بچپن کے کینسر کے علاج سے منتقلی

کینسر کے علاج کا اختتام بچپن کے کینسر کے مریضوں اور ان کے اہل خانہ کے لئے ایک خوشگوار وقت ہے۔ دوست "آف کیمو" پارٹیوں پر کنفیٹی پھینکتے ہیں۔ تابکاری کے علاج کو ختم کرنے کے بعد مریض گھنٹیاں بجاتے ہیں یا گھنٹیاں بجاتے ہیں۔

تاہم منتقلی کا یہ وقت غیر یقینی صورتحال اور پریشانی کا دور بھی ہوسکتا ہے۔ اس طرح محسوس کرنا معمول کی بات ہے۔

پیڈیاٹرک مریض کی دیکھ بھال کرنے والی ٹیم کے دستخطوں کے ساتھ کوئی مو' کیمو مبارک باد کارڈ۔ — کینسر کے علاج کا خاتمہ ایک خوشگوار وقت ہے، لیکن منتقلی کے دوران غیر یقینی صورتحال اور پریشانی محسوس کرنا بھی معمول کی بات ہے۔

اسپتال نے معلومات اور معاونت کا حفاظتی جال فراہم کیا ہے - باقاعدہ لیب ورک، امیجنگ اسکین، اور کلینک کی ملاقاتیں آپ کے بچے کے ساتھ طبی طور پر کیا ہو رہا ہے اس کے بارے میں اپ ڈیٹس کا مستقل سلسلہ فراہم کرتی ہیں۔ ایک ہی صورتحال سے گزرنے والے خاندان ہر جگہ موجود ہیں۔ وہ فوری طور پر آپ کی زندگی سے متعلق ہو سکتے ہیں۔

7 سالہ گریفن کی والدہ شینن نے کہا کہ آپ واقعی اپنی طبی ٹیم اور دیگر خاندانوں کے قریب ہو جاتے ہیں جن کو آپ ملاقاتوں کا انتظار کرتے ہوئے دیکھتے ہیں۔ "یہ ایک خاندان کی طرح ہے۔ آپ کو ان دوستیوں کی کمی محسوس ہو رہی ہے۔ "

پیڈیاٹرک کینسر کا مریض ڈولفن کے ساتھ تیرتا ہے — گریفن، ایک پیڈیاٹرک ایکیوٹ مائلوئڈ لیوکیمیا کا مریض

اب گریفن چیک اپ کے لئے ہر چند ماہ بعد اسپتال واپس آتا ہے۔ جبکہ شینن خوش ہے کہ اس کا بیٹا کیموتھراپی کے ذریعے ہے، وہ قریبی نیٹ ورک کے باقاعدہ رابطے کو یاد کرتی ہے جس کا وہ حصہ تھی جب گریفن علاج میں تھا۔

انہوں نے کہا کہ دوسری جانب اپنے گھر کی صفائی جیسے معمول کے روزمرہ کے کام کرنا اچھا لگتا ہے۔ دوستوں کے ایک گروپ نے اپنے بیٹے کے علاج کے دوران اس کے گھر کی صفائی کی خدمت ادا کی جو بہت اچھا تھا، لیکن وہ باقاعدہ معمول پر واپس آنا پسند کرتی ہے۔

بچپن کے کینسر کے علاج سے منتقلی بچ جانے والوں کے لئے غیر یقینی صورتحال اور پریشانی کا دور ہوسکتا ہے۔ اس تصویر میں، بچپن میں کینسر سے بچ جانے والا ایک اسپتال کے عملے کے پیچھے اسپتال کے دالان سے نیچے چلتا ہے۔ — بچپن کے کینسر کا علاج ختم ہونے کے بعد مریض فالو اپ چیک اپ، ٹیسٹ اور اسکین کے لئے باقاعدگی سے اپنے کینسر سینٹر واپس آئیں گے۔

بار بار فالو اپ

کینسر کا علاج ختم ہونے کے بعد مریض فالو اپ چیک اپ، ٹیسٹ اور اسکین کے لئے باقاعدگی سے اپنے کینسر سینٹر واپس آئیں گے۔ یہ فالو اپ کی مدت 2 سے 5 سال تک جاری رہتی ہے، جس کا انحصار پیڈیاٹرک کینسر سینٹر اور مریض کی تشخیص پر ہوتا ہے۔ اس مرحلے کو بعض اوقات "آف تھراپی" بھی کہا جاتا ہے۔

