع العلاج، قد يتعرض الأطفال لتساقط الشعر وتغيير شكله، أو مشاكل تتعلق بالمهارات الحركية، أو زيادة الوزن أو فقدانه، أو أمراض جلدية، أو مشكلات تتعلق بالنمو، أو الإرهاق والتعب باستمرار.
    • المشاكل العاطفية: خلالالمرحلة الانتقالية، قد يواجه الأطفال والمراهقون مشاكل تتعلق بتقدير الذات والاكتئاب خصوصًا إذا كانوا يعانون من مشاكل على المستويين الأكاديمي والاجتماعي.
    • المشاكل الاجتماعية: يفتقد الأطفال أحيانًا مراحل التطور أثناء النمو الاجتماعي عندما يتغيبون عن المدرسة بسبب الخضوع لعلاج السرطان. فقد يعودون إلى المدرسة وهم أقل نضجًا من أقرانهم من الناحية الاجتماعية. وقد يعاني الأطفال من عدم القدرة على المشاركة في الحياة الاجتماعية والأعمال الروتينية والاستقلال.

    لكي تصبح عملية الانتقال إلى المدرسة أكثر سلاسة، يجب أن يحافظ الآباء والطلاب على التواصل باستمرار مع المدرسين وزملاء الدراسة أثناء فترة العلاج. حيث إن متابعة ما يجري في المدرسة ستجعل العودة إلى المدرسة أكثر سهولة.

    قبل العودة إلى المدرسة، حدِّد موعدًا مع المدرسين والإداريين لتوضيح طبيعة علاج طفلك ومدى تأثيره في الأداء المدرسي والتطور الاجتماعي. ثم قيِّم مدى الحاجة إلى الدعم التعليمي – تعديلات الصف الدراسي، وعلاج التخاطب واللغة، وخدمات التعليم الخاص. وفكِّر في إجراء فحوصات نفسية في المستشفى أو من خلال النظام المدرسي لتقييم احتياجات الطفل.

  3. يحب الأطفال العيش في جو مترابط وروتيني. خلال فترة علاج السرطان، ينعدم الاستقرار والروتين من جو الأسرة. عند الانتهاء من علاج السرطان، يجب تكوين بنية أسرية جديدة. ربما يكون الانضباط قد أُهمل عندما كان الطفل مريضًا.

    وربما انفصل الآباء والأطفال أثناء فترة العلاج، والآن قد جُمع شمل الأسرة من جديد. سيحتاج كل فرد إلى بعض الوقت لاستعادة الروابط العائلية والتكيف مع التغيرات.

    يجب أن يفكر الآباء أيضًا في احتياجات الأشقاء. فخصص وقتًا لهم.

    إذا كان الوالدان يتمتعان بعلاقة قائمة على الالتزام والاحترام المتبادل، فقد حان الوقت أيضًا لتخصيص وقت لدعم هذه العلاقة.

    تواصل مع اختصاصي علم النفس أو العامل الاجتماعي أو رجل الدين في مركز سرطان الأطفال للحصول على موارد الاستشارة العائلية في مجتمعك.

احتياجات الرعاية الصحية

كن داعمًا للرعاية الصحية

ينبغي أن يكون لدى الآباء والمرضى، إذا بلغوا من العمر ما يكفي، فهم واضح بشأن سرطان المريض وعلاجه. اسأل فريق الرعاية عن الأعراض المتأخرة المحتملة للعلاج.

يجب أن تتمكن العائلات من التواصل مع مقدمي الرعاية الصحية الآخرين بخصوص الخلفية الطبية للمريض واحتياجاته الطبية.

اسأل عن إمكانية الوصول إلى السجلات الطبية:

  • هل تتوفر بوابة إلكترونية خاصة بالمرضى للوصول الآمن عبر الإنترنت؟
  • ما الإجراء المُتبع للحصول على نسخة مطبوعة من السجلات؟

عندما ينتقل المرضى إلى مرحلة المتابعة الطبية طويلة المدى، سيحصلون على خطة رعاية النجاة، والتي ستتضمن ملخصًا للعلاج وخطة للمتابعة الطبية.

يمكن للعائلات أيضًا وضع ملخصات خاصة بها للمساعدة على توضيح التاريخ الطبي للمريض.

تتضمن الموارد ما يأتي:

معاودة التواصل مع مقدم الرعاية الصحية الأولية

معاودة التواصل مع مقدم الرعاية الأولية لطفلك. بعد الانتهاء من علاج السرطان، يصبح هذا الطبيب هو الطبيب الأساسي لطفلك لتلقي الرعاية الصحية الدورية. تحدّث إلى مقدم الرعاية الصحية وإلى أحد الأشخاص في مركز سرطان الأطفال لتحديد الشخص الذي يمكنك التواصل معه عندما يكون لديك أي استفسار عن صحة طفلك. ومن الطبيعي أن يقلق الآباء بخصوص الشخص الذي يتصلون به أولاً – طبيب الأطفال أم اختصاصي الأورام.

حدِّد موعدًا مع مقدم الرعاية الصحية الأولية لمناقشة احتياجات الرعاية الصحية اللازمة للطفل. يُعد سرطان الطفولة نادرًا للغاية لدرجة أن أطباء الأطفال قد يقضون حياتهم المهنية بالكامل من دون علاج مريض مصاب بالسرطان.

