Добро пожаловать на веб-сайт

Together — это новый информационный ресурс для всех, кого затронул детский рак: пациентов и их родителей, членов семьи и друзей.

Подробнее

Переходный период после лечения рака у детей

Завершение лечения рака — это радостное время для самих пациентов и их семей. Друзья бросают конфетти на вечеринках по поводу завершения химиотерапии. После завершения лучевой терапии пациенты звонят в колокольчики или бьют в гонги.

Однако это переходное время нередко оказывается периодом неопределенности и тревоги. Это нормальное явление.

Поздравительная открытка в связи с завершением химиотерапии с подписями лечащей группы пациента.

Завершение лечения рака — радостное время, но в переходный период также естественно ощущать неуверенность и тревогу.

В больнице организована система поддержки, которая дает пациенту и его семье необходимую информацию и помощь. Регулярно сдавая анализы, проходя процедуры диагностической визуализации и посещая врачей, вы постоянно узнаете новости о состоянии вашего ребенка. Кругом семьи, которые тоже через это проходят. Ваши проблемы им хорошо знакомы.

— Вы действительно становитесь ближе к своим врачам и к другим семьям, которых вы видите в ожидании приема, — говорит Шеннон, мать 7-летнего Гриффина, перенесшего лечение острого миелоидного лейкоза. — Вы словно одна семья. Потом этих дружеских отношений не хватает.

Пациент с детским онкологическим заболеванием плавает с дельфином

Гриффин, пациент с острым миелоидным лейкозом

Теперь Гриффин возвращается в больницу раз в несколько месяцев для осмотра. Шеннон, конечно, рада, что у сына закончился курс химиотерапии, но ей не хватает регулярного общения с кругом людей, с которыми она сблизилась, пока Гриффин лечился.

С другой стороны, по ее словам, приятно заниматься обычными повседневными делами, например уборкой своего дома. Друзья совместно оплачивали уборку дома во время лечения ее сына, и она очень благодарна им за это, но ей нравится, что теперь жизнь входит в привычное русло.

В переходный период после лечения у бывших пациентов часто возникают неуверенность и тревога. На этом снимке ребенок, перенесший детский рак, идет по коридору вслед за сотрудником больницы.

По окончании лечения пациенты будут регулярно возвращаться в свой онкологический центр для контрольных осмотров, анализов и обследований.

Регулярное последующее наблюдение

По окончании лечения рака пациенты будут регулярно возвращаться в свой онкологический центр для контрольных осмотров, анализов и обследований. Этот период наблюдения длится от 2 до 5 лет и зависит от правил онкоцентра и диагноза пациента. Этот этап иногда называют периодом перехода от лечения к реабилитации.

После этого первого контрольного периода пациенты переходят к этапу долгосрочного наблюдения за перенесшими онкологические заболевания. Цель долгосрочного последующего наблюдения — помочь бывшим пациентам оставаться максимально здоровыми и отслеживать отдаленные последствия, побочные эффекты лечения, которые могут появиться спустя месяцы или годы. График и детали контрольных обследований зависят от онкологического центра и потребностей пациента.

Возможные проблемы

Любой переходный период сопряжен с проблемами. Раньше все было сосредоточено на том, чтобы перенести лечение. Когда лечение заканчивается, появляется следующая цель — создать «новую норму» жизни. В это время могут возникать следующие проблемы:

  • Эмоциональная адаптация
  • Возвращение ребенка в школу
  • Сложности с воспитанием
  • Потребности в медицинской помощи
  1. После завершения терапии будьте готовы к частым перепадам настроения. Это серьезный период адаптации.

    • Вы то испытываете радость от прекращения лечения, то опасаетесь, что рак вернется.
    • Счастье от возвращения к привычным занятиям сменяется беспокойством, связанным с заботой оребенке,завершившем лечение от болезни.

    В этот период сосредоточьтесь на хорошем. Помните: лечение закончилось, а медосмотры стали реже, потому что исследования и опыт показывают, что этого достаточно.

