Gabby Salinas conoce el impacto financiero del cáncer infantil. Para su cumpleaños número 19, había sobrevivido al cáncer 3 veces. A los 35 años, las consecuencias financieras del cáncer infantil todavía siguen presentes en su vida.
A pesar de tener un seguro de salud, Salinas lleva años de atraso en la realización de un examen de detección de salud recomendado. Dice que aprender a transitar por el proceso de aprobación de su plan de seguro y, luego, encontrar al proveedor de atención médica adecuado contribuyó a la demora.
No es la única que enfrenta tales dificultades.
A medida que la cantidad de sobrevivientes de cáncer infantil crece en todo el mundo, también aumenta la preocupación por su estado financiero.
En una encuesta realizada a sobrevivientes adultos de cáncer infantil, se descubrió que tenían más probabilidades de sufrir estrés financiero que sus hermanos que no tenían cáncer. Los sobrevivientes manifestaron una mayor preocupación que sus hermanos en relación con el pago de cuentas médicas y el alquiler, o disponer de suficiente dinero para comprar alimentos saludables. También tenían más probabilidades de no recibir la atención médica necesaria y encontrarse en situación de deuda. Estos hallazgos del Estudio de Supervivencia del Cáncer Infantil se publicaron en el 2022.
"Las dificultades financieras son un efecto tardío del tratamiento contra el cáncer. El cáncer no termina cuando recibes la última quimioterapia o completas el tratamiento", dice Paul Nathan, MD, del Hospital for Sick Children en Toronto. Tanto su investigación como su práctica médica se centran en los sobrevivientes de cáncer infantil. Él lideró el Estudio de Supervivencia del Cáncer Infantil del 2022, en el que se encuestó a los sobrevivientes acerca de las finanzas.
Nathan dice que un primer paso clave es preguntar a los sobrevivientes sobre su estado financiero. "Para resolver un problema, debemos identificarlo", señala. Se están realizando esfuerzos para desarrollar herramientas de monitoreo financiero. Se ha iniciado el trabajo para crear formas asequibles de aliviar el estrés financiero de los sobrevivientes.
A medida que ese trabajo se desarrolla, a continuación se indican algunas estrategias que se pueden aplicar.
Angie Lenschau es una trabajadora social clínica de St. Jude Children’s Research Hospital. Trabaja con niños y adolescentes en la Clínica Después de la Finalización de la Terapia de St. Jude. En la clínica, se atiende a pacientes que han finalizado el tratamiento y llevan 5 años de diagnóstico. Los sobrevivientes se atienden anualmente en la clínica hasta que alcanzan ciertos hitos relacionados con su edad o sus antecedentes de cáncer.
"Cuando los pacientes cumplen 15 años, planto una semilla sobre el futuro, sobre lo que van a hacer después de la escuela secundaria", dice Lenschau acerca de sus interacciones con los jóvenes sobrevivientes de cáncer. "Empiezo a hablar sobre el seguro médico. Lo digo de la siguiente forma: 'Sé que esto es algo muy aburrido de la adultez, pero el asunto es así, deben tener un seguro'".
Para algunos sobrevivientes, la escuela de oficios, el instituto o la universidad son los caminos hacia un trabajo y un seguro. Para aquellos que desean comenzar a trabajar directamente, Lenschau enfatiza la importancia de encontrar un trabajo que proporcione un seguro médico.
"Soy como un disco rayado", dice. "Vuelvo a plantear lo mismo en la siguiente visita".
Salinas tiene seguro médico. Vive en casa y ha evitado la deuda estudiantil. Sin embargo, encontrar, pagar y obtener la atención médica recomendada sigue siendo una fuente importante de estrés financiero.
Tenía 7 años cuando se le diagnosticó sarcoma de Ewing. A los 15 años, se le diagnosticó cáncer papilar de tiroides. El cáncer de tiroides regresó cuando tenía 18 años y estaba en la escuela secundaria. El tratamiento contra el cáncer incluyó cirugía, radiación y quimioterapia.
Salinas se quedó en su ciudad natal para ir a la universidad y vivió en casa durante un año para ahorrar dinero y mantener un seguro médico a través del programa Medicaid del estado.
Le interesaba convertirse en investigadora científica. Pero retrasó la escuela de posgrado por 3 años debido a razones financieras. Trabajó y ahorró para poder pagar el seguro médico y otros costos médicos.
"Si tuviera salud y quisiera asistir a la escuela de posgrado, el estipendio para estudiantes de posgrado sería suficiente", dice. "Pero el seguro de salud para estudiantes no es suficiente para alguien con mis antecedentes".
Obtuvo el título de magíster en Ciencias Farmacéuticas. Está trabajando como gerente de proyectos para una empresa de construcción mientras busca un trabajo en su campo.
Salinas compra un seguro de salud privado a través del mercado de seguros médicos de su estado. Depende de su póliza para ayudar a pagar los exámenes de atención médica recomendados y controlar los efectos tardíos de su tratamiento de cáncer infantil.
Encontrar un seguro puede ser solo el comienzo.
A pesar de tener un seguro médico, Salinas lleva aproximadamente 6 años de retraso en la realización de una colonoscopia recomendada. Ha pasado parte del tiempo trabajando en el proceso de aprobación del seguro y buscando un proveedor dispuesto a realizarle el examen a una sobreviviente de cáncer cuyo tratamiento incluyó radiación en la parte inferior de la espalda.
"Debes dedicar mucho tiempo y energía para abordar el sistema de atención médica", señala. "En ocasiones, es difícil mantener la motivación, pero, debido a mi conocimiento como investigadora, sé que debo hacerlo".
Si eres sobreviviente de cáncer infantil o adolescente, sigue estos consejos para manejar el estrés financiero:
Escritora de Contenido Científico y Médico
St. Jude Children's Research Hospital
Mary C. Powers escribe sobre ciencia y medicina para St. Jude Children’s Research Hospital. Es una experiodista que ha escrito desde el transbordador espacial y el programa Voyager de la NASA hasta investigación biomédica y clínica. Fue miembro del Knight Science Journalism en el Massachusetts Institute of Technology y tiene un magíster en Salud Pública de la Universidad de Memphis. Cree en el poder de las historias para fomentar la comprensión y apreciación de la investigación científica y biomédica.