Планування догляду наприкінці життя

Якщо терапія більше не діє і лікування є малоймовірним, цілі надання медичної допомоги змінюються.

Завчасне планування догляду наприкінці життя дозволяє контролювати прояв симптомів, приймати зважені рішення та зосередитись на якості життя пацієнта та його сім’ї.

Полегшення болю та симптомів

Комфорт дитини вкрай важливий на кожному етапі лікування онкологічного захворювання. До поширених симптомів на останній стадії хвороби відносяться:

• надмірна стомлюваність та занепад сил
• емоційні розлади, такі як депресія, тривожність чи дратівливість
• нудота і/або блювання
• втрата апетиту
• втрата ваги
• порушення сну
• зміни в ритмі дихання, серцебитті або артеріальному тиску
• зниження обсягу сечі при сечовипусканні
• закреп або діарея
• нетримання калу та сечі
• лихоманка
• судоми
• сплутаність свідомості або інші зміни у функціонуванні мозку

Паліативна допомога відіграє важливу роль, дозволяючи впоратися з болем та симптомами на останній стадії хвороби. Кожна ситуація унікальна, але для підтримки комфорту дитини можна використовувати низку перевірених підходів. Лікарі можуть порекомендувати певні ліки, паліативне лікування або додаткову терапію.

До складу групи паліативної допомоги можуть входити різні фахівці, які допоможуть як дитині, так і іншим членам сім’ї. До багатопрофільної групи можуть приєднатися фахівці з психології, адаптації дитини, духовної допомоги, соціальної роботи та інших сфер залежно від потреб конкретного пацієнта на останній стадії хвороби.

Завчасне планування догляду

Неможливо передбачити, як саме розвиватимуться події на фінальних стадіях хвороби. Однак завчасне планування допоможе зменшити страх та невизначеність. Це дає сім’ї час для прийняття рішень, що відповідають її пріоритетам та цінностям. Спеціалісти з паліативної допомоги підготують рідних пацієнта до різних варіантів розвитку подій. Чесне та відкрите спілкування допоможе сім’ї пацієнта прийняти зважені рішення щодо догляду з урахуванням переваг та наслідків.

На останній стадії хвороби медичні процедури можуть переслідувати одну з двох основних цілей

1. Медична допомога, спрямована на продовження життя
2. Медична допомога, спрямована на забезпечення комфорту

До медичних втручань на останній стадії хвороби відносяться:

• хірургічна операція або радіотерапія для лікування симптомів, спричинених пухлиною
• Полегшення дихання за допомогою оксигенотерапії чи штучної вентиляції легень
• Медичне харчування (ентеральне харчування)
• Внутрішньовенне введення рідини для підтримки водного балансу в організмі
• Переливання крові
• Введення антибіотиків для боротьби з інфекцією
• Введення протисудомних лікарських препаратів
• Хіміотерапія з метою продовження життя

Спеціаліст з паліативної допомоги може допомогти сім’ї пацієнта обміркувати й інші важливі рішення щодо догляду наприкінці життя. Рідні можуть попросити спеціалістів із групи паліативної допомоги рекомендації щодо складання попереднього медичного розпорядження з урахуванням своїх побажань. Задокументувавши свої запити у письмовому вигляді, сім’я отримає додаткову впевненість, що ці прохання та побажання будуть враховані. До таких письмових розпоряджень належать розпорядження про відмову від реанімації (DNR) та форма розпоряджень про об’єм медичної допомоги (POST).

• Розпорядження про відмову від реанімації (Do Not Resuscitate, DNR): цим розпорядженням пацієнт або його рідні можуть підтвердити, що для пацієнта найбільш прийнятна природна смерть. При цьому бригада не намагатиметься реанімувати пацієнта у разі зупинки дихання або серцебиття. Крім того, сім’я пацієнта може підписати відмову від інтубації (Do Not Intubate, DNI) та/або розпорядження «Дозволити піти з життя природним шляхом» (Allow Natural Death, AND). Медична бригада може докладно пояснити, що означає кожне з цих розпоряджень.
• Форма розпоряджень про об’єм медичної допомоги (Physician/Medical Orders for Scope of Treatment, POST/MOST): ця форма дозволяє письмово задокументувати бажання пацієнта та його рідних щодо медичної допомоги. Форма чітко обмежує рамки дій медичних фахівців. Заповнення цієї форми є необов’язковим, але вона допомагає сім’ї пацієнта контролювати процес догляду та впоратися з тривогою та невизначеністю. Щоразу, коли стан пацієнта змінюється, форми POST підлягають уточненню, причому рідні пацієнта можуть у будь-який момент змінити свій вибір. Зазвичай у формі POST вказуються побажання щодо наступних аспектів медичної допомоги:
  • серцево-легенева реанімація
  • медичні втручання
  • введення антибіотиків
  • штучне харчування

Інша назва цієї форми — медичні розпорядження про штучне підтримання життя (Physician/Medical Orders for Life-Sustaining Treatment, POLST/MOLST).

Докладніше про рішення, які приймає сім’я пацієнта на останній стадії хвороби

Останні дні життя відповідно до побажань пацієнта та сім’ї

Група паліативної допомоги може допомогти сім’ї пацієнта вибрати план дій, який допоможе пацієнту повноцінно прожити останні дні. Сім’я може вибрати один з таких варіантів:

• Провести останні дні вдома
• Побути з друзями та коханими
• Виконати заповітне бажання або здійснити важливу мету
• Створити особливі спогади

Можливість дітей та підлітків висловити свої бажання на останній стадії хвороби може стати подарунком у цей непростий період як для пацієнта, так і для його рідних. Існують різні засоби, які допоможуть дитині донести до своєї сім’ї, які слова втіхи та підтримки їй потрібні, якого ставлення до себе вони очікують і як саме вони хотіли б запам’ятатися своїм рідним.

Важливість паліативної допомоги

Робота зі спеціалістом з паліативної допомоги дає низку переваг сім’ї пацієнта на останній стадії хвороби — як у короткостроковій, так і у довгостроковій перспективі. Спеціаліст з паліативної допомоги допоможе рідним пацієнта:

• провести розмову на важку тему
• усвідомити можливі варіанти розвитку подій та прийняти обґрунтовані рішення
• не віддалятися емоційно і не прогаяти можливість провести разом час, спогади про який збережуться назавжди
• приділити увагу емоційним та духовним потребам
• знайти в собі сили зайнятися медичними, фінансовими та повсякденними питаннями

Каталог ресурсів з паліативної допомоги — корисні документи для завантаження