Перейти до основного вмісту

Ласкаво просимо

Together – це новий ресурс для всіх, кого торкнувся педіатричний рак: для пацієнтів та їхніх батьків, членів родини й друзів.

Дізнайтеся більше

Перехідний період після лікування раку в дітей

Завершення лікування раку — це радісний час для самих пацієнтів і їхніх сімей. Друзі розкидають конфеті на вечірках із приводу завершення хіміотерапії. Після завершення променевої терапії пацієнти дзвонять у дзвіночки або б’ють у гонги.

Однак цей перехідний час нерідко виявляється періодом невизначеності та тривоги. Це нормальне явище.

Вітальна листівка з приводу завершення хіміотерапії з підписами медперсоналу з догляду за педіатричними пацієнтами.

Завершення лікування раку — радісний час, але в перехідний період також природно відчувати невпевненість і тривогу.

У лікарні організовано систему підтримки, що забезпечує надання необхідної інформації та допомоги. Регулярні аналізи, процедури діагностичної візуалізації та огляди лікарів допоможуть постійно контролювати стан здоров’я дитини. Навколо сім’ї, які перебувають у подібній ситуації. Ваші проблеми їм добре знайомі.

«Ви дуже зближуєтеся з медперсоналом та іншими сім’ями, яких ви бачите в очікуванні прийому, — каже Шеннон, мати 7-річного Ґріффіна, який переніс лікування гострого мієлоїдного лейкозу. — Ви немов одна сім’я. Потім цих дружніх стосунків бракує».

Тепер Ґріффін повертається до лікарні раз на кілька місяців для огляду. Шеннон, звичайно, рада, що в сина закінчився курс хіміотерапії. Однак їй не вистачає регулярного спілкування з людьми, з якими вона тісно зблизилася, поки Ґріффін лікувався.

З іншого боку, за її словами, приємно займатися звичайними повсякденними справами, як-от прибиранням оселі. Друзі спільно оплачували прибирання будинку під час лікування її сина, і вона дуже вдячна їм за це, але її тішить повернення до звичного порядку речей.

Педіатричний пацієнт, хворий на рак, плаває з дельфіном

Ґріффін, пацієнт із гострим мієлоїдним лейкозом

Перехідний час після лікування раку в дітей, яким вдалося подолати хворобу, може стати періодом невизначеності та тривоги. На цьому зображенні дитина, яка перенесла рак, іде коридором лікарні слідом за медичним працівником.

Після завершення лікування раку педіатричні пацієнти регулярно повертатимуться до онкологічного центру для контрольних оглядів, аналізів та обстежень.

Регулярні контрольні огляди

Після завершення лікування раку пацієнти регулярно повертатимуться до онкологічного центру для контрольних оглядів, аналізів та обстежень. Цей період спостереження триває від 2 до 5 років і залежить від правил онкологічного центру та діагнозу пацієнта. Відповідний етап іноді називають періодом переходу від лікування до реабілітації.

Після цього першого контрольного періоду розпочинається етап довгострокового спостереження за станом колишніх онкохворих дітей. Мета довгострокового подальшого спостереження — допомогти колишнім пацієнтам залишатися максимально здоровими та відслідковувати віддалені наслідки. Віддалені наслідки — це побічні ефекти лікування, які можуть проявитися через місяці чи роки. Графік і деталі контрольних обстежень залежать від правил онкологічного центру та потреб пацієнта.

Можливі труднощі

Будь-який перехідний період пов’язаний із проблемами. Раніше всі зусилля було зосереджено на тому, щоб перенести лікування. Коли лікування завершується, постає наступне завдання — створити «нову норму» життя. У цей час можуть виникати такі проблеми:

Потреби в медичній допомозі

Досконале вивчення процесу лікування

Батьки й пацієнти, якщо вони досить дорослі, повинні мати чітке уявлення про рак та його лікування. Запитайте медичних працівників про можливі віддалені наслідки лікування.

Члени родини повинні вміти обговорювати стан здоров’я та потреби пацієнта з іншими медичними працівниками.

Запитайте про доступ до медичної документації:

  • Чи існує портал для пацієнтів із захищеним онлайн-доступом?
  • Як отримати друковані копії медичних записів?

Перехід до довгострокового подальшого спостереження передбачає розробку плану надання медичної допомоги особам, які пережили рак. Він включає узагальнений опис результатів лікування та план подальшого спостереження.

Члени родини також можуть вести власні записи про лікування, щоб доповнювати історію хвороби пацієнта.

Можливі ресурси:

Звернення до постачальника первинних медико-санітарних послуг

Зверніться до постачальника первинних медико-санітарних послуг, який відповідатиме за стан здоров’я вашої дитини. Після завершення лікування раку педіатр стає основним лікарем дитини в межах загального медичного обслуговування. Поговоріть із педіатром і співробітником дитячого онкологічного центру про те, до кого можна звернутися з питаннями про стан здоров’я дитини. Батьки часто переймаються тим, кому подзвонити першому — педіатру чи онкологу.

Запишіться на прийом до педіатра, щоб обговорити потреби дитини в медичній допомозі. Рак у дитячому віці настільки рідкісний, що за всю кар’єру педіатр може жодного разу не зустріти хворої на рак дитини.

Крім того, запитайте в лікаря, чи потрібні дитині будь-які щеплення. Іноді діти пропускають терміни вакцинації під час лікування раку. Для таких випадків у Центрах із контролю і профілактики захворювань є наздоганяючий календар щеплень.

Повідомляйте іншим лікарям, наприклад стоматологам або оптометристам, про перенесене лікування та індивідуальні потреби дитини в медичній допомозі.

