对于儿童癌症患者及其家人来说,癌症治疗的结束是一个快乐的时间。朋友会在“化疗结束”聚会上抛洒五彩纸屑。患儿在完成放疗后会摇铃或敲锣。
但是,这段过渡期也可能是不确定和焦虑的时期。这种感觉非常正常。
医院提供了信息和支持的安全网络——定期实验室检查、影像扫描和临床约诊,可以让您持续了解孩子的最新医学状况。具有相同处境的家庭无处不在。这些家庭可以立即理解您的生活。
“你会与医疗团队以及在候诊时结识的其他家庭变得亲密,”Griffin 的母亲 Shannon 说到。Griffin 7 岁时,曾接受过儿童急性髓细胞白血病治疗。“这就像一个家。你会怀念这些友谊。”
现在,Griffin 每隔几个月就会返回医院接受检查。Shannon 对儿子完成化疗感到高兴,也怀念在 Griffin 治疗过程中经常联系的亲密网络。
她说,另一方面,从事普通的日常事务也很不错,例如打扫自己的房子。一群朋友在她儿子接受治疗期间支付了房屋的清洁服务,这很棒,但 Shannon 更喜欢重返普通生活。
癌症治疗结束后,患儿将定期返回癌症中心接受随访检查、检测和扫描。根据儿童癌症中心和患者的诊断,随访期将持续 2 至 5 年。这一阶段有时称为“治疗结束后”。
在这样的第一个随访期后,患儿将进入儿童癌症生存者的长期随访。长期随访照护旨在帮助癌症生存者尽可能保持健康,并监测迟发效应以及数月或数年后出现的治疗副作用。根据癌症中心和患儿的需求,随访的时间表和详细内容会有所不同。
任何过渡期都伴随着挑战。以前关注的重点一直是完成治疗。治疗结束后,生活的重点是在癌症后建立“新常态”。挑战可能包括:
家长和患者,如果年龄足够大,应该对患者的癌症和治疗方法有深入的了解。向医疗团队询问可能发生的治疗迟发效应。
家属需要能够与其他医疗服务提供者就患儿的医疗背景和需求进行沟通。
询问有关获取医疗记录的事宜:
当患者过渡至长期随访照护时,他们将收到生存照护计划,其中包括治疗总结和随访照护计划。
家属也可以自己进行总结,以帮助说明患儿的病史。
资源包括:
与您孩子的初级医疗服务提供者重建联系。癌症治疗结束后,这位医生将成为您孩子日常医疗的主要医生。如果您对孩子的健康存在不同的疑问,请与医疗服务提供者以及孩子所在儿童癌症中心的工作人员交谈,以确定与谁联系。家长经常担忧应当先致电儿科医生还是致电肿瘤科医生,这是很常见的。
安排与初级医疗服务提供者的预约,讨论孩子的医疗服务需求。儿童癌症非常罕见,儿科医生可能在其整个职业生涯中都没有治疗过癌症患儿。
此外,询问医疗服务提供者您的孩子是否需要任何免疫接种。有时,患儿在癌症治疗期间可能会遗漏接种某些疫苗。如果存在遗漏,疾病控制中心将制定追加免疫接种计划。
向其他医疗服务提供者(例如牙医和验光师)告知您孩子的癌症治疗方法和独特的医疗服务需求。
家庭应在返家之前评估其保险承保范围。如果没有足够的医疗保险,请向社会工作者或护士长寻求帮助以获取资源。
养成健康的生活方式对每个人都至关重要。这对于癌症生存者尤其重要。
即使您认为可能不需要,也请向小儿癌症中心询问癌症患儿和生存者的资源清单,例如支持团队和夏令营。如果孩子患有癌症,这将永远改变家庭的生活。
与他人接触,从改变人生经历中获得意义。
列出问题和顾虑,询问医疗团队。
来源:儿童肿瘤学组织
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审阅时间:2018 年 6 月