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Ensemble est une nouvelle ressource qui s'adresse à toute personne touchée par le cancer pédiatrique : patients, parents, membres de la famille et amis.
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Les problèmes financiers sont un effet tardif courant du cancer de l'enfant et de l'adolescent. Il existe cependant des stratégies à suivre pour les réduire.
Gabby Salinas connait bien l'impact financier que peut avoir un cancer pédiatrique. À 19 ans, elle avait survécu 3 fois au cancer. À 35 ans, les retombées financières du cancer pédiatrique impactent encore sa vie.
Malgré son assurance maladie, Gabby Salinas a des années de retard dans la réalisation du test de dépistage qui lui avait été recommandé. Elle explique que le fait de devoir apprendre à gérer le processus d'approbation de son régime d'assurance, puis de trouver le bon prestataire de soins a contribué à ce retard.
Elle n'est pas la seule à se heurter à de tels obstacles.
À mesure que le nombre de survivants d'un cancer pédiatrique augmente dans le monde, leur situation financière fait l'objet d'une plus grande attention.
Une enquête menée auprès d'adultes survivants d'un cancer pédiatrique a révélé qu'ils étaient plus susceptibles de subir un stress financier que leurs frères et sœurs n'ayant pas eu de cancer. Les survivants ont déclaré être plus inquiets que leurs frères et sœurs lorsqu'il s'agissait de payer leurs factures médicales et leur loyer. Ils ont également affirmé qu'ils craignaient de ne pas avoir assez d'argent pour s'acheter des repas équilibrés. Ils sont également plus susceptibles de renoncer aux soins médicaux qui leur sont nécessaires et de faire l'objet d'un recouvrement de dettes. Ces résultats de l'étude sur les survivants du cancer pédiatrique ont été publiés en 2022.
« Les difficultés financières sont un effet tardif du traitement du cancer. Le cancer ne prend pas fin à la dernière séance de chimiothérapie ou lorsque la cloche sonne », explique le Dr Paul Nathan de l'hôpital pédiatrique Hospital for Sick Children de Toronto. Ce médecin a orienté ses recherches et sa pratique médicale sur les survivants d'un cancer pédiatrique. Il a dirigé l'étude sur les survivants du cancer pédiatrique de 2022 qui s'est intéressée à la situation financière des survivants.
Selon le Dr Nathan, interroger les survivants sur leurs finances est une première étape clé. « Pour résoudre un problème, nous devons l'identifier », déclare-t-il. Des efforts sont en cours pour élaborer des outils d'analyse financière. Des travaux ont été entamés pour trouver des moyens rentables d'atténuer le stress financier des survivants.
Alors que les travaux se poursuivent, voici quelques stratégies à essayer dès maintenant.
Angie Lenschau est une travailleuse sociale agréée au St. Jude Children's Research Hospital. Elle travaille avec des enfants et des adolescents à la clinique post-traitement St. Jude. Cette clinique accueille des patients qui ont terminé leur traitement, 5 ans après leur diagnostic. Les survivants se rendent tous les ans à la clinique jusqu'à ce qu'ils atteignent certaines étapes liées à leur âge ou à leurs antécédents de cancer.
« Lorsque les patients atteignent l'âge de 15 ans, je leur demande de réfléchir à leur avenir, à ce qu'ils vont faire après le lycée », explique Angie Lenschau à propos de ses interactions avec les jeunes survivants d'un cancer. « Je leur parle d'assurance maladie. Je leur dis : je sais que c'est un truc d'adulte ennuyeux, mais tu dois être assuré(e). »
Pour certains survivants, une école de commerce, un collège communautaire ou l'université sont des possibilités d'obtenir un travail et une assurance. Pour ceux qui souhaitent entrer directement dans la vie active, Angie Lenschau souligne l'importance de trouver un travail qui offre une assurance maladie.
« Je suis comme un disque rayé », dit-elle. « Je leur en reparle à chaque visite. »
Gabby Salinas dispose d'une assurance maladie. Elle vit chez elle et n'a pas de frais d'étude à rembourser. Mais les prestataires de soins restent pour elle une source importante de stress financier, qu'il s'agisse de les trouver, de les payer ou de recevoir le soins recommandés.
Gabby Salinas a survécu 3 fois à un cancer. Elle est désormais chercheuse et défend les patients.
Elle avait 7 ans quand on lui a diagnostiqué un sarcome d'Ewing. À l'âge de 15 ans, on lui a diagnostiqué un cancer papillaire de la thyroïde. Le cancer de la thyroïde est réapparu quand elle avait 18 ans. Elle était alors en terminale. Son traitement contre le cancer comprenait une chirurgie, une radiothérapie et une chimiothérapie.
Gabby Salinas est restée dans sa ville natale pour aller à l'université et a vécu chez elle pendant un an pour économiser de l'argent et conserver une assurance maladie grâce au programme Medicaid de l'état.
Elle voulait devenir chercheuse. Mais des raisons financières l'ont forcée à retarder de 3 ans ses études supérieures. Elle a travaillé et économisé afin de pouvoir payer son assurance maladie et d'autres frais médicaux.
« Si j'avais été en bonne santé et que j'avais voulu faire des études supérieures, une bourse d'études supérieures aurait suffi », dit-elle. « Mais l'assurance maladie étudiante n'est tout simplement pas suffisante pour quelqu'un avec mes antécédents. »
Elle a obtenu une maîtrise en sciences pharmaceutiques. Elle travaille comme chef de projet pour une entreprise de construction et recherche en même temps un travail dans son domaine d'expertise.
Gabby Salinas a souscrit à une assurance maladie privée via le marché de l'assurance maladie de son état. Elle compte sur son assurance pour l'aider à payer les dépistages recommandés et à gérer les effets tardifs de son traitement contre le cancer pédiatrique.
Trouver une assurance n'est parfois qu'un début.
« Nous vivons dans une société où l'on ne parle pas d'argent. N'ayez pas peur de demander de l'aide ou de vous adresser à des experts. Il y a des gens qui travaillent à vous simplifier la vie. »
Malgré son assurance maladie, cela fait 6 ans que Gabby Salinas aurait dû faire une coloscopie qui lui avait été recommandée. Elle a passé une partie de son temps à se débattre avec le processus d'approbation de son assurance et à rechercher un prestataire prêt à faire passer cet examen à une survivante du cancer dont le traitement comprenait une radiothérapie dans le bas du dos.
« Il faut consacrer beaucoup de temps et d'énergie à naviguer dans le système de soins », dit-elle. « Il est parfois difficile de rester motivé, mais mes connaissances en tant que scientifique m'incitent à le faire. »
Si vous avez survécu à un cancer lorsque vous étiez enfant ou adolescent(e), suivez ces conseils pour vous aider à gérer vos difficultés financières :
Rédactrice de contenus scientifiques et médicaux
St. Jude Children's Research Hospital
Mary C. Powers est rédactrice de contenus scientifiques et médicaux pour St. Jude Children's Research Hospital. Ancienne journaliste, elle a couvert tous les sujets, de la navette spatiale et le programme Voyager de la NASA à la recherche biomédicale et clinique. Elle a été Knight Science Journalism Fellow au Massachusetts Institute of Technology et a obtenu une maîtrise en santé publique de l'Université de Memphis. Elle croit au pouvoir de l'écriture pour favoriser la compréhension et l'appréciation dans la recherche scientifique et biomédicale.