علاوة على ذلك، اسأل مقدم الرعاية الصحية عما إذا كانت هناك أي لقاحات يحتاج إليها طفلك. فقد يفوت الأطفال بعض اللقاحات أحيانًا خلال فترة علاج السرطان. إذا حدث ذلك، فإن مراكز مكافحة الأمراض لديها جدول الإلتحاق الخاص باللقاحات.

بلِّغ مقدِّمي الرعاية الصحية الآخرين، مثل أطباء الأسنان واختصاصيي البصريات، بعلاجات السرطان التي يتلقاها طفلك واحتياجات الرعاية الصحية الخاصة.

التأمين والحصول على الرعاية

يجب على العائلات تقييم التغطية التأمينية قبل العودة إلى المنزل. وإذا لم يكن لديهم تغطية طبية كافية، فينبغي طلب المساعدة من العامل الاجتماعي أو مدير الرعاية التمريضية لمعرفة مكان الموارد.

اتباع أسلوب حياة صحي

يُعد اتباع أسلوب الحياة الصحي أمرًا مهمًا للجميع. ويُعد مهمًا بصفة خاصة للناجين من السرطان.

إنشاء شبكة من الدعم والرعاية

اطلب من مركز سرطان الأطفال قائمة بالموارد اللازمة لمرضى السرطان والناجين منه، مثل مجموعات الدعم والمعسكرات الصيفية – حتى إذا كنت تعتقد أنك لن تحتاج إليها. فوجود طفل مصاب بالسرطان يُغيّر حياة العائلة إلى الأبد.

تواصل مع الآخرين لمساعدتك على فهم هذه التجربة المُغيِّرة للحياة.

الأسئلة التي يجب طرحها عند انتهاء فترة العلاج

اكتب قائمة بالأسئلة والمخاوف التي تساورك لتطرحها على فريق الرعاية.

  • كم مرة سنحتاج إلى العودة إلى عيادة الأورام لإجراء الفحوصات والاختبارات المخبرية وعمليات التصوير بالأشعة وما إلى ذلك؟ ما المدة التي سنستمر خلالها في العودة من أجل المتابعة الطبية؟
  • ما أنواع الاختبارات وعمليات التصوير بالأشعة التي يجب القيام بها باستمرار؟ وكم مرة؟ وإلى متى ستستمر؟
  • هل نتواصل مع فريق الأورام في حالة الأمراض المعتادة ورعاية "الطفل المعافى"؟ إذا كانت الإجابة لا، فكيف تتم إدارة هذه الرعاية؟
  • إذا ظهر على طفلي أعراض ولستُ متأكدًا مما إذا كانت بسبب أحد الأمراض الشائعة أو مرتبطة بتاريخ السرطان، فماذا يجب أن أفعل؟
  • ما احتمال عودة السرطان مرة أخرى؟ وإذا حدث ذلك، ما الفترة الزمنية المرجحة؟ ما الأعراض الأكثر احتمالاً لعودة السرطان؟
  • هل ينبغي الاتصال بالعيادة أيضًا إذا تعرّض طفلي لجدري الماء؟
  • ما المدة التي سيحتاج طفلي خلالها إلى تناول الباكتريم أو الدابسون أو البنتاميدين (أو أي دواء آخر قد يتناوله الطفل)؟
  • متى يمكن إزالة جهاز الإدخال الوريدي المركزي من طفلي؟ وكيف يمكن القيام بذلك؟
  • متى يمكن أن يستأنف طفلي لقاحاته؟
  • هل يُوصى بحقنة لقاح الأنفلونزا؟
  • هل هناك بعض السلوكيات أو الأعراض أو الأعراض الجانبية التي أتوقع ملاحظتها على طفلي وتُعد طبيعية لشخص توقف عن العلاج؟
  • ماذا يحدث إذا واجه طفلي مشاكل في المدرسة بعد العلاج؟ ما المشاكل المتعلقة بالدراسة التي قد أتوقع أن يواجهها طفلي؟ هل سيظل فريق العلاج أو المستشار التربوي بالمستشفى متاحًا للمساعدة على التأهيل المدرسي أو مشاكل التكيف؟
  • ما ردود الفعل العاطفية الشائعة التي تواجهها العائلات عندما تنتهي فترة العلاج؟ هل توجد أي موارد يمكن أن تساعدنا على التكيف مع هذه المرحلة الجديدة؟
  • ما خطة المتابعة طويلة المدى اللازمة لطفلي؟ هل يوجد ملخص مكتوب للعلاج والمتابعة يمكنك إعطائي إياه؟
  • هل ستتم متابعة طفلي في برنامج متابعة طويلة المدى في مرحلة معينة؟ متى يحدث ذلك وما المكان الذي سنتوجه إليه؟
  • هل توجد أي موارد تساعدنا على الانتقال إلى رعاية البالغين عندما يصبح طفلي شابًا؟

المصدر: مجموعة أورام الأطفال

 


لا يضمن موقع Together
أي منتج ذي علامة تجارية مذكور في هذا المقال.


تاريخ المراجعة: يونيو 2018