Страхування і доступ до медичної допомоги

Оцініть страхове покриття до повернення додому. Якщо належного медичного страхування немає, зверніться до соціального працівника чи менеджера з медичного обслуговування, щоб отримати допомогу з пошуком ресурсів.

Ведення здорового способу життя

Здоровий спосіб життя важливий для кожного. Але особливо він важливий для людей, які пережили рак.

Формування системи підтримки

Попросіть у дитячому онкологічному центрі список ресурсів для тих, хто хворіє на рак або переніс його (наприклад, групи підтримки та літні табори). Зробіть це, навіть якщо думаєте, що вони вам не знадобляться. Онкологічне захворювання в дитини назавжди змінює життя сім’ї.

Зверніться до інших людей, щоб вони допомогли осмислити цей переломний досвід.

Питання, які слід поставити після завершення лікування

Скористайтеся наведеним нижче списком запитань і побоювань, які варто обговорити з медичними працівниками.

Подальше спостереження та прийом лікарських препаратів

  • Як часто потрібно буде повертатися до онкологічної клініки для медоглядів, лабораторних аналізів, обстежень тощо? Як довго потрібно повертатися до лікарні для подальшого спостереження?
  • Які аналізи та обстеження потрібно буде проходити? Як часто? Як довго?
  • Чи слід звертатися за допомогою до онколога з приводу звичайних захворювань і догляду за «здоровою дитиною»? Якщо ні, то як отримати медичну допомогу в цьому разі?
  • Що робити, якщо в дитини з’явилися якісь симптоми й незрозуміло, чи викликані вони звичайним захворюванням, чи пов’язані з перенесеним раком?
  • Чи потрібно дзвонити в клініку, якщо дитина контактувала з хворим на вітряну віспу?
  • Як довго дитині доведеться приймати Бактрим, Дапсон чи Пентамідин (або будь-які інші призначені ліки)?
  • Коли можна видалити центральний венозний катетер? Як це зробити?

Вакцини та щеплення

  • Коли моя дитина може продовжити отримувати щеплення?
  • Чи рекомендується отримати щеплення від грипу?

Поведінка та загальні проблеми розвитку

  • Чи можлива поява в дитини певних моделей поведінки, симптомів чи побічних ефектів, характерних для тих, хто завершив лікування?
  • Що якщо після завершення лікування в дитини виникнуть проблеми в школі? Які це можуть бути проблеми? Чи медичні спеціалісти або консультант із питань навчання в лікарні допомагатимуть в адаптації до школи чи створенні спеціальних умов?
  • Які типові емоційні реакції сімей після завершення лікування? Чи є ресурси, які можуть допомогти адаптуватися до цього нового етапу?

Майбутній стан здоров’я

  • Яка ймовірність того, що рак повернеться? Якщо він може повернутися, то як скоро? Які найімовірніші симптоми рецидиву?
  • Яким є план довгострокового подальшого спостереження дитини? Як можна отримати на руки виписку з історії хвороби та план подальшого спостереження?
  • Чи передбачено для дитини програму довгострокового подальшого спостереження? Коли й куди слід звертатися для цього?
  • Чи є ресурси, які допоможуть перейти на медичну допомогу для дорослих, коли дитина виросте?
  • Скористайтеся наведеним нижче списком запитань і побоювань, які варто обговорити з медичними працівниками.
  • Подальше спостереження та прийом лікарських препаратів
  • Як часто потрібно буде повертатися до онкологічної клініки для медоглядів, лабораторних аналізів, обстежень тощо? Як довго потрібно повертатися до лікарні для подальшого спостереження?
  • Які аналізи та обстеження потрібно буде проходити? Як часто? Як довго?
  • Чи слід звертатися за допомогою до онколога з приводу звичайних захворювань і догляду за «здоровою дитиною»? Якщо ні, то як отримати медичну допомогу в цьому разі?
  • Що робити, якщо в дитини з’явилися якісь симптоми й незрозуміло, чи викликані вони звичайним захворюванням, чи пов’язані з перенесеним раком?
  • Чи потрібно дзвонити в клініку, якщо дитина контактувала з хворим на вітряну віспу?
  • Як довго дитині доведеться приймати Бактрим, Дапсон чи Пентамідин (або будь-які інші призначені ліки)?
  • Коли можна видалити центральний венозний катетер? Як це зробити?
  • Вакцини та щеплення
  • Коли моя дитина може продовжити отримувати щеплення?
  • Чи рекомендується отримати щеплення від грипу?
  • Поведінка та загальні проблеми розвитку
  • Чи можлива поява в дитини певних моделей поведінки, симптомів чи побічних ефектів, характерних для тих, хто завершив лікування?
  • Що якщо після завершення лікування в дитини виникнуть проблеми в школі? Які це можуть бути проблеми? Чи медичні спеціалісти або консультант із питань навчання в лікарні допомагатимуть в адаптації до школи чи створенні спеціальних умов?
  • Які типові емоційні реакції сімей після завершення лікування? Чи є ресурси, які можуть допомогти адаптуватися до цього нового етапу?
  • Майбутній стан здоров’я
  • Яка ймовірність того, що рак повернеться? Якщо він може повернутися, то як скоро? Які найімовірніші симптоми рецидиву?
  • Яким є план довгострокового подальшого спостереження дитини? Як можна отримати на руки виписку з історії хвороби та план подальшого спостереження?
  • Чи передбачено для дитини програму довгострокового подальшого спостереження? Коли й куди слід звертатися для цього?
  • Чи є ресурси, які допоможуть перейти на медичну допомогу для дорослих, коли дитина виросте?

Джерело: Children's Oncology Group


 Together
не підтримує будь-який фірмовий продукт, згаданий у цій статті.


Остання редакція: вересень 2022 р.