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Les fêtes de fin d'année peuvent être stressantes si votre enfant est atteint d'une maladie grave. Mais il est possible d'y trouver du sens et de la joie.
La société nous dit que les fêtes de fin d'année devraient être une période de célébration et de joie. Mais elles peuvent également susciter des sentiments de stress et d'inquiétude. Si votre enfant est gravement malade, les fêtes de fin d'année peuvent être encore plus difficiles.
Célébrer les fêtes de fin d'année avec un enfant malade est un équilibre délicat entre la prise en charge de la santé de votre enfant et la recherche de moyens de rendre la période spéciale pour votre famille. Mais la santé de votre enfant passe bien sûr avant tout.
Vous devrez peut-être changer votre façon de célébrer les fêtes de fin d'année. Votre enfant pourrait ne pas vouloir faire certaines choses s'il est fatigué ou ne se sent pas bien. L'état du système immunitaire de votre enfant ou son plan de traitement peuvent dicter les décisions concernant la participation aux rassemblements de famille. Il peut alors être difficile de s'engager à respecter des plans ou des sorties. Cela peut également impliquer des séparations temporaires des proches.
Cette incertitude peut compliquer une période de l'année déjà stressante.
Malgré ces défis, vous pouvez trouver du sens et de la joie pendant les fêtes de fin d'année. Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon d'aborder les jours à venir. Il est important de faire ce qui vous semble le mieux pour votre enfant et votre famille.
Voici quelques conseils que plusieurs aidants familiaux ont trouvés utiles.
Vous pouvez éprouver des sentiments très différents, en particulier pendant les fêtes de fin d'année. Vous pourriez être inquiet/inquiète, triste, avoir peur ou être frustré(e). Vous pourriez vous sentir seul(e) ou dépassé(e). Vous pourriez même éprouver un sentiment de chagrin ou de perte lorsque les traditions ou les habitudes doivent changer.
Chaque membre de votre famille gère ses émotions de manière différente. Une personne peut être enthousiaste à l'idée de commencer une nouvelle tradition. Une autre peut se sentir déçue si elle ne peut pas participer à son activité préférée. Partager vos émotions à ce sujet en famille pourrait vous aider. Soyez patient(e) avec vous-même et avec les autres pendant que vous traversez ensemble les fêtes de fin d'année.
Il est normal d'être épuisé(e) à jongler entre ces émotions et les exigences liées à la prise en charge de votre enfant. Il se peut que les petites tâches ou les décisions simples vous demandent plus d'efforts. Vous pouvez trouver que certaines responsabilités liées aux fêtes de fin d'année sont trop lourdes à assumer.
Vous n'êtes pas obligé(e) de faire tout ce que vous avez fait par le passé. Par exemple, vous pouvez décider de ne pas envoyer de cartes de vœux ou de ne pas assister à un événement particulier,
vous pouvez également instaurer de nouvelles traditions. Demandez à votre famille comment elle souhaite passer les fêtes de fin d'année. Cela permet de faire participer tout le monde aux choix concernant les traditions. N'oubliez pas que ce n'est pas parce que vous avez choisi de faire quelque chose de différent (ou la même chose) cette année que vous devez le refaire l'année prochaine.
Célébrer les fêtes de fin d'année avec un enfant malade est un équilibre délicat entre la prise en charge de la santé de votre enfant et la recherche de moyens de rendre la période spéciale pour votre famille. Mais la santé de votre enfant passe bien sûr avant tout.
Il peut être difficile pour les autres de comprendre ce que vous traversez. Les choix concernant les fêtes de fin d'année que vous faites peuvent même contrarier d'autres personnes. Lorsque cela se produit, ne soyez pas trop dur(e) avec vous-même, trouvez des moments de repos et de réconfort.
Ceux-ci peuvent être différents de ceux avant la maladie de votre enfant. Si le fait d'être à l'extérieur vous procure un sentiment de tranquillité, vous ne pourrez peut-être pas passer toute la journée en forêt. Mais vous pourriez sortir quelques minutes tous les jours. Si partager un repas avec un ami vous fait du bien, envisagez plutôt un appel téléphonique si vous êtes loin l'un de l'autre cette année.
Passez du temps avec des personnes qui vous remontent le moral et vous apportent de l'espoir. Parlez avec d'autres aidants qui comprennent ce que vous vivez.
Avez-vous besoin d'aide pour faire vos courses, préparer vos repas, acheter vos cadeaux de fin d'année ou nettoyer votre maison ? Demandez de l'aide aux autres dans les moments difficiles. Si vous ne savez pas à qui vous adresser, demandez conseil à l'assistant(e) social(e) de votre enfant ou à un autre membre de l'équipe de soins.
Bien que la période des fêtes de fin d'année puisse être stressante, certains aidants trouvent que l'expérience change leur perspective. Vous constaterez peut-être que les fêtes de fin d'année vous apportent une joie inattendue. Chérissez les moments de sens et d'espoir.
Directrice du service social
St. Jude Children's Research Hospital
Le Dr Erica H. Sirrine, titulaire d'un doctorat, est directrice du service social au St. Jude Children's Research Hospital. Ses recherches portent sur la perte et le deuil, et l'Association pour l'éducation et les conseils en matière de deuil (Association for Death Education and Counseling) lui a décerné le titre de « Chercheuse en thanatologie » (Fellow in Thanatology). Elle possède une vaste expérience en thérapie individuelle et de groupe auprès d'enfants, d'adolescents, d'adultes et de familles confrontés à la maladie et à la perte d'un être cher. Le Dr Sirrine organise fréquemment des ateliers de conseils en cas de chagrin et de perte pour les professionnels de la santé mentale dans l'ensemble des États-Unis.