اس پہلے فالو اپ پیریڈ کے بعد، مریض بچپن کے کینسر سے بچ جانے والوں کے لئے طویل مدتی پیروی کی طرف بڑھتے ہیں۔ طویل مدتی پیروی کی دیکھ بھال کا مقصد کینسر سے بچ جانے والوں کو زیادہ سے زیادہ صحت مند رہنے میں مدد کرنا اور دیر سے ہونے والے اثرات، علاج کے ضمنی اثرات کی نگرانی کرنا ہے جو مہینوں یا سالوں بعد ظاہر ہوتے ہیں۔ فالو اپ وزٹ کا شیڈول اور تفصیلات مختلف ہوتی ہیں، اس کا انحصار کینسر سینٹر اور مریض کی ضروریات پر ہوتا ہے۔

توقع کرنے کے لئے چیلنجز

کوئی بھی منتقلی چیلنجوں کے ساتھ آتی ہے۔ اس سے پہلے توجہ علاج کے ذریعے حاصل کی گئی ہے۔ جب علاج ختم ہوتا ہے تو زندگی کینسر کے بعد ایک "نیا نارمل" تعمیر کرنے پر مرکوز ہوتی ہے۔ چیلنجوں میں شامل ہو سکتے ہیں:

جذباتی ایڈجسٹمنٹ
آپ کے بچے کی اسکول واپسی
پرورش کے خدشات
صحت کی دیکھ بھال کی ضروریات

جذباتی ایڈجسٹمنٹ
تھراپی ختم ہونے کے بعد، جذبات کے رولرکوسٹر کی توقع کریں۔ یہ وقت ایڈجسٹمنٹ کا ایک اہم دور ہے۔
- آپ مزید علاج کی خوشی اور اس پریشانی کو محسوس کرسکتے ہیں کہ کینسر واپس آجائے گا۔
- آپ کو معروف سرگرمیوں میں واپس آنے کی خوشی اور کینسر کے علاج کے ذریعے ہونے والے بچے کی دیکھ بھال کی پریشانی کا تجربہ ہوسکتا ہے۔
اس دوران مثبت پر توجہ مرکوز کریں۔ یاد رکھیں کہ علاج ختم ہو چکا ہے اور چیک اپ کم ہوتے ہیں کیونکہ تحقیق اور تجربے سے پتہ چلتا ہے کہ ایسا کرنا ٹھیک ہے۔

تاہم، اداسی اور اضطراب جیسے مثبت احساسات کو تسلیم کریں اور ان سے نمٹنے کے لئے حکمت عملی تیار کریں۔ اپنے خوف کا نام رکھیں۔ ان کے بارے میں کسی سے بات کریں۔ اسپتال میں کسی سماجی کارکن، ماہر نفسیات، یا نرس کیئر منیجر تک پہنچیں۔ ایک ایسے شخص جیسے سرپرست کو تلاش کریں جو اسی طرح کی صورتحال سے گزرا ہو۔ کچھ اسپتالوں میں والدین کا سرپرست پروگرام ہوتا ہے۔

