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Cuidados Paliativos para pacientes com câncer infantil

O Cuidado Paliativo Pediátrico é um tipo especial de cuidado de suporte para crianças que enfrentam uma doença grave e suas famílias. O cuidado paliativo se concentra nas medidas de conforto, alívio dos sintomas e na qualidade de vida. A equipe de cuidados paliativos trabalha com a equipe médica primária para personalizar o atendimento para a criança e sua família.

Os principais objetivos dos cuidados paliativos para crianças com câncer e suas famílias são:

  • Manejo da dor e de outros sintomas físicos, como náusea, perda de apetite, fadiga e problemas de sono. 
  • Ajudar com sintomas psicológicos, como ansiedade e depressão e oferecer apoio emocional e social ao paciente e à família. 
  • Combinar as opções de tratamento e de cuidado com os objetivos centrados no paciente ena família.
  • Promover a coordenação do cuidado e da comunicação entre os diferentes profissionais de saúde.
  • Conectar as famílias a recursos e serviços da comunidade.

Como planejar os cuidados de fim da vida

Os cuidados paliativos ajudam a atravessar os altos e baixos da jornada do câncer

Os cuidados paliativos auxiliam no gerenciamento das muitas necessidades que uma criança e sua família podem ter ao longo da jornada do câncer: física, emocional, social e espiritual. Para crianças com câncer quanto mais precocemente forem oferecidos os cuidados de suporte, melhor. Isso não só melhora a qualidade de vida durante o tratamento, mas também pode levar a melhores resultados no tratamento.

Os serviços de cuidados paliativos são fornecidos juntamente com tratamento direcionado para o câncer e focado na cura. Os cuidados variam com base em cada situação, mas são sempre centrados no paciente e na família.

Os recursos de cuidados paliativos ajudam pacientes e famílias a gerenciar os efeitos colaterais do câncer e do seu tratamento, lidar com o estresse de doenças graves e ameaçadoras da vida, compreender as informações e opções de tratamento, e a serem ativos durante o tratamento e fazerem escolhas. Os cuidados paliativos também promovem a comunicação entre os membros da equipe médica para organizar o atendimento e o tratamento.

Os paliativos podem oferecer um suporte adequado em qualquer momento, durante uma doença grave e ameaçadora da vida.

Formas como os cuidados paliativos podem apoiar pacientes e familiares: 

  • Auxílio com a dor e outros sintomas físicos
  • Oferecer apoio espiritual, emocional e social
  • Trabalha com todos os membros da equipe de atendimento para garantir a comunicação uns com os outros em relação aos planos de tratamento, coordenação do atendimento e serviços de apoio necessários para atender aos objetivos do paciente e da família
  • Coordenar os cuidados médicos e de conforto de acordo com as necessidades da criança
  • Oferecer atividades que melhorem a vida e melhorem a qualidade de vida das crianças com câncer
  • Compartilhar informações e orientar decisões sobre cuidados e tratamento
  • Oferecer recursos para ajudar os familiares a gerenciar as preocupações diárias
  • Conectar as famílias a recursos e serviços de apoio locais focados na comunidade
  • Quando indicado, planejar e administrar cuidados de fim de vida
  • Oferecer apoio à família e assistência ao luto

Equipe de cuidados paliativos

Especialistas em cuidados paliativos são treinados para atender às necessidades associadas a doenças graves e ameaçadoras da vida. A equipe geralmente inclui uma equipe especializada em cuidados paliativos composta por: médico, enfermeiro, assistente social, fisioterapeuta, psicólogo, terapeuta ocupacional. No entanto, é comum muitos profissionais de saúde diferentes trabalharem em conjunto no cuidado de apoio para atender às preocupações específicas da criança e da família. Os cuidados paliativos podem e devem começar com o início da difícil jornada da doença de uma criança.

Mulher tocando o braço de outra mulher de forma tranquilizadora em um ambiente clínico.

A equipe de cuidados paliativos trabalha com a equipe médica primária para personalizar o atendimento para a criança ou sua família.

Uma equipe de cuidados paliativos pode incluir:

A equipe de cuidados paliativos não substitui a equipe que acompanha e trata o paciente. Em vez disso, eles servem como parceiros para fornecer o melhor atendimento personalizado.

Como encontrar serviços de cuidados paliativos

Se o médico de uma criança achar que os cuidados paliativos podem ser úteis, ele pode fazer um encaminhamento para serviços de cuidados paliativos. Os serviços são frequentemente oferecidos através do hospital ou clínica onde a criança recebe o tratamento. Alguns centros médicos oferecem consultas para cuidados paliativos assim que a criança é diagnosticada com uma doença grave. Os familiares são incentivados a discutir os cuidados paliativos com seus médicos e descobrir quais opções estão disponíveis. Muitos planos de saúde cobrem os custos dos cuidados paliativos. Muitos planos de saúde cobrem serviços de cuidados paliativos. Se você tiver dúvidas, um assistente social pode ajudar a responder perguntas financeiras. Unidades de cuidados paliativos para pacientes terminais na comunidade local são outro recurso possível para famílias.

Diretório de profissionais de cuidados paliativos

Recursos


Revisado: Junho de 2018