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Transição de fim do tratamento de câncer infantil

O fim do tratamento do câncer é um momento de alegria para pacientes do câncer infantil e suas famílias. Amigos jogam confetes em festas de "fim da quimio". Os pacientes tocam sinos ou gongos após o término dos tratamentos de radiação.

No entanto, esse momento de transição também pode ser um período de incerteza e ansiedade. É normal sentir-se assim.

Cartão de felicitações de fim da quimio com a assinatura dos membros da equipe de atendimento de um paciente pediátrico.

O fim do tratamento do câncer é um momento de alegria, mas também é normal sentir incerteza e ansiedade durante a transição.

O hospital forneceu uma rede de segurança de informações e suporte – exames de laboratório e de imagem, e consultas clínicas regulares fornecem um fluxo constante de atualizações sobre o que está acontecendo com seu filho do ponto de vista médico. Há famílias que passam pela mesma situação em todos os lugares. Elas podem se identificar imediatamente com a sua vida.

"Você realmente se aproxima de sua equipe médica e das outras famílias que vê esperando pela consulta", disse Shannon, mãe de Griffin, de 7 anos, que foi tratado de leucemia mieloide aguda na infância. "É como uma família. Você sente falta dessas amizades".

Paciente com câncer pediátrico nada com um golfinho

Griffin, um paciente pediátrico de leucemia mieloide aguda

Agora Griffin retorna ao hospital a cada poucos meses para checkup. Embora Shannon esteja feliz que seu filho tenha terminado a quimioterapia, ela sente falta do contato regular com a rede próxima da qual ela fez parte enquanto Griffin estava em tratamento.

Por outro lado, é bom fazer as tarefas diárias normais, como limpar sua própria casa, ela disse. Um grupo de amigos pagou um serviço de limpeza para a sua casa durante o tratamento de seu filho, o que foi maravilhoso, mas ela gosta de voltar à rotina normal.

A transição de fim do tratamento do câncer infantil pode ser um período de incerteza e ansiedade para os sobreviventes. Nesta imagem, um sobrevivente de câncer infantil percorre um corredor de hospital atrás da equipe médica.

Após o término do tratamento de câncer infantil, os pacientes retornarão ao centro de tratamento do câncer regularmente para checkup, testes e exames de acompanhamento.

Acompanhamento frequente

Após o término do tratamento de câncer, os pacientes retornarão ao centro de tratamento do câncer regularmente para checkup, testes e exames de acompanhamento. Esse período de acompanhamento dura 2 a 5 anos, dependendo do centro de tratamento de câncer pediátrico e do diagnóstico do paciente. Essa fase às vezes é chamada de "livre de terapia".

Após esse primeiro período de acompanhamento, os pacientes passam para acompanhamento de longo prazo para sobreviventes de câncer infantil. O objetivo do acompanhamento de longo prazo é ajudar os sobreviventes de câncer a permanecerem o mais saudáveis possível e monitorar efeitos tardios, efeitos colaterais do tratamento que aparecem meses ou anos depois. A programação e os detalhes das consultas de acompanhamento variam, dependendo do centro de tratamento do câncer e das necessidades do paciente.

Desafios esperados

Qualquer transição traz desafios. O foco anterior era terminar o tratamento. Quando o tratamento termina, a vida se concentra na construção de um "novo normal" após o câncer. Os desafios podem incluir:

  • Ajuste emocional
  • O retorno do seu filho à escola
  • Preocupações com a criação dos filhos
  • Necessidades de atenção à saúde

Necessidades de atenção à saúde

Torne-se um defensor da atenção à saúde

Pais e pacientes, se os últimos tiverem idade suficiente, devem ter uma compreensão sólida do câncer e do tratamento. Pergunte à equipe de atendimento sobre possíveis efeitos tardios do tratamento.

As famílias precisarão poder falar com outros profissionais de saúde sobre o histórico e as necessidades médicas do paciente.

Pergunte sobre o acesso aos prontuários médicos:

  • Existe um portal do paciente para acesso on-line seguro?
  • Qual é o procedimento para obter cópias impressas dos registros?

Ao fazer a transição para o atendimento de acompanhamento a longo prazo, os pacientes receberão um plano de tratamento para sobrevida, que incluirá um resumo do tratamento e um plano de acompanhamento.

As famílias também podem reunir seus próprios resumos para ajudar a explicar o histórico médico do paciente.

