Przejdź do głównej zawartości

Witamy

Together to nowa platforma informacyjna dla wszystkich osób zmagających się z nowotworami wieku dziecięcego – pacjentów, ich rodziców i pozostałych członków rodziny oraz bliskich.

Dowiedz się więcej

Okres przejściowy po zakończeniu leczenia nowotworu wieku dziecięcego

Zakończenie leczenia przeciwnowotworowego to radosny czas dla rodziców dzieci z nowotworem wieku dziecięcego i ich rodzin. Przyjaciele wystrzelają konfetti podczas imprez z okazji zakończenia chemioterapii. Rodzice radośnie ogłaszają zakończenie radioterapii.

Okres przejściowy po zakończeniu leczenia może być jednak także czasem niepewności i niepokoju. To całkowicie normalne.

Koniec z kartkami zawierającymi gratulacje z okazji zakończenia chemioterapii od członków zespołu opiekującego się dzieckiem.

Zakończenie leczenia onkologicznego jest czasem radości. Jest jednak czymś normalnym odczuwanie w okresie przejściowym także niepewności i niepokoju.

Szpital zapewnia bezpieczną sieć informacji i pomocy. Regularne badania laboratoryjne, badania obrazowe oraz wizyty w przychodni stanowią stabilne źródło informacji dotyczących stanu zdrowia dziecka. Rodziny, które mierzą się z podobnymi sytuacjami, można spotkać wszędzie. Ci ludzie natychmiast zrozumieją Twoje problemy.

„Członkowie zespołu medycznego opiekującego się Twoim dzieckiem i inne rodziny, które również czekają na wizyty, stają się kimś bliskim” – mówi Shannon, matka Griffina (7 lat), który był leczony z powodu ostrej białaczki szpikowej wieku dziecięcego. „Ci ludzie są jak rodzina. W pewnym sensie brakuje Ci potem tych przyjaźni”.

Obecnie Griffin wraca do szpitala jedynie na wizyty kontrolne co kilka miesięcy. Shannon cieszy się, że jej syn skończył chemioterapię. Jednocześnie tęskni za regularnym kontaktem i społecznością, której była częścią w trakcie leczenia Griffina.

Z drugiej strony przyznaje, że dobrze jest wykonywać zwyczajne, codzienne czynności jak sprzątanie domu. W trakcie terapii jej syna przyjaciele zapłacili wynajętej firmie za sprzątanie jej domu, co było fantastyczne, ale Shannon cieszy się z powrotu do rutyny.

Dziecko z nowotworem wieku dziecięcego pływa z delfinem

Griffin – dziecko z ostrą białaczką szpikową

Okres przejściowy po zakończeniu leczenia nowotworu wieku dziecięcego może być dla osób wyleczonych z nowotworu czasem niepewności i lęku. Na zdjęciu dziecko, które chorowało na nowotwór wieku dziecięcego, idzie korytarzem szpitala za członkiem personelu.

Po zakończeniu leczenia nowotworu wieku dziecięcego pacjenci będą regularnie zgłaszać się do centrum onkologii na wizyty kontrolne, badania laboratoryjne i obrazowe.

Częste wizyty kontrolne

Po zakończeniu leczenia nowotworu pacjenci będą regularnie zgłaszać się do centrum onkologii na wizyty kontrolne, badania laboratoryjne i obrazowe. Okres ten będzie trwał od dwóch do pięciu lat w zależności od decyzji placówki i rozpoznania. Etap ten jest czasem określany jako okres zakończenia terapii.

Po tym pierwszym okresie obserwacji pacjenci przechodzą do etapu długoterminowej obserwacji stanu zdrowia dla osób, które chorowały na nowotwór wieku dziecięcego. Celem długoterminowej obserwacji jest pomoc osobom wyleczonym z nowotworu w zachowaniu jak najlepszego stanu zdrowia oraz monitorowanie ich stanu pod kątem opóźnionych skutków. Opóźnione skutki to działania niepożądane, które mogą pojawić się po upływie miesięcy lub lat od jego zakończenia. Harmonogram i szczegóły wizyt kontrolnych mogą się różnić w zależności od specyfiki danego centrum onkologii oraz potrzeb pacjenta.

