Menu
Close
Back
Witamy
Together to nowa platforma informacyjna dla wszystkich osób zmagających się z nowotworami wieku dziecięcego – pacjentów, ich rodziców i pozostałych członków rodziny oraz bliskich.
Dowiedz się więcejZakończenie leczenia przeciwnowotworowego to radosny czas dla rodziców dzieci z nowotworem wieku dziecięcego i ich rodzin. Przyjaciele wystrzelają konfetti podczas imprez z okazji zakończenia chemioterapii. Rodzice radośnie ogłaszają zakończenie radioterapii.
Okres przejściowy po zakończeniu leczenia może być jednak także czasem niepewności i niepokoju. To całkowicie normalne.
Zakończenie leczenia onkologicznego jest czasem radości. Jest jednak czymś normalnym odczuwanie w okresie przejściowym także niepewności i niepokoju.
Szpital zapewnia bezpieczną sieć informacji i pomocy. Regularne badania laboratoryjne, badania obrazowe oraz wizyty w przychodni stanowią stabilne źródło informacji dotyczących stanu zdrowia dziecka. Rodziny, które mierzą się z podobnymi sytuacjami, można spotkać wszędzie. Ci ludzie natychmiast zrozumieją Twoje problemy.
„Członkowie zespołu medycznego opiekującego się Twoim dzieckiem i inne rodziny, które również czekają na wizyty, stają się kimś bliskim” – mówi Shannon, matka Griffina (7 lat), który był leczony z powodu ostrej białaczki szpikowej wieku dziecięcego. „Ci ludzie są jak rodzina. W pewnym sensie brakuje Ci potem tych przyjaźni”.
Obecnie Griffin wraca do szpitala jedynie na wizyty kontrolne co kilka miesięcy. Shannon cieszy się, że jej syn skończył chemioterapię. Jednocześnie tęskni za regularnym kontaktem i społecznością, której była częścią w trakcie leczenia Griffina.
Z drugiej strony przyznaje, że dobrze jest wykonywać zwyczajne, codzienne czynności jak sprzątanie domu. W trakcie terapii jej syna przyjaciele zapłacili wynajętej firmie za sprzątanie jej domu, co było fantastyczne, ale Shannon cieszy się z powrotu do rutyny.
Griffin – dziecko z ostrą białaczką szpikową
Po zakończeniu leczenia nowotworu wieku dziecięcego pacjenci będą regularnie zgłaszać się do centrum onkologii na wizyty kontrolne, badania laboratoryjne i obrazowe.
Po zakończeniu leczenia nowotworu pacjenci będą regularnie zgłaszać się do centrum onkologii na wizyty kontrolne, badania laboratoryjne i obrazowe. Okres ten będzie trwał od dwóch do pięciu lat w zależności od decyzji placówki i rozpoznania. Etap ten jest czasem określany jako okres zakończenia terapii.
Po tym pierwszym okresie obserwacji pacjenci przechodzą do etapu długoterminowej obserwacji stanu zdrowia dla osób, które chorowały na nowotwór wieku dziecięcego. Celem długoterminowej obserwacji jest pomoc osobom wyleczonym z nowotworu w zachowaniu jak najlepszego stanu zdrowia oraz monitorowanie ich stanu pod kątem opóźnionych skutków. Opóźnione skutki to działania niepożądane, które mogą pojawić się po upływie miesięcy lub lat od jego zakończenia. Harmonogram i szczegóły wizyt kontrolnych mogą się różnić w zależności od specyfiki danego centrum onkologii oraz potrzeb pacjenta.
Każda zmiana wiąże się z wyzwaniami. Wcześniej cała energia była skupiona na przetrwaniu leczenia. Po jego zakończeniu pacjent i jego rodzina muszą stworzyć „nową normalność” po chorobie nowotworowej. Do wyzwań mogą należeć:
Twoje dziecko może mieć pozytywne odczucia po powrocie do szkoły po zakończeniu leczenia.
Powrót do szkoły po okresie leczenia onkologicznego może być dla dzieci i młodzieży wyzwaniem, z jakim jeszcze się nie mierzyły. Problemy mogą dotyczyć sfery edukacyjnej, fizycznej, emocjonalnej lub społecznej.