علاج ختم ہونے کے بعد، کام کرنے کے پرانے طریقوں پر تیزی سے واپس آنے کے لئے دباؤ محسوس نہ کریں۔ آپ ابھی تک لمبو میں ہیں۔ اپنے آپ کو ایڈجسٹ کرنے کے لئے وقت دیں۔ اپنی زندگی کے بارے میں سوچو۔ کون سے معمولات کو اپ ڈیٹ کرنے کی ضرورت ہے؟ منتقلی کے اس وقت کو ضروری تبدیلیاں کرنے کے لئے استعمال کریں۔
اسکول واپس آنا
جب بچے اور نوعمر بچے کینسر کے علاج کے بعد اسکول واپس آتے ہیں تو انہیں ایسے چیلنجز کا سامنا کرنا پڑ سکتا ہے جن کا انہیں پہلے سامنا نہیں کرنا پڑتا تھا۔ یہ مسائل تعلیمی، جسمانی، جذباتی یا سماجی ہو سکتے ہیں۔
- تعلیمی/ طرز عمل: بچے بعض اوقات اسکول کے دنوں سے محروم ہونے کی وجہ سے پیچھے رہ جاتے ہیں۔ کینسر کے بعض علاج، خاص طور پر جب ان میں دماغ یا ریڑھ کی ہڈی شامل ہوتی ہے، دماغ کے کام کو متاثر کرسکتے ہیں۔ بچے سوچ، پروسیسنگ، توجہ اور تنظیم کے ساتھ جدوجہد کر سکتے ہیں۔
- جسمانی: بعض اوقات کینسر کے علاج کی وجہ سے بچے کی شکل تبدیل ہو جاتی ہے۔ ان کی تھراپی پر منحصر ہے, بچوں کو بالوں کے جھڑنے اور تبدیلیوں کا تجربہ ہو سکتا ہے, موٹر مہارتوں کے ساتھ مسائل, وزن میں اضافہ یا کمی, جلد کی حالت, نشوونما کے مسائل, یا بار بار تھکاوٹ اور تھکاوٹ۔
- جذباتی: منتقلی کے دوران، بچوں اور نوعمر وں کو عزت نفس اور ڈپریشن کے مسائل کا سامنا کرنا پڑ سکتا ہے خاص طور پر اگر انہیں تعلیمی اور سماجی طور پر مسائل ہوں۔
- سماجی: بعض اوقات بچے کینسر تھراپی کے دوران اسکول سے باہر ہوتے ہوئے سماجی نشوونما میں ترقیاتی مراحل سے محروم رہ سکتے ہیں۔ وہ اپنے ساتھیوں کے مقابلے میں سماجی طور پر کم بالغ اسکول واپس آسکتے ہیں۔ ہو سکتا ہے کہ بچوں کو سماجی زندگی، معمولات اور آزادی میں نقصان کا سامنا کرنا پڑا ہو۔
اسکول میں منتقلی کو ہموار بنانے کے لئے والدین اور طلبا کو علاج کے دوران اساتذہ اور ہم جماعت کے ساتھ باقاعدگی سے رابطہ رکھنا چاہئے۔ اسکول میں جو کچھ ہو رہا ہے اسے برقرار رکھنے سے اسکول میں واپسی میں آسانی ہوگی۔

اسکول واپس جانے سے پہلے، اپنے بچے کے علاج اور اسکول کی کارکردگی اور سماجی ترقی پر اس کے اثرات کی وضاحت کے لئے اساتذہ اور منتظمین کے ساتھ ایک میٹنگ کا شیڈول بنائیں۔ تعلیمی معاونت کی ضرورت کا جائزہ لیں - کلاس روم میں تبدیلیاں، تقریر اور زبان کی تھراپی، اور خصوصی تعلیمی خدمات۔ بچے کی ضروریات کا جائزہ لینے کے لئے اسپتال یا اسکول کے نظام کے ذریعے نفسیاتی جانچ کرنے پر غور کریں۔
پرورش اور شادی کے مسائل

بچے ڈھانچے اور معمولات کو ترستے ہیں۔ کینسر کے علاج کے دوران، خاندان کی ساخت اور معمولات میں خلل پڑتا ہے۔ جب کینسر کا علاج ختم ہوتا ہے تو ایک نیا ڈھانچہ قائم کرنا ضروری ہے۔ ہوسکتا ہے کہ بچے کے بیمار ہونے کے دوران نظم و ضبط نے پچھلی نشست لے لی ہو۔

ہوسکتا ہے کہ والدین اور بچے علاج کے دوران علیحدہ ہو گئے ہوں اور اب ہر کوئی دوبارہ ایک ساتھ واپس آ گیا ہے۔ ہر ایک کو دوبارہ واقف ہونے اور تبدیلیوں سے ہم آہنگ ہونے کے لئے تھوڑا سا وقت درکار ہوگا۔

والدین کو بہن بھائیوں کی ضروریات کے بارے میں بھی سوچنا چاہئے۔ ان کے لئے خصوصی وقت بنائیں۔

اگر والدین ایک دوسرے کے ساتھ پرعزم تعلقات میں ہیں، تو اب وقت بھی ہے کہ اس رشتے کی دیکھ بھال کے لئے وقت مختص کیا جائے۔

اپنی کمیونٹی میں خاندانی مشاورتی وسائل کے لئے پیڈیاٹرک کینسر سینٹر میں کسی ماہر نفسیات، سماجی کارکن یا پادری تک پہنچیں۔

صحت کی دیکھ بھال کی ضروریات

صحت کی دیکھ بھال کے وکیل بنیں

والدین اور مریضوں کو، اگر کافی عمر ہو، مریض کے کینسر اور علاج کے بارے میں ٹھوس سمجھ ہونی چاہئے۔ علاج کے ممکنہ دیر سے اثرات کے بارے میں دیکھ بھال ٹیم سے پوچھیں۔