Wyzwania, jakich można się spodziewać

Każda zmiana wiąże się z wyzwaniami. Wcześniej cała energia była skupiona na przetrwaniu leczenia. Po jego zakończeniu pacjent i jego rodzina muszą stworzyć „nową normalność” po chorobie nowotworowej. Do wyzwań mogą należeć:

Potrzeby w zakresie opieki zdrowotnej

Dbanie o potrzeby w zakresie opieki zdrowotnej

Rodzice i pacjenci (jeśli są w odpowiednim wieku) powinni posiadać wiedzę dotyczącą choroby nowotworowej pacjenta oraz związanego z nią leczenia. Zapytaj zespół opiekujący się pacjentem o możliwe opóźnione skutki leczenia.

Rodziny będą musiały być w stanie rozmawiać z innymi świadczeniodawcami na temat historii choroby dziecka oraz jego potrzeb.

Zapytaj o dostęp do dokumentacji medycznej:

  • Czy istnieje portal dla pacjentów, do którego można uzyskać bezpieczny dostęp online?
  • W jaki sposób można otrzymać papierową wersję dokumentacji?

W momencie przejścia pacjenta do etapu długoterminowej obserwacji otrzymuje on plan opieki nad pacjentem, który przeżył chorobę. Zawiera on podsumowanie otrzymanego leczenia oraz plan dotyczący okresu długoterminowej obserwacji.

Rodziny mogą także opracować własne podsumowanie choroby i leczenia, co może okazać się pomocne przy objaśnianiu historii choroby pacjenta.

Pomocne materiały:

Powrót do usług medycznych w ramach podstawowej opieki zdrowotnej

Powrót dziecka pod opiekę lekarza podstawowej opieki zdrowotnej. Po zakończeniu leczenia onkologicznego lekarz tej specjalizacji będzie lekarzem prowadzącym Twojego dziecka w ramach rutynowej opieki zdrowotnej. Porozmawiaj ze swoim świadczeniodawcą lub osobą w centrum onkologii dziecięcej, aby dowiedzieć się, z kim możesz się skontaktować, jeśli masz pytania dotyczące zdrowia Twojego dziecka. Bardzo często zdarza się, że rodzice mają wątpliwości, do kogo zadzwonić w pierwszej kolejności: do pediatry czy do onkologa.

Umów się na wizytę z lekarzem podstawowej opieki zdrowotnej, aby omówić potrzeby Twojego dziecka w zakresie opieki zdrowotnej. Nowotwory wieku dziecięcego to rzadkie choroby, więc pediatra może przepracować całe życie i nie trafić na pacjenta, który na taką chorobę zachorował.

Zapytaj lekarza także o to, czy dziecko nie powinno przyjąć jakiegoś obowiązkowego szczepienia. Czasem zdarza się tak, że termin określonych szczepień omija dzieci, które są w trakcie leczenia onkologicznego. Na taką okoliczność organizacja Centers for Disease Control opracowała stronę Catch-Up Immunization Schedule.

Poinformuj innych świadczeniodawców, takich jak stomatolodzy czy optometryści, o leczeniu onkologicznym dziecka oraz jego specjalnych potrzebach dotyczących opieki.

Ubezpieczenie i dostęp do opieki

Przed powrotem do domu dokonaj oceny swojej ochrony ubezpieczeniowej. W przypadku gdy nie jest ona odpowiednia, zapytaj pracownika socjalnego lub naczelnej pielęgniarki o to, do kogo się zwrócić w tej sprawie.

