与生病的孩子共度假期

作者：Erica Sirrine，博士，临床社工。本文提供阿拉伯语、缅甸语、中文、法语、印地语、波兰语、葡萄牙语、俄语、西班牙语、乌克兰语和乌尔都语版本。

节日应该充满快乐的欢庆时光，这是社会的共识。但节日也可能给我们带来压力，令我们忧虑倍增。如果您的孩子罹患重病，情况会更加糟糕。

与生病的孩子一起庆祝节日，您既要照顾孩子的健康，又要设法带给家人难忘的节日时光，需要在这两方面实现微妙的平衡。当然，在这两者之间，孩子的健康是首要考虑因素。

您可能需要改变庆祝的方式。如果您的孩子感到疲倦或不适，他们可能不想参与某些活动。比如是否参加派对，就需要根据孩子的免疫系统状态或治疗计划来决定。这可能导致孩子难以参加计划的活动或出门游玩。这也可能意味着要与所爱之人暂时分离。

这些不确定因素可能令这段充满压力的时光变得愈发难以应对。

然而，即便困难重重，您仍然可以找到节日应有的快乐和意义。度过节日时光的方式，其实无所谓对错。重要的是要选择对您的孩子和家人最有益的方式。

以下是一些家庭照护人员认为有用的建议。

直面节日期间的不同情绪

您可能会有很多不同的感受，尤其是在节日期间。您可能会担心、悲伤、害怕或沮丧。也可能会感到孤独或不知所措。如果被迫改变家人的节日传统或习惯，那么甚至可能会悲从中来，失落不已。

每个家庭成员处理情绪的方式各不相同。开启新的节日传统可能令有些人感到兴奋。而其他人却可能因为不能参与喜爱的活动而感到失望。出现这样的情况时，与家人分享您的情绪和感受可能会有所帮助。对自己和家人多一分耐心，多一分包容，一起度过美好的节日时光。

直面变化，考虑接受新传统

一边要应对复杂的情绪，一边要照顾患病的孩子，难免会让人感到筋疲力竭。您可能会发现，即使简单的事情或者小小的决定都会变得棘手。节日里要做的事情很多，您可能疲于应对。

这种情况下，其实您不必因循守旧。例如，没必要像往常一样寄送贺卡，或者也可以不出席某些活动。

开启新的传统也不失为一种好办法。询问您的家人，看看他们想如何度过节日时光。大家一起选择新的节日传统。同时也要意识到，这个节日做一些与以往不同的新鲜事，并不代表明年也得这样。

宽慰自己，不要内疚

其他人可能很难理解您的处境。您度过节日的方式甚至可能招来他人的不悦。出现这种情况时，请给予自己一些宽慰。休息片刻，让自己舒适一些。

您面临的情况可能与您的孩子生病前大不相同。如果远足能给您带来心灵的平静，但您又无法整天都沉浸在大自然中，那么您可以每天都外出散步几分钟。如果与好友聚餐可以给您带来慰藉，但你们又相距甚远，那么不妨打个电话问候一番。

花一点时间，与那些能够给予您精神力量，带给您希望的人在一起。您也可以与其他照护人员聊聊，他们真切地了解您正面临的一切。

寻求帮助

您需要有人帮忙跑腿、做饭、购买节日礼物或打扫房间吗？当您感到生活困难重重时，积极向他人寻求帮助。如果您不确定可以向谁求助，请与照护孩子的社会工作者或护理团队的其他成员讨论，获得这方面的指导。

感受片刻快乐

过节可能令您身心俱疲，但一些照护人员发现，如果积极寻求帮助，局面就会大不相同。您可能会发现一些始料未及的节日快乐。珍惜那些充满意义和希望的欢乐时光。

关于临床社会工作者 Erica Sirrine 博士

圣裘德儿童研究医院社会工作负责人

临床社会工作者 Erica H. Sirrine 博士担任圣裘德儿童研究医院社会工作负责人。她的研究重点是丧亡和丧亲之痛，她被死亡教育和咨询协会授予“死亡学研究员”的荣誉称号。在为经历病痛和丧亡的儿童、青少年、成人和家庭提供个体和团体治疗方面，她有着丰富的经验。Sirrine 经常为美国各地的心理健康从业者举办悲伤和丧亡咨询研讨会。