خاندانوں کو مریض کے طبی پس منظر اور ضروریات کے بارے میں صحت کی دیکھ بھال فراہم کرنے والے دیگر فراہم کنندگان سے بات چیت کرنے کے قابل ہونے کی ضرورت ہوگی۔

طبی ریکارڈ تک رسائی کے بارے میں پوچھیں:

کیا محفوظ آن لائن رسائی کے لئے کوئی مریض پورٹل ہے؟
ریکارڈ کی سخت کاپیاں حاصل کرنے کا طریقہ کار کیا ہے؟

جب مریض طویل مدتی فالو اپ کیئر میں منتقلی کرتے ہیں، تو انہیں سروائیورشپ کیئر پلان ملے گا، جس میں علاج کا خلاصہ اور فالو اپ کیئر کا منصوبہ شامل ہوگا۔

خاندان مریض کی طبی تاریخ کی وضاحت میں مدد کے لئے اپنے خلاصے بھی جمع کرسکتے ہیں۔

وسائل میں شامل ہیں:

بنیادی صحت کی دیکھ بھال فراہم کنندہ سے دوبارہ جڑیں

اپنے بچے کے بنیادی نگہداشت مہیا کار سے دوبارہ جڑیں۔ کینسر کے علاج کے اختتام کے بعد، یہ معالج معمول کی صحت کی دیکھ بھال کے لئے آپ کے بچے کا اہم ڈاکٹر بن جاتا ہے۔ جب آپ کے بچے کی صحت کے بارے میں مختلف سوالات ہوں تو فراہم کنندہ اور بچے کے پیڈیاٹرک کینسر سینٹر میں کسی کے ساتھ بات کریں تاکہ یہ تعین کیا جاسکے کہ کس سے رابطہ کرنا ہے۔ والدین کے لئے یہ فکر کرنا بہت عام ہے کہ کس کو پہلے فون کرنا ہے - ماہر اطفال یا آنکولوجسٹ۔

بچے کی صحت کی دیکھ بھال کی ضروریات پر تبادلہ خیال کرنے کے لئے بنیادی صحت کی دیکھ بھال فراہم کرنے والے کے ساتھ ملاقات کا شیڈول بنائیں۔ بچپن کا کینسر اتنا نایاب ہے کہ بچوں کے ماہرین کینسر کے مریض کا علاج کیے بغیر اپنے پورے کیریئر میں کام کرسکتے ہیں۔

اس کے علاوہ، فراہم کنندہ سے پوچھیں کہ کیا آپ کے بچے کو کوئی حفاظتی ٹیکہ کاری کی ضرورت ہے۔ بعض اوقات بچوں نے کینسر کے علاج کے دوران کچھ ویکسین سے محروم کردیا ہوگا۔ اگر ایسا ہے تو سنٹرز فار ڈیزیز کنٹرول میں کیچ اپ امیونائزیشن شیڈول ہے۔

اپنے بچے کے کینسر کے علاج اور صحت کی دیکھ بھال کی منفرد ضروریات کے بارے میں دیگر صحت کی دیکھ بھال فراہم کرنے والوں، جیسے دندان سازوں اور آپٹومیٹرسٹوں کو مطلع کریں۔

انشورنس اور دیکھ بھال تک رسائی

خاندانوں کو گھر واپس آنے سے پہلے اپنی انشورنس کوریج کا جائزہ لینا چاہئے۔ اگر ان کے پاس مناسب طبی کوریج نہیں ہے تو کسی سماجی کارکن یا نرسنگ کیئر منیجر سے وسائل کا پتہ لگانے میں مدد مانگیں۔

صحت مند طرز زندگی گزاریں

صحت مند طرز زندگی گزارنا ہر ایک کے لئے اہم ہے۔ یہ کینسر سے بچ جانے والوں کے لئے خاص طور پر اہم ہے۔

صحت مند، متوازن غذا کھائیں
جسمانی طور پر متحرک رہیں
باہر ہونے پر سن سکرین پہنیں
تمباکو نوشی نہ کریں یا تمباکو کی مصنوعات استعمال نہ کریں

معاونت اور نگہداشت کا نیٹ ورک بنائیں

پیڈیاٹرک کینسر سینٹر سے کینسر کے مریضوں اور بچ جانے والوں کے لئے وسائل کی فہرست طلب کریں، جیسے سپورٹ گروپ اور سمر کیمپ - چاہے آپ کو لگتا ہے کہ آپ کو ان کی ضرورت نہیں ہوگی۔ کینسر کے ساتھ ایک بچہ پیدا کرنے سے خاندان کی زندگی ہمیشہ کے لئے بدل جاتی ہے۔

