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儿童癌症治疗后过渡

对于儿童癌症患者及其家人来说,癌症治疗的结束是一个快乐的时间。朋友会在“化疗结束”聚会上抛洒五彩纸屑。患儿在完成放疗后会摇铃或敲锣。

但是,这段过渡期也可能是不确定和焦虑的时期。这种感觉非常正常。

儿科患者医疗团队签名的化疗结束祝贺卡。

癌症治疗结束是一个快乐的时间,但在过渡期感到不确定和焦虑也是正常的。

医院提供了信息和支持的安全网络——定期实验室检查、影像扫描和临床约诊,可以让您持续了解孩子的最新医学状况。具有相同处境的家庭无处不在。这些家庭可以立即理解您的生活。

“你会与医疗团队以及在候诊时结识的其他家庭变得亲密,”Griffin 的母亲 Shannon 说到。Griffin 7 岁时,曾接受过儿童急性髓细胞白血病治疗。“这就像一个家。你会怀念这些友谊。”

儿童癌症患者与海豚一起游泳

Griffin,小儿急性髓细胞白血病患者

现在,Griffin 每隔几个月就会返回医院接受检查。Shannon 对儿子完成化疗感到高兴,也怀念在 Griffin 治疗过程中经常联系的亲密网络。

她说,另一方面,从事普通的日常事务也很不错,例如打扫自己的房子。一群朋友在她儿子接受治疗期间支付了房屋的清洁服务,这很棒,但 Shannon 更喜欢重返普通生活。

儿童癌症治疗后的过渡可能会给生存者带来一段不确定和焦虑的时期。此图中,儿童癌症生存者从医院工作人员身后的医院走廊走过。

儿童癌症治疗结束后,患儿将定期返回癌症中心接受随访检查、检测和扫描。

经常随访

癌症治疗结束后,患儿将定期返回癌症中心接受随访检查、检测和扫描。根据儿童癌症中心和患者的诊断,随访期将持续 2 至 5 年。这一阶段有时称为“治疗结束后”。

在这样的第一个随访期后,患儿将进入儿童癌症生存者的长期随访。长期随访照护旨在帮助癌症生存者尽可能保持健康,并监测迟发效应以及数月或数年后出现的治疗副作用。根据癌症中心和患儿的需求,随访的时间表和详细内容会有所不同。

即将面临的挑战

任何过渡期都伴随着挑战。以前关注的重点一直是完成治疗。治疗结束后,生活的重点是在癌症后建立“新常态”。挑战可能包括:

  • 情绪调节
  • 您的孩子重返校园
  • 育儿顾虑
  • 医疗服务需求
  1. 治疗结束后,情绪可能会像过山车一样剧烈起伏。这段时间是重要的调整期。

    • 您可能会为不再接受治疗而感到喜悦,但也可能会担心癌症复发。
    • 您可能会体验到恢复熟悉的活动所获得的快乐,但也可能感受到照顾已完成癌症治疗的孩子的焦虑。

    在这段时间,请专注于积极的方面。请记住,治疗已经结束,检查频率也会降低,因为研究和经验表明这样做是可行的。

    然而,也要承认不那么积极的情绪(如悲伤和焦虑),并制定应对策略。说出您的恐惧与他人谈论您的恐惧。与医院的社会工作者心理科医生或护士长取得联系。寻找指导者,诸如具有类似经历的人。部分医院提供家长指导者计划。

    治疗结束后,请不要急着迅速恢复以往的生活方式。您仍然处于困境。给自己时间去调整。想想您的生活。哪些日常生活需要有新的变化?使用这一过渡期来进行必要的改变。

  2. 当儿童和青少年在完成癌症治疗并重返校园时,他们可能会面临前所未有的挑战。这些问题可能是学习、身体、情感或社交问题。

    • 学习/行为:儿童有时会因为缺课而落后。某些癌症治疗,尤其是涉及脑或脊髓的癌症治疗,可能会影响脑功能。儿童可能会在思维、处理、注意力和组织上面临困难。
    • 身体:有时孩子的外表会由于癌症治疗而发生变化。根据治疗方法,儿童可能会经历毛发脱落和变化、运动技能问题、体重增加或减少、皮肤疾病、生长问题或频繁的疲倦和疲劳。
    • 情感:在过渡期,儿童和青少年可能会遇到自尊和沮丧的问题,尤其是在学业和社交方面存在问题的时候。
    • 社交:有时候,孩子们在离校接受癌症治疗时可能会错过社交成长的发展阶段。他们可能在社交方面不如同龄人成熟。儿童可能会失去社交生活、日常活动和独立性。

    为了更加顺利地过渡到学校,家长和学生在治疗期间应与老师和同学保持定期联系。跟上学校里发生的一切会减轻重返学校的负担。

    在重返学校前,安排一次与老师和管理人员的会面,说明您的孩子接受的治疗及其可能对学校表现和社交发展造成的影响。评估教育支持的需求——教室改造、言语和语言治疗以及特殊教育服务。考虑在医院或通过学校系统进行心理测试,评估孩子的需求。