    Однако нужно принять и не очень приятные чувства, такие как грусть и тревога, и придумать способы их преодолеть. Назовите свои страхи. Поговорите о них с кем-нибудь. Обратитесь к социальному работнику, психологу или менеджеру по сестринскому уходу в больнице. Найдите наставника — им может стать человек, который пережил подобную ситуацию. В некоторых больницах есть программа родителей-наставников.

    После завершения лечения не нужно заставлять себя скорее вернуться к тому, как было заведено. Вы все еще в переходном состоянии. Дайте себе время адаптироваться. Подумайте о своей жизни. Какие привычные действия нуждаются в обновлении? В это переходное время как раз и стоит внести необходимые изменения.

  2. Когда дети и подростки возвращаются в школу после лечения рака, у них могут возникнуть трудности, с которыми они раньше не сталкивались. Это проблемы с успеваемостью, физическим или эмоциональным состоянием, взаимоотношениями с другими.

    • Успеваемость/поведение: иногда из-за пропущенных уроков дети отстают в учебе. Некоторые методы лечения рака, особенно если они затрагивают головной или спинной мозг, могут влиять на работу мозга. У детей могут возникнуть трудности с мышлением, восприятием информации, вниманием и организацией.
    • Физическое состояние: иногда из-за лечения рака изменяется внешность ребенка. В зависимости от метода лечения у детей порой выпадают или изменяются волосы, ухудшается моторика, растет или снижается масса тела, портится кожа, нарушается рост или повышается утомляемость.
    • Эмоциональное состояние:в переходный периоддети и подростки могут испытывать проблемы с самооценкой и страдать от депрессии, особенно если у них есть трудности с учебой или общением.
    • Социальные навыки: иногда дети, не посещающие школу из-за лечения рака, могут пропустить важные стадии развития социальных навыков. Вернувшись в школу, они могут оказаться менее зрелыми, чем их сверстники. У детей могут возникать проблемы с общением, привычными занятиями и самостоятельностью.

    Чтобы возвращение в школу прошло максимально гладко, во время лечения родителям и ученикам нужно поддерживать постоянный контакт с учителями и одноклассниками. Оставаясь в курсе того, что происходит в школе, можно облегчить адаптацию по возвращении к занятиям.

    Прежде чем вернуться в школу, запланируйте встречу с учителями и администрацией, чтобы рассказать о лечении ребенка и возможном влиянии на успеваемость в школе и социальные навыки. Оцените потребность в образовательной поддержке — адаптации классной аудитории, речевой терапии и специальных образовательных услугах. Подумайте о том, чтобы пройти психологическое тестирование для оценки потребностей ребенка — либо в больнице, либо прямо в школе.

  3. Детям необходим порядок и режим дня. Во время лечения рака привычный уклад жизни в семье нарушается. Когда лечение завершается, необходимо создать новый уклад. Пока ребенок болел, вам, вероятно, было не до дисциплины.

    Возможно, родители и дети разлучались на время лечения, и теперь все снова вместе. Каждому нужно немного времени, чтобы вновь привыкнуть друг другу и к изменениям.

    Родителям не следует забывать и о потребностях других детей в семье. Обязательно уделяйте им время.

    Если родители живут вместе и преданы друг другу, самое время позаботиться и об этих отношениях.

    Обратитесь к психологу, социальному работнику или священнику в детском онкологическом центре за помощью по семейным консультациям там, где вы живете.

Потребности в медицинской помощи

Представление своих интересов

Родители и пациенты, если они достаточно взрослые, должны иметь четкое представление о раке и его лечении. Спросите врачей о возможных отдаленных последствиях лечения.

Семьи должны уметь обсуждать состояние здоровья и потребности пациента с другими медицинскими работниками.

Узнайте о доступе к медицинской документации:

  • Существует ли портал для пациентов с безопасным онлайн-доступом?
  • Какова процедура получения печатных копий медкарты?

При переходе к долгосрочному последующему наблюдению пациенты получают план оказания медицинской помощи перенесшему онкозаболевание с обобщенными результатами лечения и планом оказания медицинской помощи в рамках последующего наблюдения.

Семьи могут также составлять свои собственные отчеты о лечении, чтобы рассказывать об истории болезни пациента.

