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Las festividades pueden ser estresantes cuando tiene un hijo con una enfermedad grave. Pero hay formas de encontrar significado y alegría.
La sociedad nos dice que las festividades deben ser un momento de celebración y alegría. Pero también pueden provocar sentimientos de estrés y preocupación. Cuando su hijo está gravemente enfermo, las festividades pueden ser aún más difíciles.
Celebrar las festividades con un niño enfermo es un delicado equilibrio entre cuidar de la salud de su hijo y encontrar formas de hacer que la temporada sea especial para su familia. Pero, por supuesto, la salud de su hijo es lo primero.
Es posible que tenga que cambiar la forma en la que celebra. Es posible que su hijo no quiera hacer ciertas cosas si está cansado o no se siente bien. El estado del sistema inmunitario o del plan de tratamiento de su hijo pueden dictar decisiones sobre si asistir o no a las reuniones. Esto puede hacer que sea difícil comprometerse con planes o salidas. También puede significar la separación temporal de sus seres queridos.
Esta incertidumbre puede complicar una época del año que ya es estresante.
Incluso con estos desafíos, puede encontrar significado y alegría durante la temporada de festividades. No existe una forma correcta o incorrecta de afrontar los días venideros. Es importante que haga lo que crea que es mejor para su hijo y su familia.
Estos son algunos consejos que algunos cuidadores de familiares han encontrado útiles.
Puede tener muchos sentimientos diferentes, especialmente durante las festividades. Puede que esté preocupado, triste, asustado o frustrado. Puede sentirse solo o abrumado. Incluso puede haber un sentimiento de tristeza o pérdida cuando las tradiciones o rutinas deben cambiar.
Cada miembro de su familia procesará las emociones de diferentes maneras. Una persona puede estar entusiasmada por empezar una nueva tradición. Otras personas pueden sentirse decepcionadas si no pueden participar en su actividad favorita. Quizás sea útil compartir sus emociones sobre esto en familia. Tenga paciencia consigo mismo y con los demás mientras navegan las festividades juntos.
Es normal sentirse agotado mientras se mezclan estas emociones con las exigencias de cuidar a su hijo. Es posible que vea que las tareas pequeñas o las decisiones simples requieren más esfuerzo ahora. Algunas responsabilidades de las festividades pueden ser demasiado pesadas para completarlas.
No tiene que hacer todo lo que hizo en el pasado. Por ejemplo, puede decidir no enviar tarjetas navideñas o no asistir a un determinado evento.
También puede empezar nuevas tradiciones. Pregunte a su familia cómo quieren pasar las festividades. Esto ayuda a todos a tomar decisiones sobre las tradiciones. Recuerde, solo porque elija hacer algo diferente (o lo mismo) esta temporada no significa que tenga que hacerlo de nuevo el próximo año.
Celebrar las festividades con un niño enfermo es un delicado equilibrio entre cuidar de la salud de su hijo y encontrar formas de hacer que la temporada sea especial para su familia. Pero, por supuesto, la salud de su hijo es lo primero.
Puede ser difícil para los demás entender por lo que está pasando. Sus opciones sobre cómo pasar las festividades pueden incluso molestar a otras personas. Cuando esto ocurra, concédase un poco de paciencia. Encuentre momentos de descanso y comodidad.
Esto podría verse diferente a como era antes de que su hijo o hija se enfermara. Si estar al aire libre le trae una sensación de paz, es posible que no pueda pasar todo el día en una reserva natural. Pero podría salir unos minutos cada día. Si compartir una comida con un amigo le ayuda, considere una llamada telefónica si están lejos este año.
Pase tiempo con personas que levanten su ánimo y le aporten esperanza. Hable con otros cuidadores que entienden por lo que está pasando.
¿Necesita ayuda con recados, comidas, compra de regalos para las festividades o limpieza de su casa? Póngase en contacto con otras personas cuando la vida se ponga desafiante. Si no está seguro de a quién preguntar, hable con el trabajador social de su hijo u otro miembro de su equipo de atención para obtener orientación.
Aunque navegar las festividades puede ser estresante, algunos cuidadores descubren que la experiencia cambia su perspectiva. Es posible que las festividades le aporten la alegría que no esperaba. Atesore momentos significativos y esperanzadores.
Directora de Trabajo Social
St. Jude Children's Research Hospital
La Dra. Erica H. Sirrine ejerce como directora de Trabajo Social en St. Jude Children's Research Hospital. Su investigación se centra en la pérdida y el duelo. La Asociación para la Educación y el Asesoramiento en Muerte le ha concedido la distinción de miembro del equipo de Tanatología. Ella cuenta con una amplia experiencia proporcionando terapia individual y grupal a niños, adolescentes, adultos y familias que sufren enfermedades y pérdidas. La Dra. Sirrine suele presentar talleres de asesoramiento sobre el duelo y la pérdida a profesionales de la salud mental en Estados Unidos.