  3. 儿童渴望有结构的常规生活。癌症治疗期间,家庭的结构和日常活动被打断了。癌症治疗结束后,必须建立新的结构。孩子生病的时候纪律可能会被排在较次要的位置。

    家长和孩子在治疗期间可能分开,现在每个人都重新聚在一起。每个人都需要一点时间重新认识并适应变化。

    家长也应该考虑兄弟姐妹的需求。为他们留出特殊的时间。

    如果父母之间是严肃的伴侣关系,那么现在也应该留出时间来呵护这种关系。

    在儿童癌症中心与心理科医生、社会工作者或牧师取得联系,以获取社区中的家庭咨询资源。

医疗服务需求

争取自己的医疗服务

家长和患者,如果年龄足够大,应该对患者的癌症和治疗方法有深入的了解。向医疗团队询问可能发生的治疗迟发效应。

家属需要能够与其他医疗服务提供者就患儿的医疗背景和需求进行沟通。

询问有关获取医疗记录的事宜:

  • 是否具有安全在线途径的患者门户网站?
  • 获取医疗记录的纸质复印件(硬拷贝)的程序是什么?

当患者过渡至长期随访照护时,他们将收到生存照护计划,其中包括治疗总结和随访照护计划。

家属也可以自己进行总结,以帮助说明患儿的病史。

资源包括:

与初级医疗服务提供者重建联系

与您孩子的初级医疗服务提供者重建联系。癌症治疗结束后,这位医生将成为您孩子日常医疗的主要医生。如果您对孩子的健康存在不同的疑问,请与医疗服务提供者以及孩子所在儿童癌症中心的工作人员交谈,以确定与谁联系。家长经常担忧应当先致电儿科医生还是致电肿瘤科医生,这是很常见的。

安排与初级医疗服务提供者的预约,讨论孩子的医疗服务需求。儿童癌症非常罕见,儿科医生可能在其整个职业生涯中都没有治疗过癌症患儿。

此外,询问医疗服务提供者您的孩子是否需要任何免疫接种。有时,患儿在癌症治疗期间可能会遗漏接种某些疫苗。如果存在遗漏,疾病控制中心将制定追加免疫接种计划

向其他医疗服务提供者(例如牙医和验光师)告知您孩子的癌症治疗方法和独特的医疗服务需求。

保险和获得照护

家庭应在返家之前评估其保险承保范围。如果没有足够的医疗保险,请向社会工作者或护士长寻求帮助以获取资源。

养成健康的生活方式

养成健康的生活方式对每个人都至关重要。这对于癌症生存者尤其重要。

构建支持和关怀网络

即使您认为可能不需要,也请向小儿癌症中心询问癌症患儿和生存者的资源清单,例如支持团队和夏令营。如果孩子患有癌症,这将永远改变家庭的生活。

与他人接触,从改变人生经历中获得意义。

治疗结束时需要询问的问题

列出问题和顾虑,询问医疗团队。

  • 我们需要多长时间返回一次肿瘤治疗中心接受检查、实验室检验、扫描等?我们继续返回接受随访照护将会持续多长时间?
  • 我们将继续接受哪些类型的检查和扫描?这些检查和扫描的频率为多久一次?持续时间为多久?
  • 如果发生常规疾病和“健康儿童”医疗需求,我们是否需要致电肿瘤学团队?如果不需要,如何管理此类医疗服务?
  • 如果我的孩子出现症状,但不确定是常见疾病还是与癌症史相关的疾病,我该怎么办?
  • 癌症复发的几率是多少?如果可能复发,那么最可能复发的时间是什么时候?癌症复发最可能的症状是什么?
  • 如果我的孩子接触了水痘,我是否应当致电医院?
  • 我的孩子需要服用多长时间的新诺明、氨苯砜或戊烷脒(或孩子可能正在服用的其他药物)?
  • 我孩子的中心静脉通路装置何时可以拆除?怎么做?
  • 我的孩子什么时候可以恢复免疫接种?
  • 是否建议接种流感疫苗?
  • 我是否将会看到孩子在某些情况下会表现出某些治疗结束后典型的行为、症状或副作用?
  • 如果我的孩子接受治疗后在学校遇到问题怎么办?我的孩子在学校将会出现什么问题?治疗团队或医院教育顾问是否仍然可以帮助解决学校调整或课堂辅助问题?
  • 治疗结束后,家庭会遇到哪些常见的情绪反应?是否可以提供资源来帮助我们适应这一新阶段?
  • 我孩子的长期随访计划是什么?您可以提供一份治疗和随访的书面小结吗?
  • 我的孩子会在某个时间点接受长期随访吗?如果需要的话,会在何时发生,会去哪里?
  • 我的孩子成年后,是否有资源可以帮助我们过渡到成人医疗服务?

来源:儿童肿瘤学组织

 


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审阅时间:2018 年 6 月