Aby sprawić, że powrót do szkoły będzie bezproblemowy, staraj się, aby dziecko miało podczas leczenia kontakt z nauczycielami i kolegami z klasy. Pozostawanie na bieżąco ze sprawami szkolnymi ułatwi powrót do szkoły.
Przed powrotem do szkoły:
Rodzice i pacjenci (jeśli są w odpowiednim wieku) powinni posiadać wiedzę dotyczącą choroby nowotworowej pacjenta oraz związanego z nią leczenia. Zapytaj zespół opiekujący się pacjentem o możliwe opóźnione skutki leczenia.
Rodziny będą musiały być w stanie rozmawiać z innymi świadczeniodawcami na temat historii choroby dziecka oraz jego potrzeb.
Zapytaj o dostęp do dokumentacji medycznej:
W momencie przejścia pacjenta do etapu długoterminowej obserwacji otrzymuje on plan opieki nad pacjentem, który przeżył chorobę. Zawiera on podsumowanie otrzymanego leczenia oraz plan dotyczący okresu długoterminowej obserwacji.
Rodziny mogą także opracować własne podsumowanie choroby i leczenia, co może okazać się pomocne przy objaśnianiu historii choroby pacjenta.
Pomocne materiały:
Powrót dziecka pod opiekę lekarza podstawowej opieki zdrowotnej. Po zakończeniu leczenia onkologicznego lekarz tej specjalizacji będzie lekarzem prowadzącym Twojego dziecka w ramach rutynowej opieki zdrowotnej. Porozmawiaj ze swoim świadczeniodawcą lub osobą w centrum onkologii dziecięcej, aby dowiedzieć się, z kim możesz się skontaktować, jeśli masz pytania dotyczące zdrowia Twojego dziecka. Bardzo często zdarza się, że rodzice mają wątpliwości, do kogo zadzwonić w pierwszej kolejności: do pediatry czy do onkologa.
Umów się na wizytę z lekarzem podstawowej opieki zdrowotnej, aby omówić potrzeby Twojego dziecka w zakresie opieki zdrowotnej. Nowotwory wieku dziecięcego to rzadkie choroby, więc pediatra może przepracować całe życie i nie trafić na pacjenta, który na taką chorobę zachorował.
Zapytaj lekarza także o to, czy dziecko nie powinno przyjąć jakiegoś obowiązkowego szczepienia. Czasem zdarza się tak, że termin określonych szczepień omija dzieci, które są w trakcie leczenia onkologicznego. Na taką okoliczność organizacja Centers for Disease Control opracowała stronę Catch-Up Immunization Schedule.
Poinformuj innych świadczeniodawców, takich jak stomatolodzy czy optometryści, o leczeniu onkologicznym dziecka oraz jego specjalnych potrzebach dotyczących opieki.
Przed powrotem do domu dokonaj oceny swojej ochrony ubezpieczeniowej. W przypadku gdy nie jest ona odpowiednia, zapytaj pracownika socjalnego lub naczelnej pielęgniarki o to, do kogo się zwrócić w tej sprawie.
Wypracowanie i utrzymanie zdrowych nawyków jest ważne dla każdego. Ale ma to szczególne znaczenie dla osób, które chorowały na nowotwór.
Poproś pracowników centrum onkologii o listę propozycji skierowanych do pacjentów onkologicznych i osób wyleczonych z choroby nowotworowej, np. dotyczących grup wsparcia czy letnich obozów. Zrób to, nawet jeśli myślisz, że nie będziesz potrzebować tego typu rozwiązań. Choroba nowotworowa u dziecka zmienia Twoje życie rodzinne na zawsze.
Zwróć się po pomoc do innych, aby nadać znaczenie temu zmieniającemu życie doświadczeniu.
Jako pomoc w rozmowie z członkami zespołu opiekującego się dzieckiem możesz wykorzystać poniższą listę pytań i zagadnień.
Źródło: Children’s Oncology Group
—
Together nie promuje stosowania żadnej marki produktów wymienionych w niniejszym artykule.
—
Sprawdzono: wrzesień 2022 r.