Wypracowanie i utrzymanie zdrowych nawyków

Wypracowanie i utrzymanie zdrowych nawyków jest ważne dla każdego. Ale ma to szczególne znaczenie dla osób, które chorowały na nowotwór.

Budowanie sieci wsparcia i opieki

Poproś pracowników centrum onkologii o listę propozycji skierowanych do pacjentów onkologicznych i osób wyleczonych z choroby nowotworowej, np. dotyczących grup wsparcia czy letnich obozów. Zrób to, nawet jeśli myślisz, że nie będziesz potrzebować tego typu rozwiązań. Choroba nowotworowa u dziecka zmienia Twoje życie rodzinne na zawsze.

Zwróć się po pomoc do innych, aby nadać znaczenie temu zmieniającemu życie doświadczeniu.

Pytania, które należy zadać, gdy leczenie dobiega końca

Jako pomoc w rozmowie z członkami zespołu opiekującego się dzieckiem możesz wykorzystać poniższą listę pytań i zagadnień.

Długoterminowa obserwacja i leki

  • Z jaką częstotliwością będziemy musieli stawiać się w klinice onkologii na wizyty kontrolne, badania laboratoryjne, badania obrazowe i inne testy? Jak długo będziemy uczęszczać na wizyty kontrolne?
  • Jakie testy i badania obrazowe będą wykonywane? Jak często? Ile to będzie trwało?
  • Czy mamy zgłaszać się do zespołu opieki onkologicznej w sprawie rutynowych problemów zdrowotnych oraz działań prozdrowotnych? Jeśli nie, w jaki sposób taka opieka jest realizowana?
  • Jeśli u mojego dziecka występują objawy i nie mam pewności, czy są one spowodowane jakimś mniej poważnym schorzeniem, czy może są związane z nowotworem, jak należy postępować?
  • Czy należy zgłaszać się do kliniki, jeśli dziecko miało kontakt z osobą chorą na ospę wietrzną?
  • Jak długo dziecko będzie musiało przyjmować Bactrim, Dapson lub pentamidynę (lub jakikolwiek inny lek, który dziecko przyjmuje)?
  • Kiedy będzie można usunąć dziecku przyrząd zapewniający dojście centralne do żyły? W jaki sposób?

Szczepienia i immunizacja

  • Kiedy moje dziecko będzie mogło wznowić przyjmowanie szczepień?
  • Czy szczepionki przeciwko grypie są zalecane w przypadku mojego dziecka?

Zachowanie i typowe problemy rozwojowe

  • Czy u mojego dziecka będzie można zaobserwować jakieś szczególne zachowania, objawy lub działania niepożądane, które są typowe dla pacjenta kończącego leczenie?
  • Co zrobić, jeśli moje dziecko ma problemy w szkole po zakończeniu leczenia? Jakich problemów związanych ze szkołą mogę spodziewać się u mojego dziecka? Czy członkowie zespołu opieki onkologicznej lub konsultant edukacyjny przy szpitalu będą nadal dostępni w celu pomocy dziecku w powrocie do szkoły lub w rozwiązaniu kwestii szkolnych udogodnień?
  • Jakie najczęstsze reakcje emocjonalne towarzyszą rodzinom, gdy leczenie dobiega końca? Czy istnieją jakieś instytucje lub organizacje, które mogą pomóc w przystosowaniu się do nowej sytuacji?