Возможные ресурсы:

Обращение в поликлинику

Обратитесь в поликлинику. После завершения лечения рака педиатр становится основным врачом вашего ребенка в рамках общего медицинского обслуживания. Поговорите с педиатром и сотрудником детского онкологического центра о том, к кому можно обратиться с вопросами о здоровье ребенка. Родители часто беспокоятся о том, кому позвонить первому — педиатру или онкологу.

Запишитесь на прием к педиатру, чтобы обсудить потребности ребенка в медицинской помощи. Рак в детском возрасте настолько редок, что за всю карьеру педиатр может ни разу не встретить больного раком.

Кроме того, спросите у врача, нужны ли вашему ребенку какие-либо прививки. Иногда дети пропускают сроки вакцинации во время лечения рака. Для таких случаев в Центрах по контролю заболеваний есть график «наверстывающей» иммунизации.

Сообщайте другим врачам, например стоматологам или оптометристам, о перенесенном лечении и индивидуальных потребностях ребенка в медицинской помощи.

Страхование и доступ к медицинской помощи

Семьи должны оценить страховое покрытие до возвращения домой. Если надлежащего медицинского страхования нет, рекомендуется попросить помощи в поиске ресурсов у социального работника или менеджера сестринского ухода.

Здоровый образ жизни

Здоровый образ жизни важен для каждого. Но особенно он важен для людей, переживших в детском возрасте рак.

Создайте систему поддержки

Попросите в детском онкологическом центре список ресурсов для больных и перенесших рак, таких как группы поддержки и летние лагеря (даже если вы думаете, что они вам не понадобятся). Онкологическое заболевание у ребенка навсегда меняет жизнь семьи.

Обратитесь к другим, чтобы они помогли вам осмыслить этот переломный опыт.

Вопросы, которые следует задать по завершении лечения

Запишите список вопросов и опасений, которые стоит обсудить с врачами.

  • Как часто нужно будет возвращаться в онкологический диспансер для медосмотров, лабораторных анализов, обследований и т. д.? Как долго необходимо возвращаться в больницу для последующего наблюдения?
  • Какие анализы и обследования нужно будет проходить? Как часто? Как долго?
  • Следует ли обращаться за помощью к онкологу по поводу обычных заболеваний и ухода за «здоровым ребенком»? Если нет, то как получить медицинскую помощь в этом случае?
  • Что делать, если у ребенка появились какие-то симптомы и непонятно, вызваны ли они обычным заболеванием или связаны с перенесенным раком?
  • Какова вероятность того, что рак вернется? Если он может вернуться, то как скоро? Каковы наиболее вероятные симптомы рецидива?
  • Нужно ли звонить в клинику, если ребенок контактировал с заболевшими ветряной оспой?
  • Как долго ребенку придется принимать Бактрим, Дапсон или Пентамидин (или любые другие лекарства, которые он, возможно, принимает)?
  • Когда можно удалить центральный венозный катетер? Как это сделать?
  • Когда ребенку можно возобновить вакцинацию?
  • Рекомендуется ли прививка от гриппа?
  • Возможны ли у ребенка определенные модели поведения, симптомы или побочные эффекты, характерные для завершивших лечение?
  • Что если у ребенка после лечения возникнут проблемы в школе? Какие это могут быть проблемы? Будет ли лечащая группа или специалист по обучению в больнице помогать в адаптации к школе или создании специальных условий?
  • Каковы частые эмоциональные реакции семей после завершения лечения? Есть ли ресурсы, которые могут помочь приспособиться к этому новому этапу?
  • Каков план долгосрочного последующего наблюдения ребенка? Как можно получить на руки выписку из истории болезни и план последующего наблюдения?
  • Предусмотрена ли для ребенка программа долгосрочного последующего наблюдения? Когда и куда нужно обращаться для этого?
  • Есть ли ресурсы, которые помогут перейти на медицинскую помощь взрослым, когда ребенок вырастет?

Источник: Детская онкологическая группа

 


Онлайн-ресурс Together
не является рекламой каких-либо из фирменных продуктов, упомянутых в этой статье.


Дата изменения: июнь 2018 г.