Os recursos incluem:

Reconecte-se com o clínico geral

Reconecte-se com o pediatra clínico geral de seu filho. Após o término do tratamento do câncer, esse médico se torna o médico principal da criança para a assistência médica de rotina. Converse com o profissional e com alguém no centro de câncer pediátrico da criança para determinar com quem entrar em contato quando tiver perguntas diferentes sobre a saúde de seu filho. É muito comum os pais se preocuparem com quem ligar primeiro – o pediatra ou o oncologista.

Agende uma consulta com o médico principal para discutir as necessidades de cuidados de saúde da criança. O câncer infantil é tão raro que os pediatras podem trabalhar durante toda uma carreira sem tratar um paciente com câncer.

Além disso, pergunte ao médico se há alguma imunização de que seu filho precisa. Às vezes, as crianças podem ter perdido certas vacinas durante o tratamento do câncer. Nesse caso, os Centros de Controle de doenças têm o Cronograma de atualização de imunização.

Informe outros prestadores de cuidados de saúde, como dentistas e optometristas, sobre os tratamentos de câncer e as necessidades únicas de cuidados de saúde da criança.

Seguro e acesso ao atendimento

As famílias devem avaliar sua cobertura de seguro antes de voltar para casa. Se eles não tiverem cobertura médica adequada, peça ajuda a um assistente social ou gerente de cuidados de enfermagem para localizar recursos.

Tenha um estilo de vida saudável

Levar um estilo de vida saudável é importante para todos. Isso é especialmente importante para os sobreviventes do câncer.

Crie uma rede de apoio e atendimento

Peça ao centro de câncer pediátrico uma lista de recursos para pacientes com câncer e sobreviventes, como grupos de apoio e acampamentos de verão, mesmo se você achar que não precisará deles. Ter uma criança com câncer muda a vida da família para sempre.

Busque outras pessoas para ajudar a fazer sentido dessa experiência que muda a vida.

Perguntas a serem feitas no final do tratamento

Faça uma lista de perguntas e preocupações para apresentar à equipe de atendimento.

  • Com que frequência precisaremos voltar para a clínica de oncologia para checkup, exames de laboratório, exames etc.? Quanto tempo continuaremos a voltar para acompanhamento?
  • Que tipos de exames e imagens continuarão a ser solicitados? Com que frequência? Por quanto tempo?
  • Chamamos a equipe de oncologia para doenças do dia-a-dia e cuidados do "bem-estar da criança"? Se não, como esse cuidado é gerenciado?
  • Se o meu filho tiver sintomas e eu não tiver certeza se eles são causados por uma doença comum ou têm relação com o histórico de câncer, o que devo fazer?
  • Qual é a chance de o câncer voltar? Se isso acontecer, qual o período mais provável? Quais são os sintomas mais prováveis da volta do câncer?
  • Ainda devo ligar para a clínica se meu filho tiver sido exposto a catapora?
  • Por quanto tempo meu filho precisará tomar Bactrim, Dapsona ou Pentamidina (ou qualquer outro medicamento que a criança possa estar tomando)?
  • Quando o dispositivo de acesso venoso central do meu filho pode ser removido? Como isso é feito?
  • Quando meu filho pode retomar suas imunizações?
  • As vacinas contra gripe são recomendadas?
  • Há determinados comportamentos, sintomas ou efeitos colaterais que eu deveria esperar ver em meu filho que são típicos para alguém que termina o tratamento?
  • E se meu filho tiver problemas na escola após o tratamento? Quais problemas escolares eu poderia esperar para meu filho? A equipe de tratamento ou o consultor de educação do hospital ainda estarão disponíveis para ajudar com questões de ajuste escolar ou acomodação?
  • Quais são as reações emocionais comuns que as famílias experimentam quando o tratamento termina? Há algum recurso que possa ajudar a nos ajustarmos a essa nova fase?
  • Qual é o plano de acompanhamento de longo prazo para meu filho? Há um resumo escrito do tratamento e do acompanhamento que você possa me dar?
  • Meu filho será colocado em um programa de acompanhamento de longo prazo em algum momento? Quando isso aconteceria e para onde iríamos?
  • Há recursos para nos ajudar a fazer a transição para o cuidado adulto quando meu filho se tornar um jovem?

Fonte: Children's Oncology Group

 


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Revisado em junho de 2018