Opieka zdrowotna w przyszłości

  • Jakie jest prawdopodobieństwo nawrotu choroby nowotworowej? Jeśli nawrót choroby miałby już nastąpić, to w jakim czasie jest to najbardziej prawdopodobne? Jakie są najbardziej prawdopodobne objawy nawrotu choroby nowotworowej?
  • Jaki jest plan długoterminowej obserwacji dla mojego dziecka? Czy mogę otrzymać pisemne podsumowanie leczenia i obserwacji?
  • Czy moje dziecko zostanie w którymś momencie objęte programem długoterminowej obserwacji? Kiedy to się stanie i kto przejmie opiekę nad dzieckiem?
  • Czy istnieją jakieś instytucje lub organizacje, które mogą pomóc nam przejść do opieki zdrowotnej dla dorosłych, gdy moje dziecko osiągnie pełnoletność?
  • Jako pomoc w rozmowie z członkami zespołu opiekującego się dzieckiem możesz wykorzystać poniższą listę pytań i zagadnień.
  • Długoterminowa obserwacja i leki
  • Z jaką częstotliwością będziemy musieli stawiać się w klinice onkologii na wizyty kontrolne, badania laboratoryjne, badania obrazowe i inne testy? Jak długo będziemy uczęszczać na wizyty kontrolne?
  • Jakie testy i badania obrazowe będą wykonywane? Jak często? Ile to będzie trwało?
  • Czy mamy zgłaszać się do zespołu opieki onkologicznej w sprawie rutynowych problemów zdrowotnych oraz działań prozdrowotnych? Jeśli nie, w jaki sposób taka opieka jest realizowana?
  • Jeśli u mojego dziecka występują objawy i nie mam pewności, czy są one spowodowane jakimś mniej poważnym schorzeniem, czy może są związane z nowotworem, jak należy postępować?
  • Czy należy zgłaszać się do kliniki, jeśli dziecko miało kontakt z osobą chorą na ospę wietrzną?
  • Jak długo dziecko będzie musiało przyjmować Bactrim, Dapson lub pentamidynę (lub jakikolwiek inny lek, który dziecko przyjmuje)?
  • Kiedy będzie można usunąć dziecku przyrząd zapewniający dojście centralne do żyły? W jaki sposób?
  • Szczepienia i immunizacja
  • Kiedy moje dziecko będzie mogło wznowić przyjmowanie szczepień?
  • Czy szczepionki przeciwko grypie są zalecane w przypadku mojego dziecka?
  • Zachowanie i typowe problemy rozwojowe
  • Czy u mojego dziecka będzie można zaobserwować jakieś szczególne zachowania, objawy lub działania niepożądane, które są typowe dla pacjenta kończącego leczenie?
  • Co zrobić, jeśli moje dziecko ma problemy w szkole po zakończeniu leczenia? Jakich problemów związanych ze szkołą mogę spodziewać się u mojego dziecka? Czy członkowie zespołu opieki onkologicznej lub konsultant edukacyjny przy szpitalu będą nadal dostępni w celu pomocy dziecku w powrocie do szkoły lub w rozwiązaniu kwestii szkolnych udogodnień?
  • Jakie najczęstsze reakcje emocjonalne towarzyszą rodzinom, gdy leczenie dobiega końca? Czy istnieją jakieś instytucje lub organizacje, które mogą pomóc w przystosowaniu się do nowej sytuacji?
  • Opieka zdrowotna w przyszłości
  • Jakie jest prawdopodobieństwo nawrotu choroby nowotworowej? Jeśli nawrót choroby miałby już nastąpić, to w jakim czasie jest to najbardziej prawdopodobne? Jakie są najbardziej prawdopodobne objawy nawrotu choroby nowotworowej?
  • Jaki jest plan długoterminowej obserwacji dla mojego dziecka? Czy mogę otrzymać pisemne podsumowanie leczenia i obserwacji?
  • Czy moje dziecko zostanie w którymś momencie objęte programem długoterminowej obserwacji? Kiedy to się stanie i kto przejmie opiekę nad dzieckiem?
  • Czy istnieją jakieś instytucje lub organizacje, które mogą pomóc nam przejść do opieki zdrowotnej dla dorosłych, gdy moje dziecko osiągnie pełnoletność?

Źródło: Children’s Oncology Group


Together
nie promuje stosowania żadnej marki produktów wymienionych w niniejszym artykule.


Sprawdzono: wrzesień 2022 r.