اس زندگی بدلنے والے تجربے سے معنی بنانے میں مدد کے لئے دوسروں تک پہنچیں۔

علاج کے اختتام پر پوچھنے کے لئے سوالات

نگہداشت ٹیم سے پوچھنے کے لئے سوالات اور خدشات کی فہرست لکھیں۔

ہمیں کتنی بار چیک اپ، لیب ٹیسٹ، اسکین وغیرہ کے لئے آنکولوجی کلینک واپس آنے کی ضرورت ہوگی؟ ہم کب تک پیروی کی دیکھ بھال کے لئے واپس آتے رہیں گے؟
کس قسم کے ٹیسٹ اور اسکین کیے جائیں گے؟ کتنی بار؟ کب تک؟
کیا ہم معمول کی بیماریوں اور "اچھی طرح سے بچے" کی دیکھ بھال کے لئے آنکولوجی ٹیم کو بلاتے ہیں؟ اگر نہیں تو اس دیکھ بھال کا انتظام کیسے کیا جاتا ہے؟
اگر میرے بچے میں علامات ہیں اور مجھے یقین نہیں ہے کہ وہ کسی عام بیماری کی وجہ سے ہیں یا کینسر کی تاریخ سے متعلق ہیں، تو مجھے کیا کرنا چاہئے؟
کینسر کے واپس آنے کا کیا امکان ہے؟ اگر ایسا ہوتا ہے تو سب سے زیادہ امکانوقت کی مدت کب ہے؟ کینسر کی سب سے زیادہ امکانی علامات کیا واپس آرہی ہیں؟
اگر میرا بچہ چکن پاکس کا شکار ہے تو کیا مجھے اب بھی کلینک کو فون کرنا چاہئے؟
میرے بچے کو کب تک بیکٹریم، ڈیپسون یا پینٹامیڈین (یا کوئی اور دوا جو بچہ لے رہا ہو) لینے کی ضرورت ہوگی؟
میرے بچے کی مرکزی رگوں تک رسائی کا آلہ کب ہٹایا جا سکتا ہے؟ یہ کیسے کیا جاتا ہے؟
میرا بچہ اپنی حفاظتی ٹیکے کب دوبارہ شروع کر سکتا ہے؟
کیا فلو شاٹس کی سفارش کی جاتی ہے؟
کیا کچھ رویے، علامات، یا ضمنی اثرات ہیں جو مجھے اپنے بچے میں دیکھنے کی توقع کرنی چاہئے جو تھراپی سے باہر آنے والے کسی شخص کے لئے مخصوص ہیں؟
اگر میرے بچے کو تھراپی کے بعد اسکول میں مسائل ہیں تو کیا ہوگا؟ میں اپنے بچے کے لئے اسکول کے کون سے مسائل کی توقع کر سکتا ہوں؟ کیا علاج کی ٹیم یا اسپتال کے تعلیمی مشیر اب بھی اسکول ایڈجسٹمنٹ یا رہائش کے مسائل میں مدد کے لئے دستیاب ہوں گے؟
جب علاج ختم ہوتا ہے تو خاندانوں کو عام جذباتی رد عمل کا کیا تجربہ ہوتا ہے؟ کیا کوئی وسائل ہیں جو ہمیں اس نئے مرحلے سے ہم آہنگ ہونے میں مدد کرسکتے ہیں؟
میرے بچے کے لئے طویل مدتی پیروی کا منصوبہ کیا ہے؟ کیا علاج اور پیروی کا تحریری خلاصہ ہے جو آپ مجھے دے سکتے ہیں؟
کیا کسی وقت میرے بچے کی طویل مدتی پیروی پروگرام میں پیروی کی جائے گی؟ ایسا کب ہوگا اور ہم کہاں جائیں گے؟
کیا ایسے وسائل موجود ہیں جو ہمیں بالغوں کی بنیاد پر دیکھ بھال میں منتقل کرنے میں مدد کرتے ہیں جب میرا بچہ چھوٹا بالغ ہو جاتا ہے؟

ماخذ: بچوں کا آنکولوجی گروپ

—
ساتھ ہی اس مضمون میں مذکور کسی بھی برانڈڈ پروڈکٹ کی توثیق نہیں کرتا ہے۔

—
نظر ثانی شدہ: جون 2018