Witamy
Together to nowa platforma informacyjna dla wszystkich osób zmagających się z nowotworami wieku dziecięcego – pacjentów, ich rodziców i pozostałych członków rodziny oraz bliskich.
Dowiedz się więcejAutorka: Erica Sirrine, PhD, LCSW Artykuł dostępny w językach arabskim, birmańskim, chińskim, francuskim, hindi, polskim, portugalskim, rosyjskim, hiszpańskim, ukraińskim i urdu.
W społeczeństwie panuje przekonanie, że święta powinny być czasem świętowania i radości. Mogą one jednak również wywoływać uczucie stresu i niepokoju. Gdy Twoje dziecko jest poważnie chore, radosne świętowanie może być jeszcze trudniejsze.
Obchodzenie świąt z chorym dzieckiem wymaga osiągnięcia równowagi pomiędzy dbaniem o zdrowie dziecka a znalezieniem sposobów na to, aby okres świąteczny był wyjątkowy dla całej rodziny. Najważniejsze jest oczywiście zdrowie Twojego dziecka.
Być może trzeba będzie zmienić sposób obchodzenia świąt. Dziecko może nie chcieć robić pewnych rzeczy, jeśli jest zmęczone lub źle się czuje. Stan układu odpornościowego lub plan leczenia dziecka mogą mieć decydujące znaczenie dla jego udziału w spotkaniach rodzinnych. Może to utrudnić planowanie lub wyjazdy. Może to również oznaczać tymczasowe rozdzielenie z bliskimi.
Ta niepewność może komplikować świąteczny czas, który i tak jest już stresujący.
Jednak nawet wobec tych wyzwań możliwe jest odnalezienie sensu i radości w przeżywaniu świąt. Żaden ze sposobów na spędzanie okresu świątecznego nie jest dobry ani zły. Ważne jest, aby robić to, co uważasz za najlepsze dla swojego dziecka i rodziny.
Oto kilka wskazówek, które niektórzy opiekunowie uznali za pomocne.
Możesz doświadczać wielu uczuć, zwłaszcza podczas świąt. Możesz się martwić, odczuwać smutek, strach lub frustrację. Może towarzyszyć Ci uczucie osamotnienia lub przytłoczenia. Możesz nawet mieć poczucie żalu lub straty z powodu konieczności zmiany tradycji lub zwyczajów.
Każdy członek Twojej rodziny w innych sposób radzi sobie z emocjami. Niektórzy mogą być podekscytowani rozpoczęciem nowej tradycji. Inni mogą być rozczarowani, jeśli nie będą mogli wziąć udziału w ulubionej aktywności. Pomocna może okazać się rozmowa o tych emocjach w rodzinnym gronie. Aby zgodnie przeżyć ten świąteczny czas, należy okazać cierpliwość zarówno sobie, jak i innym osobom.
Uczucie wyczerpania podczas radzenia sobie z trudnymi emocjami przy jednoczesnym obciążeniu opieką nad dzieckiem jest normalnym zjawiskiem. Może się okazać, że drobne zadania lub proste decyzje wymagają teraz więcej wysiłku. Niektóre obowiązki świąteczne mogą być zbyt dużym obciążeniem.
Nie musisz robić wszystkich rzeczy, które robiłeś(-aś) w przeszłości. Na przykład możesz zrezygnować z wysyłania życzeń świątecznych lub udziału w określonym wydarzeniu.
Możesz również zapoczątkować nowe tradycje. Zapytaj członków rodziny, jak chcą spędzić święta. Pomaga to włączyć wszystkich w dokonanie wyborów dotyczących tradycji. Pamiętaj, że jeśli zdecydujesz się zrobić coś innego (lub zrobić to samo) w te święta, nie oznacza to, że musisz to powtórzyć w przyszłym roku.
Zrozumienie tego, przez co przechodzisz, może okazać się trudne dla innych osób. Twoje wybory dotyczące spędzenia świąt mogą nawet innych zdenerwować. Gdy tak się stanie, bądź dla siebie wyrozumiały(-a). Znajdź chwilę na odpoczynek i relaks.
Świąteczny czas może wyglądać inaczej niż przed chorobą dziecka. Nawet jeśli przebywanie na świeżym powietrzu daje Ci poczucie spokoju, możesz nie być teraz w stanie spędzić całego dnia poza domem. Ale każdego dnia możesz wyjść na zewnątrz chociaż na kilka minut. Jeśli pomaga Ci wspólny posiłek z przyjacielem, postaraj się do niego zadzwonić, jeśli w tym roku jesteście daleko od siebie.
Spędzaj czas z ludźmi, którzy podnoszą Cię na duchu i dają Ci nadzieję. Porozmawiaj z innymi opiekunami, którzy rozumieją, przez co przechodzisz.
Czy potrzebujesz pomocy z codziennymi sprawunkami, przygotowaniem posiłków, kupowaniem prezentów lub sprzątaniem domu? Gdy sprostanie codziennym obowiązkom staje się wyzwaniem, szukaj pomocy u innych osób. Jeśli nie masz pewności, kogo możesz poprosić o pomoc, porozmawiaj z pracownikiem socjalnym lub innym członkiem zespołu opiekującego się Twoim dzieckiem, aby uzyskać wskazówki.
Chociaż okres świąteczny może być stresujący, niektórzy opiekunowie uważają, że przeżywanie świąt zmienia ich perspektywę. Może się okazać, że święta przyniosą Ci nieoczekiwaną radość. Doceniaj momenty, które niosą poczucie sensu i nadziei.
Dyrektor ds. społecznych
St. Jude Children's Research Hospital
Erica H. Sirrine, PhD, LCSW, pełni funkcję dyrektora ds. społecznych w St. Jude Children's Research Hospital. Jej badania skupiają się na doświadczeniu straty i żałoby. Otrzymała wyróżnienie w dziedzinie tanatologii od Stowarzyszenia na rzecz doradztwa i edukacji na temat śmierci. Ma duże doświadczenie w prowadzeniu terapii indywidualnej i grupowej z dziećmi, młodzieżą, dorosłymi i rodzinami doświadczającymi straty i żałoby. Sirrine często prowadzi warsztaty dotyczące poradnictwa w zakresie straty i żałoby dla lekarzy w Stanach Zjednoczonych.