Przejdź do głównej zawartości

Witamy

Together to nowa platforma informacyjna dla wszystkich osób zmagających się z nowotworami wieku dziecięcego – pacjentów, ich rodziców i pozostałych członków rodziny oraz bliskich.

Dowiedz się więcej

Opieka paliatywna dla pacjentów chorujących na nowotwory wieku dziecięcego

Pediatryczna opieka paliatywna to szczególny rodzaj leczenia wspomagającego dla dzieci cierpiących na poważną chorobę. Opieka paliatywna koncentruje się na komforcie i jakości życia. Zespół opieki paliatywnej współpracuje z głównym zespołem medycznym, aby dopasować opiekę do dziecka i jego rodziny.

Głównymi celami opieki paliatywnej w przypadku dzieci chorujących na nowotwór i ich rodzin są:

  • Leczenie bólu i innych objawów fizycznych, jak np. nudności, utrata apetytu, zmęczenie i problemy ze snem. 
  • Pomoc w radzeniu sobie z psychologicznymi objawami, takimi jak niepokój i depresja, a także wsparcie emocjonalne i społeczne dla pacjentów i ich rodzin. 
  • Dopasowanie metod leczenia i opieki do celów pacjenta i rodziny.
  • Koordynacja opieki i komunikacji pomiędzy członkami zespołu medycznego.
  • Zapewnienie rodzinie dostępu do zasobów i usług zapewnianych przez społeczność.

Opieka paliatywna wspomaga pacjenta podczas trudnej walki z nowotworem

Opieka paliatywna pomaga w zaspokajaniu fizycznych, emocjonalnych, społecznych i duchowych potrzeb dziecka i jego rodziny podczas leczenia nowotworu. W przypadku nowotworów u dzieci wczesne leczenie wspomagające jest dobrym rozwiązaniem. Nie tylko poprawia to jakość życia podczas terapii, ale może też prowadzić do lepszych rezultatów leczenia.

Opieka paliatywna zapewniana jest wraz z terapią ukierunkowaną na wyleczenie. Rodzaj opieki różni się w zależności od sytuacji, ale zawsze stawia na pierwszym miejscu pacjenta i jego rodzinę.

Opieka paliatywna stanowi pomoc dla pacjenta i rodziny w radzeniu sobie z działaniami niepożądanymi związanymi z nowotworem i metodami leczenia, stresem związanym z poważną chorobą, a także oferujący ją zespół profesjonalistów pomaga zrozumieć otrzymywane informacje i możliwości leczenia oraz brać czynny udział w leczeniu i planowaniu terapii. Opieka paliatywna to również zachęta do komunikacji z zespołem medycznym w celu organizacji opieki i leczenia.

Opieka paliatywna oferuje kolejny rodzaj wsparcia w dowolnym momencie podczas walki z poważną chorobą.

Jak opieka paliatywna może pomóc pacjentom i ich rodzinom: 

  • Pomoc w leczeniu bólu i innych objawów fizycznych
  • Wsparcie emocjonalne, społeczne i duchowe
  • Współpraca ze wszystkimi członkami zespołu medycznego w celu zapewnienia wzajemnej komunikacji w zakresie metod leczenia, koordynacji opieki i wsparcia koniecznych do osiągnięcia celów określonych przez pacjentów i ich rodziny
  • Koordynacja opieki medycznej i terapii pomocniczej zgodne z potrzebami dziecka
  • Oferowanie aktywności poprawiających jakość życia dzieci walczących z nowotworem
  • Udostępnianie informacji i pomoc w podejmowaniu decyzji na temat leczenia
  • Oferowanie zasobów pomagającym rodzinie w codziennych problemach
  • Zapewnienie rodzinie dostępu do lokalnych zasobów i usług zapewnianych przez społeczność
  • Gdy to konieczne, planowanie i zapewnianie opieki pacjentom u schyłku życia
  • Oferowanie rodzinie wsparcia i pomocy podczas żałoby

Zespół opieki paliatywnej

Specjaliści w zakresie opieki paliatywnej są przygotowani do zaspokajania różnych potrzeb związanych z poważną chorobą. Zespół składa się najczęściej z lekarza opieki paliatywnej, pielęgniarki i pracownika socjalnego. Najczęściej jednak wielu pracowników ochrony zdrowia współpracuje ze sobą w ramach leczenia wspomagającego, aby odpowiadać na potrzeby dziecka i rodziny. Opieka paliatywna może i powinna zacząć się na samym początku trudnej walki z chorobą.

Kobieta uspokajająco dotykająca ramienia innej kobiety w szpitalu.

Zespół opieki paliatywnej współpracuje z głównym zespołem medycznym, aby dostosować opiekę do indywidualnych potrzeb dziecka i rodziny.

Członkami zespołu opieki paliatywnej mogą być:

Zespół opieki paliatywnej nie zastępuje podstawowego zespołu medycznego pacjenta. Jego członkowie pełnią raczej rolę partnerów, którzy zapewniają optymalną i spersonalizowaną opiekę.

Określanie rodzaju potrzebnej opieki paliatywnej

Jeśli lekarz uważa, że opieka paliatywna będzie pomocna, może zlecić świadczenie usług opieki paliatywnej. Usługi te często świadczone są przez szpital lub klinikę, w których leczone jest dziecko. Niektóre centra medyczne oferują konsultacje dotyczące opieki paliatywnej zaraz po zdiagnozowaniu u dziecka poważnej choroby. Zachęca się rodziny do przedyskutowania opieki paliatywnej z lekarzami i określenia dostępnych możliwości. Wiele ubezpieczeń pokrywa koszty opieki paliatywnej. Usługi opieki paliatywnej są dostępne w wielu planach ubezpieczeniowych. W razie wątpliwości pracownik socjalny może odpowiedzieć na pytania dotyczące kwestii finansowych. Lokalne hospicja mogą również zapewnić rodzinie potencjalną pomoc.

Informacje na temat świadczeniodawców opieki paliatywnej


Sprawdzono: czerwiec 2018 r.